[00:00:02] Annunciatore 1: “ABCs of NMOSD” è una serie di podcast educativi che condivide conoscenze sul disturbo dello spettro della neuromielite ottica o NMOSD. Un raro disturbo autoimmune recidivante che causa preferibilmente infiammazione nei nervi ottici e nel midollo spinale. “ABCs of NMOSD” è ospitato da SRNA, la Siegel Rare Neuroimmune Association, e in collaborazione con la Sumaira Foundation e la Guthy-Jackson Charitable Foundation.

[00:00:38] SRNA è un'organizzazione non-profit focalizzata sul supporto, l'istruzione e la ricerca di rari disturbi neuroimmuni. Puoi saperne di più su di noi sul nostro sito web wearesrna.org. Questa serie è sponsorizzata in parte da Amgen; Alexion, AstraZeneca Rare Disease” e UCB.

[00:01:04] Annunciatore 2: Ciao e benvenuti a "ABCs of NMOSD". Questo episodio si intitola "Managing the Dread of Relapse" ed è stato moderato da Landy Thomas. Landy è stato raggiunto da Heather Dawn Sowalla. Heather è un membro della comunità SRNA a cui è stata diagnosticata la NMOSD. Puoi vedere la sua biografia completa nella descrizione del podcast.

[00:01:28] Landy Thomas: Oggi parliamo un po' della paura delle ricadute, come mi piace chiamarla. Io sono Ireland, ovviamente, e ho la NMO. Ce l'ho da quando avevo sei anni, quindi sono passati 16 anni ormai. È passato un po'. Oggi ho con me Heather. Heather, per favore presentati. Raccontaci chi sei, cosa ti piace fare, chi sei.

[00:01:54] Heather Dawn Sowalla: Certo, mi chiamo Heather. Sono anche una paziente NMO e cavolo, ho avuto la NMO, possiamo risalire al 2002. Quindi, tipo, oh mio Dio, sono passati più di 20 anni ormai. Ma sono stata ufficialmente diagnosticata 13 anni fa, il che è semplicemente folle. Vivo in una piccola fattoria qui a Cherry Tree, Pennsylvania, e faccio un sacco di attività di advocacy e cose del genere. Lavoro con diversi gruppi di supporto. Mi scuso se senti il ​​mio cane, sta sognando in sottofondo.

[00:02:37] Landy Thomas: Va bene.

[00:02:40] Heather Dawn Sowalla: Quindi faccio molto di questo e cerco semplicemente di vivere giorno per giorno.

[00:02:47] Landy Thomas: Sì, e per chi non lo sapesse, Heather è una pietra angolare della comunità in modi che non riesco nemmeno a esprimere appieno. So che da bambino, cioè, ce l'ho da molto tempo, ma sono cresciuto vedendo sempre i post di Heather, il suo supporto. Ha significato molto per qualcuno che è stato piuttosto perso. Sì, ci sono così tante grandi organizzazioni, ma è stato davvero bello avere un volto.

[00:03:20] Anche se ero giovane, sono cresciuto con la mia famiglia NMO, le pagine sulla malattia di Devic, e Heather è sempre stata la persona che si è fatta paladina di questo, postando sempre in cima al mio feed ogni volta. Quindi, ti apprezzo e voglio solo che sia molto chiaro. Hai fatto davvero un buon lavoro e sono così felice che tu sia un membro così straordinario della comunità, per essere onesti, perché significa molto.

[00:03:53] Heather Dawn Sowalla: Grazie, è fantastico e mi piace aiutare. Quando ti ho vista per la prima volta, eri come una bambina piccola, minuscola con le treccine. Quindi, è passato tanto tempo.

[00:04:03] Landy Thomas: Lo so, ma persone come te, persone che ci sono state dentro a supportare le giovani generazioni, rendono possibile gestire quello che altrimenti sarebbe stato un disastro. Quindi, lo apprezzo. Per coloro che non lo sanno, potresti parlare della tua storia di diagnosi se ti senti a tuo agio, tipo, i sintomi iniziali e tutto ciò di cui vuoi parlare?

