2021RNDS
8 – 10 ottobre 2021, conferenza virtuale
Un evento educativo di tre giorni per le persone con encefalomielite acuta disseminata (ADEM), mielite flaccida acuta (AFM), malattia da anticorpi MOG (MOGAD), disturbo dello spettro della neuromielite ottica (NMOSD), neurite ottica (ON) e mielite trasversa (TM) , così come le loro famiglie, partner di cura e professionisti medici.
Ospitato da
Iscrizione
Unisciti a noi per una conferenza online di tre giorni!
Costo biglietto 3 giorni: $20*
Se il widget di registrazione non funziona per te, fai clic sul pulsante di registrazione in basso.
* Ci impegniamo a rendere i nostri programmi educativi accessibili a tutti. Se non puoi permetterti la quota di iscrizione, contattaci all'indirizzo [email protected].
Per accedere ai colloqui:
1. Useremo il Spero.di piattaforma
Unisciti a noi facendo clic sul pulsante "registrati" in alto
2. Fai clic su "Partecipa all'evento"
3. Se ti sei unito a noi per il nostro RNDS 2020 l'anno scorso, puoi accedere con il tuo account Hopin esistente. Se è la prima volta, per favore creare un nuovo account
3. Configura il tuo profilo
Noi raccomandiamo:
- Risoluzione dei problemi relativi a Internet prima di partecipare alla conferenza per evitare ritardi. Registreremo e se hai problemi, puoi accedervi in un secondo momento.
- Usa la stessa immagine del profilo e la stessa descrizione personale quando crei il tuo profilo Hopin affinché le persone ti riconoscano facilmente. Assicurati di aggiungere informazioni nella tua biografia, ad esempio se sei una persona affetta da un raro disturbo neuroimmune, un caregiver o un medico. Questo permetterà agli altri di sapere qualcosa su di te durante la connessione.
- Controllando il programma pubblicato in Hopin e aggiungendolo al tuo calendario personale in modo da non perdere nessun discorso.
- Tenere un pratico set di cuffie nel caso in cui si abbia l'opportunità di collegarsi in rete/connettersi all'interno di Hopin.
- Posizionando una luce davanti a te o accendendo le luci sopra in modo che le persone possano vederti chiaramente durante le videochiamate.
- Rimanere connesso a una fonte di alimentazione in modo che il computer non perda alimentazione.
Chi siamo
L'RNDS è stato creato per riunire individui con diagnosi di rari disturbi neuroimmuni e medici e ricercatori che si concentrano su questi disturbi. Questo evento è unico nel suo genere.
A causa della pandemia di COVID-19, SRNA ha deciso di incontrarsi potenzialmente fino a quando non sarà completamente sicuro incontrarsi di nuovo di persona.
Rimaniamo impegnati a ospitare una conferenza che consenta alla nostra comunità di malattie rare di diventare migliori sostenitori di se stessi e fornisca risorse preziose per continuare a conoscere queste condizioni rare.
Sostenuto in parte attraverso borse di studio da
* Il Comitato Esecutivo di SRNA con il consiglio medico e scientifico determina il contenuto e gli argomenti dell'evento. I sostenitori lo sono non in grado di influenzare il programma educativo.
Programma
Quest'anno, tre diversi brani saranno disponibili durante il primo giorno del simposio:
- Traccia 1: Il contenuto educativo di questa traccia intende essere di grande aiuto per i membri della nostra comunità a cui è stata diagnosticata negli ultimi due anni una rara malattia neuroimmune: ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON e TM.
- Traccia 2: Il contenuto educativo di questa traccia intende essere di grande aiuto per i membri della nostra comunità a cui è stata diagnosticata più di due anni fa una rara malattia neuroimmune: ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON e TM.
- Traccia 3: Il contenuto educativo di questa traccia intende essere di grande aiuto per i genitori e i membri pediatrici della nostra comunità a cui è stata diagnosticata una rara malattia neuroimmune: ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON e TM.
Puoi visualizzare le diverse tracce del Day 1 andando su Programma RNDS 2021, usando il opzione filtro sul lato destroe selezionando la traccia che ti interessa.
Si prega di notare che accogliamo con favore la partecipazione a tutti i discorsi che sono interessanti per il nostro pubblico, anche se non in una traccia specifica. Non sei limitato ai discorsi in una sola traccia a meno che non si sovrappongano i tempi. Tutte le sessioni saranno registrate e rese disponibili all'interno della piattaforma e sul nostro sito web.
Il focus del secondo giorno dell'RNDS è incentrato sull'apprendimento di strategie e soluzioni per gestire i sintomi in corso associati a ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON e TM e la gestione delle cure.
Durante l' terzo giorno, ci concentreremo sull'apprendimento della ricerca attuale e futura sulle terapie e sulla comprensione della biologia di ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON e TM.
Puoi trovare un programma dettagliato sul ns Pagina dell'evento Hopin.
© The Siegel Rare Neuroimmune Association, The University of Texas Southwestern and Children's Medical Center CONQUER Program, e The Johns Hopkins Myelitis and Myelopathy Center and NMO Clinic at Massachusetts General Hospital si assumono la responsabilità del contenuto di questa attività educativa. Questo programma può variare.
il Codice di condotta di LPI;
Connettersi e interagire virtualmente pone molte considerazioni diverse, motivo per cui abbiamo messo insieme un codice di condotta per aiutare i partecipanti a navigare nell'evento di quest'anno.
