Ultimi aggiornamenti su COVID-19 e malattie neuroimmuni rare

13 Maggio 2020

SRNA è affiancato dal Dr. Benjamin Greenberg e dal Dr. Michael Levy per un podcast Chiedi all'esperto: "Ultimi aggiornamenti su COVID-19 e malattie neuroimmuni rare". Gli esperti iniziano discutendo i fattori di rischio per le persone con diagnosi di rari disturbi neuroimmuni che contraggono COVID-19 e che hanno casi gravi di COVID-19 se infetti. Vengono discusse le potenziali opzioni di trattamento e vaccinazione, nonché il possibile effetto dei farmaci immunosoppressori sulle persone con diagnosi di COVID-19. Gli esperti spiegano tempeste di citochine, problemi infiammatori come quello di Kawasaki e la possibilità di deficit neurologici dopo aver contratto il COVID-19. Infine, gli esperti discutono dell'impatto di COVID-19 sulla ricerca, compresa la ricerca sugli effetti di COVID-19 su individui con malattie neuroimmuni rare, nonché studi di ricerca in corso non correlati.

GG deFiebre: [00:00:00] Ciao a tutti e benvenuti alla serie di podcast Ask The Expert di SRNA. Il podcast di oggi è intitolato "Ultimi aggiornamenti su COVID-19 e malattie neuroimmuni rare". Mi chiamo GG deFiebre e modererò questo podcast. SRNA è un'organizzazione senza scopo di lucro incentrata sul supporto, l'educazione e la ricerca di malattie neuroimmuni rare. Puoi saperne di più su di noi sul nostro sito Web all'indirizzo wearesrna.org. Questo podcast è in fase di registrazione e sarà reso disponibile sul sito Web SRNA e per il download tramite iTunes. Durante la chiamata, se hai ulteriori domande, puoi inviare un messaggio tramite l'opzione di chat disponibile con Zoom. La nostra serie di podcast Ask the Expert del 2020 è sponsorizzata in parte da Alexion, Genentech e Viela Bio.

[00:00:48] Alexion è un'azienda biofarmaceutica globale focalizzata sul servizio ai pazienti con disturbi gravi e rari attraverso l'innovazione, lo sviluppo e la commercializzazione di prodotti terapeutici che trasformano la vita. Il loro obiettivo è fornire scoperte mediche dove attualmente non esistono e si impegnano a garantire che la prospettiva del paziente e l'impegno della comunità siano sempre in prima linea nel loro lavoro.

[00:01:11] Fondata più di 40 anni fa, Genentech è un'azienda biotecnologica leader che scopre, sviluppa, produce e commercializza medicinali per il trattamento di pazienti con condizioni mediche gravi e pericolose per la vita. La società, membro del gruppo Roche, ha sede a South San Francisco, in California. Per ulteriori informazioni sulla società, visitare gene.com.

[00:01:33] Viela Bio è dedicata allo sviluppo e alla commercializzazione di nuovi farmaci che cambiano la vita per i pazienti con un'ampia gamma di malattie infiammatorie autoimmuni e gravi. L'approccio dell'azienda, che mira alla patogenesi molecolare sottostante di una malattia, mira a consentire lo sviluppo di terapie più precise, identificare i pazienti con maggiori probabilità di rispondere al trattamento e perseguire indicazioni multiple per ciascun prodotto candidato. Per ulteriori informazioni su Viela, visitare vielabio.com.

[00:02:06] Per il podcast di oggi, siamo lieti di essere raggiunti dal Dr. Benjamin Greenberg e dal Dr. Michael Levy. Il Dr. Benjamin Greenberg ha conseguito il Bachelor of Arts presso la Johns Hopkins University e il Master in Microbiologia Molecolare e Immunologia presso la Johns Hopkins School of Public Health di Baltimora, nel Maryland. Ha completato la sua residenza in neurologia presso il Johns Hopkins Hospital e poi è entrato a far parte della facoltà all'interno della divisione di neuroimmunologia. Nel gennaio del 2009, è stato reclutato presso la facoltà del Southwestern Medical Center dell'Università del Texas, dove è stato nominato vicedirettore del programma per la sclerosi multipla e direttore del nuovo programma per la mielite trasversa e la neuromielite ottica. Il Dr. Greenberg è riconosciuto a livello internazionale come esperto in rare malattie autoimmuni del sistema nervoso centrale. I suoi interessi di ricerca riguardano sia la diagnosi che il trattamento della mielite trasversa, della neuromielite ottica, dell'encefalite, della sclerosi multipla e delle infezioni del sistema nervoso. Attualmente è direttore del Centro di ricerca clinica sulle neuroscienze ed è uno studioso della fondazione Cain Denius.

[00:03:12] Il dottor Michael Levy è professore associato presso la Harvard Medical School. È Direttore della Neuromyelitis Optica Clinic and Research Laboratory e Direttore della ricerca presso la Divisione di Neuroimmunologia e Malattie Neuroinfettive presso il Massachusetts General Hospital. Il dottor Levy è specializzato nella cura di pazienti con malattie neuroimmunologici tra cui sclerosi multipla, mielite trasversa, neurite ottica e neuromielite ottica. In laboratorio, la ricerca del Dr. Levy si concentra sullo sviluppo di steli neurali per la terapia rigenerativa in queste malattie. Usa modelli di ratto e topo per testare la sopravvivenza, la differenziazione e la capacità funzionale delle cellule staminali neurali umane per migliorare la funzione neurologica in condizioni post-infiammatorie. L'obiettivo del suo lavoro di laboratorio e clinico è tradurre il lavoro scientifico di base sulle cellule staminali in una sperimentazione umana nella mielite trasversa e in altre malattie neuroimmunologici. Benvenuti e grazie mille per esservi uniti a noi oggi.

Beniamino Greenberg: [00:04:10] Piacere di essere qui.

Michele Levi: [00:04:11] Grazie.

GG deFiebre: [00:04:13] Quindi alcune settimane fa abbiamo fatto una serie di domande e risposte su COVID-19 e rari disturbi neuroimmuni. E quindi alcune di queste domande potrebbero essere state poste in precedenza, ma vorremmo ottenere un aggiornamento se possibile, se siamo a conoscenza di ulteriori informazioni. Quindi prima di tutto, in generale, le persone a cui viene diagnosticata una rara malattia neuroimmune sono più vulnerabili al COVID-19, sia che lo contraggano sia che abbiano una malattia grave? E qualcuno dei rari disturbi neuroimmuni è più vulnerabile di altri al COVID-19? Quindi, ad esempio, qualcuno con AFM ha maggiori probabilità di contrarre COVID-19 rispetto a qualcuno con TM, o qualcuno con NMO ha maggiori probabilità di AFM e così via? Dottor Greenberg.

