[00:00:04] Dott. Benjamin Greenberg: Benvenuti a tutti alla sessione di breakout. Quindi, giusto per assicurarci che siate nel posto giusto, questa sessione sarà incentrata sulla mielite trasversa e sulla mielite flaccida acuta. Se pensavate di essere nella sessione MOGAD/ADEM, vi sbagliate, ma è il vostro giorno fortunato. Questa sarà molto meglio di qualsiasi cosa accada lì. Le sessioni di breakout terminano con una gara tira e molla tra le sessioni e il team TM/AFM vincerà, non ne ho dubbi.

[00:00:29] Quindi, oggi sono in compagnia dei colleghi Leslie Benson e Carlos Pardo, che stanno arrivando sotto la linea Mason-Dixon e tutto a sud dalle loro rispettive case di Boston e Baltimora. Volevamo davvero che questo fosse, ovviamente, educativo ma in qualche modo informale e colloquiale. Ci sono molti argomenti di cui potremmo parlare quando si tratta di mielite, che si tratti della classica mielite trasversa o della mielite flaccida acuta.

[00:01:00] Non volevamo presumere che gli argomenti che avremmo messo in cima alla lista fossero quelli più importanti per te. Quindi, sarei curioso. Non so se uno dei due vuole iniziare con qualche commento sulla sua prospettiva, ma molto presto, mi piacerebbe sentire da lei solo in un certo senso quali sono le domande o gli argomenti più importanti che affronta. E c'è molto che possiamo affrontare. Carlos o Leslie, ci sono commenti che volete fare?

[00:01:28] Dott.ssa Leslie Benson: Solo un piccolo accenno, perché non sono sicuro di averlo già detto: sono un neuroimmunologo pediatrico, quindi visito bambini e posso offrire un punto di vista ai pazienti più giovani, rispondendo alle domande che hanno un impatto su quella popolazione.

[00:01:46] Dott. Carlos A. Pardo: Ma Leslie non ha paura della patoneurologia. Quindi, puoi anche fare domande relative a quanto sopra. Penso che, come ha affermato molto bene Ben, non mostreremo nessuna diapositiva magica. Quindi, dimentica questo, ma non vogliamo mostrarti una diapositiva, non vogliamo darti un sacco di informazioni il cui valore è scomparso il giorno dopo. Ciò che ci piace fare è stabilire un'ottima conversazione in cui fondamentalmente farai domande che vorresti chiarire, e cercheremo di fare del nostro meglio.

[00:02:23] Quindi, abbiamo a che fare con due grandi gruppi di disturbi, non due disturbi, gruppo di disturbi, in cui stiamo ancora imparando. Ma ci piace che tu ti ponga la domanda su quelle cose che hai sempre in mente: perché ho questo? o cosa sta succedendo? Ma penso che la parte più importante sia, iniziamo con una buona conversazione. Io la chiamo quella che sarà una tavola rotonda, ma sembra che le persone siano lontane, ma se vuoi venire qui, sei il benvenuto. Vai avanti, Ben.

[00:02:57] Dott. Benjamin Greenberg: Bene, tutti quanti. Aprirò le cose e, in effetti, in certi momenti, potrei chiedere semplicemente alzando la mano. Non dovete rivelare nulla. Non c'è pressione qui. Ma solo per avere un'idea, in termini di chi è nella stanza, sia per i pazienti che per gli assistenti o per i familiari o gli amici delle persone colpite, quante persone qui vengono a questa conversazione preoccupate per la loro diagnosi di mielite trasversa e per qualsiasi cosa correlata?

[00:03:21] E poi, c'è qualcuno in sala che proviene dalla prospettiva della mielite flaccida acuta, in quella categorizzazione? Okay, quindi alcuni. Quindi, una piccola divisione, ma è esattamente ciò per cui siamo aperti, entrambi. Inizierò chiedendo solo se qualcuno è disposto a condividere: mentre siete seduti qui oggi, qual è la vostra preoccupazione principale?

[00:03:40] Quindi, se ci fosse una domanda sui sintomi o su qualcosa che hai gestito, per favore condividila. E ho dimenticato di mettere un avvertimento in questo, e questo vale per tutti noi: potrebbero esserci alcune domande che diventano molto specifiche in termini di gestione a livello medico. Non possiamo dare consigli specifici dettati del tipo "Oh, prenderei questo farmaco a 300 milligrammi al giorno". Possiamo parlare in generale.

[00:04:12] E quello che ci sentirete dire più e più volte è: siamo felici di lavorare con i singoli professionisti con cui state lavorando e di offrire consigli più concreti. Quindi, se c'è una domanda molto specifica del tipo "Ehi, dovrei farmi togliere la cistifellea?" probabilmente non siamo in grado di rispondere per voi, ma faremo del nostro meglio, in base agli argomenti che chiedete, per inserirlo in un commento generale. Quindi, con questa avvertenza, aprirò la discussione. Sì, signore.

[00:04:38] Oh, e c'è un microfono, e questo è in fase di registrazione. L'audio è in fase di registrazione, quindi ti chiederemo di avere il microfono per la domanda, solo per consentirci di tenere traccia delle cose.

[00:04:51] Membro del pubblico: Ciao, ho la TM da 15 anni. Da allora assumo 2700 milligrammi di gabapentin ogni giorno. Il mio problema è la stanchezza e ho sentito dire che il gabapentin ha questo tipo di effetto sulle persone. Mi chiedevo solo: so che hai prescritto qualcos'altro, ma c'è qualcosa che potrei fare in termini di stanchezza che avverto quotidianamente, quando semplicemente non ne ho? Ho in mente tutte le cose che voglio fare, ma il mio corpo non vuole proprio lavorare con me.

[00:05:47] Dott. Benjamin Greenberg: Jeff, grazie per la domanda. È una domanda spettacolare. La ripeterò solo per assicurarmi che tutti quelli dietro abbiano sentito. Se dico qualcosa di sbagliato, Jeff, tirami qualcosa. Quindi, Jeff ha condiviso la storia di una diagnosi di mielite trasversa più di un decennio fa e di un farmaco, il gabapentin, a volte chiamato Neurontin, che ha assunto più volte al giorno. Non ho chiesto: qual era il motivo del gabapentin? È per la gestione del dolore?

[00:06:16] Membro del pubblico: Gestione del dolore.

[00:06:17] Dott. Benjamin Greenberg: Motivi di gestione del dolore, ma anche di lottare con ciò che viene descritto come affaticamento. Quindi, voglio fare questo con la mia giornata, ma il mio corpo non vuole fare ciò che voglio che faccia da una prospettiva energetica. Quindi, quali sono le opzioni per gestire questo? Questo è il riassunto della domanda. È un'ottima domanda. È qualcosa di cui ci occupiamo, direi, in ogni clinica del nostro centro mielite, e questo è qualcosa che attraversa la pediatria e l'adulto.

[00:06:41] Leslie, inizierò con te. Quando qualcuno viene da te per un farmaco, e quindi, che si tratti di gabapentin o altro, e il reclamo principale, il motivo per cui ti sto con te, è la stanchezza con un background di mielopatia, una diagnosi di mielite, qual è il tuo approccio generale alla situazione?

[00:07:00] Dott.ssa Leslie Benson: Sì, penso che sia un equilibrio, giusto? Quindi, stai cercando di capire: come faccio a ottimizzare la gestione del dolore e a ridurre al minimo la stanchezza? E quindi, trovare il punto più dolce possibile con il tuo gabapentin è un'opzione. Immagino che sia probabilmente il gioco a cui hai giocato. Non funziona.

[00:07:21] Okay. Ma poi, penso che la domanda successiva nella mia mente, se raggiungessi un punto in cui non potessi gestire il dolore senza affaticamento di cui il paziente non fosse contento è: lasciami pensare a quali altri farmaci ci sono. Ci sono altri medicinali che forse sarebbero meglio tollerati? A volte, i pazienti che non tollerano una dose sufficiente di gabapentin, il suo cugino Lyrica è uno dei medicinali che viene utilizzato.

[00:07:47] C'è una classe di farmaci chiamati antidepressivi triciclici che usiamo in alcuni dei nostri bambini. Quindi, penso che ci siano altri farmaci, ma hanno i loro effetti collaterali. E quindi, non esiste una medicina adatta a tutti per il problema. E poi, quando trovi la medicina migliore che puoi, camminando su quella trave di equilibrio, allora penso che iniziamo a parlare anche di come gestire la stanchezza.

[00:08:13] E parliamo molto di affaticamento nella nostra popolazione con SM e nella nostra popolazione con mielite. Penso che alcuni dei concetti di gestione dell'affaticamento siano applicabili a una moltitudine di condizioni. La maggior parte del - direi il punto cruciale - della gestione dell'affaticamento è lo stile di vita, che non è sempre facile da sentire perché non è necessariamente divertente cambiare il proprio stile di vita. Ma cose come assicurarsi di ottimizzare il sonno notturno e lavorare sulla qualità del sonno notturno per assicurarsi di svegliarsi riposati è una cosa su cui possiamo lavorare.

[00:08:58] Per alcune persone, l'esercizio durante il giorno può effettivamente essere piuttosto energizzante. E quindi, per alcuni dei miei pazienti, un buon esercizio, un esercizio costante può quindi aiutare sia con la qualità del sonno notturno che con la stanchezza diurna. Quindi, per alcuni pazienti è utile. Di nuovo, se hai la mielite la tua capacità di fare esercizio e quali esercizi funzionano varieranno. E poi, a volte facciamo cose come un enzima, il Co Q-10 ha alcuni dati nella SM per aiutare con la stanchezza, ed è una cosa abbastanza sicura da assumere.

[00:09:28] E così, alcuni pazienti fanno una prova e vedono se aiuta con i loro livelli di energia. È un problema complesso, e poi anche al punto che a volte usiamo farmaci per la stanchezza per aiutare a svegliare le persone durante il giorno. Quindi, è un argomento vasto e le sfumature di dove si trova ogni paziente con la sua stanchezza variano. Quella è stata una risposta prolissa. Cosa vuoi aggiungere?

[00:09:53] Dott. Benjamin Greenberg: Bene, ma ce n'è molto, e forse inserirò gli stessi dati in un costrutto leggermente diverso. Ma solo per divertimento, quindi, se lo sei, di nuovo, se vuoi auto-dichiararti, se sei qualcuno affetto da una di queste condizioni, di voi nella stanza, quanti di voi hanno la stanchezza?

[00:10:09] Bene, quindi a mani basse. Se non siete affetti da una di queste condizioni, quanti di voi hanno la stanchezza? Bene, ne abbiamo alcune. Quindi, è importante conoscere la stanchezza, e penso che siamo al 95% della stanza è stanchezza, ed è dopo pranzo, e stiamo parlando. Quindi, torniamo alla siesta.

[01:10:23] Dott.ssa Leslie Benson: Perché aggiungendo anche il mio, sì.

[00:10:25] Dott. Benjamin Greenberg: Ecco qua. Quindi, uno dei concetti nella nostra clinica e nella medicina riabilitativa (abbiamo qui la dottoressa Sinn, potrei farglielo pizzicare un po') è la nozione di risparmio energetico. Ecco come descrivo la stanchezza alle persone nella mia clinica: è tutta una questione di budget familiare. Quindi, dobbiamo tutti capire come vivere entro i nostri mezzi finanziari.

[00:10:55] E c'è un'entrata e una spesa. E se spendi più di quanto guadagni, ti indebiti. Ed è la stessa cosa per l'energia che usi in un giorno. Produci una certa quantità di energia durante il giorno: hai un'entrata e hai delle spese. Se spendi più di quanto guadagni, ti indebiti e la stanchezza subentra, ed è il muro di mattoni che colpisci alle 10:00 del mattino o alle 2:00 del pomeriggio o alle 3:00 del pomeriggio, e la tua giornata è finita perché hai speso l'intero budget entro qualsiasi momento.

