[00:00:02] Krissy Dilger: Benvenuti alla serie "Community Meets Clinic", un podcast collaborativo per presentare medici, scienziati clinici e personale sanitario che lavorano a diretto contatto con persone e famiglie che affrontano una rara diagnosi neuroimmunitaria. Ascoltate direttamente chi lavora in clinica e interagite con chi si impegna a promuovere la qualità della vita di chi ha ricevuto una diagnosi di una rara malattia neuroimmunitaria.

[00:00:29] SRNA è un'organizzazione no-profit impegnata nel supporto, nella formazione e nella ricerca sulle malattie neuroimmuni rare. Puoi scoprire di più su di noi visitando il nostro sito web wearesrna.org. "Community Meets Clinic" è sponsorizzato in parte da Amgen, Alexion, AstraZeneca Rare Disease e Genentech.

[00:00:50] Mi chiamo Krissy Dilger e ho moderato questa puntata. Oggi incontriamo la Dott.ssa Monica Diaz, medico dell'University of North Carolina Health. La Dott.ssa Diaz è professoressa associata di sclerosi multipla e neuroimmunologia presso la UNC School of Medicine. Potete trovare la sua biografia completa nella descrizione del podcast.

[00:01:12] Benvenuto e grazie mille per essere qui con me oggi, Dott. Diaz. Sono entusiasta di parlare con te e di scoprire qualcosa in più su di te e sulla clinica dell'Università della Carolina del Nord a Chapel Hill. Quindi, per iniziare, puoi raccontarmi qualcosa di te e di cosa ti ha portato alla neurologia e in particolare alla neuroimmunologia?

[00:01:36] Dott.ssa Monica Diaz: Certo. Quindi, prima di tutto, grazie per avermi invitato al podcast. Mi chiamo Monica Diaz. Sono neurologa e neuroimmunologa presso l'Università della Carolina del Nord a Chapel Hill. E ho sempre avuto interesse per il cervello fin da piccola. Sono sempre stata molto interessata a quanto sia misterioso il cervello e a come possa davvero influenzare il nostro funzionamento, il nostro modo di pensare e di agire. E poi anche questo – quindi questo è ciò che inizialmente mi ha spinta a dedicarmi alla neurologia: ero davvero affascinata da come un piccolo cambiamento nel cervello possa avere un impatto così grande sulla vita delle persone.

[00:02:25] E poi ho deciso di dedicarmi specificatamente alla neuroimmunologia perché sono sempre stato molto interessato a risolvere i problemi. Quindi, a volte per molte patologie neurologiche non si trova una risposta. Non si trova una ragione per cui si siano verificate. Ma mi piacciono quei disturbi neuroimmunologici forse meno comuni che richiedono davvero di pensare di più e di pensare fuori dagli schemi. E c'è molto pensiero fuori dagli schemi in neuroimmunologia.

[00:03:01] Tutto questo mi ha spinto a dedicarmi alla neuroimmunologia, e penso che sia un campo in continua evoluzione. Ci sono molti più trattamenti efficaci per molte patologie neuroimmunologiche che non erano disponibili anni fa. Ed è sicuramente un campo in continua evoluzione. Ecco perché è un campo entusiasmante in cui lavorare.

[00:03:26] Krissy Dilger: Ottimo. E ne hai già accennato un po', ma cosa ti ha spinto a interessarti in particolare alle malattie neuroimmuni rare? Quindi, alcune di queste malattie per cui ci occupiamo qui a SRNA, come la mielite trasversa, la neuromielite, il disturbo dello spettro ottico, la malattia da anticorpi MOG e così via. E poi, ci sono aree di interesse specifiche su cui stai lavorando nella ricerca?

[00:03:56] Dott.ssa Monica Diaz: Sì. Quindi queste sono ottime domande. Quindi, come ho detto, mi sono interessato alle malattie rare e immunologiche perché penso che a volte ci vogliano grandi capacità di problem-solving per capire qual è la diagnosi, perché come hai detto, queste sono condizioni rare di cui spesso non si parla nemmeno all'università. Quindi, ci vuole molta riflessione.

