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Diventa un Centro di Eccellenza
SRNA riconosce le istituzioni mediche che forniscono cure eccezionali e complete ai pazienti affetti da rari disturbi neuroimmuni attraverso il nostro Centro di Eccellenza per le Malattie Neuroimmuni Rare (CERND) designazione. Scopri di più e fai domanda.
Unisciti alla rete professionale medica
Aiuta i pazienti e le loro famiglie a trovarti! Unisciti alla Rete professionale medica essere elencati sul nostro sito web come fornitore che si prende cura di persone affette da rari disturbi neuroimmuni.
Richiedi risorse per i pazienti per la tua clinica
SRNA dispone di schede informative, disponibili in English e Corsi, per ciascuno dei rari disturbi neuroimmuni. Disponiamo anche di pacchetti informativi sui nostri programmi per i pazienti. Compila questo modulo per richiedere copie stampate per la tua clinica.
Visualizza il nostro riassunto degli operatori sanitari
Il Digest degli operatori sanitari contiene il ultime notizie e informazioni per i fornitori nel campo della neuroimmunologia. Visualizza l'ultimo numero qui.
Ulteriori informazioni sulla borsa di studio James T. Lubin
Il James T. Lubin Clinician Scientist Fellowship Award sostiene il formazione post-residenza dei neurologi impegnato in una carriera nella medicina accademica specializzata nella cura clinica e nella ricerca sui disturbi neuroimmuni rari. Scopri di più sulla borsa di studio e fare domanda per diventare un sito di borse di studio JTL.
Accedi ai dati sui disturbi neuroimmuni rari
Abbiamo creato un registro dei pazienti per contribuire a far avanzare la ricerca sui disturbi neuroimmuni rari, collaborare con ricercatori di tutto il mondo e identificare i partecipanti agli studi clinici. I ricercatori possono richiedere dati deidentificati al Registro e reclutare partecipanti per gli studi. Ulteriori informazioni sul registro SRNA e contattare GG deFiebre al [email protected] se desideri richiedere dati anonimizzati raccolti dal Registro.
Partecipa come relatore ospite in un podcast
Ospitiamo diverse serie di podcast incentrate sull'educazione dei pazienti sui disturbi neuroimmuni rari. Partecipa come relatore ospite a un podcast per condividere le tue conoscenze e rispondere alle domande della community. Compila questo modulo per iniziare.
Presente al Simposio sui disturbi neuroimmuni rari
Ogni anno ospitiamo un simposio sulle malattie neuroimmuni rare per condividere le informazioni più recenti con pazienti, famiglie, ricercatori e operatori sanitari. Invia un'e-mail a Krissy Dilger all'indirizzo [email protected] diventare un relatore ospite e presentare un argomento al prossimo simposio.
Parlare a una riunione del gruppo di supporto
SRNA ospita riunioni di gruppi di supporto per persone a cui è stata diagnosticata una rara malattia neuroimmune. Parla a una riunione online e rispondi alle domande dei partecipanti. Iscriviti per fare volontariato a una riunione del gruppo di supporto.
Partecipa al Campo Famiglia sulla Qualità della Vita
Ogni estate ospitiamo un campo per bambini affetti da una rara malattia neuroimmune e per le loro famiglie al Morgan's Wonderland Camp. Unisciti come volontario per aiutare a organizzare sessioni educative per i genitori e conoscere le famiglie dei bambini a cui sono stati diagnosticati questi disturbi al di fuori dell'ambiente clinico. E-mail [email protected] per maggiori dettagli su come aderire come volontario. Per saperne di più sul campo, fare clic su qui.
Programmi per i pazienti
Condividi questi programmi con i tuoi pazienti per fornire loro supporto, formazione e risorse preziosi per la gestione della loro condizione.
Gruppi di sostegno
SRNA ha costruito una comunità virtuale per incoraggiare connessioni in tutto il mondo attraverso il nostro Rete di gruppi di supporto. I partecipanti possono incontrare altre persone a cui è stata diagnosticata una rara malattia neuroimmune e discutere come si sentono, come gestiscono i sintomi, fanno domande e offrono soluzioni ai problemi che hanno riscontrato.
Campo per famiglie sulla qualità della vita
Ogni estate ospitiamo a Campo per famiglie sulla qualità della vita per i bambini a cui è stata diagnosticata una rara malattia neuroimmune e le loro famiglie al Morgan's Wonderland Camp. Le famiglie possono vivere le gioie del campo estivo in un luogo completamente accessibile.
Programma di connessione tra pari
Programma di connessione tra pari accoppia i partecipanti con un Peer Connect Leader, o PCL, che ha la stessa diagnosi e lo stesso background o simili. Questa iniziativa guidata da volontari mette in contatto le persone a cui è stata diagnosticata una rara malattia neuroimmune o i loro partner sanitari e i loro cari per fornire uno spazio sicuro in cui discutere la loro diagnosi.
Corso di apprendimento online
SRNA ha sviluppato un microcorso online per i pazienti, Comprendere i disturbi neuroimmuni rari. Questo strumento educativo è progettato per migliorare la comprensione della propria condizione da parte dei pazienti, consentendo loro di prendere decisioni informate sulla propria salute e sul trattamento. Il corso prevede la partecipazione del Dr. Benjamin Greenberg ed è gratuito per tutti i partecipanti.
Linea di assistenza per la mielite
Linea di assistenza per la mielite è una risorsa online gratuita che consente a coloro a cui è stata recentemente diagnosticata, o a chiunque in qualsiasi momento dopo l'insorgenza di una rara malattia neuroimmune, di ottenere risposte e supporto su come convivere con la propria malattia.