[00:04:30] Heather Dawn Sowalla: Okay. Quando ho iniziato ad avere i primi sintomi, erano molti i miei occhi, ed era prima ancora che pensassimo alla NMO. I miei occhi erano un po' annebbiati o diventavano sfocati. E a quel tempo leggevo molto. Ero un lettore vorace. Leggevo un libro la sera, forse di più se potevo. E il mio oculista mi ha detto, oh, probabilmente sono solo i tuoi occhi. Hanno bisogno di una pausa.

[00:05:00] Diamo una prescrizione più forte e la vita è andata avanti. Solo un paio di anni dopo ho avuto una riacutizzazione che è arrivata all'improvviso. Sono rimasto paralizzato su tutto il lato destro del corpo. Non riuscivo a sentire nulla, ed è stato abbastanza veloce. Stavo lavorando nella fattoria di famiglia. Stavamo effettivamente facendo il fieno. Ero fuori nel campo e all'improvviso stavo perdendo sensibilità, e fuori faceva caldo. Quindi, il primo pensiero che hanno avuto i miei genitori è stato un colpo di calore. Quindi, mi hanno portato di corsa in ospedale e hanno iniziato a fare tutti questi test. Non c'era nessun ictus.

[00:05:38] Heather Dawn Sowalla: Non era niente del genere, ma stava progredendo. Passava da un formicolio a, sì, non riesco a muoverlo, non lo sento, non funziona. E ricordo che un dottore è entrato e ha preso un ago e mi ha detto di chiudere gli occhi. Io ero tipo, ok. Quindi, ho chiuso gli occhi, e lui ha preso questo ago, e mi ha punto per tutto il lato destro del mio corpo, e non ho sentito niente.

[00:06:02] Ricordo di aver aperto gli occhi e c'erano letteralmente piccole punture di sangue lungo tutto il percorso, ed ero terrorizzata. Mi ha subito somministrato steroidi perché cos'altro puoi fare? Steroidi, quindi l'abbiamo fatto, e sono rimasta in ospedale per circa 30 giorni a quel tempo. E a quel punto, hanno detto, hai la SM perché cos'altro potrebbe essere? Era la SM. Mi hanno dato dei farmaci per la SM, e quindi sono stata in quella situazione, con una diagnosi errata per un paio d'anni.

[00:06:38] E avevo un neurologo che diceva, non stai migliorando, stai peggiorando. Perché avevo una riacutizzazione dopo l'altra, probabilmente sette o otto all'anno, e la mia vista stava solo prendendo piede perché a quel punto, avevo la neurite ottica ripetutamente. Quindi, sono stati circa 13 anni di diagnosi sbagliate e poi di essere nel limbo. Non sapevamo cosa fosse finché non sono finalmente risultato positivo all'anticorpo dell'acquaporina-4. E poi è stato come se si fosse accesa una luce, lo sapevamo.

[00:07:12] Ma a quel punto avevo già incontrato persone nella comunità NMO. Avevamo la sensazione che fosse quello, ma dovevamo aspettare quella prova concreta per dire, sì, è sicuramente quello che hai. E poi dopo 13 anni sono risultato positivo ed è stato un sollievo perché sapevo dove mi collocavo, e poi ho avuto un'idea di come affrontarlo? Come combattere questa malattia di cui ero a conoscenza, ma di cui non ero veramente a conoscenza?

[00:07:45] Quindi, subito il mio medico mi ha prescritto il Rituxan e abbiamo affrontato l'intero percorso per cercare di capire cosa funzionava per me e cosa no. È stato terrificante e sorprendente allo stesso tempo perché ho potuto assistere a quella meraviglia medica che questi dottori fanno ancora oggi. Quando possono prendere il nulla e trasformarlo in qualcosa.

