Non esiste un “ritorno alla normalità”
Di Sophie Barry
Era il 2018. Avevo appena votato per la prima volta e mancavano due giorni alla partenza per l'università. Andai a letto come un normale diciottenne. Tutto era così normale. Finché non lo fu più.
Mi sono svegliato la mattina dopo e ho capito subito che qualcosa non andava. Ho provato ad alzarmi dal letto, ma le gambe erano troppo deboli e sono crollato. Mi sono tirato su a letto e ho chiamato i miei genitori, che vivevano solo due stanze più in là. Hanno chiamato il mio medico, che ha detto loro che probabilmente si trattava solo di un attacco di panico. Quando questa teoria si è rivelata infondata, sono stato portato d'urgenza in ospedale e sottoposto a una risonanza magnetica. Le scansioni hanno rivelato una grave infiammazione spinale e, poco dopo, mi è stata diagnosticata una mielite trasversa.
Molti pensano che fossi davvero spaventato in quel momento, ma la verità è che non ero tanto spaventato quanto confuso. Non capivo la situazione. Ma come avrei potuto? Ero stato sano per tutta la vita e non avevo mai sentito parlare di questa "mielite trasversa". Quando mi dissero che avevo bisogno di cinque cicli di plasmaferesi (una terapia di scambio plasmatico), ricordo di aver pensato: "Oh, non funzionerà, devo iniziare la scuola tra pochi giorni". Non sapevo che non sarei nemmeno riuscito a sentire o muovere nulla sotto lo stomaco per 11 giorni, per non parlare della perdita del controllo delle funzioni vescicali e intestinali. Il mio primo barlume di speranza si è finalmente manifestato sotto forma di quella che era essenzialmente una piccola contrazione alla coscia sinistra. Lentamente, molto lentamente, le cose hanno iniziato a migliorare da allora.
Seguirono mesi di trattamenti e riabilitazione fisica, e fui estremamente fortunato a recuperare forza e mobilità e a iniziare l'università con un solo semestre di ritardo. Quando le persone vedevano la mia guarigione, spesso dicevano che era fantastico che tutto fosse "tornato alla normalità". Ma la verità è che la guarigione non è solo fisica. Il peso emotivo di una diagnosi improvvisa e sconvolgente permane. È isolante, terrificante e spesso sembra che nessuno capisca veramente.
Ecco perché SRNA significa così tanto per me. Trovare questa organizzazione è stato come trovare un terreno solido. Ho iniziato partecipando agli incontri del gruppo di supporto per giovani adulti, dove ho incontrato persone che semplicemente fatto—persone che mi hanno fatto sentire meno solo. Ho anche partecipato a una Walk-Run-N-Roll, un'esperienza così significativa che mi ha ispirato a organizzarne una mia.
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