[00:11:24] E quindi, in realtà le opzioni - intendo, politica a parte, il Congresso non ha ancora capito come bilanciare un budget - ma devi bilanciare il tuo budget energetico ogni giorno. E quindi, hai davvero due opzioni: aumentare le entrate o diminuire le spese. Queste sono le due cose. Quindi, la prima cosa che fai in una famiglia è creare un budget. Dove spendi i soldi?

[00:11:44] Sto pagando con gli adolescenti per un sacco di servizi di streaming che non guardo mai, ma ci sono soldi che escono dalla porta per ogni tipo di servizio di streaming, e questo influisce sul nostro budget. Una delle cose da ricordare, indipendentemente dalla diagnosi: una volta che il midollo spinale è stato colpito, che tu sia caduto da una motocicletta, o abbia avuto un evento del sistema immunitario, o un'infezione abbia colpito il midollo spinale, ogni passo che fai costa più soldi di prima.

[00:12:13] Quindi, immagina che all'improvviso la compagnia di servizi pubblici dica: "Ehi, sappiamo che ti stiamo addebitando 10 centesimi per kilowattora per la tua casa. Dobbiamo cambiare. Saranno 50 centesimi per kilowattora". Le tue luci sono accese esattamente per la stessa quantità di tempo in un giorno, ma stai spendendo cinque volte il tuo budget per l'elettricità rispetto a prima. Questo è essenzialmente ciò che accade dopo un evento al midollo spinale.

[00:12:33] Stai spendendo più soldi a ogni passo. Quindi, la cosa più semplice, alzarsi e vestirsi la mattina. Questo è cosa? Puoi farlo, ma hai speso un'enorme quantità di energia che eri solito usare per altre cose durante la giornata, e ora non puoi. E quindi, quando ci avviciniamo alla stanchezza nella nostra clinica, la scompongo in questa nozione di entrate e uscite. E tutto ciò che ha detto Leslie, sono d'accordo al 1000%.

[00:12:58] Ci sono cose che possono aumentare il tuo reddito. Dormire otto ore complete ininterrottamente a notte è uno dei modi migliori per aumentare il reddito. Quindi, una delle massime priorità nella nostra clinica quando qualcuno dice "Sono stanco", la prima cosa, prima di arrivare ai farmaci, è dire "Stai dormendo di notte?" Ho risolto più affaticamento nella mia clinica curando la vescica che altro.

[00:13:22] Se riesco a far sì che qualcuno non si alzi di notte e vada in bagno, recupero energia durante il giorno perché dorme. Quindi, il sonno rientra nella categoria del reddito. L'esercizio fisico rientra nella categoria del reddito. L'alimentazione rientra nella categoria del reddito. L'idratazione rientra nella categoria del reddito. Molte cose che facciamo — Co Q-10. Molte cose che possono aumentare il tuo reddito, ma poi arriviamo alle spese. E questa è, nel mio mondo, la parte davvero complicata.

[00:13:50] Leslie è educata e parla di scelte di stile di vita. A volte è stile di vita, a volte è meccanica. Quindi, se hai una meccanica di camminata alterata, quindi, dovremmo camminare a sinistra, a destra, a sinistra, a destra. Il nostro tallone dovrebbe toccare il terreno prima delle dita dei piedi. E se hai quel po' di debolezza sul lato destro e stai oscillando la gamba e non stai sollevando la gamba, stai spendendo più energia camminando di quanto dovresti.

[00:14:18] Quindi, indirizziamo le persone a persone come il dott. Sinn per farsi adattare un tutore AFO. Non perché si abbia un aspetto migliore camminando in quel modo, ma in realtà si finisce per risparmiare energia. Quindi, ci sono alcuni approcci nella medicina riabilitativa, tutori e altre cose, che non sono solo pensati per la struttura, ma sono in realtà pensati per aiutare con il lato della fatica delle cose. E quindi, ottenere una meccanica migliore può fare molta strada, ma è un po' di tutti questi pezzi. E i farmaci, hai ragione, svolgono un ruolo enorme in questo.

[00:14:51] E, sfortunatamente, nella mia esperienza, è una questione di tentativi ed errori vedere, "Possiamo trovare un medicinale per una persona che tolga il dolore ma non aumenti la spesa affaticando il paziente?" Non riesco ancora a indovinare quale paziente risponderà a quale farmaco, anche dopo tutti questi anni, e quindi è una questione di tentativi ed errori. Quindi, se il farmaco X non è il giusto equilibrio per una persona, proviamo il farmaco Y, il farmaco Z, ma sullo sfondo, proviamo tutti questi altri approcci per gestirlo.

[00:15:19] Non voglio metterti in difficoltà, Clarice, ma non so se hai un commento da fare a riguardo dal punto di vista della riabilitazione sul risparmio energetico o sull'aspetto della fatica. E potresti presentarti a tutti, ti ho appena chiamato fuori.

[00:15:32] Dott.ssa Clarice Sinn: Clarice Sinn. Mi occupo di medicina riabilitativa pediatrica, ma sono anche certificata in medicina riabilitativa per adulti. Lavoravo con il dott. Greenberg a Dallas. Ora sono alla University of Kentucky. Hai detto, in un certo senso, tutto quello che avrei detto io. Il mio discorso più importante con i miei pazienti è che l'energia, sai, la stiamo usando molto di più perché non cammini con un'andatura normale che considereremmo.

[00:15:54] Quindi, ci mettono molto di più. Quindi, a volte parliamo di adattamento. Ci sono modi in cui possiamo adattare quello che stiamo facendo in modo da risparmiare energia? La discussione più importante che ho con i genitori è quando andiamo a parlare della sedia a rotelle. La preoccupazione più grande è: "Se do una sedia a rotelle a mio figlio, non camminerà mai più". E di solito non è così. Lo stesso vale per gli adulti. Il mio miglior esempio è: ok, andremo al parco giochi. Ma diciamo che il parcheggio è a mezzo miglio dal parco giochi vero e proprio.

[00:16:23] Se parcheggi la macchina e tuo figlio spreca tutte le sue energie camminando verso il parco giochi, ora non può più giocare al parco giochi. Qual era il punto? E se usiamo la sedia a rotelle per arrivare al parco giochi e poi, una volta arrivati, possono scendere, alzarsi e giocare? Quindi, questo è di solito l'esempio che uso per i bambini. Risparmia quell'energia per qualcosa di divertente o, nel mondo degli adulti, qualcosa che devi fare, potrebbe non essere divertente.

[00:16:47] Ma anche, diciamo che stare in piedi e fare il bucato è estenuante. Ti sfinisce. Quindi, possiamo parlare di, ok, qualcuno ti porta il bucato, ma io posso sedermi e piegarlo. Quindi, ci sono molti modi diversi, e dipende molto dal paziente. Tipo, quali sono i tuoi obiettivi? Cosa vuoi ottenere da questo? E quindi, ci concentriamo su questo.

[00:17:07] Ci sono modi in cui possiamo farlo per renderlo più facile, sia attraverso attrezzature come tutori, dispositivi adattivi, o semplicemente rendendolo più facile per te farlo. Quindi, quando faccio le mie consulenze, dico sempre: "Il mio obiettivo è farti tornare a fare ciò che è divertente", - per i bambini. Nell'adulto, potrebbe non essere divertente, ma ciò che devi fare da adulto.

[00:17:26] Dott. Benjamin Greenberg: Bene, quindi, ho rubato una parte di ciò nella clinica e spezzo tutti i passaggi. Ogni passaggio che fai oggi, lo metto in una delle quattro categorie: è un passaggio necessario, è un passaggio divertente, è un passaggio di investimento o un passaggio non necessario, non divertente, non di investimento. Quindi, i passaggi necessari sono cose che devi fare: alzarti per andare in bagno, per esempio. Questo è un passaggio necessario; devi andare a farlo.

[00:17:50] Un passaggio divertente: vuoi uscire a cena con gli amici, o vuoi andare al parco giochi da bambino, ma dovresti essere in grado di farlo. Poi, ci sono i passaggi di investimento: questo è esercizio. Quindi, a volte, devi fare un investimento e spendere un po' di energia per creare un conto di risparmio che alla fine ti dà pagamenti di interessi di cui potrai vivere in seguito.

[00:18:08] Quindi, l'esercizio fisico, anche se è una spesa, può effettivamente aumentare il tuo budget nel tempo. E poi, c'è il quarto, di cui stai parlando: i passaggi inutili, poco divertenti, non-investimento. Camminare verso il parco giochi: siamo al ground zero per la maggior parte dei passaggi inutili al mondo: gli aeroporti.

[00:18:27] Puoi arrivare dalla sicurezza al gate in 50 modi diversi. Non so perché qualcuno di noi cammini dalla sicurezza al gate. Questi sono i modi inutili da impostare. Quindi, ho avuto questa conversazione con una mia paziente e ho usato alcuni dei tuoi esempi. Ed è tornata in clinica sei mesi dopo e stava molto bene. Era passata dal colpire il suo muro alle 2:00 PM di giorno al colpire il suo muro alle 5:00 PM di giorno, tre ore, il che era enorme per lei.

[00:18:50] Questa è stata una cosa importante. Quindi, alcune persone, quando sentono questo, dicono: "Beh, non è una cosa importante". Questo le ha cambiato la vita. Lo ha fatto cercando ogni passaggio non necessario e mi ha mostrato una foto della sua cucina, non lo dimenticherò mai, e mi ha detto: "Sai, ho pensato a quanti passaggi spreco per preparare la cena". Ho detto: "Beh, raccontami di questo". Lei ha detto: "Beh, la cena più facile da preparare sono gli spaghetti".

[00:19:14] "C'è una scatola di spaghetti. Fai bollire l'acqua. Non faccio nemmeno un sugo fatto in casa, è un barattolo di ragù. Ma ho contato tutti i passaggi nella mia cucina per andare dalla dispensa a dove ci sono le ciotole a dove si trova questo. Ho camminato nella mia cucina quattro volte per fare gli spaghetti. Quindi, ho deciso di riorganizzare." Ora, ripone tutta la sua spesa accanto alle pentole o alle padelle che verrebbero utilizzate per quella spesa.

[00:19:36] Quindi, apri il suo mobiletto, ma sembra che abbia la demenza, perché nello scolapasta c'è pasta e salsa e tutto ciò con cui useresti uno scolapasta, e in questa pentola ci sono scatole di maccheroni, e in questa pentola c'è la zuppa. E lei ha detto: "I familiari sono venuti e hanno pensato che avessi bisogno di uno psichiatra". Dice: "Sono andata a un mobiletto e tutto ciò di cui ho bisogno per cena è in quel mobiletto, e ho tagliato i passaggi".

[00:19:58] E ha fatto più cose e ha semplicemente dato di matto con la sua cucina, ma ha ottenuto tre ore al giorno. Nessun cambiamento di farmaci, nessuna routine di esercizi, solo cambiando la sua routine in casa e la sua configurazione. Quindi, quei passaggi inutili, sono ovunque, ma possono fare una grande differenza per la stanchezza. Voglio dire, Carlos, non so se ci sono altri approcci, sia dal punto di vista della medicina che da quello della vita.

[00:20:24] Dott. Carlos A. Pardo: Penso che voi tre abbiate effettivamente toccato gli aspetti critici. Aggiungerò un po' di più sulla questione dei farmaci e della stanchezza perché è un problema pratico molto, molto importante per i pazienti e per noi. Cioè, per quanti farmaci prendi per calmare il dolore, ti stanchi. La maggior parte di quei farmaci produce quegli effetti collaterali.