[00:08:12] Heather Dawn Sowalla: Mi sento davvero fortunato che, nonostante ci siano voluti 13 anni e io abbia mantenuto gran parte della disabilità che avevo dagli attacchi, sarebbe potuta andare peggio. Quindi, mi sento davvero fortunato che abbiamo ottenuto quella risposta e oggi abbiamo così tanti progressi. È davvero impressionante.

[00:08:37] Landy Thomas: Sì, onestamente penso che solo far sì che le persone potessero ottenere una diagnosi più velocemente sia stato un grosso problema. Perché, voglio dire, la mia ha impiegato due anni, ma era come se avessi delle riacutizzazioni ogni mese ed era semplicemente un'agonia essere lì per un bambino piccolo.

[00:08:55] Heather Dawn Sowalla: Esattamente.

[00:08:56] Landy Thomas: Una volta che è uscito l'esame del sangue dell'acquaporina-4 e sono stato diagnosticato non appena è uscito, il che è stato positivo. Era proprio quello che molti di noi aspettavano per avere una vera risposta. Perché penso che stessero tirando in ballo molto l'ADEM dal mio perché era presentato così pesantemente nel cervello.

[00:09:16] Sì, no, la tua storia è molto importante e so che imita le storie di molte persone, specialmente quelle che l'hanno avuta prima ancora che esistesse l'esame del sangue. Sono solo contento che questa nuova generazione di persone non debba aspettare così a lungo perché la parte peggiore è a volte non sapere.

[00:09:41] Heather Dawn Sowalla: Sì.

[00:09:45] Landy Thomas: Come erano le tue emozioni quando stavi attraversando l'inizio del tuo percorso di malattia? E come si confrontano con oggi, ora che sono passati 20 o 22 anni?

[00:09:56] Heather Dawn Sowalla: Davvero, era come se fossi su un'altalena. Un minuto ero estremamente depressa. Ricordo di essere andata dal mio medico di base e di avergli detto: non riesco a smettere di piangere. Tutto ciò a cui penso sono le cose brutte. Cosa possiamo fare? E a quel tempo ne sapevo abbastanza per andare dal mio medico, e mi sentivo a mio agio ad andare e dire: ehi, mi sento così. E lui è stato in grado di darmi dei farmaci per riequilibrarmi, ma poi ho anche iniziato la terapia e questo mi ha davvero aiutato. Sono passata dalle emozioni di tipo depressivo a quelle di tipo "sono arrabbiata".

[00:10:38] Sono così furioso che vorrei solo calpestare NMO. E poi ho anche avuto il tipo di, lo sto accettando, so di avere questo, cosa devo fare? Ho barcollato avanti e indietro, e ancora oggi entro in quegli stati d'animo in cui sono felice o sono grato, ma poi sono anche depresso, specialmente nella comunità quando perdiamo membri e ancora peggio quando è un membro che perdiamo per non voglio dire una ragione stupida, ma una ragione stupida, come smettere di prendere farmaci o qualcosa del genere.

[00:11:20] Ed è come se volessi urlare perché è come non farlo. E mi terrorizza perché se li perdiamo, cosa mi succederà un giorno? E questa è una delle cose con cui ho vissuto per così tanto tempo che è dura. Sei una giovane donna quindi capisci anche il fatto che se volessi creare una famiglia ora non potrei perché ho subito un'isterectomia.

[00:11:47] Ma se non l'avessi fatto, e se volessi creare una famiglia? E voglio che mio figlio cresca così? E questa è stata una cosa che mi ha davvero infastidito nel corso degli anni. E anche ora che sono zia, perché ho una nipote e un nipote, mi preoccupo di quello che vedono e di quello che stanno attraversando perché sento che la mia diagnosi li ha fatti crescere più velocemente.

[00:12:12] Mi hanno visto negli ospedali. Sono cresciuti con i tubi appesi. E anche ora le mie infusioni le faccio a casa, ma molte volte sono qui con me. Quindi, vedono questo, e mi preoccupo di cosa vivranno crescendo o se ciò avrà un impatto anche sulla loro salute mentale, perché non riguarda solo me, riguarda l'intero quadro.

