Riflessioni sul nostro campo estivo per famiglie sulla qualità della vita del 2024

Molti dei nostri bambini non hanno preso in considerazione l'idea di arrampicarsi su un muro o di cavalcare dopo la diagnosi. Forse non pensavano che fosse accessibile, e tanto meno possibile. Ma possiamo rendere possibili quegli aspetti dell'essere un bambino al campo con Morgan. Possiamo sentirci al sicuro e visti nelle esigenze dei nostri bambini di partecipare veramente a qualsiasi attività del campo. Come genitori, in particolare genitori di qualcuno che probabilmente ha già attraversato molto più di quanto qualsiasi essere umano dovrebbe sopportare, desideriamo ardentemente questa sicurezza, questa comunità e questa accettazione per i nostri figli, anche se non siamo stati in grado di esprimerla. Questo spazio sicuro può essere trovato per i nostri figli e per i nostri cuori al campo. 

Il tempo trascorso al campo consente inoltre alla nostra comunità di interagire tra loro, di vederci in altre famiglie e di renderci conto di non essere soli. L'aspetto più notevole del campo è osservare le connessioni e le relazioni che si formano tra genitori, fratelli e i bambini stessi. Vedere se stessi e trovare empatia e comprensione in un altro individuo o vedere il fantastico futuro che il tuo bambino potrebbe ancora sperimentare, indipendentemente dalla sua disabilità o diagnosi, nel sorriso e nel calore di un ex campeggiatore, ora volontario, o nella speranza offerta da un professionista sanitario che conosce la futura scena della ricerca, può cambiare la vita. Proprio come una diagnosi di una rara malattia neuroimmunitaria cambia la vita di un'intera famiglia, la nostra esperienza al campo ha il potenziale per essere altrettanto fondamentale nella vita di una famiglia; ci consente di renderci conto che non siamo soli, che gli altri capiscono e che c'è ancora un'abbondante quantità di gioia che si possono verificare dopo una diagnosi. 

Un altro aspetto del nostro campo è l'opportunità per le famiglie di parlare non solo con i nostri fidati e straordinari professionisti medici, ma anche con i membri della comunità che offrono volontariamente il loro tempo al campo. I nostri volontari professionisti medici lavorano ogni giorno nelle loro cliniche e ospedali, prendendosi cura delle nostre famiglie. Conoscono e comprendono questi disturbi con un vivo interesse e un cuore e una mente aperti, riconoscendo il fatto che c'è molto di più in un bambino e nella sua famiglia rispetto al breve lasso di tempo in cui possono vederli nel loro ufficio. Queste interazioni al di fuori dell'ambiente clinico aprono un'opportunità per più famiglie di accedere alle competenze della nostra comunità medica specializzata, ma anche per una conversazione sulle preoccupazioni che hanno un impatto sulla nostra qualità di vita con i nostri professionisti medici. Offre un'opportunità di interagire con i nostri figli e genitori non solo in una relazione medico-paziente, ma come genitore-genitore, amico-amico e umano-umano. Apre un punto di vista che viene spesso dimenticato nelle nostre relazioni con i nostri medici, ma che è così importante considerare quando sviluppiamo un piano di cura per i nostri figli.