[00:20:50] Quindi, come ha affermato Leslie prima, è estremamente importante che tu discuta con il tuo medico se ci sono altre strategie o altri farmaci. Sfortunatamente, gabapentin e Lyrica sono estremamente famosi per produrre molta stanchezza e aumentare la quantità di stanchezza. Quindi, è una buona conversazione con il tuo medico e vedere se questa è l'opzione migliore, in particolare se hai già assunto quel farmaco per 12 anni.

[00:21:16] C'è un secondo elemento che Leslie e Ben hanno menzionato, ma che sottolineerò troppo: il vostro sonno. Bene, quanti di voi fanno dei riposini durante il giorno? Bene, quasi la metà del gruppo. Quanti di voi fanno dei riposini di più di 30 minuti? Bene, bene. Quindi, vi incoraggio a fare un riposino durante questa riunione, ma non prendetela troppo sul serio.

[00:21:52] Il motivo è che uno dei problemi più frequenti che abbiamo con i disturbi del sonno è qualcosa che chiamiamo igiene del sonno. In generale, non abbiamo una buona igiene del sonno. Numero uno: non andiamo a letto all'ora giusta. Numero due: continuiamo a guardare la TV e ci viene sonno, e poi crediamo di dormire e la TV è accesa, oppure abbiamo tutte quelle pratiche che sostanzialmente interrompono il sonno.

[00:22:21] Ad esempio, giusto, esattamente, quindi, TikTok e tutti i media che usi e vai a letto e continui a fare. Questo sta interrompendo il tuo sonno. Non immagini quanta luce proviene dal tuo iPhone, ok, e la stai mettendo nella tua retina. E indovina un po'? Stai inibendo, fondamentalmente, la rete retino-ghiandola pineale. Quindi, mantiene, fondamentalmente, il tuo cervello attivo.

[00:22:52] Quindi, devi sviluppare una strategia per dormire meglio. Perché dormire meglio è una buona cosa? Perché quando dormiamo, il nostro cervello e il midollo spinale vengono disintossicati. Quindi, una cosa negli ultimi 10 anni in neurologia è che stiamo imparando sempre di più sulla dimensione di base del sonno e sul modo in cui il cervello si riprende.

[00:23:19] Usiamo il sonno per recuperare il cervello, e il cervello usa quel periodo per disintossicarsi da molte cose metaboliche che generiamo durante il giorno. Durante quel periodo, in realtà, ripuliremo il nostro cervello. Quindi, se non dormi bene, se dormi solo tre ore, quattro ore, non hai abbastanza tempo per disintossicare il tuo cervello. E indovina un po'? La mattina dopo, il giorno dopo, avrai la mente annebbiata e sarai un po' disorientato.

[00:23:56] Quindi, pensa alla tua routine del sonno. Pensa se hai una buona igiene con il tuo sonno. Vai a letto in orario. Non distrarti, TV, radio o cellulare, e ti sembreranno estremamente importanti. Non mangiare troppo prima di andare a dormire, perché se fai pasti, tipo, un'ora prima, due ore prima, tre ore prima, in realtà, questo ha un impatto metabolico molto importante sul cervello e il tuo sonno non sarà davvero rilassante.

[00:24:32] Quindi, uno dei messaggi che voglio sottolineare è: fai attenzione al tuo sonno. Se pensi che il tuo sonno non sia normale, parlane con il tuo medico, fatti visitare da uno specialista del sonno. Ultima cosa: quanti di voi si sono accorti di essere una persona che russa? Ok, va bene. Fai attenzione, perché potresti avere una patologia: disturbo dell'apnea notturna.

[00:25:00] Il disturbo dell'apnea notturna è molto frequente quando superiamo il nostro peso, e questo è uno dei principali fattori di anomalia del sonno. Credi di dormire, no, stai russando tutto il tempo. Poi, il giorno dopo, sarai stanco ed esausto. Devi risolvere questo problema e devi parlare con il tuo medico per ottenere una valutazione molto buona dei disturbi del sonno e assicurarti di prenderti cura di quel fattore di rischio.

[00:25:27] Dott. Benjamin Greenberg: Sì, non potrei essere più d'accordo, e aggiungerò un esperimento inquietante se vuoi farlo. Quindi, se hai una Nest Camera o una di quelle telecamere che puoi avere, chiedi a qualcuno di andare in una stanza buia dove hai la Nest Camera. Quanti telefoni hanno il riconoscimento facciale, è così che sblocchi lo schermo? Oh, beh, la telecamera. Chiedi a qualcuno di stare di fronte alla telecamera in una stanza buia con il telefono davanti. È luce a infrarossi, ed è una luce stroboscopica che lampeggia sul tuo viso.

[00:25:53] Per tutto il tempo in cui guardi lo schermo, ti lampeggia addosso. E, come ha detto Carlos, per motivi molto sfortunati, è l'esatta lunghezza d'onda della luce che dice al tuo cervello che dovresti essere sveglio. E quindi, ogni volta che guardi uno di questi schermi, ricevi uno stimolo completamente invisibile, che puoi vedere con la visione notturna di una Nest Camera, di questa luce stroboscopica che ti lampeggia addosso. E sta davvero resettando i nostri orologi in modi molto inquietanti. Quindi, lo butto lì solo per far arrabbiare davvero tutti. Quindi, sì.

[00:26:31] Membro del pubblico: Ho un problema con il mio
(inudibile) e l'ho preso per 3 anni, ma poi il mio cervello sembrava impiegare un po' di tempo per finire le frasi. E così, sono passato al dantrolene. L'ho preso per otto mesi e ho avuto tutti gli effetti collaterali che (inudibile). L'ultimo farmaco era la duloxetina (inudibile) ho avuto un problema con quello e (inudibile).

[00:27:56] Dott. Benjamin Greenberg: Sì, quindi se è ok, amplierò la domanda in base all'argomento: molteplici prove di farmaci per i sintomi, sia per la rigidità muscolare che per il dolore, e sia con l'abitudine (quella che chiamiamo tachifilassi) che il farmaco non funziona più, sia con gli effetti collaterali, o preoccupazioni sugli effetti collaterali che ti fanno decidere: "So che è consigliato, ma eviterò il farmaco X, Y o Z".

[00:28:22] Quindi, questa è una domanda comune nel mondo della gestione sintomatica. Quando usiamo farmaci, di cosa dovremmo essere consapevoli? Quale dovrebbe essere l'approccio in generale? E questo potrebbe essere ampio, sul dolore o sulla spasticità, solo l'approccio generale su come prescriviamo, giudichiamo se c'è un effetto, giudichiamo se c'è un effetto collaterale e prendiamo decisioni sul passaggio o meno.

[00:28:46] Prima che tu risponda, farò una pubblicità. Sono abbastanza sicuro che l'etichetta di ogni farmaco, a un certo punto, dice "rischio di morte". E quindi, è uno di quei casi in cui lo vediamo. Si tratta sempre di "Beh, di quanto è grande il rischio di morte di cui stiamo parlando qui?" E quindi, non lasciarti mai dissuadere da questo, ma arriva al nocciolo della questione. Leslie sta ridendo di me, ma arriva al nocciolo della questione, che è quello che dirai: parlane con il tuo medico curante in relazione all'individuo.

[00:29:17] Come lo affronti? Quindi, stai prescrivendo una medicina a un individuo. Come lo consigli in termini di dichiarazione di successo, fallimento, necessità di cambiare, questo tipo di cose?

[00:29:28] Dott.ssa Leslie Benson: Credo che riformulerei la frase "non prestare mai attenzione all'effetto collaterale della morte". Ad esempio, se è del 50%, forse dovresti prestare attenzione.

[00:29:36] Dott. Benjamin Greenberg: Voglio dire, ascolta, questo è come il Scemo e più scemo: "C'è una possibilità di uscire con me?" "Una su un milione". "Quindi, stai dicendo che c'è una possibilità". Sai? Voglio dire, è sempre una questione di quanto, per essere onesti, essere azzerati. Una su un milione potrebbe essere un rischio troppo alto per te per l'indicazione che ti è stata raccomandata la medicina. Quindi, potresti dire, "Grazie, ma no grazie". Se è una su due, è probabilmente un rischio per cui siamo tutti tipo, "Sì. Non credo". Ma, sì, ha importanza. Il numero ha importanza.

[00:30:03] Dott.ssa Leslie Benson: Ma pensi che sia un ottimo modo per passare a: dipende davvero dal paziente? Quindi, quando parliamo di gestione acuta o prevenzione a lungo termine degli attacchi, tendo a sentirmi piuttosto fermamente, tipo, voglio assicurarmi che le persone capiscano i rischi di non curare. Mentre, quando parliamo di trattamento sintomatico, è una costruzione molto diversa. Tipo, sono lì per supportarti nel combattere e aiutarti a essere la versione migliore di te stesso, a vivere la vita migliore che puoi.

[00:30:29] E quindi, in definitiva, il paziente è la persona che sa quanto è grave il sintomo e quali rischi è disposto a correre per curarlo. E quindi, se quel rischio di morte è un deterrente dal sintomo e preferisce semplicemente gestire il sintomo, lo rispetterò. E quindi, è davvero una decisione individualizzata e guidata dal paziente quando si tratta di ciò che classifichiamo come gestione sintomatica.

[00:30:57] Non stiamo curando la malattia di base. Non stiamo curando la possibilità che si verifichi una ricaduta. Stiamo curando i sintomi attuali che stanno compromettendo la funzionalità, che si tratti di stanchezza, dolore, spasticità, mal di testa. È davvero l'esperienza del paziente che determina quanto ci impegniamo per curare il sintomo. Voglio dire, è una visione piuttosto ampia.

[00:31:22] Dott. Benjamin Greenberg: Ma in modo granulare, scrivi la prescrizione per il farmaco X. Quindi, per molti farmaci, iniziamo con una dose bassa e andiamo più in alto. A volte ci sono effetti collaterali precoci, a volte tardivi. Hai parole di consiglio generali sia in termini di cosa aspettarsi, qual è il tuo approccio, o quando vuoi sentire i tuoi pazienti in termini di esperienza.

[00:31:45] Dott.ssa Leslie Benson: È anche super personalizzato, vero, Ben? Perché alcuni farmaci funzionano nel giro di poche ore, altri farmaci impiegano due mesi prima di poter valutare se sono utili. Quindi, dipende dal farmaco che stiamo usando e da cosa ci aspettiamo che faccia. E così, Ben ha accennato prima a tentativi ed errori, ma in realtà, gran parte della gestione dei sintomi è, "Ecco un farmaco che potrebbe aiutare il tuo sintomo. Prova questa dose bassa. Se non è sufficiente, ecco il tuo piano di aumento della dose".

[00:32:11] "Per favore, contattami all'ora X, quando penso che potresti vedere effetti collaterali o un effetto, e poi possiamo riorganizzarci per decidere se, se sei ben controllato, restare lì. Se hai effetti collaterali, forse dobbiamo fare un passo indietro". Dipende davvero da come lo tolleri, da quanto beneficio stai vedendo e da quali sono i nostri obiettivi nell'usare il farmaco prima di poter prendere decisioni su quanto spingere quel farmaco e quando definirlo un fallimento.

[00:32:41] Dott. Benjamin Greenberg: Carlos, hai a disposizione dei farmaci da banco per trattare il dolore o la spasticità che possano sostituire la prescrizione medica?

[00:32:49] Dott. Carlos A. Pardo: La risposta è sì. In realtà, l'ho imparato dopo essere stato un allenatore di calcio per i miei figli. Devi sempre avere un piano A, un piano B, un piano C. Prendiamo un sintomo per sintomo. Quindi, parliamo già di dolore, ma parliamo della spasticità. Questa è la domanda principale che ti poni. I farmaci per la spasticità hanno lo stesso tipo di effetti collaterali che abbiamo con il dolore.