[00:12:37] Landy Thomas: No, penso che sia del tutto giusto. Il modo in cui lo hai detto mi ricorda, quindi mia cugina litigavamo molto quando eravamo bambini. Eravamo tipo lei diceva qualcosa tipo, oggi indosso una gonna e sono bellissima, e indosso pantaloni. Quindi, era infantile, era carino a dire il vero, non è niente di serio.

[00:13:03] Heather Dawn Sowalla: Sì.

[00:13:03] Landy Thomas: Ma era un po' come una situazione di piccolo bullismo e presa in giro. Ma poi il primo giorno che mi ha visto, ero in ospedale, ed ero tutto attaccato a tutti i miei fili e ai miei tubi. Ha solo pianto e si è scusata, e io ero tipo hai sei anni. Aspetta, no, lei ha sette anni e io otto, ed è stato come se fosse stato un momento molto strano.

[00:13:27] Entrambi siamo cresciuti molto in quel momento in cui lei ha assunto un ruolo meno provocatorio e più come se volesse fare qualsiasi cosa per aiutarmi, volesse solo esserci per me. È stato semplicemente strano. È una cugina buona, buona, come una sorella per me in molti modi diversi. Ma non dimenticherò mai il modo in cui mi ha visto dopo e il modo in cui è crollata. So che era una bambina, e so che i bambini piangono sempre, ma sembrava davvero serio.

[00:14:04] Landy Thomas: Sì, è dolce. Quindi, passiamo alla domanda successiva. Come qualcuno a cui come me è stata diagnosticata la NMO da molto tempo. Sono sicuro che hai dovuto affrontare qualcosa con cui la maggior parte di noi ha una certa familiarità, ovvero la paura di una ricaduta. Come ti è sembrato?

[00:14:23] Heather Dawn Sowalla: Oh mio Dio, può essere davvero opprimente chiedersi quando. Perché nella comunità abbiamo sempre detto che non è se avrai una ricaduta, ma quando. E quindi, nella mia mente c'era sempre questo tipo di ricaduta: che tipo di ricaduta sarà? Perderò la vista la prossima volta, o perderò la capacità di camminare, o non sarò in grado di respirare?

[00:14:51] È sempre stata una cosa che ha sempre avuto un posto nella mia mente. E a volte è stato davvero difficile affrontarla. Cercare di capire, tipo, facevo queste cose quando ero più giovane, quando scrivevo le mie paure. Anche adesso, amo la poesia, amo scrivere cose del genere. Ho sempre una penna, un foglio di carta e un quaderno da qualche parte dove posso scrivere qualcosa.

[00:15:25] Ogni paura la scrivevo anche se era la cosa più stupida. Oppure scrivevo una poesia su come mi sentivo e questo mi ha davvero aiutato. E sono stata in grado di mostrarle alla mia famiglia se a volte ne avevo voglia. E così, sono stati in grado di capire un po' di più su ciò che stavo attraversando. Penso che a volte mi abbia davvero aiutato, ma intendo dire che è stato difficile. Anche per tutto il tempo che ce l'ho, a volte pensi di abituarti, ma non lo fai mai davvero. È sempre lì. Quella preoccupazione è sempre nella parte posteriore della tua mente.

[00:16:02] Landy Thomas: Sì, sembra sopravvivenza. Ci proviamo e diciamo che stiamo cercando di prosperare e stiamo cercando di adattarci alla nuova normalità e di vivere la vita perfetta, ma a volte è solo sopravvivenza. Voglio dire, per me penso che non lo so. Mi ha rovinato mentalmente per molto tempo solo perché è successo quando ero così giovane, e mi sono depresso così tanto. Come se non volessi fare niente, e mi sono detto, beh, se succede questo allora è finita.

[00:16:39] Non voglio che finisca e basta. Non voglio affatto trattare la mia vita in quel modo. Non vorrei mai farlo, ma è pesante avere questi disturbi e sento che è qualcosa che tutti conosciamo, ma è così difficile esprimere il modo in cui infesta la tua vita. Non ho un grande aiuto per la vita o diciamo che ne ho, sai? Non mi manca niente di quello che avevo perché avevo sei anni all'epoca.