[00:04:25] E poi apprezzo molto anche l'approccio multidisciplinare. A volte dobbiamo collaborare con i nostri oculisti, urologi e reumatologi per gestire e curare al meglio i pazienti. Per quanto riguarda la ricerca, ho molti interessi, ma al momento la mia ricerca si concentra sulle malattie demielinizzanti in America Latina e anche nelle popolazioni delle minoranze etniche negli Stati Uniti. Ho uno studio di ricerca in cui stiamo esaminando le varie eziologie o le varie cause della mielite trasversa che si verifica in Perù.

[00:05:13] Gran parte della mia ricerca si svolge in Perù. Lavoro lì dal 2019 su diversi progetti. Ma al momento ho uno studio in corso che sta arruolando pazienti ricoverati con una diagnosi di mielite trasversa in un grande ospedale neurologico a Lima e in Perù.

[00:05:33] Ciò che ci interessa è caratterizzare le diverse cause, quindi se si tratta di cause infettive, autoimmuni o altre cause di mielite trasversa. E speriamo di poter reclutare più partecipanti e di analizzare anche il liquido spinale. E ci sono molte informazioni che possiamo ricavare da quel liquido spinale, incluso se si tratta di una causa infettiva, autoimmune o di altro tipo. Quindi, sto valutando questo aspetto.

[00:06:02] E poi siamo anche molto interessati a come queste condizioni, sia la mielite trasversa, sia il disturbo dello spettro della neuromielite ottica e la MOGAD, si presentino nella comunità latina degli Stati Uniti. Quindi, al momento, stiamo lavorando a uno studio presso l'UNC-Chapel Hill per analizzare come si presentano i risultati in questa particolare popolazione etnica. E poi stiamo anche esaminando, ad esempio, l'accesso all'assistenza sanitaria, l'alfabetizzazione sanitaria, la distanza tra la casa del paziente e la nostra struttura e come ciò influisce sui risultati clinici. Quindi, ricadute, disabilità e attività della risonanza magnetica.

[00:06:56] Krissy Dilger: Wow. È un lavoro davvero entusiasmante e importante. So che noi di SRNA siamo fortunati a lavorare con ricercatori e medici straordinari come te. Quindi, penso che ci sia molto da imparare e ti ringrazio per questo lavoro. Porta molta speranza alla comunità. Puoi raccontarci di più sul team della tua clinica di neuroimmunologia presso l'UNC? Quali altri specialisti potrebbe aspettarsi un nuovo paziente se fissa un appuntamento con te? Come avviene in genere un contatto con la tua clinica e come potrebbe svolgersi?

[00:07:39] Dott.ssa Monica Diaz: Sì. Grazie per aver menzionato la clinica che abbiamo. Alla UNC-Chapel Hill, abbiamo il Bodford Family Transverse Myelitis Center, che si trova a Hillsborough, nella Carolina del Nord. È a soli 15 minuti di auto da Chapel Hill, quindi proprio vicino alla Triangle Area, nella Carolina del Nord. Ed è davvero un team multidisciplinare perché collaboriamo con un'ampia gamma di specialisti. Quindi non solo troverete un neurologo, ma spesso i pazienti vengono indirizzati anche al nostro medico di medicina fisica e riabilitazione che collabora con noi nella nostra clinica.

[00:08:22] In particolare, le persone che potrebbero usare una sedia a rotelle o potrebbero aver bisogno di iniezioni di Botox per la spasticità nella parte inferiore, nelle braccia o nelle gambe. Tendiamo a collaborare a stretto contatto con il nostro medico di Medicina Fisica e Riabilitazione o PMR. Collaboriamo anche con un urologo, se i pazienti hanno difficoltà con i sintomi vescicali, e con un neuro-oftalmologo, se hanno problemi di vista. E poi abbiamo anche infermieri specializzati in malattie demielinizzanti o in rare malattie neuroimmuni che lavorano nella nostra clinica, un assistente sociale e uno psicoterapeuta. E abbiamo anche un farmacista, che è fondamentale per garantire che i pazienti inizino i loro trattamenti il ​​più rapidamente possibile.

