Riflettendo sul nostro campo familiare sulla qualità della vita del 2023 di Rebecca Whitney
SRNA Family Camp si è riunito al Morgan's Wonderland Camp (MWC) all'inizio di luglio 2023. Una partenza dal tempo e dal luogo, è stata accolta con trepidazione ma allo stesso tempo curiosità e ottimismo per un'esperienza familiare in un ambiente nuovo ed emozionante. Famiglie, volontari, comunità e professionisti medici si sono riuniti per una settimana di attività coinvolgenti, formative e fantastiche! Dopo due anni senza riunioni e un altro anno di numeri bassi influenzati dai protocolli pandemici, riunirci in sicurezza e in un modo che non ci sembrava surreale da così tanto tempo. Abbiamo accolto famiglie internazionali, bambini di tutte le età, campeggiatori nuovi e di ritorno, nonché ex partecipanti al campo familiare dell'Associazione per la Mielite Trasversa - ora adulti - portando la loro esperienza, lezioni di vita ed empatia che solo coloro che vivono quotidianamente gli impatti dei rari disturbi neuroimmuni dentro e fuori la giornata può essere condivisa con un bambino o una famiglia.
La nostra prima notte al campo è iniziata con un falò che ha permesso alle famiglie di rilassarsi dai viaggi e integrarsi lentamente nelle loro cabine e tra loro. Per molti è stato il modo perfetto per iniziare dopo un'intensa giornata di viaggio e per iniziare il resto delle attività e delle sessioni della settimana. Il campo di quest'anno ha offerto anche nuove esperienze e attività fantastiche, entusiasmanti e completamente accessibili. Una zipline, un'altalena gigante, un percorso sfida e una parete da arrampicata gigante erano alcune opzioni a cui molti nella nostra comunità potrebbero non aver potuto partecipare prima di frequentare il campo da Morgan's. Le nuove attività hanno sfidato tutti a uscire dalla propria zona di comfort e ad affrontare le sfide con coraggio, sentirsi inclusi e farlo in sicurezza. Il campo ha offerto un carnevale al coperto, accesso a sport adattivi in una bellissima palestra, arti e mestieri e molti giochi e attività adatti all'aria aperta o per prendersi una pausa dal sole estivo in palestra.
Dopo il caldo record registrato in Texas solo un paio di settimane prima, abbiamo prestato particolare attenzione per garantire che tutti potessero stare al fresco e godersi tutte le attività disponibili con un programma pianificato strategicamente, sufficiente idratazione, tempo di riposo e opportunità di aria condizionata. Eravamo entusiasti che il caldo fosse simile a quello degli anni precedenti e non ha impedito a nessuno di divertirsi! La piscina, il fiume lento e lo splash pad erano i punti salienti, offrendo una tregua dal caldo e un modo per godersi la reciproca compagnia in un tradizionale ambiente estivo.
La nostra settimana al Morgan's si è riunita durante le vacanze del XNUMX luglio e, in perfetta forma estiva, abbiamo organizzato una festa in piscina, completa di musica, coni di neve e una celebrazione di fuochi d'artificio a sorpresa al crepuscolo; è stato un momento perfetto per festeggiare le vacanze e per ritrovare le nostre famiglie ancora una volta insieme!
La serata più fantastica è stata la nostra ultima serata insieme ad un talent show, che è diventato una tradizione. Dopo quasi un decennio di campi per famiglie e altrettanti talent show, il mio cuore non era preparato per la pletora di emozioni, orgoglio e gioia che il talent show di quest'anno ci ha fatto vivere. Le nostre famiglie, i nostri figli e lo staff del MWC sono così incredibilmente adorabili, talentuosi, divertenti e premurosi, e non vediamo l'ora di riproporlo di nuovo: il talent show di quest'anno ha davvero fissato il livello! Non c'è stato un partecipante che non abbia riso e pianto al talent show, e sono così entusiasta della possibilità di riportare indietro uno dei nostri incredibilmente talentuosi campeggiatori per insegnare l'arte della danza ai nostri figli. Il talent show di quest'anno ha consolidato il mio posto come ricordo fondamentale e prezioso come membro del team SRNA, come genitore di un bambino che vive con uno di questi disturbi e come futuro professionista sanitario.
SRNA Family Camp richiede un'enorme quantità di lavoro da organizzare e implementare. È allo stesso tempo estenuante e vivificante, gratificante e estenuante. Ma l'impatto di quella settimana sfida le misure convenzionali e si fa sentire per giorni, settimane, mesi e persino anni dopo la fine della nostra settimana insieme al campo. Una testimonianza di ciò sono i volontari della comunità che hanno vissuto il campo da bambini e che sono tornati da adulti per offrire il loro tempo, esperienza e cuore alle nostre attuali giovani famiglie. Il campo è una parte del mio cuore e del mio essere e racchiude chi e perché svolgo questo lavoro. È un'esperienza che spero che ogni famiglia che vive con una rara malattia neuroimmune abbia l'opportunità di vivere: connettersi, sentirsi inclusa e appartenere, traendo conforto dal fatto che, sebbene la vita con una rara malattia neuroimmune sia spesso complicata, complessa e faticosa , è anche bello e vale la pena vivere. Siamo così grati per l'opportunità di riunirci, imparare, crescere e appartenere a una comunità di bambini, famiglie, medici dedicati e volontari della comunità belli e resilienti che condividono il cuore e la passione per la qualità della vita dei bambini e delle famiglie che vivono con malattie rare. disturbi neuroimmuni.
E un suggerimento... se vuoi entrare nell'azione, nella connessione, nell'eccitazione e in una delle esperienze più incredibili, torneremo al Morgan's Wonderland Camp nel 2024! Segna i tuoi calendari per Giugno 30 - Luglio 4, 2024 – Maggiori dettagli, comprese le domande e l’idoneità per famiglie e volontari, seguiranno a fine novembre, con l’apertura delle domande a dicembre!