[00:17:11] Ci sono cresciuto ed è stato, voglio dire, ha avuto un impatto sulle scelte, ha avuto un impatto sulla forma della mia vita, sulla direzione in cui mi stavo dirigendo. E la paura mi ha seguito per molto tempo. Non volevo vivere. Non volevo fare nulla perché ero così preoccupato tutto il tempo che anche se mi fossi costruito una vita davvero bella, anche se fossi andato al college o mi fossi sposato, tipo, avrei avuto un'altra riacutizzazione, e sarebbe semplicemente andata via. Non volevo che andasse via.

[00:17:47] Quindi, ero tipo, perché è anche peggio che non averlo, è perderlo. Quindi, quella mentalità, che era molto corrosiva, mi ha colpito fino a quando non avevo circa 15 o 16 anni, ovvero, sei già abbastanza ormonale come un adolescente. Direi che è stato come se mi avesse ucciso lo spirito, ed è stato il punto intorno ai 15 o 16 anni in cui ho iniziato a scrivere. E come te, ho trovato molto conforto nel metterlo su carta e semplicemente tirarlo fuori da me perché per tutto il tempo pensavo solo a quando succederà di nuovo? Cosa perderò questa volta?

[00:18:32] Penso che ci sia così tanta pace nel tirarlo fuori dalla tua mente e metterlo sulla pagina o nell'arte o da qualche parte. Da qualche parte diversa da dentro di te e diversa dal semplice auto-collasso. Penso che sia meraviglioso che tu scriva poesie. Incoraggio tutti a scrivere poesie. Le poesie sono belle e trasmettono così tanto alle persone e possono toccare ciò che è veramente fondamentale per le nostre condizioni.

[00:19:05] Ti capita mai di avere giornate in cui la paura è peggiore? E hai mai giornate in cui ti dimentichi di avere NMO? Perché per me ci sono state giornate molto rare in cui me ne sono dimenticato. Tipo, perché è un po' come se stessi guardando attraverso un occhio cieco tutto il tempo, è una specie di promemoria costante.

[00:19:20] Heather Dawn Sowalla: Esattamente.

[00:19:21] Landy Thomas: Cosa provi per questo? È una specie di spettro di volte è peggio, a volte è meglio?

[00:19:27] Heather Dawn Sowalla: Sì, alcuni giorni è peggio. Tipo, ci sono alcuni giorni in cui dimentico di avere NMO. Le uniche volte in cui me ne dimentico davvero è quando stiamo facendo qualcosa di grande. Se sono a un matrimonio con uno dei miei cugini, sono riuscita a mettere da parte MMO anche se sapevo che mi sarei stancata. È come se dovessi indossare quei tacchi alti, indossare il vestito, ballare e divertirmi.

[00:20:00] O i giorni in cui ero con mia nipote e mio nipote e facevamo qualcosa di bello quel giorno, come costruire un forte nel bosco. Piccole cose in cui riesco a uscire dalla mia testa e concentrarmi su qualcos'altro così tanto che in un certo senso dimentico che l'NMO è lì. Ma allo stesso tempo, voglio dire, è sempre lì. Come te, ho un occhio cieco. Sì, voglio dire, è dura camminare nel bosco se sono con i bambini.

[00:20:29] Beh, devo stare attento perché cadrò sulle cose. Voglio dire, ma succede. Voglio dire, ma poi ci sono quei giorni in cui è un po' difficile tirarsi fuori dall'oscurità perché puoi essere circondato dall'oscurità. Lo trovo specialmente negli anniversari dei miei grandi attacchi. Quando stanno arrivando o è quel giorno, non ho voglia di fare niente.

[00:21:00] Heather Dawn Sowalla: Voglio nascondermi nel mio armadio al buio, e voglio essere lasciata sola perché so che la mia mente sta solo rivivendo quello che è successo allora, ed è come il PTSD. Lo è davvero. Quello che provi cercando di vivere la vita sapendo cosa hai passato e se potrebbe succedere di nuovo. Quindi, voglio dire, è sempre lì, e penso che ci sia più spesso di quanto non ci sia ed è davvero dura.