[00:09:14] Quindi, siamo davvero un team multidisciplinare e molto collaborativo in questo. Il bello di avere tutti questi specialisti sotto lo stesso tetto è che possiamo parlare tra di noi molto facilmente. Quindi non tutti i pazienti hanno bisogno di vedere tutti questi specialisti. Dipende da cosa sta succedendo nella loro situazione specifica, ma questi sono gli specialisti disponibili.

[00:09:39] E l'altra domanda era: come viene in genere contattato un nuovo paziente? Quindi, il processo di segnalazione, di solito, può essere una segnalazione da parte di un medico di base della comunità o, direi, il più delle volte da un neurologo della comunità. La nostra area di competenza è molto ampia. Riceviamo pazienti da tutta la Carolina del Nord perché siamo l'unico centro per la mielite trasversa della Carolina del Nord. Abbiamo pazienti che provengono dalla Virginia, dal Tennessee, dalla Carolina del Sud. Quindi, riceviamo tutte queste segnalazioni dalla zona. Ed è davvero bello poter vedere pazienti provenienti da ogni dove. Quindi, è positivo.

[00:10:25] Krissy Dilger: Sembra un approccio molto multidisciplinare, il che è sempre fantastico, soprattutto per i pazienti che hanno un fronte unito per affrontare tutte le difficoltà che purtroppo possono derivare dalla diagnosi di uno di questi disturbi. Sembra fantastico. E inseriremo un link al vostro sito web nella descrizione, così chiunque fosse interessato a fissare un appuntamento potrà trovarlo oppure cercare Monica Diaz. È anche presente nella nostra rete di professionisti medici sul nostro sito web. Fantastico.

[00:11:08] Quindi, una domanda più personale: come medico so che può essere pesante e che ci possono essere molte emozioni quando si ha a che fare con alcune delle cose incredibilmente difficili che accompagnano questi disturbi. Quindi, come ti prendi cura di te stesso al di fuori della clinica? Come rimani con i piedi per terra? Come ti ricarichi dopo una di quelle giornate o settimane difficili? E come trascorri il tuo tempo libero per farlo?

[00:11:48] Dott.ssa Monica Diaz: No. Questa è forse la domanda più importante. No. Quindi penso sia importante riconoscere i propri limiti ed essere consapevoli di non poter fare tutto. E penso sia particolarmente importante prendersi del tempo non solo per lavorare sempre, ma anche per dedicarsi a se stessi e alla famiglia, il che è molto importante per me, ovviamente. E poi anche semplicemente fare cose piacevoli al di fuori della clinica e del lavoro.

[00:12:26] Ho la fortuna di vivere in North Carolina, dove ci sono molti sentieri escursionistici fantastici, e adoro la vita all'aria aperta. Quindi, io e la mia famiglia facciamo spesso molte escursioni in North Carolina, e viaggiamo anche molto. È bello anche fare viaggi su strada, il che è fantastico. Quindi, queste sono alcune delle cose che mi piace fare fuori dal lavoro e penso di amare particolarmente la vita all'aria aperta perché puoi davvero prenderti del tempo per riflettere e elaborare le cose, se necessario. Quindi questo è il mio metodo, direi. Ma... quindi, non so se questo risponde alla tua domanda.

[00:13:10] Krissy Dilger: Sì. Sì, è fantastico. Credo di essere un po' invidioso del clima della Carolina del Nord, visto che vivo più a nord. No, è fantastico. Quindi, c'è qualcosa che vorresti condividere con qualcuno? Qualcuno a cui è stata diagnosticata una rara malattia neuroimmunitaria e che sta prendendo in considerazione la tua clinica per le cure? Qualcosa che vorresti fargli sapere?

[00:13:37] Dott.ssa Monica Diaz: Sì. Quindi, dirò, – non l'ho detto prima, ma so che il nome della clinica è "centro per la mielite trasversa", ma visitiamo qualsiasi paziente con qualsiasi disturbo del midollo spinale. Quindi potrebbe trattarsi di qualcuno con sclerosi multipla che ha colpito il midollo spinale, mielite trasversa, neuromielite ottica, qualsiasi causa o infezione. Questi sono i motivi principali per cui noi – o ictus del midollo spinale. Questi sono i motivi principali per cui visitiamo pazienti nella nostra clinica.