[00:33:16] Tanta confusione mentale, stanchezza, affaticamento e molti effetti collaterali. Quindi, indovina un po'? La prima cosa che faccio quando ho un paziente spastico è valutare l'entità della spasticità, perché la prima linea di valutazione e gestione che faccio è parlare con i miei colleghi in riabilitazione. Quindi, in altre parole, se un paziente viene da noi, fondamentalmente, lo esaminiamo, valutiamo l'entità della spasticità.

[00:33:46] Ci sono molte strategie dal punto di vista della terapia riabilitativa che sono molto buone e molto prive di effetti collaterali, giusto? Quindi, questo è uno dei primi frutti a portata di mano che affrontiamo: creiamo un piano con la riabilitazione della terapia fisica. Assicuriamoci che sia un buon piano per gestire la spasticità. Passiamo alla gestione con i farmaci.

[00:34:10] Di nuovo, ecco il piano A, il piano B, il piano C. Puoi introdurre un farmaco piuttosto forte, come il baclofene, oppure puoi introdurre un altro farmaco, come la tizanidina, oppure puoi introdurre un altro farmaco, ma questo è un approccio basato su tentativi ed errori. Ora, ogni paziente metabolizza questi farmaci in modo unico.

[00:34:34] Fondamentalmente, sviluppano diversi tipi di percorsi metabolici in cui il paziente sviluppa molti effetti collaterali. Quindi, devi provare a vedere se quel paziente è in grado di tollerare bene il farmaco senza troppi effetti collaterali. Se ciò fallisce, devi stabilire l'uso temporale di quel farmaco. Dici: "Ok, proverò il baclofene per due mesi, tre mesi, quattro mesi. Aumenteremo la dose".

[00:34:59] È un errore molto frequente aggiungere a un farmaco antispastico un secondo farmaco antispastico e un terzo farmaco antispastico. È un errore. Spesso, ciò che consigliamo è semplicemente di iniziare con un regime di titolazione, quindi ottimizzare la dose e titolare la dose per raggiungere una dose ottimale. Se non siamo in grado di raggiungere questo obiettivo, è allora che dobbiamo passare al piano B.

[00:35:25] E il piano B potrebbe essere un farmaco diverso o una combinazione di riabilitazione fisica con farmaci. Quindi, questo è fondamentalmente, in sintesi, l'approccio di prescrizione standard per la spasticità. Probabilmente, puoi aiutarci più tardi a capire come lo gestisci dal tuo punto di vista. Ma l'altra cosa è che uno dei farmaci che hai menzionato, la duloxetina, si chiama anche Cymbalta, okay?

[00:35:55] Quindi, gran parte dell'uso di Cymbalta è originariamente un farmaco antidepressivo che usiamo frequentemente per molte cose, incluso il dolore. Ed è un farmaco molto buono. Ma ancora una volta, la questione è come lo titoleremo e, in particolare, qual è l'obiettivo principale del farmaco. Se l'obiettivo principale è la gestione del dolore o l'obiettivo principale è cercare di modulare il tuo umore per assicurarti di non essere depresso o qualcosa del genere?

[00:36:22] Quindi, fondamentalmente si tratta di svolgere ruoli diversi e stabilire, fondamentalmente, un buon modo per valutare ciò che chiamiamo il risultato. Quindi, ogni volta che prescriviamo un farmaco, dobbiamo stabilire il lasso di tempo di utilizzo del farmaco e dobbiamo stabilire l'obiettivo e la misura del risultato, ovvero come valuteremo se il trattamento ha successo o meno. Ti piace commentare la spasticità?

[00:36:54] Dott. Benjamin Greenberg: Quindi, sì, il dottor Sinn prenderà il microfono.

[00:36:56] Dott.ssa Clarice Sinn: Sì, per la spasticità, se è il tuo problema principale, la prima linea è terapia, stretching, rinforzo, tutto questo. Ma a volte, nella mia prima visita, il tono potrebbe essere fuori controllo. Quindi, andrò avanti e inizierò una cura farmacologica oltre a quelle altre cose. Ho alcuni pazienti che, indipendentemente dal farmaco che somministro loro, diventano troppo assonnati. Semplicemente non gli piacciono i risultati o gli effetti collaterali. Quando il dolore muscolare o gli spasmi sono piuttosto focali, il che significa, tipo, sono solo i miei polpacci o è il mio bicipite, ma non sono ovunque.

[00:37:29] A volte questo farà iniezioni come Botox, Dysport. Funziona abbastanza bene perché non hai quegli altri effetti collaterali di sonnolenza e affaticamento, e va esattamente dove voglio. Quindi, se faccio un'iniezione nel muscolo del polpaccio, va lì. Mentre, se prendi un miorilassante, può influenzare tutto il corpo. Quindi, a volte è anche un'opzione, dipende solo da quale sia il problema.

[00:37:56] Dott. Benjamin Greenberg: E ultimo commento, so che abbiamo altre domande. C'è un commento di Carlos che non posso semplicemente sottolineare abbastanza: sta catalogando i diversi problemi. Quindi, sono stato colpevole di pazienti che venivano da me dicendo: "Ho dolore". Ho prescritto il farmaco X. Tornano e dicono: "Ho ancora dolore". E lo facciamo per due anni di fila, e si scopre che avevano tre dolori diversi, e un farmaco funziona per un dolore, ma non per gli altri due.

[00:38:20] Quindi, erano ancora "doloranti", ma in realtà il primo farmaco era molto efficace nell'eliminare uno dei tre dolori. Quindi, se hai questi sintomi, in particolare dolore e spasticità, catalogare e capire se ovunque li provi è uguale o diverso, perché potresti ottenere un beneficio in un'area con un farmaco e devi suddividerlo in modo che il tuo medico sappia cosa sta rispondendo e cosa no. Quindi, so che abbiamo una domanda alla fine e poi proprio qui. Quindi, in fondo.

[00:38:49] Membro del pubblico: Ciao, sono Cathy Salmon. Mio marito è stato colpito dalla TM lo scorso luglio. E lo stesso, a differenza del pesce, è rilevante perché abbiamo arrancato finché non sono venuta alla riunione annuale l'anno scorso e mi sono letteralmente alzata in piedi di fronte a tutti e ho implorato di entrare alla UT Southwestern. Due settimane dopo, abbiamo avuto un appuntamento con il dott. Tardo e siamo più che grati per il team e le cure alla UT Southwestern, eccezionali.

[00:39:17] Ora, devo parlare in generale perché queste erano le nostre istruzioni, e lo farò assolutamente, ma il dottor Tardo mi ha detto di chiederti questo. Quindi, ho pensato che forse oggi sarebbe stato...

[00:39:30] Dott. Benjamin Greenberg: Non sembra una cosa generica. Posso avere la sentenza di un giudice? Okay.

[00:39:32] Membro del pubblico: Ho pensato che oggi potesse essere più rilevante di domenica
(inudibile) e, si spera, se qualcun altro è interessato, (inudibile).

[00:39:40] Dott. Carlos A. Pardo: Il tuo microfono è spento, quindi.

[00:39:43] Membro del pubblico: Mi dispiace.

[00:39:43] Dott. Carlos A. Pardo: Il microfono è spento.

[00:39:45] Dott. Benjamin Greenberg: Penso che in realtà potrebbe essere il ricevitore. No, è se il segnale arriva o meno fin qui. Sì. Lo ripeto se la gente non riesce a sentire.

[00:39:52] Membro del pubblico: Quindi, la domanda riguarda (inudibile). È interessante come parliamo di (inudibile) qui. È un argomento che è molto (inudibile) e tutto ciò che sentiamo sono solo cose positive, non negative. (inudibile) o non ne parlano (inudibile). Quindi, la mia domanda a tutti voi è per coloro che un giorno potrebbero essere interessati (inudibile) o c'è qualche altra fonte oltre a clinicaltrials.gov o alla National Health Library che riassume (inudibile).

[00:40:39] Dott. Benjamin Greenberg: Okay. Quindi, la domanda, che è una buona domanda, riguarda la terapia con cellule staminali, e puoi andare su YouTube, Facebook, online o parlare con gli amici, e tutti conoscono qualcuno che conosce qualcuno che è andato in una clinica a Panama, ed è andato su una sedia a rotelle, e ora è un maratoneta che corre in 4 minuti al miglio. Non senti mai parlare dei rischi o degli svantaggi.

[00:41:00] E la domanda è, se sei interessato a quella terapia, oltre a clinicaltrials.gov o altre risorse negli Stati Uniti, quali sono le strade? E, ci sarà una conferenza, un aggiornamento sulla sperimentazione Q-Cell, domenica, e includerò che ci sono alcune inclusioni su altre terapie con cellule staminali e su come le separiamo. Voglio dire, Carlos, abbiamo avuto questa conversazione per molto tempo. Ti lascerò fare il primo tentativo su questo.

[00:41:23] Dott. Carlos A. Pardo: Ora mi intrometto, ma lascerò che Ben completi. Quindi, questo è un argomento che non è nuovo. Quando abbiamo tenuto il primo incontro a Baltimora, più di 20 anni fa, questo era uno degli argomenti, in particolare perché in quel periodo c'era l'esplosione di informazioni sulla terapia con cellule staminali. Tutti erano pazzi per la terapia con cellule staminali. Sfortunatamente, quando proviamo un intervento sugli esseri umani, dobbiamo dimostrare che quell'intervento è efficace e dobbiamo percorrere una strada molto lunga, dal testare ciò che useremo, ovvero le cellule staminali, assicurandoci che siano sicure, e fare prima le prove su un modello animale, per poi passare agli esseri umani.

[00:42:15] Negli ultimi 30 anni, ci siamo occupati di ottenere quale sarebbe la migliore cellula staminale da inserire nel midollo spinale nel cervello. Abbiamo dei candidati e ne stiamo già utilizzando alcuni. Quindi, ci concentriamo già sulla potenzialità delle cellule staminali. La seconda cosa che è stata fatta negli ultimi 30 anni è qual è il modo migliore per introdurre quella cellula staminale nell'ambiente che ci piace per assicurarci fondamentalmente di ottenere un buon risultato, ovvero la rigenerazione.

[00:42:57] Quella parte della valutazione è stata un po' controversa perché i risultati sono stati diversi. Abbiamo modelli animali che hanno mostrato alcuni risultati interessanti nella potenziale rimielinizzazione, potenziale rigenerazione, ma altri test sono stati un po' negativi. Quindi, quella parte è ancora indecisa. Non sappiamo quale sia la tecnica migliore. Non sappiamo ancora qual è la tecnica più sicura per portare quella cellula staminale dove dovrebbe funzionare, ma la parte più importante è la sicurezza.

[00:43:43] Ogni volta che intervieni sul tuo corpo umano, apri fondamentalmente la pelle, o il cranio, o la vertebra, o la spina dorsale, stai esponendo il corpo a un rischio importante: un rischio importante di infezione o forse un rischio di emorragia e altre cose. Uno dei problemi che incontriamo con le cellule staminali è che, in alcune circostanze, potremmo aver bisogno di indurre un certo grado di soppressione immunologica per assicurarci che quella cellula staminale si innesti nel tessuto che dovrebbe funzionare. E questo implica un rischio perché implica un rischio di infezione, giusto?

[00:44:23] Quindi, ancora una volta, il problema principale che abbiamo: perché non abbiamo ancora un piano di trattamento con cellule staminali in questo momento è perché non abbiamo ottenuto la valutazione della sicurezza e la prova che ci sia un buon risultato. E, ad esempio, Ben lo chiarirà con il lavoro che sta facendo, ma penso che una delle cose belle che abbiamo in questo paese è che abbiamo alcune linee guida. Abbiamo fondamentalmente norme per valutare interventi, farmaci e cellule staminali.