Beniamino Greenberg: [00:05:00] Quindi, in primo luogo, sebbene possa essere un punto sottile, penso che sia importante differenziare i fattori di rischio per l'infezione da coronavirus associati a COVID-19 rispetto ai fattori di rischio che porterebbero a complicazioni se si fosse infettati . Quindi, in primo luogo, rispetto all'infezione, a parte l'esposizione, la durata dell'esposizione, il tipo di esposizione, gli ambienti dell'esposizione, non sono a conoscenza di alcuna condizione che renderebbe più probabile che qualcuno venga infettato rispetto a un altro individuo. Il vero problema è se infetto, c'è qualcosa in qualcuno che lo porterebbe ad avere un decorso complicato o essere a rischio di ricovero, bisogno di un ventilatore o morte a causa del coronavirus.

[00:05:54] E in generale, da quello che capiamo sulle nostre condizioni, non abbiamo visto, ripeto, non abbiamo visto, dati che suggeriscano che le persone che hanno avuto una malattia autoimmune sono a maggior rischio di complicanze da malattia. Quindi la diagnosi non cambia il rischio. Ma se qualcuno assume un farmaco immunosoppressore come una delle strategie di gestione della sua condizione, il farmaco può aumentare il rischio di complicanze. Quindi penso che sia presto, statisticamente, sapere se è vero, ma è sicuramente una preoccupazione teorica. Quindi, se hai avuto una di queste condizioni e non stai seguendo un regime immunosoppressivo a lungo termine, la diagnosi di per sé non cambia il tuo rischio.

[00:06:45] Ora, c'è un avvertimento a questo, e cioè se come parte del danno al sistema nervoso, che sia il cervello o il midollo spinale, ci fosse una compromissione della funzione respiratoria. Quindi per alcune delle nostre famiglie che hanno avuto persone care affette da mielite flaccida acuta e c'è stato un conseguente impatto sulla funzione respiratoria. Se c'è una malattia polmonare sottostante, problemi di funzione respiratoria, questo può essere un fattore di rischio indipendente per complicanze. Quindi, so che è una risposta lunga, ma le diagnosi stesse, non pensiamo aumentino il rischio, ma le sequele delle diagnosi, in particolare i problemi respiratori e/o l'uso di farmaci a lungo termine possono modificare il rischio di una complicazione.

GG deFiebre: [00:07:30] Fantastico. Grazie. Penso che sia davvero una buona panoramica. E poi, quindi, se la diagnosi di qualcuno, ad esempio, di MT o AFM o ADEM era dovuta a un'infezione virale o a un evento post-virale, dovrebbe essere più preoccupato che il suo sistema immunitario possa rispondere di nuovo nello stesso modo se ottiene diagnosticato con COVID-19? Dottor Levi.

Michele Levi: [00:07:56] Penso che generalmente le infezioni siano un fattore di rischio per la ricaduta. Ma se stai assumendo un farmaco e sei stabile, non penso che ci sia alcun rischio aggiuntivo da COVID-19 rispetto, diciamo, all'influenza o a qualsiasi altro raffreddore. Detto questo, penso che qualsiasi infezione, ancora una volta, possa stimolare una ricaduta e, non solo il tasso infettivo, ma la gravità dell'infezione da COVID è molto, molto maggiore di qualsiasi altro virus di cui abbiamo parlato. Quindi è solo meglio prevenire che curare, evitare del tutto l'infezione, in modo da rischiare di avere complicazioni dovute all'infezione stessa, e poi nessuna complicazione dovuta alla stimolazione del sistema immunitario e alla ricaduta.

GG deFiebre: [00:08:47] Ok, grazie. E poi se qualcuno con un raro disturbo neuroimmune, uno di questi disturbi, sta vivendo i sintomi di ciò che pensa possa essere COVID-19, c'è qualcosa di diverso che deve fare al di fuori del protocollo del proprio medico o qualcosa di specifico come qualcuno con un di questi disturbi? Dottor Greenberg.

Beniamino Greenberg: [00:09:09] No, in generale, vuoi assolutamente iniziare con il tuo medico di famiglia o pediatra o internista e farti valutare se hai bisogno o meno di test o valutazioni. Se hai sintomi lievi e stai mangiando e bevendo e le alte temperature non sono un problema e la respirazione non è influenzata, sicuramente contatta il tuo medico di base e chiedi consiglio. Rimani a casa, cerca di non avere contatti con altre persone, ecc. Se ti senti come se fosse più che lieve, è decisamente indicato cercare assistenza presso uno studio medico o un ospedale. Ma a parte il semplice monitoraggio della tua salute e l'osservazione di eventuali nuovi sintomi che riguarderebbero neurologicamente parlando, non ci sono interventi specifici che devono avvenire.

[00:10:06] Dirò per le persone che assumono farmaci immunosoppressivi, anche se si hanno sintomi lievi, vale la pena contattare il proprio medico di base e spingere per ottenere il test, se possibile. Perché vale la pena notare che anche se in questi giorni ci concentriamo sul coronavirus, ci sono altre infezioni che possono causare sintomi respiratori. E una delle preoccupazioni che abbiamo avuto è che le persone si ammalano supponendo che si tratti di coronavirus quando in realtà hanno la polmonite o la bronchite o qualcosa che necessita di antibiotici.

[00:10:41] Le ultime statistiche nella contea di Dallas, dove vivo, hanno indicato che di tutti i tamponi eseguiti per le persone per il coronavirus, circa il 10-15% risulta positivo al coronavirus, il che significa che l'85% delle persone ha qualcos'altro . E quindi fare il test non è sempre solo per trovare il coronavirus. A volte è per capire se c'è qualcos'altro che dobbiamo curare.

GG deFiebre: [00:11:06] Va bene. Grazie. E dottor Greenberg, so che ha lavorato molto con persone affette da AFM. Prevedi o ti aspetti che il COVID-19 possa portare a qualcosa come l'AFM o potenziali diagnosi errate di AFM?

Beniamino Greenberg: [00:11:23] Sì, è una buona domanda. Quindi c'è un incrocio, ci sono diversi incroci. Quindi, in primo luogo, non ho visto alcun rapporto, non so se Michael lo abbia, di mielite flaccida nel contesto di un'infezione da coronavirus. C'è almeno un rapporto su un caso Guillain-Barré. E poi, come le persone sanno, questa condizione è chiamata malattia di Kawasaki nei bambini, che è molto diversa dalla mielite flaccida acuta. Non sono a conoscenza di alcuna segnalazione di AFM nel contesto del coronavirus. Quindi, non mi aspetto ancora di vedere la mielite flaccida acuta all'indomani del coronavirus, ma staremo all'erta.

[00:12:09] Ora, l'altro aspetto relativo all'AFM è che questo è un anno pari. È il 2020. E così ci stiamo preparando da oltre un anno per un potenziale focolaio di AFM dall'estate all'autunno, che sarebbe il ciclo tipico che abbiamo visto per la mielite flaccida acuta associata a enterovirus. Una delle domande che tutti si pongono, e nessuno sa la risposta, è: l'implementazione del distanziamento sociale, se le persone continueranno a farlo per tutta l'estate, ridurrà effettivamente il numero di mielite flaccida acuta quest'anno? E non lo sappiamo. Se dovessimo mantenere il distanziamento sociale durante l'estate e l'autunno, ci sono buone probabilità che vedremo molti meno casi di AFM rispetto al passato. Ma è qualcosa a cui presteremo molta attenzione.

