Settimana nazionale di apprezzamento del volontariato

"Nel nostro lavoro per riparare il mondo, ripariamo anche noi stessi. Il dono più prezioso che possiamo fare a qualcuno è il dono di noi stessi, del nostro tempo, della nostra energia, della nostra cura, della nostra sollecitudine." – Sandy Siegel, Presidente della SRNA

Ogni aprile, riconosciamo la Settimana nazionale di apprezzamento del volontariato oltre a Mese della sensibilizzazione MOGADQuesta settimana è il momento di riconoscere e celebrare gli straordinari volontari di SRNA e il loro contributo alla comunità delle malattie neuroimmuni rare.  

Impatto sulla comunità

L'impatto dei volontari di SRNA è incommensurabile. Ogni singolo giorno continuano a mostrarci il vero potere della comunità.

Il programma Peer Connect tramite SRNA offre un'opportunità unica e significativa di parlare con qualcuno che comprende veramente i tuoi sintomi specifici, offrendoti non solo conforto, ma anche un senso di connessione e supporto che va oltre ciò che un medico può mai offrire. — Masato, partecipante a Peer Connect

"La SRNA è un'organizzazione fantastica che offre supporto e risorse non solo a chi vive negli Stati Uniti, ma in tutto il mondo. Ho tratto grandi benefici dalla partecipazione a eventi online e dall'approfondimento della conoscenza della NMO e di alcuni dei trattamenti che spero un giorno possano raggiungere anche il Regno Unito. Grazie alla SRNA, posso fungere da tramite per informazioni sulla mia condizione di cui il mio neurologo di fiducia non è a conoscenza.

Apprezzo particolarmente tutti i consigli e il supporto che ricevo dal mio mentore Peer Connect. Avere una patologia come la NMO può far sentire isolati, ma sapere che c'è qualcuno pronto ad ascoltarmi e a condividere con me le sue conoscenze e la sua esperienza è impagabile. Confrontarsi su alcuni dei sintomi e delle complicazioni più bizzarri della nostra condizione è spesso rassicurante, e a volte persino divertente, soprattutto quando parliamo dei modi interessanti che abbiamo sviluppato per cercare di spiegare la nostra condizione a chi non l'ha mai sperimentata. Attendo sempre con ansia le nostre sessioni e ho la sensazione di continuare a imparare, anche al terzo anno che convivo con la NMO.

"A tutti coloro che donano volontariamente il loro tempo e la loro energia per aiutare gli altri, dico un enorme Grazie!"  — Caroline, partecipante al Peer Connect 

Incontra Becca

I volontari di SRNA continuano a lavorare in tutto il mondo e a occuparsi di diverse patologie. Questo mese abbiamo condiviso la storia di Becca. Dopo aver ricevuto la diagnosi di MOGAD, il percorso di Becca l'ha portata a collaborare con diverse organizzazioni di supporto ai pazienti come SRNA e The MOG Project. Ci racconta: "Se ti offri volontario, ti prometto che incontrerai tantissime persone premurose e solidali, impegnate a migliorare l'assistenza alle persone affette da rare malattie neuroimmuni."