Lascia spazio al vero dialogo.
Concedi tempo e spazio a tutti per condividere i propri pensieri durante le sessioni o altri piccoli gruppi. Mentre le pause nella conversazione possono sembrare scomode o innaturali per alcuni, lasciare spazio consente a chi parla una seconda lingua e alle personalità introverse/introspettive di raccogliere i propri pensieri.
Muto tranne quando si parla.
Quando parli, utilizza il video se la tua connessione lo consente poiché la comunicazione non verbale può aiutare nella comunicazione inclusiva tra le persone.
Fai rete in modo rispettoso e sostieni gli altri.
La piattaforma Hopin limita le conversazioni in rete a circa tre (3) minuti. Se durante il networking, le persone desiderano continuare la conversazione oltre questi 3 minuti, Hopin fornisce funzionalità di chat privata per ogni individuo per fornire informazioni di contatto personali all'interno del proprio profilo per comunicazioni di follow-up alternative.
Le molestie non saranno tollerate.
Le molestie includono commenti verbali o scritti offensivi relativi a razza, religione, genere, identità di genere, disabilità, corporatura, aspetto fisico, origine nazionale o orientamento sessuale, intimidazioni, stalking o attenzioni sessuali indesiderate.
Se vieni molestato o noti che qualcuno viene molestato, contatta immediatamente un membro dello staff della conferenza inviando un'e-mail [email protected].
Il personale della conferenza o della SRNA dirà all'autore del reato di interrompere il comportamento molesto definito. Se il comportamento persiste, il trasgressore sarà espulso dalla conferenza. La SRNA si riserva il diritto di escludere l'autore del reato da futuri eventi SRNA.
Sii consapevole delle differenze.
Ognuno fa il proprio lavoro migliore quando può essere se stesso in un ambiente che promuove la diversità, l'inclusione e il rispetto. SRNA si impegna a creare e mantenere un ambiente di lavoro accogliente e rispettoso in cui ogni persona, indipendentemente dal background o dall'esperienza individuale, possa davvero prosperare e contribuire.
Accessibilità
Si prega di e-mail [email protected] il prima possibile in modo da poter collaborare su come fornire al meglio l'accessibilità per te durante l'RNDS 2021.
Per favore, prenditi questo tempo per ricaricarti mentalmente e fisicamente.
Preoccupato di perdere il contenuto? Nelle prossime settimane e nei prossimi mesi registreremo il maggior numero possibile di discorsi RNDS del 2021 da condividere tramite il nostro account YouTube. Durante la conferenza, assicurati di fare delle pause per prenderti cura di te stesso. Rimuovi le cuffie, fai qualche allungamento e qualche esercizio di respirazione per far muovere e stimolare il tuo corpo e la tua mente.
Ciechi e ipovedenti.
Il nostro programma è disponibile in caratteri grandi sul sito Web RNDS 2021 e tramite PDF per stampa fisica/ingrandimento. Il tuo feedback è incredibilmente prezioso se hai commenti o suggerimenti.
Aiuto generale.
Durante l'RNDS 2021, il personale SRNA sarà disponibile nella chat Hopin per assistenza e domande generali, oltre a guida virtuale e risoluzione dei problemi.
(Nota: la parola "virtuale" che descrive 2021 RNDS non significa che devi essere esperto di tecnologia per partecipare!)
Inoltre, lo staff SRNA, così come i relatori, saranno chiaramente identificabili tramite i loro profili virtuali.
Altre esigenze?
L'RNDS del 2021 come conferenza virtuale è un nuovo formato, ma rendere gli eventi di SRNA più accessibili e significativi è un processo attivo e continuo. Accogliamo con favore i vostri suggerimenti e idee e vorremmo imparare dalle vostre esperienze. Si prega di contattarci al [email protected]
* Queste linee guida sono state modellate in parte o interamente da MOZFEST. SRNA, un'organizzazione no profit 501c3 che sostiene le persone affette da malattie neuroimmuni rare, si impegna continuamente per migliorare i mezzi con cui includiamo e forniamo accesso a tutti gli individui.
Espositori
Diventa un espositore RNDS 2021
Come espositore, avrai uno stand dedicato presso l'area espositiva, la sala espositori degli stand espositori digitali all'RNDS 2021. I partecipanti possono visitare l'Area Expo e conoscere la tua organizzazione. Il tuo stand dedicato può contenere un video in diretta, contenuti brandizzati, collegamenti Twitter, video preregistrati, offerte speciali, addetti alle vendite su videocamera live e un pulsante di invito all'azione (CTA) personalizzato.
Come un espositore in primo piano, oltre a tutti i vantaggi elencati nella sponsorizzazione dell'espositore, avrai la possibilità di presentare in diretta o trasmettere in streaming un video preregistrato nell'area del palco principale della nostra conferenza virtuale.
Tutti i gruppi di difesa dei pazienti senza scopo di lucro interessati ad avere uno stand presso l'RNDS devono contattare GG deFiebre all'indirizzo [email protected].