GG deFiebre: [00:13:03] Fantastico. Grazie. E proprio come follow-up, qual è la differenza tra coronavirus ed enterovirus che possono causare AFM? Se sono entrambi respiratori, è qualcosa come un coronavirus, perché non pensiamo che ciò potrebbe portare a qualcosa come una presentazione AFM?

Beniamino Greenberg: [00:13:23] Quindi tutto questo ha a che fare con la biologia di base di ciò che fanno i virus. Quindi ogni virus, per via della sua genetica, esprime proteine ​​che gli permettono di entrare in cellule diverse e di replicarsi in cellule diverse. E il termine che usiamo in virologia è tropismo. Quindi un virus avrà un tropismo per una certa cellula o organo nel corpo. Quindi alcuni virus sono neurotrofici, nel senso che entrano nel sistema nervoso. Alcuni virus hanno un tropismo per i polmoni o il fegato.

[00:14:05] E quindi ci sono molti virus che infettano il nostro corpo tutto il giorno, ogni singolo giorno. Molti di loro sono virus respiratori. Ma poi, in base alle proteine ​​che esprimono, hanno capacità diverse di replicarsi e spostarsi in tessuti diversi. E quindi presumibilmente, se si scopre che alcuni enterovirus sono davvero la causa della mielite flaccida acuta, ed è quello che suggeriscono tutti i dati, e i coronavirus non portano a questo, significa che la loro proteina virale, i loro capsidi intorno al virus, ha portato all'infezione di diverse cellule. Quindi, ci sono molti raffreddori che non portano mai a malattie del sistema nervoso, o è altamente improbabile che portino a malattie del sistema nervoso, e può darsi che i coronavirus rientrino in quella categoria.

GG deFiebre: [00:15:04] Ok, fantastico. Grazie. E poi, abbiamo ricevuto una domanda da qualcuno che è preoccupato se sta potenzialmente compromettendo il proprio sistema immunitario e la sua capacità di sviluppare l'immunità a qualsiasi tipo di virus che è là fuori con l'uso di questo allontanamento sociale davvero aggressivo. Questa persona ha paura che torneremo alla normalità e tutti si ammaleranno perché non potrebbero essere in giro e avere il loro sistema immunitario influenzato da qualunque cosa ci sia là fuori. Dr. Levy, c'è qualche preoccupazione riguardo a questo, o quali sono i suoi pensieri?

Michele Levi: [00:15:40] Penso che a breve termine non ci sia alcun danno significativo nell'isolarsi socialmente e stare lontano dagli insetti e non essere infettati. Forse, i bambini dovrebbero incontrare bug tutto il tempo. Quindi i primi cinque anni della loro vita dovrebbero essere malati cronici. E avendone cresciuti tre, so che sono fabbriche di germi e portano la roba a casa e fanno star male anche me. Ma avere una breve tregua dal normale trambusto di questo tipo di attività immunitaria penso che andrebbe bene per il breve termine. Ma ciò solleva un problema più grande riguardo a COVID, se le persone in futuro dovranno esserne esposte o meno ad un certo punto per sviluppare l'immunità ad esso, o se saremo in grado di sviluppare un vaccino o una sorta di immunità di gregge che può proteggere i più deboli.

[00:16:27] E non sappiamo ancora la risposta. E penso che in alcune popolazioni, ad esempio, ci sia una parte di Boston chiamata Chelsea dove quasi la metà della popolazione è stata esposta al virus e ora che i numeri stanno diminuendo, può darsi che questa comunità sia più o meno protetto, che c'è abbastanza immunità di gregge che le persone vulnerabili possono uscire e non essere troppo preoccupate di essere infettate. E, se questo si diffonde o meno allo stesso modo nel resto degli Stati Uniti, penso che resti da vedere.

GG deFiebre: [00:17:03] Fantastico. Grazie. E poi anche come follow-up, il dottor Greenberg, sull'AFM e gli enterovirus. Quindi, come hai detto, con tutto il distanziamento sociale, l'uso di mascherine, i piccoli raduni pubblici, c'è il potenziale che potremmo non vedere questo picco in autunno. È questo anche il caso potenzialmente, ad esempio, dell'influenza, o se non aumenta, se questi casi non aumentano quest'anno, potrebbe accadere in un secondo momento? Ci sono pensieri su come potrebbe andare a finire?

Beniamino Greenberg: [00:17:37] Sì, quindi quello che sta succedendo in questo momento sta innescando un grande, massiccio esperimento di virologia. Quindi, non sappiamo com'è il nostro mondo dal punto di vista della salute quando abbiamo l'allontanamento sociale e la consapevolezza riguardo al lavaggio delle mani e all'uso della maschera e tutte queste cose in modo diffuso. E penso che noi esseri umani non abbiamo alcuna comprensione, nessuna capacità di comprendere come esseri umani, il numero di virus che entrano regolarmente nel nostro corpo.

[00:18:28] E così quando adottiamo questi standard che abbiamo, cambia l'ecologia dei virus in modi enormi che ci vorranno mesi o anni per capire. Fai l'esempio dell'influenza. Penso che la maggior parte delle persone possa identificarsi, se sei mai stato in una città dove stanno avendo un focolaio di influenza poco prima delle vacanze di Natale. Quindi da qualche parte tra novembre e la fine della scuola, delle elementari, delle elementari, per le vacanze invernali. Se la pausa invernale arriva al momento giusto, i casi di influenza scompaiono perché sono le scuole, le scuole elementari, che sono la radice, quel contatto sociale che ha diffuso l'influenza di famiglia in famiglia, di famiglia in famiglia.

[00:19:14] E quindi letteralmente il modo più veloce per fermare un'epidemia di un virus è chiudere le scuole e mandare tutti a casa. E in sostanza, oltre a chiudere le scuole in questa situazione, abbiamo fatto molto di più per isolare le persone e perseguire il distanziamento sociale. E così faccio, a seconda di quanto tempo lo facciamo e quante persone lo fanno, hai bisogno di una massa critica di individui che seguano queste linee guida, potremmo sicuramente vedere un impatto relativo ai tassi di influenza, raffreddori comuni, ogni genere di cose, scendendo. È difficile, come tutti possiamo testimoniare ora. Tutti vogliono uscire e tornare alla vita come al solito. Quindi, a seconda di ciò che facciamo da questa lezione, detterà cosa ci succede andando avanti.

GG deFiebre: [00:20:07] Va bene. Grazie. E poi vorrei passare ai trattamenti e poi, una grande domanda che abbiamo ricevuto riguarda i vaccini e l'uso dei vaccini nelle persone con rari disturbi neuroimmuni. Quindi, per iniziare, ci sono pensieri sui trattamenti attualmente in uso, così come cose come la vitamina C, la vitamina C IV o i trattamenti allo zinco, questi trattamenti non tradizionali che sono stati usati. Se qualcuno è ricoverato in ospedale, dovrebbe sostenere questi trattamenti? Dottor Levi.