[00:45:02] Devo raccontarti un aneddoto su uno dei miei pazienti che, sfortunatamente, è andato in uno di questi paesi e ha fondamentalmente pagato perché aveva la capacità di provare dolore. Ed è stato molto triste perché gli abbiamo consigliato di non andare, a causa della spiegazione che ti sto dando. Comunque, quindi non c'è davvero un buon controllo di queste terapie con cellule staminali in questi paesi. E la qualità che viene utilizzata è davvero minima. Le procedure chirurgiche o le procedure interventistiche sono davvero minime.

[00:45:39] Quindi, questo povero paziente si è trovato in una brutta situazione a causa dell'infezione e della reazione all'innesto di cellule che gli è stato dato. Di nuovo, è semplicemente perché l'uso di quelle cellule staminali viene offerto da persone che, sì, hanno qualche idea sulla manipolazione delle cellule staminali, ma per molti versi è un approccio ingannevole, perché sta producendo più danni che benefici, perché non hanno dimostrato che sia efficace o sicuro. Ogni volta che mi viene posta la domanda sulle cellule staminali, dico: "Siamo ancora di fronte alla sperimentazione. Siamo ancora di fronte alla valutazione della sicurezza e dobbiamo essere realisti".

[00:46:23] Non siamo in grado di saltare subito. Voglio dire, Ben ti spiegherà quanto tempo ci abbiamo messo per passare dal punto A al punto B. Sono passati anni. E il motivo è che non stiamo giocando con topi o topi. Non stiamo giocando con animali. Stiamo giocando con esseri umani. E dobbiamo essere estremamente etici e trasparenti in quello che stiamo facendo. E questa è esattamente la durata in termini di tempo per raggiungere l'obiettivo principale.

[00:46:55] Dott. Benjamin Greenberg: Quando ero al mio primo simposio, a Doug Kerr è stata posta la domanda: "Quando faremo una sperimentazione sulle cellule staminali?". Lui ha risposto: "Cinque anni". È stato un errore totale. Quindici anni dopo è quando è successo davvero. E sono d'accordo con tutto ciò che ha detto Carlos, ma farò solo due commenti. Il primo potrebbe sembrare un po' cinico, ma non lo è. È molto dura. È estremamente dura vedere le storie online che si raccontano perpetue di successo in diverse cliniche in tutto il mondo e non sedersi e dire: "Questo deve essere vero. Perché non lo sto facendo?" È una posizione molto difficile in cui trovarsi.

[00:47:37] E ci sono un paio di sfide. Quindi, numero uno, ho avuto molti pazienti che hanno viaggiato all'estero per quella che è stata pubblicizzata come terapia con cellule staminali. E nessuno dei miei pazienti che ha avuto un brutto evento o nessun aiuto ha registrato un video su YouTube. Continuo a supplicarli e loro dicono: "Mi sento in imbarazzo. Ho dato loro $ 30,000. Avevo una pagina GoFundMe. La mia famiglia ha donato soldi e sono andato a Panama. Avevo queste cellule. Sono esattamente uguale. Mi vergogno". E io dico: "Lo so, ma mi aiuteresti davvero se registrassi video su YouTube".

[00:48:16] Poi guardiamo alle persone che segnalano un successo. Nella mia esperienza, almeno per i pazienti che ho avuto che sono tornati, che stanno meglio di quando sono andati via, posso documentarlo. So che stanno meglio. Chiedo in dettaglio cosa è successo in quelle quattro settimane sulla spiaggia a Panama. Hanno detto: "Beh, mi hanno dato le cellule staminali". Ho detto: "Beh, cos'altro è successo?" "Beh, c'erano delle infusioni in corso". A quanto pare, cinque giorni di alte dosi di steroidi ci fanno sentire tutti piuttosto bene.

[00:48:46] Quindi, tutti loro, durante le loro settimane di monitoraggio, hanno lavorato con il fisioterapista ogni giorno. Ho pensato, "Beh, ti ho chiesto di lavorare con un fisioterapista per due dannati anni, e non è successo, e hai appena colpito 30 giorni di fila". E nel giro di circa 90 giorni, il loro beneficio diminuisce lentamente, e viene detto loro, "Devi tornare per un altro trattamento", più e più volte. Quindi, se sono puramente cinico, penso che questa sia solo medicina ciarlatana che cerca di prendere i soldi delle persone. Questo è puro cinismo.

[00:49:15] E quindi, sono pienamente impegnato dal punto di vista scientifico ad avere un processo rigoroso per decidere che le cose sono sicure e, si spera, efficaci rispetto alle cellule staminali. Farò solo notare che uno dei più grandi pezzi di scienza che mi rende cinico è che molti di questi centri all'estero raccolgono le cellule staminali di una persona dal tessuto adiposo o dal sangue (hanno pubblicità diverse) e poi le infondono in te. Abbiamo provato per 20 anni a infondere cellule nella tua vena e a portarle al punto della tua cicatrice, e non ce l'hanno fatta ad arrivare alla cicatrice. Il tuo fegato e i tuoi polmoni, con ogni ciclo sanguigno, eliminano queste cellule.

[00:49:59] Quindi, se ti do un miliardo di cellule, il 95% di esse va nel fegato e nei polmoni entro un'ora dalla circolazione. Se ne vanno e basta. E poi, quelle che sono lì per migrare dove c'è la cicatrice, non sono quelle che vediamo in nessuno dei nostri modelli. E quindi, la scienza alla base della somministrazione endovenosa di "cellule staminali" è semplicemente completamente carente. E quindi, stiamo lavorando duramente per capire qual è la cellula giusta e qual è il modo giusto per portarla dove vuoi, e assicurarci che non vada dove non la vuoi, e assicurarci che non si trasformi in qualcosa che non vuoi.

[00:50:38] Non trarremmo alcun beneficio dall'avere del tessuto epatico nel midollo spinale. Non sarebbe di grande aiuto. Ecco perché la scienza è stata dura e si è combattuta a lungo. E in generale, non sono un fan dell'esperienza all'estero. La mia ultima affermazione di cinismo per oggi è: siamo tutti onesti. Quanto è redditizia la Big Pharma in America? Se la cava piuttosto bene, giusto? Siamo tutti d'accordo. Di nuovo, qualunque sia la tua politica, se la cava piuttosto bene. Se quei trattamenti funzionassero e curassero le persone, mi stai dicendo che la Pfizer non starebbe aprendo cliniche a destra e a manca a Dallas?

[00:51:17] Voglio dire, solo le forze di mercato sono un grande campanello d'allarme per me per dire che se questi non vengono spinti in sperimentazioni per essere provati qui negli Stati Uniti, le persone che hanno anche un obiettivo monetario per portarlo negli Stati Uniti stanno guardando i dati dicendo: "Sì, qualcosa non va lì". E quindi, ci sono tutti questi campanelli d'allarme per me per dire che è più lento, ma per andare nella giusta direzione. Quindi, l'ultima parte della tua domanda era, come teniamo traccia? Ed è qui che metterò la spina, francamente, per SRNA.

[00:51:17] Questa organizzazione sta rendendo un servizio a tutti, fungendo da cane da guardia, tenendo riunioni con gli investigatori, tenendo riunioni con le aziende, leggendo le riviste scientifiche, cercando nuove scoperte, avendo podcast, tenendo webinar e poi pubblicando sul loro sito. Penso che facciano un lavoro molto equilibrato, anche quando le cose sono nelle fasi iniziali, nel far circolare la notizia. È un posto molto sicuro dove fare una revisione equilibrata di quali siano le opzioni.

[00:52:19] Pubblico Membro: (inudibile) e riprova l'anno prossimo.

[00:52:23] Dott. Benjamin Greenberg: Bene, altri video. Allora, so che ce n'è uno dietro, ma credo che tu stessi aspettando prima. Allora, va bene qui e poi dietro? Qui, ok.

[00:52:35] Membro del pubblico: La mia domanda è: è dal 2017 che non vedo un neurologo per la mia TM e sono (inudibile).

[00:52:52] Dott. Benjamin Greenberg: Quindi, la domanda è su come tenere il passo con i neurologi o i fisiatri. Chi dovrebbe far parte del tuo team di assistenza anni dopo un evento? Posso dire una frase e lasciare che tutti intervengano. Dipende è la risposta. Ci sono certe condizioni in cui un neurologo deve assolutamente essere coinvolto. Quindi, se qualcuno ha una condizione a rischio di recidiva, disturbo associato agli anti-MOG, neuromielite ottica, eccetera, un neurologo dovrebbe davvero essere coinvolto. Se qualcuno ha avuto un singolo evento di mielite, ci sono molti medici diversi che possono svolgere il ruolo di aiutare a gestire gli aspetti a lungo termine delle cose.

[00:53:34] A seconda di dove vivi, potrebbe essere un neurologo o un fisiatra, o entrambi. Ma in generale, consiglierei di avere almeno uno o l'altro perché le cose cambiano. Ci sono nuove scoperte, nuovi interventi e i medici di base sono straordinari e meravigliosi, ma non è qui che sarà rivolta la loro attenzione. Quindi, vale la pena fare un check-in episodico. E stiamo tutti invecchiando, secondo dopo secondo dopo secondo. Parte della sintomatologia che avevamo cinque anni fa potrebbe essere un po' diversa oggi, poiché i nostri corpi cambiano.

[00:54:98] E un fisiatra e alcuni neurologi, forse non tutti, saranno in grado di mettere insieme queste cose. Quindi, la mia raccomandazione generale è che è bene averne almeno uno. Non devono essere controlli frequenti; anche se si basano sulle tue esigenze una volta all'anno o giù di lì, averli nel tuo team non è una cattiva idea. Non so se non sei d'accordo.

[00:54:29] Dott.ssa Leslie Benson: No, intendo dire, credo di essere molto d'accordo. Penso che la comunità della mielite e dell'AFM siano quelle che tendono a vedermi sempre meno nel tempo, e poi tornano quando sorge una domanda. Quindi, il nostro follow-up da fare è distanziarci, ma avere qualcuno che si interessi alla tua condizione, e un occhio su cosa sta succedendo, e un occhio su di te perché non sappiamo cosa succederà nel tempo. E non è solo la medicina che sta cambiando.

[00:54:58] È l'individuo, e non sai cosa succederà, giusto? Avere qualcuno che è almeno a conoscenza negli ultimi anni della tua condizione, se dovessi acquisire qualcos'altro, in effetti anche quella collaborazione tra i fornitori può essere utile.

[00:55:16] Dott. Carlos A. Pardo: Uso sempre lo sport come analogia. Quindi, hai bisogno di un quarterback, ok? Quindi, è estremamente importante avere una squadra. Gestire la mielite e le mielopatie in generale richiede una squadra. E il motivo per cui è importante è perché il neurologo da solo non sarà il tuo medico di base. Ci sono problemi che emergeranno più tardi dopo aver contratto la mielite trasversa o una mielopatia che sono problemi importanti, ad esempio la disfunzione della vescica.

[00:55:48] Quindi, hai bisogno di un urologo. Almeno, identifica un neurologo che possa aiutarti in futuro se ci sono disfunzioni della vescica, gravi problemi di disfunzione della vescica. Quindi, in altre parole, è un'ottima idea che tu sviluppi lo schema per avere un team che lavora con te. Ciò non significa che devi andare ogni sei mesi da ogni membro del team. Ciò significa che identificherai qualcuno a cui puoi fondamentalmente chiedere o andare quando hai problemi correlati a problemi specifici.