[00:14:12] Quindi, penso che chiunque stia prendendo in considerazione l'idea di ricevere cure presso la nostra clinica possa chiedere al proprio medico di base, al proprio medico di base o al proprio neurologo di indirizzarlo al nostro centro e saremo lieti di accoglierlo. E poi, penso sia importante ricordare che a volte il processo di recupero può essere lungo. E uno degli aspetti fondamentali è rimanere attivi. Quindi, lavorare con la fisioterapia, assicurandosi di rimanere il più attivi possibile, aiuta il processo di recupero dopo aver avuto una mielite trasversa.

[00:14:51] E poi lavorare con il team di assistenza multidisciplinare, che si tratti del fisioterapista, dell'urologo o di uno qualsiasi degli altri specialisti che ho menzionato prima. Credo che questo sia davvero di grande aiuto, sia durante la convalescenza che quando si cerca di mantenere un certo livello di attività fisica e indipendenza.

[00:15:20] Krissy Dilger: E la mia ultima domanda è qualcosa con cui a volte mi piace concludere le mie conversazioni, perché penso sia importante mantenere la speranza. Quindi, quali sono le sue speranze per il futuro delle malattie neuroimmuni rare?

[00:15:36] Dott.ssa Monica Diaz: Quindi, come ho detto all'inizio, penso che sia un campo davvero entusiasmante perché ci sono così tanti trattamenti in fase di sviluppo, trattamenti efficaci, molto efficaci, che non erano disponibili nemmeno cinque anni fa. Quindi sono molto fiducioso che in futuro, in primo luogo, saremo in grado di trovare una cura per queste rare malattie neuroimmuni, ma anche, se prima di trovare una cura, se non riusciamo a trovarla così rapidamente, di avere trattamenti più efficaci con meno effetti collaterali per i nostri pazienti, che si spera contribuiranno a ridurre la progressione della disabilità e le ricadute e quel tipo di fattori che monitoriamo come medici.

[00:16:23] Krissy Dilger: Bene, fantastico. Grazie mille per avermi seguito. Le mie domande finiscono qui. Spero di poter parlare di nuovo con te, magari in un altro podcast in futuro o a uno dei nostri eventi. Ed è stato un piacere conoscerti e sentire di più da te.

[00:16:42] Dott.ssa Monica Diaz: Grazie mille per avermi invitato.

[00:16:46] Krissy Dilger: Grazie ai nostri sponsor "Community Meets Clinic": Amgen, Alexion, AstraZeneca Rare Disease e Genentech. Amgen si concentra sulla scoperta, lo sviluppo e la commercializzazione di farmaci che rispondono ai bisogni critici delle persone affette da malattie autoimmuni rare e malattie infiammatorie gravi. Mettiamo a frutto la nostra competenza scientifica e il nostro coraggio per offrire ai pazienti terapie clinicamente significative. Amgen crede fermamente che scienza e compassione debbano collaborare per trasformare le vite.

[00:17:20] Alexion, AstraZeneca Rare Disease è un'azienda biofarmaceutica globale focalizzata sul supporto ai pazienti affetti da patologie gravi e rare attraverso l'innovazione, lo sviluppo e la commercializzazione di prodotti terapeutici in grado di trasformare la vita. Il loro obiettivo è quello di offrire innovazioni mediche laddove attualmente non esistono e si impegnano a garantire che il punto di vista del paziente e il coinvolgimento della comunità siano sempre al centro del loro lavoro.

[00:17:47] Fondata oltre 40 anni fa, Genentech è un'azienda biotecnologica leader nella scoperta, nello sviluppo, nella produzione e nella commercializzazione di farmaci per il trattamento di pazienti affetti da patologie gravi e potenzialmente letali. L'azienda, membro del Gruppo Roche, ha sede a South San Francisco, in California. Per ulteriori informazioni sull'azienda, visitare il sito www.gene.com.