Michele Levi: [00:20:40] Non credo che ci siano dati sufficienti per sostenere cose come la vitamina C. Non c'è nemmeno molto danno. Quindi penso che se provi a difendere, non credo che il tuo dottore lotterà molto per questo. I farmaci che sono stati testati come Remdesivir si sono dimostrati efficaci. È un effetto lieve, circa il 30% circa. Non è una bacchetta magica. Meglio farlo all'inizio del corso, piuttosto che nei pazienti che sono già sotto ventilazione, ma potrebbe essere utile in qualsiasi parte del decorso della malattia.

[00:21:15] E poi ce ne sono altri in fase di test, inclusi alcuni dei farmaci che usiamo in NMO. Quelli sono più per la fase avanzata, quando sei praticamente incosciente e incapace di difendere te stesso. Quindi penso che dobbiamo essere pazienti mentre queste prove vanno avanti. Non credo ci sia bisogno di andare lì e sostenere un particolare farmaco. Penso che in gran parte sia solo una terapia di supporto a questo punto, oltre al Remdesivir, che ha alcuni dati di sperimentazione clinica.

GG deFiebre: [00:21:51] Ok, fantastico. Grazie. E poi quanto siamo vicini a un vaccino in fase di sviluppo e quindi, oltre a essere sviluppato, essere disponibile al pubblico? E poi che dire di altri trattamenti come terapie anticorpali o altro? Dottor Levi.

Michele Levi: [00:22:08] Ci sono terapie anticorpali che vengono sviluppate in molti centri diversi, luoghi in cui i pazienti che si sono ripresi donano il loro plasma e poi quel plasma viene utilizzato in pazienti molto malati. In quel plasma ci sono anticorpi che presumibilmente legherebbero il virus e potrebbero potenzialmente essere utili a quelle persone. E quegli studi sono in corso. So che Johns Hopkins ha un sito per questo. E per quanto riguarda un vaccino, al telegiornale sento solo quello che sentono tutti gli altri, ovvero che ci sono siti, ad esempio a Oxford, nel Regno Unito, che hanno lavorato all'altro vaccino contro la SARS che potrebbe potenzialmente saltare direttamente a una fase tre prove e potenzialmente avere il vaccino pronto entro settembre. Non so se sarà efficace o meno. E poi altre aziende hanno discusso di avere vaccini pronti già a dicembre, ma dipende davvero da quanti dati sperimentali su cui insiste la FDA prima di provare qualcosa. Quindi forse già questo autunno, forse questo inverno, e poi l'ultimo sarebbe la prossima primavera.

GG deFiebre: [00:23:20] Ok, fantastico. Grazie. E poi, quindi una domanda che abbiamo ricevuto molte volte in varie forme diverse, è che alcuni dei nostri ascoltatori hanno riferito di essere stati diagnosticati con mielite trasversa o un'altra delle rare malattie neuroimmuni dopo una vaccinazione. O è stato detto loro di non riceverne mai un altro o sono preoccupati di aver sviluppato il loro disturbo dopo una vaccinazione. Quindi, ci sono idee su cosa potrebbe essere raccomandato per le persone con rari disturbi neuroimmuni se alla fine verrà sviluppato un vaccino per questo coronavirus? Dottor Greenberg.

Beniamino Greenberg: [00:24:06] Sì. Quindi penso che ci siano due risposte. Quindi, in primo luogo, in generale, diremmo che sarebbe sicuro ottenere il vaccino, e spiegherò perché, con l'avvertenza che ogni vaccino deve essere esaminato in modo indipendente. Quindi, durante i test dei vaccini e l'esposizione, che avviene su un gran numero di persone, cercheremmo qualsiasi segno o segnale di preoccupazione relativo alla sicurezza per eventuali eventi avversi, non solo eventi avversi infiammatori. Ma supponendo che non ci siano problemi unici identificati durante la ricerca e lo sviluppo di una vaccinazione, perché dovrei dire che è sicuro farlo? Quindi, in generale, non puoi davvero ricreare la stessa situazione immunologica due volte. Quindi la maggior parte degli studi di ricerca che hanno esaminato le vaccinazioni e la mielite trasversa non hanno trovato un legame conclusivo sulla base della popolazione.

[00:25:06] Quindi la stragrande maggioranza delle persone che sviluppano la mielite trasversa, non hanno avuto alcuna associazione con il vaccino, non hanno ricevuto un vaccino, non sono state esposte al vaccino. E quindi sappiamo che nella maggior parte dei casi la mielite trasversa non è correlata al vaccino. Se ci sono preoccupazioni per un individuo, immunologicamente, se c'era una relazione, era molto specifico per qualcosa in quel vaccino e per ciò che il sistema immunitario di una persona stava facendo in quel momento. E quindi è davvero difficile ricreare queste due cose, e con un vaccino contro il coronavirus, in teoria, non avrebbe nulla a che fare con la vaccinazione precedente. Quindi non credo che le persone avrebbero un rischio unico, anche se fossero preoccupate per il loro precedente evento di mielite. Ovviamente si tratta di argomenti controversi. E so che questa è un'area delicata per molte persone. Ma guardando i dati, si direbbe in modo schiacciante che sarebbe sicuro ottenere una vaccinazione.

GG deFiebre: [00:26:07] Ok, fantastico. Grazie. E poi, volevo parlare un po ', abbiamo ricevuto molte domande sui diversi farmaci che sono tipicamente usati di solito per la neuromielite ottica o la malattia associata agli anticorpi MOG. Quindi, se potessimo semplicemente esaminare le principali opzioni utilizzate e come questi trattamenti possono o meno influire sul rischio di qualcuno di contrarre COVID o avere una malattia grave se ottengono COVID-19. Dr. Levy, le dispiace esaminare le diverse opzioni e in che modo queste potrebbero influire su qualcuno che riceve il COVID-19?

Beniamino Greenberg: [00:26:45] È per me o per Michael? Scusa.

GG deFiebre: [00:26:47] Oh, dottor Levy. Scusa.

Beniamino Greenberg: [00:26:48] Va bene. Michael, sei sveglio.

GG deFiebre: [00:26:58] Dr. Levy, potresti essere disattivato. Eccoti.

Michele Levi: [00:27:00] Oh, scusa. GG, penso che mi stavi chiedendo se volevi che esaminassi tutti i diversi farmaci che usiamo per NMO e per MOG?

GG deFiebre: [00:27:07] Sì. Quindi iniziando con Rituxan e poi passando a IVIG, ecc. Perché abbiamo ricevuto domande su ciascuno di essi e so che influenzano il sistema immunitario in vari modi.

Michele Levi: [00:27:19] Sì. Abbiamo motivo di credere che se sopprimi il sistema immunitario in qualche modo, potresti essere più vulnerabile all'infezione o forse ci vorrebbe più tempo per eliminare l'infezione. Ma non abbiamo ancora dati concreti. Non abbiamo abbastanza pazienti che sono stati infettati da determinati farmaci per sapere se questi farmaci rappresentano un fattore di rischio. Ma razionalmente, abbiamo visto molti pazienti con SM e hanno un farmaco che riduce le cellule B chiamato ocrelizumab, che è paragonabile al rituximab. E abbiamo dati da circa un centinaio di pazienti trattati con ocrelizumab che sono stati tutti infettati, e tutti hanno avuto esiti piuttosto buoni, nessun decesso. E quindi non sappiamo se i numeri siano più alti per quanto riguarda i fattori di rischio per l'infezione, ma non sembra che ciò lo renda più rischioso in termini di risultati. E questo è per i farmaci che riducono le cellule B.