[00:56:23] Il neurologo, e lo sottolineo sempre ai pazienti che vengono nella nostra clinica, non è il miglior medico di base. Hai bisogno di qualcuno in medicina interna o medicina generale che ti guidi nella gestione dei diversi aspetti della tua salute. La tua scansione corporea è a posto? Il tuo piano di riabilitazione sta procedendo normalmente? La persona che sta esaminando la funzionalità della tua vescica e dove si trova, sa cosa sta succedendo con i tuoi sintomi?

[00:56:55] Quindi, devi sviluppare quel piano. Di nuovo, ogni paziente è diverso. Ci sono pazienti che probabilmente potrebbero avere problemi visivi perché c'è la neuromielite ottica. Quindi, quella persona deve avere a bordo un oftalmologo o un neuro-oftalmologo in quel team, giusto? C'è il problema della gestione del dolore. Quindi a volte, è importante avere uno specialista nella gestione del dolore.

[00:57:20] Quindi, in altre parole, devi avere una buona squadra con un buon quarterback in cui il neurologo è uno di quei giocatori, non è l'unico giocatore. Lo specialista della riabilitazione è uno di quei giocatori, non il giocatore principale, ma l'urologo è lo stesso. Ma devi sviluppare quel piano. E in questo modo, probabilmente avrai una gestione più completa del problema che hai.

[00:57:46] Dott. Benjamin Greenberg: Qui.

[00:57:47] Membro del pubblico: Ciao, tutto è iniziato per me cinque anni fa, ma per i primi tre anni e mezzo sono stato un mistero medico. Poi mi è stata diagnosticata la TM un anno e mezzo fa. La mia domanda riguarda principalmente la meccanica. Per me, è dove i miei quadricipiti sono stati contratti in modo permanente negli ultimi cinque anni. Per un po' ho pensato di avere qualcosa di progressivo perché i miei quadricipiti erano duri come una roccia, subito dopo che mi stavo riprendendo da un virus, ed è così che è iniziato tutto.

[00:58:23] I miei quadricipiti erano duri come una roccia, e poi i miei polpacci sono diventati duri come una roccia in seguito. Ora direi che penso di aver compensato eccessivamente ciò che i quadricipiti non potevano fare, ed è per questo che i polpacci sono diventati così duri come una roccia. Chiunque tocchi le mie gambe è semplicemente scioccato da quanto sia dura l'intera gamba. I miorilassanti non hanno fatto nulla per me. Ho fatto iniezioni di Botox per un po' di tempo.

[00:58:55] Penso che la cosa veramente difficile con le iniezioni di Botox è che non sapevo che dovevano fare l'EMG ogni volta per sapere dove fare l'iniezione. E quindi, quando, sai, normalmente se ti stanno inserendo degli aghi enormi o qualcosa del genere, cerchi di rilassarti il ​​più possibile. Ma, ovviamente, non puoi rilassarti quando i tuoi muscoli sono permanentemente contratti. Quindi, molto, molto doloroso, ed ero preoccupato per il Botox perché allentava il muscolo, ma poi il cervello non riesce a comunicare perché ci sono momenti in cui i tuoi muscoli hanno bisogno di contrarsi.

[00:59:30] E così, mi sono ritrovato con le gambe troppo lasse dove ho iniziato a cadere. E così, in questo momento, sto lottando nella novità di quella che è la mia diagnosi attuale, solo nell'equilibrio di quanto usare le gambe, quanto non usarle. Potenzialmente, è un male che io debba fare affidamento sui muscoli del polpaccio? Lo trovo anche molto difficile, tipo, riesco a camminare più facilmente di quanto riesca a stare in piedi. Ora capisco che quando cammini, stai usando i flessori dell'anca e quando sei in piedi, devi impegnare i muscoli quadricipiti per stare in piedi.

[01:00:11] Quindi, tremo sempre di più, e se continuo a spingere, alla fine cadrò. E quindi, mi chiedo, tipo, qual è l'equilibrio? Non voglio solo essere sedentario. Non voglio solo stare su uno scooter o una sedia a rotelle tutto il tempo, ma è difficile sapere qual è l'equilibrio. Ora so del Botox. Non so nulla di tutori. Questa è la prima volta che lo sento, per essere onesti. Questa sarà la mia prossima domanda (inudibile). Ne abbiamo due.

[01:00:44] Dott. Benjamin Greenberg: Sì. E quindi, se posso, lo so, Clarice, vorrei che tu commentassi, ma vorrei sottolineare due cose implicite nella tua domanda che sono davvero importanti al di là dello specifico di quella gamba. Una è: il riconoscimento che i sintomi possono evolversi nel tempo anche dopo una lesione statica. Quindi, la lesione del midollo spinale accade. Sono caduto dalla mia moto mercoledì, sono stato accoltellato mercoledì o ho avuto la mielite mercoledì.

[01:01:11] Qualunque sia stato il colpo al midollo spinale, può succedere. Ma poi, per mesi o addirittura anni dopo l'evento, può esserci un'evoluzione dei sintomi, a volte attraverso la fisiologia, e spiegherò cosa intendo con questo, ma a volte attraverso la compensazione. Quindi, quando un quadricipite è debole, parte del modo in cui stabilizzi il ginocchio proviene dal muscolo del polpaccio. Quindi, per stabilizzare il ginocchio, il polpaccio cerca di prendere il sopravvento e puoi avere problemi secondari.

[00:01:36] Oppure, se sei una persona che muove un po' la gamba ogni volta che cammina, i miei colleghi ortopedici, quando ti guardano, sentono lo stesso suono: cha-ching, cha-ching, cha-ching, perché sarai nella loro clinica con dolore al ginocchio, all'anca o alla parte bassa della schiena. Succederà. E così, le persone verranno anni dopo e diranno: "Beh, ora mi fa male la schiena", ma è dovuto allo stesso infortunio originale. Quindi, questa evoluzione dei sintomi può diventare impegnativa perché dobbiamo separare il primario dal secondario.

[01:02:06] Ed è qui che i fisiatri possono essere estremamente utili per entrare nei dettagli. Ma hai sollevato la questione di quei sintomi recalcitranti, i sintomi che non sembrano andare via. Nel tuo caso, è un muscolo quadricipite estremamente teso. Lascerò che Clarice commenti i dettagli specifici sulla spasticità muscolare e sugli interventi avanzati, che si tratti di terapia intratecale o di qualsiasi altra cosa tu voglia menzionare. Dirò di continuare.

[01:02:35] Quindi, le persone si sentiranno come se stessero combattendo contro i mulini a vento ancora e ancora e ancora. Posso garantire una cosa: se non continuiamo a provare a migliorarlo, non migliorerà al 100%, garantito. Non ci sarà un giorno - mi piacerebbe che accadesse in cui ti svegli e tutto è sparito per magia - non è questa la strada. Ci sono molti modi diversi per affrontare questi sintomi molto preoccupanti, semplicemente fastidiosi e continui - e non sto minimizzando affatto - sintomi che cambiano la vita, che si tratti di un muscolo teso, o di dolore neuropatico o di affaticamento. ma può e di solito migliora. Si tratta di trovare quella strada. Lascerò che Clarice parli di percorsi specifici.

[01:03:17] Dott.ssa Clarice Sinn: Sì, e direi che è molto comune quando si ha a che fare con il tono per una lesione del midollo spinale. A volte usi quel tono per camminare, sai? Quindi, è una linea molto sottile. Se tolgo troppo del tuo tono, ora mio figlio non può camminare. E i genitori diranno: "Beh, hai reso debole mio figlio". Ed è come, "Beh, no, sono sempre stati deboli. Avevano tono. Ho tolto quel tono. Non li ho resi deboli. Sono sempre stati così". Quindi, a volte è una spiegazione.

[01:03:45] Ci sono diverse opzioni, il Botox. Non devi fare il Botox guidato da EMG. Io no. Dipende da come sei allenato. Alcune persone sono creature abitudinarie. Questo è il modo in cui mi è stato insegnato, è il modo in cui lo farò sempre. Sono stato fortunato. Sono stato allenato da persone che facevano anatomico, cioè il muscolo quadricipite. Ci andrò e basta. C'è l'EMG guidato, e poi può esserci anche la stimolazione elettrica. Uso la stimolazione elettrica quando è un muscolo molto piccolo e non so se lo sto colpendo.

[01:04:12] EMG, hai ragione. Se tutto il tuo muscolo è teso, sembrerà arrabbiato. Quindi, non ho bisogno che l'EMG me lo dica. E affinché l'EMG funzioni, devi essere in grado di isolare quel muscolo. Io faccio con i bambini, e far isolare un movimento muscolare a un bambino mentre gli stai infilando un ago non accadrà mai. Ho dei partner che giurano che l'EMG funziona. E io dico, "Non so come funziona".

[01:04:39] Per me, il muscolo quadricipite è enorme. Non lo perderò. Non mi preoccupo di perderlo. Voglio dire, è tutto il muscolo qui. Lo faccio e basta. Potrei farlo in una persona più grande in quattro siti diversi, assicurandomi di colpirlo. Ma sì, non penso che tu abbia bisogno dell'EMG, ma potrebbe essere semplicemente che è così che l'hanno sempre fatto, ed è così che lo faranno, ma potresti trovare qualcun altro.

[01:04:59] Membro del pubblico: (Non udibile)

[01:05:01] Dott.ssa Clarice Sinn: Va bene.

[01:05:02] Dott. Benjamin Greenberg: Bene, ancora 49 e sarà pronta.

[01:05:06] Dott.ssa Clarice Sinn: Sì, l'unica volta che uso l'EMG è se non ottengo i risultati che mi piacciono, e penso, "Beh, forse dovrei essere in una parte migliore del muscolo". Ma voglio dire, è molto raro che io faccia la via dell'EMG. L'altro pensiero: quindi potresti fare il baclofene intratecale. Fanno le pompe, ma ho avuto molti pazienti a cui lo fanno e toglie tutto il loro tono, e ora non sono contenti perché non riescono a camminare. Alcuni bambini se la cavano benissimo con quello o gli adulti, stessa cosa. Puoi fare delle prove con un neurochirurgo.

[01:05:31] Quello che fanno è che prima di inserire effettivamente la pompa, fanno una specie di puntura lombare. La iniettano e poi ti monitoreranno per un paio d'ore nel post-operatorio e diranno: "Oh, wow, ci piace davvero. È qualcosa con cui procedere?" Oppure dici: "Cavolo, mi ha tolto tutto il tono. Non riesco a stare in piedi. È orribile. No, non lo faremo". Ma una pompa è un grande impegno perché deve essere riempita. Sono molti appuntamenti. Ci vai. Stai inserendo qualcosa di estraneo nel corpo. C'è il rischio di infezione.

[01:06:00] Solo il tuo fisiatra capisce davvero la pompa al baclofene. Quindi, ogni volta che ti presenti al pronto soccorso con qualsiasi cosa, i dottori del pronto soccorso diranno: "Non sappiamo cosa sia". E chiamano la fisiatria e danno per scontato che sia la pompa. La pompa deve essere il problema. Di solito non lo è, ma ci sono molte altre cose che la accompagnano. L'altro pensiero di cui stavi parlando è che scombussola la tua meccanica, quindi gli altri muscoli possono irrigidirsi, rinforzarsi.

[01:06:24] Quindi, che si tratti di un AFO. A volte, le persone con debolezza dell'anca, devono andare sopra il ginocchio, quindi diventa un KAFO. Quindi, AFO sta semplicemente per ortesi piede caviglia o un tutore. KAFO è ortesi piede caviglia ginocchio. Quindi, non lo è, ma sentirai solo KAFO. Molti dei miei pazienti con lesioni del midollo spinale, spina bifida, dovranno usare KAFO. Un po' come i vecchi film di Forrest Gump. Tuttavia, più in alto vai, più è difficile da indossare perché devi indossare sopra i vestiti, sotto i vestiti.

