Il colpo di scena che ha cambiato tutto: riflessioni dieci anni dopo ADEM
Di Huy Tran
Dieci anni fa mi sono trovato ad affrontare il più grande colpo di scena della mia vita, e da allora non sono più stato lo stesso.
Ero all'ultimo anno di università, un ambizioso studente di sanità pubblica all'UC San Diego, a pochi mesi dalla laurea. Fui improvvisamente ricoverato e intubato, e in seguito mi fu diagnosticata un'encefalomielite acuta disseminata, o ADEM. Fu come se mi avessero spento un interruttore. Un attimo prima stavo studiando per gli esami finali, e quello dopo mi risvegliai da un coma farmacologico, incapace di muovermi o parlare, circondato da sconosciuti in camice bianco, perplessi quanto me. Non avevo precedenti di traumi, disturbi immunitari o malattie neurologiche. Nessun segnale d'allarme. Solo un improvviso sgretolamento di tutto ciò che pensavo di poter controllare.
Mentre i miei coetanei si preparavano per le cerimonie di laurea e le offerte di lavoro, io stavo reimparando a sedermi sul letto, a tenere una matita in mano, a parlare di nuovo. Il mio corpo mi aveva tradita nel modo più terrificante, e il peso mentale ed emotivo di quella perdita era spesso più pesante dei sintomi fisici. Stavo soffrendo non solo per la vita che avevo, ma anche per il futuro che avevo pianificato con tanta cura.
Ciò che non mi aspettavo in mezzo a tutto questo dolore erano i momenti di silenzio che hanno iniziato a ricucirmi. Un'infermiera che ha lasciato la porta socchiusa di notte per risparmiarmi il riverbero delle luci del soffitto. Un terapista respiratorio che ha acceso Friends dopo la mia terapia respiratoria, sapendo che mi dava conforto. Medici che hanno preso una sedia solo per sedersi accanto a me, senza fretta, solo per essere presenti. Questi non erano interventi clinici, erano interventi umani. E contavano. In quei gesti, mi è stato ricordato che ero ancora una persona, non solo una paziente. Ancora integra, anche nel mio stato di massima fragilità.
La guarigione non è stata un percorso lineare. Ci sono stati imprevisti, frustrazioni e tanti momenti di dubbio. Ma ho imparato lentamente che la guarigione non segue un programma, e nemmeno il significato. La mia mentalità ha iniziato a cambiare: dal perseguire traguardi al trovare miracoli nella quotidianità. Ho imparato a celebrare le piccole vittorie: stare seduta senza supporto, percorrere un corridoio lungo un metro, far ridere di nuovo qualcuno. Queste sono diventate vittorie vere e preziose quanto qualsiasi successo accademico o professionale.
Credevo che il mio valore dipendesse dalla velocità con cui riuscivo a raggiungere il passo successivo: laurea, lavoro, promozioni. Da immigrata vietnamita di prima generazione, la pressione di "andare avanti" costantemente mi sembrava a volte impossibile da sopportare. Ma l'ADEM mi ha costretta a stare ferma. Ad ascoltare. Ad apprezzare la resilienza non solo in me stessa, ma anche nelle persone che mi sono state accanto: i miei cari, che non sempre avevano le parole giuste, ma sono rimasti comunque. La malattia non colpisce solo il paziente; riecheggia in ogni relazione. Ho dovuto imparare la silenziosa arte di offrire pazienza e grazia – a me stessa e a chi mi cammina accanto – mentre ci facciamo strada nell'ignoto per accogliere qualsiasi cosa arrivi.
Oggi sono un'infermiera qualificata e porto con me queste lezioni in ogni stanza in cui entro. So cosa significa sentirsi impotenti. Conosco il terrore silenzioso di non essere capiti. E conosco, profondamente, il potere di essere visti.
Sensibilizzare sull'ADEM non significa solo informare le persone su una malattia rara. Significa anche mettere in luce le battaglie invisibili che tanti pazienti affrontano: la paura, l'isolamento, il desiderio di connessione. Significa ricordare agli altri, e a volte a noi stessi, che la guarigione è possibile, anche se non assomiglia a ciò che ci aspettavamo.
Dieci anni dopo, vivo ancora con gli echi di quella diagnosi. Ma vivo anche con una profonda gratitudine: per le persone che non mi hanno abbandonata, per il corpo che ha lottato per riprendersi e per l'opportunità di usare la mia storia per aiutare gli altri a sentirsi meno soli.
ADEM potrebbe aver riscritto la mia storia, ma oggi ho potuto condividere la versione che ho scelto di portare avanti. Grazie mille per l'ascolto. Perché la verità è... che non puoi scegliere il colpo di scena. Ma puoi scegliere cosa fare del resto della storia.
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