[00:28:19] Per Cellcept, non abbiamo i dati, ma la mia sensazione è che con steroidi e altri farmaci immunosoppressori, potrebbero esserci maggiori rischi. Solo che non abbiamo ancora i numeri. L'IVIG probabilmente non rappresenta un fattore di rischio perché, semmai, potrebbe potenziare le risposte immunitarie. Ma poiché il coronavirus, il COVID-19, è un nuovo virus mai esistito prima nella popolazione, non pensiamo che l'IVIG contenga specifici anticorpi contro di esso. Quindi non penso che sarebbe necessariamente utile per COVID-19, ma d'altra parte, per i pazienti MOG che usano IVIG, non penso ci sia alcun rischio aggiuntivo. Non credo che sopprima il sistema immunitario abbastanza da essere un fattore di rischio per COVID.

GG deFiebre: [00:29:07] Ok, fantastico. Grazie. Dottor Greenberg, ha qualcosa da aggiungere?

Beniamino Greenberg: [00:29:11] No, sono d'accordo con Michael. Penso che valga anche la pena sottolineare che stiamo ancora raccogliendo dati su tutto questo. E una delle cose che accadono durante una pandemia come questa sono gli enormi sforzi per raccogliere dati dettagliati. E a seconda delle località, della capacità di supportare gli sforzi per la salute pubblica e la raccolta di dati, a seconda della quantità di test in corso, nei primi giorni e mesi, possiamo avere solo una visione limitata di ciò che sta accadendo. Quindi penso che parte di queste risposte purtroppo richiederà un po' di tempo per correlare molti dati da molte località diverse. Ma, nel tempo, speriamo di ottenere una risposta migliore.

GG deFiebre: [00:30:05] Ok, fantastico. Grazie. E poi abbiamo sentito un po', con il COVID-19, il termine tempesta di citochine. Dr. Greenberg, quindi le dispiace dare una panoramica di cosa sono le citochine e cosa si intende per questa tempesta?

Beniamino Greenberg: [00:30:24] Certo. Quindi le citochine sono proteine ​​che svolgono un ruolo molto importante nelle normali risposte immunitarie. Quindi, quando il tuo corpo sta combattendo un'infezione o combattendo il cancro, tutto ciò che attiva il sistema immunitario, ci sono, le citochine vengono rilasciate da diverse cellule per organizzare, orchestrare quell'attacco immunitario. E poi vengono rilasciate alcune citochine per smorzare effettivamente la risposta immunitaria. Quindi è un po' come un gas e un'interruzione del sistema immunitario. Quindi una tempesta di citochine è quando hai una grave reazione immunitaria in cui rilasci solo una quantità enorme di citochine nel sangue troppo velocemente. E quando ciò accade, puoi avere molti sintomi diversi. Puoi avere cambiamenti della pelle, eruzioni cutanee, febbre alta, nausea, affaticamento. Possiamo vederlo in una varietà di situazioni diverse. A volte è il risultato di certi farmaci, certe immunoterapie, dove puoi avere tempeste di citochine.

[00:31:36] E così, una delle preoccupazioni nel contesto di COVID-19 è stata se ci sia o meno una reazione eccessiva del sistema immunitario che porta al rilascio di quantità massicce di citochine che causano sintomi e danni al corpo indipendentemente del virus vero e proprio. Ora, questo ricorderà alle persone che hanno parlato di malattie autoimmuni in cui il sistema immunitario diventa iperattivo. Ma la differenza tra una tempesta di citochine e una specifica malattia autoimmune, come la neuromielite ottica in cui si ha un anticorpo anti-acquaporina-4 o l'anticorpo anti-MOG, è nelle malattie autoimmuni, il sistema immunitario iperattivo è preso di mira sulla base di una specifica proteina che è confuso, mentre la tempesta di citochine non è specifica. Stai solo scaricando citochine nel sangue e ottieni sintomi basati su quel livello di proteine.

GG deFiebre: [00:32:43] Va bene. Grazie per questa panoramica. Penso che sia davvero utile. E lo so, dottor Levy, ne abbiamo parlato nelle domande e risposte, ma c'è qualche idea di come i farmaci usati per NMO o MOG potrebbero essere correlati a una tempesta di citochine o usati per trattarla in una grave COVID- 19?

Michele Levi: [00:33:06] La tempesta di citochine include citochine come, ad esempio, l'interleuchina-6, e un bloccante dell'interleuchina-6 è uno dei farmaci che si sta sviluppando per la NMO - che sarebbe Satralizumab e il composto progenitore Tocilizumab o Actemra, usiamo in NMO da anni. E questo farmaco viene utilizzato anche per bloccare le tempeste di citochine da altre condizioni, come la sepsi o quella che viene chiamata reazione delle cellule CAR-T. E quindi abbiamo una certa esperienza nell'uso di questi farmaci per le tempeste di citochine e altre condizioni e sarebbero utili qui.

[00:33:48] Ora, sarebbe curioso sapere in che modo questi farmaci ti predisporrebbero a contrarre l'infezione o quanto tempo impiegheresti a eliminare l'infezione invece di impedirti di avere un esito negativo. Quindi quelli sono tutti aspetti diversi di questa infezione che sono processi immunologici diversi. E ovviamente nessuno vuole un risultato negativo, quindi potrebbe essere meglio limitarsi a limitarsi a continuare con i farmaci, sia che tu stia assumendo Tocilizumab, Satralizumab o qualcos'altro, per prevenire il risultato negativo e prevenire anche le ricadute anche se ti predispone ad avere l'infezione o forse un'infezione prolungata.

GG deFiebre: [00:34:29] È così anche per qualcosa come Rituxan? So che ne hai menzionati altri.

Michele Levi: [00:34:35] Rituxan è quello che non è stato realmente sviluppato per bloccare nessuno... Potrebbe essere semplicemente troppo specifico per bloccare qualsiasi conseguenza di una tempesta di citochine. Quindi questo è quello che non è stato sviluppato per questa indicazione.

GG deFiebre: [00:34:50] Ok, grazie. E poi, ci sono preoccupazioni relative a qualcosa come AFM o TM e una potenziale tempesta di citochine di cui dovremmo essere consapevoli? Quindi, ad esempio, alle persone viene detto che le loro diagnosi sono una condizione autoimmune. La possibilità che qualcuno con una storia precedente di uno di questi rari disturbi neuroimmuni aumenti la possibilità che abbia una tempesta di citochine a causa di questo virus? Dottor Greenberg.