[01:06:58] Se aumenti di peso anche di poco, perdi anche di poco, potrebbe non andare bene. Quindi, usiamo i KFO nei bambini piccoli. Tuttavia, arriva il momento in cui non sono più funzionali e dicono: "Non li voglio più", o a volte si bloccano al ginocchio. Bene, è fantastico, ma ora vuoi sederti, sai, quindi non puoi sederti o devo andare in bagno e non posso. Quindi, ci sono molte opzioni diverse, ma puoi sicuramente provare. Gli AFO possono aiutare con la debolezza del quadricipite. Aiutano a darti supporto. Quindi, probabilmente inizierei con quello, prendendo un tutore. Che tipo di medico ha fatto le iniezioni? Era un fisiatra o un neurologo? Okay.

[01:07:37] Dott. Benjamin Greenberg: Accidenti, speravo volesse dire fisiatra.

[01:07:39] Dott.ssa Clarice Sinn: Stavo per dire perché anche la soluzione del tutore avrebbe dovuto essere un fisiatra, ma non so dove vivi, ma prenderei in considerazione la possibilità di consultare un fisiatra per un possibile tutore e poi provare di nuovo con le iniezioni.

[11 01: 07: 52] Membro del pubblico: E in parte stiamo riscontrando molto successo tra le persone con (inudibile).

[01:08:00] Dott.ssa Clarice Sinn: Sì, quindi stiamo anche riscontrando un grande successo in clinica con alcuni dei tutori robotici in modo da ottenere un po' di una combinazione di E-Stim o supporto passivo o semplicemente passivo. Quindi, dove inizi e poi aiuta a tirare le cose avanti, così ottieni un'andatura più fluida. Quindi, diciamo un po' di più anche con i tutori dinamici.

[01:08:25] Dott. Benjamin Greenberg: E ne aggiungo solo due alla lista. Una è: ago per il dolore e la spasticità. Ma per la spasticità, ho una certa percentuale della mia popolazione che risponde all'agopuntura come un modo per gestire alcuni di questi sintomi. E quindi, è un referral di routine che facciamo nella nostra clinica per la gestione di alcuni di questi sintomi cronici. La seconda è, se ci sono cose che non vanno bene con questo tipo di gestione dei sintomi, è una delle indicazioni per fare una visita in un posto come Kennedy Krieger, dove fanno una valutazione completa e forse ci si resta per una settimana.

[01:08:54] Ed è davvero una combinazione di quello che sarà l'approccio ortopedico, l'approccio riabilitativo. Perché, di solito, non è solo una cosa. Di solito, più di una, e investire quel tempo con un team di riabilitazione molto esperto che può quindi contattare il tuo team di riabilitazione e coordinare non è un uso irragionevole del tempo. Quindi, penso che tu stessi aspettando.

[01:09:15] Membro del pubblico: Ciao, sono un program manager in un laboratorio di ricerca. Se pensi che sia appropriato, ti parlerò un po' della mia ricerca. Ma se non lo è, va benissimo.

[01:09:23] Dott. Benjamin Greenberg: Dipende da che tipo di ricerca si tratta. Se si tratta di rapire neurologi in un garage, no, preferisco di no. Avanti.

[01:09:31] Membro del pubblico: Fortunatamente, si tratta di una stimolazione non invasiva da provare a trattare: abbiamo uno studio che esamina il dolore neuropatico, uno studio che esamina la riduzione dell'ipereccitabilità nei riflessi spinali, che speriamo ridurrà la spasticità. Quindi, se sei interessato a questo, per favore vieni a parlarne con me. Ma più di questo, SRNA ha una bella pagina che contiene tutte le ricerche che hanno approvato e analizzato e che sono state approvate dall'IRB, quindi è designato sicuro.

[01:10:01] Ti consiglio vivamente di approfondire l'argomento e vedere quali studi potrebbero interessarti. Ad esempio, se venissi a fare uno studio con noi, non potrei garantirti che ridurremmo il tuo dolore o addirittura la tua spasticità, ma aiuta davvero il futuro. Aiuta a far progredire la ricerca per trovare, si spera, soluzioni future a questi problemi.

[01:10:25] Dott. Benjamin Greenberg: Grazie. E quindi, ancora una volta, tenendo il passo con quelle opzioni sul sito web SRNA, c'è un grande centro di compensazione per tutti quegli studi in corso, non solo sulla modifica delle malattie, non solo sulle cellule staminali, ma sulla pagina di riabilitazione o intervento. Quindi, penso che sia uno due. Penso che lui fosse il primo e poi, okay, andiamo qui per primi. Braccio di ferro. Voi due, datevi battaglia.

[01:10:47] Membro del pubblico: Ciao, mi è stata diagnosticata nel 2013 e ho scoperto che avevano una conferenza nel 2013. Quindi, sono venuto qui e sono stato abbastanza fortunato da ricevere la diagnosi di TM entro 24 ore, ma loro erano tipo, "Ok, ottimo, arrivederci. Ci vediamo dopo". Non avevo molte informazioni. Quindi, quando sono arrivato alla seconda educazione del paziente, ho scoperto all'improvviso della spasticità, ma era qualcosa di cui questo posto mi aveva parlato. Non il mio neurologo, non il mio medico di base perché non sapevo cosa fosse.

[01:11:26] Era come, "Oh, le mie gambe sono stanche. Ho già la fascite plantare. Ma, ehi con la TM, non la sento. Quindi, è una buona cosa." Ma ora, 10 anni dopo, sto riacquistando più sensibilità nella gamba. Mi sentivo come se avessi due gessi alle gambe, e mi trascinavo dietro questa sensazione extra. Ma ora sta tornando, e ora sento la fascite plantare, accidenti.

[01:11:54] Quello che volevo sapere è, quali altre opzioni ci sono per la spasticità? In questo momento, sto facendo fisioterapia con - di nuovo, non sono molto interessati a quello dove mi trovo. Quindi, vado da una massaggiatrice che fa lavori profondi sulle gambe, e lo facciamo finché non piango e solo per sciogliere i nodi e far uscire i muscoli perché, come hai detto, sono le cosce esterne e i polpacci. Lei dice, "Non ho mai sentito nessuno così duro come una roccia".

[01:12:29] Dott. Benjamin Greenberg: Anche se dovremmo fare una gara a chi ha la gamba più dura alla fine. Penso che tutti noi vogliamo in un certo senso sentire le nostre esigenze a riguardo.

[01:12:37] Dott.ssa Clarice Sinn: PT e terapisti occupazionali, sono tutti specializzati come noi. Quindi, dovresti cercare di vedere PT che si occupano di disturbi neurologici perché se vai da un fisioterapista di medicina sportiva, sì, non si occupano di quello. Si occupano di lesioni alla schiena, lesioni al ginocchio di solito da una persona sana o da una persona anziana con una grave artrite. Quindi, guardo sempre la pagina web o chiedo, "Di che tipo di cose ti occupi? Ictus, lesioni cerebrali, mielite trasversa?"

[01:13:05] Perché un neurofisioterapista dovrebbe sapere esattamente cos'è la spasticità e come gestirla. Quindi, dico sempre ai miei genitori che bisogna fare delle ricerche perché non tutti i fisioterapisti, potrebbero averla ottenuta durante la formazione, ma potrebbero aver scelto la strada della medicina sportiva. Quindi, ci farei un giro perché, sì, il fisioterapista dovrebbe saperlo, ma magari sei in un centro sportivo che si occupa principalmente di questo o in un centro ortopedico per l'osteoartrite. Non sono abituati ai problemi neurologici.

[01:13:31] Dr. Benjamin Greenberg: Quindi, due cose, e correggimi se sbaglio. Voglio citarti e voglio citarti esattamente. Sono passati 10 anni da allora, e la sensazione sta tornando ora.

[01:13:42] Membro del pubblico: Sì.

[01:13:43] Dott. Benjamin Greenberg: Quindi, tutti nella stanza e chiunque ascolti la registrazione audio ricorda, se vi è mai stato detto, "Qualunque cosa tu ottenga in un anno è tutto ciò che otterrai", non è corretto. Potete parlare con questa gentile signora in anticipo e sapere che non c'è una finestra che si chiude sul cambiamento del vostro sistema nervoso. È folklore. So che non è il punto del vostro commento, ma voglio davvero essere sicuro che le persone lo sentano.

[01:14:11] Non c'è una porta artificiale nel modo in cui le cose cambiano. E poi ci metterò un po' di pubblicità. Carlos sarà il presentatore questo pomeriggio. Non so se lo sai, ma lo sai. Dalle 3:45 alle 4:15, Christina Sadowski, il suo intero discorso verterà sulla gestione della spasticità. Quindi, in realtà penso che otterremo molte risposte a questo quando arriveremo alle 3:45. Quindi, sicuramente sii in prima linea e al centro dell'attenzione per questo.

[01:14:39] Membro del pubblico: Ciao, mi chiamo Greg, socio di Rose, che ha avuto il suo primo episodio indice di TM ad aprile, quindi piuttosto fresco. Ho alcune domande, se puoi. Ovviamente, siamo interessati alla guarigione, ma siamo anche interessati alla causa principale, alla ricerca della guarigione nel miglior modo possibile, ma anche alla cura adeguata e alla prevenzione di qualsiasi potenziale recidiva. Quindi, prima di tutto, il fatto che la TM sia già una specie di onnicomprensivo, giusto? È una specie di diagnosi di esclusione in una certa misura. Non abbiamo anticorpi specifici come alcune di queste altre condizioni.

[01:15:24] Innanzitutto, vogliamo confermare se si tratta effettivamente di mielite. Come ha detto prima il dottor Parry oggi, il 20-30% di loro non lo è, è qualcosa di diverso. E quindi, immagino, voglio dire, come si fa a scoprirlo? Un'altra cosa è, parlando della causa principale, qualcuno sta lavorando per trovare fili conduttori comuni tra i pazienti che possono aiutare a indicare una causa principale? Ad esempio, da quanto ho capito, la TM è più comune nelle donne.

[01:16:03] C'è una specie di filo ormonale da tirare lì? Ci sono variazioni genetiche, eccetera? Stiamo scoprendo informazioni su quella che potrebbe essere una sorta di causa profonda di ciò che potrebbe quindi informare le terapie? E poi, infine, in questa sezione, ne ho due piuttosto piccole dopo questa. Infine, scopri spesso che i pazienti con TM hanno altre condizioni mediche apparentemente, decisamente, non correlate. Ok, e questo è molto.

[01:16:33] Dott. Benjamin Greenberg: Nessun problema. Quindi, confermando la diagnosi, la causa principale e altre cose che potrebbero accadere nei tre argomenti. Quindi, andrò per ordine. Carlos per primo, in termini di se a qualcuno è stato detto di avere la mielite, ma vogliono confermare la diagnosi. Poi chiederò a Leslie di parlare delle cause principali e di come ci muoviamo attorno a quegli studi.

[01:16:57] Dott. Carlos A. Pardo: La risposta alla tua domanda, "Qual è la causa principale della mielite trasversa", è estremamente complessa e ha molte implicazioni politiche per me. Lui lo sa. Il motivo è che negli ultimi anni ho combattuto sul termine "mielite trasversa" perché credo che sia un termine improprio. Preferisco usare solo il termine "mielite". Dimentica la trasversa. Quando identifichiamo la mielite, che tecnicamente è un'infiammazione del midollo spinale, c'è un ampio spettro di cause di quel problema.

[01:17:36] Puoi avere un'infezione vitale che può causare mielite, potresti avere un disturbo autoimmune, potresti avere un disturbo reumatologico che può scatenare quella reazione, o potresti avere un'infezione che pochi giorni dopo, poche settimane dopo, scatena un'infiammazione. Quindi, ci sono diversi percorsi per questo. Una cosa che incoraggio sempre le persone è di pensare di dare il "cognome" alla mielite. È una mielite autoimmune, o è una mielite innescata da un'infezione che chiamiamo mielite post-infettiva, o è un'infezione che sta davvero scatenando la mielite, come accade nella poliomielite, o nell'AFM, o qualcosa del genere.