Beniamino Greenberg: [00:35:22] Sì, è una buona domanda, e direi che non lo so. In generale, per le persone che hanno avuto la mielite trasversa idiopatica, quindi non hanno un anticorpo per l'acquaporina-4 o un anticorpo anti-MOG o sclerosi multipla o malattie autoimmuni sistemiche. Pensiamo davvero a questi come eventi una tantum e non pensiamo che una tempesta di citochine porterebbe necessariamente a un nuovo evento di mielite. Ora, può sicuramente portare a un peggioramento dei sintomi precedenti. Quindi, ogni volta che qualcuno che ha avuto la mielite in passato si ammala sistemicamente, allora può sicuramente sperimentare di nuovo i vecchi sintomi o un peggioramento dei sintomi esistenti. Ma non sono a conoscenza di un legame tra questo e specificamente avere un nuovo evento di mielite. Quindi non dirò mai zero rischi, ma penso che il rischio sia eccezionalmente basso.

GG deFiebre: [00:36:23] Dr. Levy, ha qualcosa da aggiungere?

Michele Levi: [00:36:26] Concordo con tutto il cuore.

GG deFiebre: [00:36:30] Ok, perfetto. Quindi un'altra questione che abbiamo sentito molto, e conosco il dottor Greenberg, ne ha parlato un po' poco fa, ma inizialmente si pensava che i bambini non facessero parte di un gruppo ad alto rischio, ma ora siamo sentendo parlare di questi problemi infiammatori. La Kawasaki in particolare sta emergendo nei bambini di tutto il paese. Le dispiace, dottor Greenberg, parlare solo un po' di cosa si tratta? È possibile che qualcuno di questi bambini possa effettivamente ricevere una diagnosi errata e avere effettivamente l'AFM, perché alcuni membri della nostra comunità stanno vedendo come sta accadendo dopo un'infezione e sembra che potrebbe essere simile all'AFM? Ti dispiace solo spiegare la differenza tra questi disturbi e come viene fatta una diagnosi?

Beniamino Greenberg: [00:37:20] Sì. Quindi, la malattia di Kawasaki o la sindrome di Kawasaki, in cui si ha questa profonda infiammazione in tutto il corpo, è molto distinta e diversa dalla mielite flaccida acuta. Quindi, quando vediamo la malattia di Kawasaki, spesso i bambini avranno eruzioni cutanee, febbri alte e, nelle descrizioni originali, c'era una significativa infiammazione dei vasi sanguigni e persino del cuore. E così, molte delle preoccupazioni nella malattia di Kawasaki sono le implicazioni per malattie cardiache a lungo termine, malattie coronariche, aneurismi, una varietà di cose dovute a danni alle pareti dei vasi sanguigni.

[00:38:08] E così, in questa sindrome in cui hai enormi quantità di infiammazione in tutto il corpo, è molto diverso dal danno molto mirato alle cellule delle corna anteriori nel midollo spinale che vediamo nella mielite flaccida acuta. E quindi, non mi aspetto che i bambini a cui viene diagnosticata la Kawasaki siano unicamente a rischio di coinvolgimento del midollo spinale. E allo stesso modo, non so se la mielite flaccida acuta nei bambini sia associata alla Kawasaki. E quando il sistema immunitario si attiva, può avere molte caratteristiche simili. Le febbri, le parole che usiamo, l'infiammazione, ogni sorta di cose del genere. Ma alla fine, l'organo finale che viene preso di mira fa una grande differenza nei tipi di sintomi e sindromi che le persone hanno.

GG deFiebre: [00:39:11] Va bene. Grazie. Penso che sia una panoramica davvero importante, perché so che sentire le parole infiammatorie e che sta colpendo i bambini, può sicuramente far emergere potenziali confronti. Penso che sia una distinzione importante. Quindi grazie. E poi abbiamo, abbiamo sentito parlare di COVID-19 che ha un impatto neurologico, sia che si tratti di ictus o di altre condizioni. Quanto sappiamo a questo punto su COVID-19 e come potrebbe avere problemi neurologici, se non del tutto? Dottor Levi.

Michele Levi: [00:39:47] Sì. Ci sono alcuni dati sugli ictus. Questo sembra essere l'argomento più popolare nei grandi turni di neurologia. E ciò potrebbe essere correlato all'effetto sulla coagulazione del sangue, specialmente nei giovani che non sembrano avere altri tipi di condizioni neurologiche che potrebbero predisporli a un esito negativo. Quindi nei pochi casi che hanno avuto esiti negativi nei giovani, parlo di 30 e 40 anni, che normalmente tollererebbero questo virus e se la caverebbero molto bene, ci sono stati alcuni ictus. E quando li guardi istologicamente, sembra che ci siano dei coaguli di sangue che si stanno formando probabilmente a causa della tempesta di citochine o del virus stesso. Non lo sappiamo davvero.

[00:40:33] A parte questo, a parte gli ictus, ci sono solo alcuni casi riportati qua e là di conseguenze neurologiche come la sindrome di Guillain-Barré e forse una mielite trasversa. Ma non sembra essere direttamente collegato. Ora, detto questo, a volte queste cose richiedono tempo, il sistema immunitario deve pensarci, ed è possibile che dopo questa ondata iniziale di infezioni inizieremo a vedere complicazioni neurologiche che potrebbero emergere anche sei mesi, dodici mesi dopo. Quindi dobbiamo solo essere consapevoli di queste cose.

GG deFiebre: [00:41:12] Va bene. Grazie. E così uno dei nostri ascoltatori ha avuto... Gli è stato diagnosticato il COVID-19 tre settimane fa e presentava tutti i sintomi tra cui febbre alta, respiro corto. Si sentono meglio ma sono sempre stanchi. E quindi sono solo preoccupati che il loro sistema immunitario vada in overdrive dopo questa esperienza. Hanno avuto un episodio di mielite idiopatica nel 2018. Ci sono pensieri sui tempi in cui potrebbe accadere qualcosa o su cosa stare attenti? Dottor Greenberg.

Beniamino Greenberg: [00:41:47] Penso che in generale, questo episodio e momento nel tempo non sia diverso da qualsiasi altro. Questo, ancora una volta, è davvero importante sottolineare che veniamo infettati da virus ogni singolo giorno. E, nel modo in cui penso alla mielite trasversa idiopatica, è la tempesta perfetta, non solo essere infettati da un virus o essere stressati o stanchi, o il sistema immunitario che si sposta leggermente in una direzione o nell'altra. Richiede davvero molte cose diverse per allinearsi perfettamente, motivo per cui vediamo la mielite trasversa idiopatica. Voglio dire, la definizione è che sono eventi unici. E quindi, significa che non si trattava solo di essere malandato o esposto a un virus, ma della combinazione di molte cose diverse.

[00:42:51] E quindi in generale, le stesse istruzioni e regole si applicano ora come in qualsiasi altro momento, ovvero dare la priorità alla nostra salute e al nostro benessere individuali, fare esercizio, osservare la nostra dieta, dormire bene, rimanere idratati. E noi, che ci sia o meno una pandemia in corso, dovremmo sempre prendere precauzioni ragionevoli per evitare di contrarre infezioni. Quello che stiamo vedendo ora con un nuovo virus senza trattamento, senza vaccino e con un tasso più elevato di morbilità e ospedalizzazione è un riconoscimento che a volte circolano virus per i quali la nostra umanità non è preparata e prendiamo precauzioni extra mentre lavoriamo per sviluppare la tecnologia per combattere il virus. Ma non credo che ci troviamo in una situazione unica di preoccupazione per la malattia di rimbalzo o la nuova infiammazione nel contesto di questa pandemia.

GG deFiebre: [00:43:44] Va bene. Grazie. Buono a sapersi. E poi, visto che gli stati stanno in qualche modo prendendo la propria guida in termini di apertura o meno, c'è qualche tipo di consiglio che hai per le persone nella nostra comunità mentre le cose si aprono lentamente, o per esempio, un studente che sta tornando al college, solo in termini di riduzione del rischio di infezione o qualcosa del genere? Dottor Levi.

Michele Levi: [00:44:13] È difficile da dire. Penso che saremo più preparati psicologicamente man mano che l'economia si riapre e le persone escono e tornano al lavoro. Ma ci sarà un aumento del numero di infezioni, e penso che siamo preparati a questo, non solo psicologicamente ma in ospedale per gestire questi casi. E la sensazione è, ancora una volta, che le persone a più alto rischio sono quelle che hanno più di 60 anni e che hanno un disturbo sottostante, specialmente nei polmoni, come malattie polmonari come tumori e cose del genere.

[00:44:49] Per i pazienti con NMO e TM e MOG, potrebbe esserci un leggero aumento del rischio rispetto alla popolazione generale, ma nessuno che potremmo davvero mettere il dito o quantificare. E quindi, al di là delle precauzioni generali, indossare una maschera, stare a un metro di distanza, lavarsi le mani, non toccarsi il viso, non so se ci sia alcun aumento, alcuna precauzione aggiuntiva che prenderei. Dr. Greenberg, ha qualche aumento, qualche altra cosa comportamentale che consiglia ai suoi pazienti che andranno in giro ora dopo questo?

Beniamino Greenberg: [00:45:28] No, sono completamente d'accordo con te. E penso che la grande domanda per tutti noi sia quanto presto e in quali circostanze. Sto incoraggiando personalmente tutti i miei pazienti che hanno fattori di rischio - età, farmaci, malattie polmonari - ad essere tra gli ultimi ad avventurarsi di nuovo, il che significa che dobbiamo davvero vedere cosa succede tra giugno e luglio e forse anche l'inizio di agosto mentre diversi stati cercano di riaprire per vedere quanto ci sarà un rimbalzo. E, per come la penso io, è come in una partita di calcio, tiri in porta. O se siamo morbosi, roulette russa, quanti proiettili ci sono nella camera, nell'arma. Più usciamo e più contatti abbiamo, è solo una probabilità più alta, statisticamente più alta di essere esposti.

[00:46:24] Quando abbiamo esaminato i dati della contea di Dallas sui pazienti ricoverati, pazienti non infetti ma ricoverati, l'80% dei pazienti ricoverati era stato classificato come lavoratore essenziale. Erano individui che, a causa del loro impiego, erano ancora in giro durante il blocco. Quindi, che si tratti di operatori sanitari, dipendenti di negozi di alimentari, persone che non potevano restare a casa. Quindi dice davvero che uscire è solo il fattore di rischio. È quante, quali sono le probabilità che tu passi davanti a un corridoio dove qualcuno ha starnutito tre secondi prima e tu hai camminato attraverso la nebbia. Quindi si tratta solo del rischio statistico.

[00:47:09] E quindi se gli individui sono nella categoria ad alto rischio, li esorto ad andare più piano in termini di rientro nel mondo rispetto ad altri. E vedremo collettivamente come nazione e come mondo, qual è il tasso di infezione quando entriamo a luglio, quando iniziamo a riaprire. Speriamo che sia basso. Si spera che con più lavaggi delle mani e persone che restano a casa se ammalate, andrà meglio. Ed è qui che vorrei concludere questa risposta. E cioè se sei malato in qualsiasi modo, forma o forma, devi restare a casa. Devi prendere le distanze e devi farlo per almeno una settimana o due dopo esserti sentito meglio. Molte persone pensano che non sia eroico, ma stanno facendo un favore a tutti presentandosi al lavoro nonostante siano malati. Semmai, questo ci ha insegnato che non stiamo facendo alcun favore a nessuno presentandoci malati. E quindi per favore, per favore, per favore, se hai qualche sintomo di malattia, dovresti restare a casa.

GG deFiebre: [00:48:17] Fantastico. Grazie. E poi, solo per concludere un po', quali ricerche sono attualmente in corso in relazione al COVID-19 e ai rari disturbi neuroimmuni? Sta accadendo qualcosa al momento o qualcosa di pianificato che qualcuno di voi conosce?

Beniamino Greenberg: [00:48:37] Michael, vuoi andare per primo? Oppure sono felice di intervenire su ciò di cui sono a conoscenza.

Michele Levi: [00:48:40] Sì, salta dentro Ben.

Beniamino Greenberg: [00:48:42] Quindi, nel mondo di, solo se rimpicciolisco l'obiettivo sulle malattie autoimmuni in generale, c'era una partnership tra diversi centri, la National MS Society e altri per lanciare un registro che sta raccogliendo dati su individui con SM o individui che assumono farmaci immunosoppressori e alcune malattie correlate come la neuromielite ottica. Allo stesso modo, ci sono gruppi che hanno istituito registri per tenere traccia delle persone. Quindi, queste sono al massimo istituzioni a livello nazionale. UT Southwestern ne ha uno in cui stiamo raccogliendo dati da persone che risultano positive al test o presentano sintomi correlati a COVID-19. Penso che quello che stiamo cercando di fare sia ottenere una raccolta uniforme e un meccanismo per la condivisione dei dati in tutta la nazione.

[00:49:39] Vale la pena notare che penso che una delle cose che questa intera pandemia ha reso estremamente chiaro, che la comunità AFM era dolorosamente consapevole negli ultimi sei anni, è il mosaico molto casuale delle organizzazioni di sanità pubblica negli Stati Uniti Stati. Abbiamo una risorsa straordinaria con un gruppo di talentuosi scienziati clinici e il CDC che sono stati tristemente sottofinanziati e con risorse insufficienti per un lungo periodo di tempo. E allo stesso modo, i regolamenti sono impostati in modo tale che ci affidiamo davvero ai dipartimenti sanitari statali e locali che possono o meno essere finanziati a seconda dello stato o della contea in cui vivi. E la salute pubblica è una di quelle cose di cui riconosci solo di aver bisogno durante una crisi. E quando le cose vanno bene, non c'è molto interesse a finanziare i centri sanitari pubblici nella misura di cui hanno bisogno.

[00:50:38] E ciò che le famiglie AFM sanno da anni è che c'è stata una lenta risposta a livello di sanità pubblica all'epidemia di AFM che si stava verificando in questa nazione e in tutto il mondo. Per fortuna, è migliorato e penso che siamo in una forma molto migliore, in ottima forma rispetto alla risposta della salute pubblica dell'AFM. Eppure non eravamo preparati a qualcosa come una pandemia, per avere un'infrastruttura per raccogliere questi dati in tempo reale e rispondere a queste domande. Non dovrebbero volerci sei mesi per capire se qualcuno su Cellcept ha un rischio maggiore di complicanze, rispetto a qualcuno no. Non disponiamo di un sistema integrato di condivisione dei dati all'interno degli Stati Uniti, ed è un grave difetto per noi dal punto di vista della salute pubblica. Ma ci sono sforzi per raccogliere e condividere i dati, ci vorrà solo del tempo.