[01:18:18] Quindi, è qui che andiamo. Ora, come è stato ampiamente discusso questa mattina, in realtà, le cause della mielite sono state in realtà molto, intendo dire, ci sono molte persone che hanno prestato molta attenzione a questo negli ultimi 20 anni. La buona notizia è che tutti questi marcatori che emergono come i marcatori AMOG e NMO sono stati molto utili per noi per categorizzare il cognome della mielite. Quindi, per semplificare la mia risposta nella tua situazione particolare è che potresti aver bisogno di discutere con il tuo neurologo e dire: "Ok".

[01:18:56] "Bene, abbiamo testato il potenziale autoimmune qui? Abbiamo testato il ruolo dell'infezione o del problema reumatologico?" Questo è fondamentalmente il miglior approccio che puoi usare. Ora i nostri colleghi in neurologia pediatrica a volte si trovano in situazioni più difficili perché i bambini che hanno la mielite non sono in grado di esprimere ciò che provano. Quindi, per questo motivo, passo il microfono a Leslie.

[01:19:28] Dott. Benjamin Greenberg: Vai avanti.

[00:01:28] Dott.ssa Leslie Benson: Solo per incastrarci un po' su quello che sta dicendo, penso che noi ricercatori dobbiamo capire meglio la causa sottostante della mielite in modo da poter capire meglio anche perché c'è un tale spettro di risultati, giusto? Alcuni pazienti guariscono magnificamente. Ad altri restano solo problemi alla vescica e all'intestino. Ad altri non abbiamo la minima idea di un miglioramento e non sappiamo perché. Quindi, c'è ancora molto lavoro da fare su cosa sta causando questo e su come possiamo fare un lavoro migliore nel curare coloro che non avranno un risultato meraviglioso.

[01:20:08] L'SRNA sta finanziando uno dei miei colleghi in questo momento in modo che possiamo osservare i bambini con il primo attacco di mielite e provare a vedere quanti ne sono rimasti in quel contenitore di mielite idiopatica perché non possiamo sempre capire e dare un nome esatto di biomarcatore alla malattia. E quindi, sicuramente, c'è del lavoro da fare. Non so se avremo una risposta per te nei prossimi due anni in questi simposi. Forse sì. Non lo so.

[01:20:37] Dott. Carlos A. Pardo: No, devi rispondere tu.

[01:20:42] Dott.ssa Leslie Benson: Ma per rispondere alla tua domanda "Ho bisogno di ulteriori accertamenti? Ho bisogno di un secondo parere?" Penso che dipenda. Se ritieni di avere un neurologo o un team che conosce la malattia, che ha eseguito accertamenti approfonditi, che è estremamente sicuro della tua diagnosi e ha un buon piano in corso che gli consente di sapere se hai bisogno di un monitoraggio aggiuntivo per la recidiva o cose del genere, allora forse non hai bisogno di un secondo parere. Ma se nella tua mente c'è un presentimento del tipo "Ho bisogno che qualcun altro mi dica che sono sulla strada giusta", non è mai sbagliato seguire quel presentimento e sentirsi a proprio agio con la diagnosi e con chi ti sta curando.

[01:21:20] Dott. Benjamin Greenberg: Dividerei tutto in tre passaggi. Carlos, mi aspettavo qualcosa nella tua risposta, e non l'ho capito. Quindi, riempirò quello che mi aspettavo. E cioè: passaggio uno, la sindrome che ho era un'infiammazione del midollo spinale? Mielite significa infiammazione del midollo spinale, rispetto, se posso, a ciò a cui Carlos si riferiva prima oggi, quel numero dal 20 al 30% riguardava le persone che hanno problemi di flusso sanguigno al midollo spinale. E possono sembrare indistinguibili a molti clinici. E quindi, il primo passaggio è, ho effettivamente avuto la mielite?

[01:21:55] Se questo è in dubbio, andare in un centro specializzato e avere quella conversazione, "Guarda la mia storia, ascoltami, cosa ho vissuto", e questa è la cosa più importante. "Guarda le mie scansioni e guarda il mio test. Sei d'accordo che era mielite - sì/no - non è una perdita di tempo in alcun modo, forma o aspetto. Una volta che sei nella categoria mielite, tutto ciò che Carlos e Leslie hanno detto in termini di ho avuto l'esame completo per le condizioni sottostanti che potrebbero causarla? Sì o no? Questi sono i passaggi per assicurarti di essere sulla strada giusta.

[01:22:29] In relazione al tuo commento su dati, ricerca, causalità e tirando i fili, ho buone e cattive notizie. La buona notizia è che abbiamo fatto enormi progressi da quel lato tra i test per la malattia AQP-4, il disturbo associato agli anti-MOG, test migliori per la neurosarcoidosi come causa di mielite. Siamo molto più bravi in ​​questo di quando ho iniziato in questo campo. Enormemente migliori. Questa è la buona notizia. La cattiva notizia è che ogni articolo che hai letto sulla mielite prima del 2015 sulla causalità è sbagliato.

[01:23:03] È perché non sapevamo che avremmo dovuto cercare l'anticorpo anti-MOG prima del 2015. Quindi, ci sarà una tabella lì dove si dice che abbiamo esaminato 50 persone con mielite. Alcune di loro avevano l'anti-MOG come causa, e questo lo spiega. Quindi, la quantità di persone che stanno finendo nella categoria della mielite idiopatica. Tutti conoscono la definizione di idiopatico? Il dottore è un idiota. Il paziente è patetico. Tipo, non riusciamo a capirlo. Non lo intendo sul serio. Quello che intendiamo è che il dottore è un idiota. Significa che facciamo del nostro meglio. Facciamo l'intero esame e non riusciamo a trovare la causa.

[01:23:35] Quindi, idiopatico significa che hai il workup completo. Non riesci a trovare la causa. Quel contenitore diventa sempre più piccolo ogni anno, ma significa che dobbiamo rifare gli studi sulla causalità solo con quelle persone usando la scienza più aggiornata che abbiamo perché i vecchi contenitori erano misti in termini di causalità. È una sfida per il campo da una prospettiva epidemiologica. Ma è giusto, Carlos? Non voglio metterti in bocca le parole con cui iniziamo. È mielite, sì o no?

[01:24:02] Dott. Carlos A. Pardo: Esatto, esattamente. E, di nuovo, penso che, come è stato detto più volte, dobbiamo mettere insieme i pezzi del puzzle. I pezzi del puzzle insieme sono fondamentalmente il colloquio clinico. Tutte le informazioni che stai dando al neurologo o al clinico che sta esaminando il tuo caso sono estremamente preziose. Sono molto preziose. Lascia che ti faccia un esempio. Di recente ho avuto un paziente che mi ha detto: "Sono rimasto paralizzato in 30 minuti, dopo aver fatto esercizio in palestra la mattina". Io ho detto: "Ok". E il paziente ha detto: "Bene, poi sono andato al pronto soccorso e non sono riuscito a urinare".

[01:24:46] Ho detto, "Ok, so cosa avevi", giusto? Quindi, solo senza risonanza magnetica, sono stato in grado di dire che potresti aver avuto un ictus perché ti stavi allenando e hai messo fondamentalmente un po' di stress vascolare nel midollo spinale e questo si è evoluto rapidamente. Rispetto a un paziente che dice, "Oh, nelle ultime tre o quattro settimane, ho sviluppato questo intorpidimento e formicolio che dura da diversi giorni". So che quel paziente probabilmente aveva un'infiammazione che si sta evolvendo in modo super acuto e probabilmente devo cercare una malattia demielinizzante.

[01:25:20] Quindi, si tratta di mettere insieme i pezzi, e gli elementi principali di quel puzzle sono la descrizione clinica di ciò che è accaduto all'inizio e prima. Un buon esame neurologico, il tuo medico, il tuo operatore sanitario deve esaminarti. Non hanno bisogno di dare prima un'occhiata alla risonanza magnetica. Hanno bisogno di esaminarti.

[01:25:45] La terza dopo la valutazione clinica, la valutazione neurologica clinica, è ovviamente quella di prendersi cura e dare un'occhiata agli esami del sangue che devono essere eseguiti, dare un'occhiata alla risonanza magnetica, dare un'occhiata al liquido spinale e con questi almeno cinque elementi, il medico può generare la diagnosi differenziale. E quindi, a volte non ci vorrà un'ora. Ci vorranno probabilmente alcuni giorni o addirittura settimane per ottenere quella diagnosi.

[01:26:19] Membro del pubblico: Sì, è per questo che ho deciso di farlo (inudibile).

[01:26:30] Dott. Benjamin Greenberg: Quindi, quello che faremo è l'ultima domanda perché siamo in ritardo e voglio assicurarmi che tutti abbiano la loro pausa mentre voi prendete il microfono. Alle 3:15 di sotto ci sarà la prossima presentazione. Quindi, dopo questa domanda, ci aggiorneremo e saremo lieti di parlare con voi per tutto il weekend ma, sì, ultima domanda.

[01:26:46] Membro del pubblico: La mia domanda (inudibile) è: ci sono stati cambiamenti nell'ultima settimana (inudibile)?

[01:27:08] Dott. Benjamin Greenberg: Quindi, la domanda riguarda i test anti-MOG, ed è possibile risultare inizialmente negativi, ma in un test successivo scoprire di essere positivi? La risposta breve è: sì, è possibile. Abbiamo avuto situazioni in cui il test iniziale è negativo e un test successivo è positivo. Ci sono circostanze individuali relative al momento del test e al modo in cui è stato eseguito che possono aiutarci a decidere quali sono le probabilità che ciò accada, ma non è insolito per me, almeno, dopo aver ottenuto un risultato negativo, a un certo punto ripetere potenzialmente il test se avevo un'alta probabilità di sospetto di disturbo anti-MOG. Se ho un livello di sospetto molto basso, è una situazione diversa. Quindi, non è insolito ripetere il test, e questo vale anche per AQP-4. A volte ripetiamo il test se c'è un risultato negativo iniziale.

[01:27:53] Dott.ssa Leslie Benson: Solo dal punto di vista pediatrico, direi che la letteratura e l'esperienza sono un po' diverse. Di solito ci fidiamo del test MOG, se è stato inviato alla Mayo o a un posto che sappiamo che sta eseguendo l'ultimo test basato sulle cellule, e viene eseguito prima del trattamento nel periodo acuto. Se viene eseguito dopo l'inizio del trattamento, sei sempre a terra, quindi saremo un po' più ossessivi nel ripetere il test.

[01:28:18] Il problema è che quei test successivi, se sono negativi, non ci dicono davvero che avevamo ottenuto un campione ideale che sarebbe stato negativo. Ma in pediatria, è diverso dall'adulto con Aquaporin-4. Abbiamo visto pazienti sieroconvertire in positivi in ​​un modo che la letteratura Mayo non supporterebbe.

[01:28:37] Dott. Carlos A. Pardo: Va bene, posso aggiungere? In realtà, l'altra cosa importante è che il test neurologico potrebbe essere negativo all'inizio, ma se il medico è convinto che il problema neurologico sia associato a MOG o Aquaporin-4, dovrebbe ripetere il test mesi dopo perché è un problema molto frequente nei disturbi autoimmuni e nella neuroimmunologia.

[01:29:02] Dott. Benjamin Greenberg: Bene. Quindi, voglio ringraziare soprattutto Carlos e Leslie, voglio ringraziare tutti voi per aver condiviso e fatto delle ottime domande. Spero che abbiate un buon simposio e una buona visita.