GG deFiebre: [00:51:31] Dr. Levy, quindi ha qualcosa da aggiungere?

Michele Levi: [00:51:36] No. Voglio dire, penso che questo riassuma praticamente tutto. Sono d'accordo con il dottor Greenberg.

GG deFiebre: [00:51:44] Ok, perfetto. E SRNA spera di raccogliere anche alcune informazioni dalla nostra comunità sulle esperienze con COVID-19. Quindi rimanete sintonizzati anche per quello. E poi in che modo l'attuale crisi ha cambiato la ricerca presso l'UT Southwestern, per esempio, o il Mass General e altre istituzioni? Altri studi di ricerca sono stati sospesi o risorse dirottate? Dottor Greenberg, vuole iniziare?

Beniamino Greenberg: [00:52:14] Bene, quando si tratta di risorse, penso che tutti debbano essere preparati per i grandi problemi nei prossimi due anni. Voglio dire, ovviamente l'impatto personale che questo ha avuto su così tante famiglie e individui di coloro che sono stati malati o deceduti, gli individui e le famiglie degli operatori sanitari e dell'industria alimentare e i primi soccorritori è stato enorme, tutti allo stesso tempo di un grande successo economico per gli stati locali del paese. Penso che avremo difficoltà dal punto di vista del budget in molti modi diversi. Non posso parlare per i miei colleghi di Boston, ma qui nello stato del Texas, le istituzioni stanno già discutendo su quali siano le ramificazioni finanziarie e quali impatti avrà sui progetti di ricerca, sulla crescita dell'assistenza clinica e su altre cose.

[00:53:16] E così penso, e sarei negligente se non menzionassi che questo sta avendo un impatto importante sui gruppi senza scopo di lucro come SRNA. Poiché tutti noi siamo preoccupati per le nostre finanze personali in tutto il mondo, c'è una tendenza a dare meno, e quindi i gruppi senza scopo di lucro dovrebbero soffrire in modo significativo. E quindi penso che ci vorranno circa altri sei mesi per quantificare e comprendere appieno l'impatto di questo e quindi capire come rallenterà gli sforzi di ricerca o gli sforzi programmatici. Ma c'è una grande preoccupazione relativa alle implicazioni a lungo termine di queste risorse in evoluzione.

GG deFiebre: [00:54:02] Dottor Levy, ha qualcosa da aggiungere?

Michele Levi: [00:54:04] Sì. Lo stesso qui. Questo è stato un grosso colpo finanziario per l'intero ospedale. Ci sono blocchi delle assunzioni. Non possiamo spendere più di una certa somma di denaro per attrezzature di grandi dimensioni. Non possiamo nemmeno assumere persone che intendiamo assumere. Ancora niente tagli salariali, stipendi garantiti fino a giugno. Ma sarà difficile per tutti. I laboratori sono tutti chiusi. Sono in laboratorio in questo momento perché mi sono intrufolato nel mio ufficio ma non posso fare nessun esperimento. Tutto è sostanzialmente chiuso fino a quando non verrà implementata una riapertura graduale che sia sicura per tutti per tornare al lavoro. E penso che passerà tutta l'estate.

[00:54:45] Penso che dobbiamo solo essere pazienti durante questo periodo e vedremo cosa succede con la seconda ondata. Quindi, dopo che le persone saranno state rilasciate, ci saranno sicuramente più persone infette. E in che modo ciò influisce sull'ambiente, sull'economia e su tutti gli altri, dovremo solo aspettare e vedere. Ma anche qui è stata dura per il gruppo di ricerca.

GG deFiebre: [00:55:13] Capito. Grazie. E poi, solo per concludere la fine del nostro tempo, volevo solo aprirlo e vedere se qualcuno di voi aveva pensieri che non abbiamo discusso o commenti aggiuntivi su questo particolare problema. Dottor Levi.

Michele Levi: [00:55:31] Penso che all'inizio, quando non sapevamo quali sarebbero stati i fattori di rischio per COVID e per gli esiti, penso che fossimo tutti preoccupati, in particolare per i pazienti che assumevano farmaci immunosoppressori e che avevano malattia neurologica sottostante. E sono solo un po' più rassicurato ora che i pazienti NMO e MOG e TM stanno andando abbastanza bene. E ancora, è una popolazione di pazienti molto piccola, quindi non sappiamo con certezza se ci siano o meno fattori di rischio, ma mi sento un po' meglio.

[00:56:07] E spero, penso che i miei pazienti che mi fanno queste domande, che possano tornare al lavoro o meno. In genere li ho avvisati che penso che probabilmente sia sicuro. E dipende ovviamente da ogni singola situazione. Ma penso che con il tempo impareremo di più, e quindi quello che stiamo imparando finora sembra essere che sia sicuro per molti dei nostri pazienti tornare al lavoro e tornare alla vita in generale . Ma con tutte le precauzioni in atto.

GG deFiebre: [00:56:40] Va bene. Grazie. E il dottor Greenberg, qualche ultimo pensiero?

Beniamino Greenberg: [00:56:44] Sì, se dovessi solo evidenziare qualcosa che non abbiamo avuto la possibilità di coprire in dettaglio, ma che vale la pena menzionare è l'impatto psicologico ed emotivo di questa intera esperienza, su tutti. La nostra comunità di pazienti, bambini, adulti, simili. Vorrei incoraggiare tutti a prendersi cura di se stessi e gli uni degli altri, sembra un cliché, ma ad essere gentili gli uni con gli altri. I tassi di ansia, depressione e disturbi dell'umore sono, credo, significativamente più alti di quelli che abbiamo visto in passato, e questo è difficile. Siamo, per la maggior parte, organismi sociali, sia che siamo introversi o estroversi. C'è una certa quantità di interazione interpersonale che è salutare per tutti noi e che terminare così bruscamente e così profondamente insieme allo stress di tutto ciò che ne deriva richiede un tributo.

[00:57:42] Quindi trova dei modi, nonostante la distanza, per entrare in contatto con le persone in modo sicuro e raggiungere gli altri di cui potresti essere preoccupato. Fa una grande differenza. E anche se ci concentriamo sul benessere fisico, anche la salute mentale è estremamente importante.

GG deFiebre: [00:58:03] Grazie. Penso che anche questo sia davvero un buon punto. Quindi grazie mille a entrambi per esservi uniti a noi oggi. So che abbiamo risposto a molte domande e so che questo è ovviamente nella mente di tutti, quindi apprezziamo molto che tu abbia dedicato del tempo a parlare e ad affrontare la nostra comunità specifica. Quindi grazie mille a entrambi.

Beniamino Greenberg: [00:58:21] Il nostro piacere.

Michele Levi: [00:58:22] Grazie, GG.

GG deFiebre: [00:58:23] Grazie.