[00:21:33] Landy Thomas: Sì, è davvero dura. So che hai parlato un po' di poesie, grande terapia, meraviglioso. Ci sono altri modi in cui sei riuscito a gestire quei sentimenti di terrore o paura? Hai qualche tipo di sistema di supporto? So che i nostri gruppi sono stati piuttosto buoni. Vuoi parlarne?

[00:21:54] Heather Dawn Sowalla: Certo. Penso che la prima cosa sia quando ho una brutta giornata, spesso mi piace leggere. Voglio dire, ho iniziato il mio viaggio pensando che i miei occhi fossero cattivi solo perché leggevo molto. Ma leggere è un modo per uscire dalla mia testa e andare altrove. Quindi, anche se non riesco a leggere un libro su carta, lo accenderò sul mio Echo Dot e ascolterò i miei libri.

[00:22:23] E sono in grado di mettermi nei panni di quel personaggio, e in un certo senso mi fa uscire dalla mia testa. E ho scoperto che se sono davvero stressato, ci andrò. Andrò in quel posto immaginario, e mi piacerebbe pensarci, non so se hai mai letto il libro Cuore d'inchiostro.

[00:22:40] Landy Thomas: Sì, l'ho fatto. Mi piace Cuore d'inchiostro.

[00:22:43] Heather Dawn Sowalla: Come passano dal libro a queste terre magiche. È così che mi piace pensarla, ed è così che me ne tiro fuori e sono quel personaggio principale o sono il pirata o qualsiasi cosa e penso che questo aiuti davvero.

[00:22:57] Landy Thomas: Penso che l'evasione sia uno dei modi migliori per ottenere, e lo dico in modo sano. Una fuga, almeno per un breve momento, per uscire dalla propria testa. Onestamente, molte persone cercano di riprendersi molto in fretta dopo un inizio iniziale o una recente riacutizzazione e poi, tipo, no.

[00:23:16] Landy Thomas: Puoi avere un paio di settimane per scorrere TikTok e fare cose senza senso per un po' e uscire da, sai, stai affrontando la situazione in questo momento, stai sopravvivendo. E a volte intendo, inoltre i libri sono semplicemente fantastici. Penso che chiunque ami sognarli dovrebbe leggerli, ed è un buon modo per uscire dal guscio. Onestamente, penso che sia del tutto giusto. So che con la mia famiglia NMO, se le persone non fanno parte di quel gruppo ormai, penso che dovrebbero esserlo, un gruppo così fantastico.

[00:23:53] Heather Dawn Sowalla: Davvero.

[00:23:55] Landy Thomas: Sì, e tutti i nostri piccoli gruppi di supporto lì, voglio dire, è lì che sono cresciuto. È lì che ho ricevuto molto supporto. E ora con SRNA e Kathy e tutte queste organizzazioni davvero fantastiche, so che hanno sempre incontri di gruppo di supporto e cose diverse durante il mese a cui le persone si rivolgono in qualsiasi momento, il che è bello.

[00:24:20] Heather Dawn Sowalla: Esattamente.

[00:24:21] Landy Thomas: Questo aiuta. Penso che molto del terrore che le persone provano non se ne vada mai del tutto, ma succede per qualcuno che è come se fosse un mese o due o tre mesi, migliora lentamente. Devi arrivare a un punto in cui potresti sentirti un po' stabile perché all'inizio, sembra solo che tu stia cadendo liberamente. Devi avere un senso di stabilità. E a quel punto, devi solo fare tutto il possibile per sopravvivere finché non arrivi a quel punto.

[00:24:51] Landy Thomas: E quando ci sei, puoi iniziare a sentirti di nuovo vivo. E puoi vivere una vita davvero dignitosa con la NMO, anche se è diversa, anche se è più dura, puoi comunque fare sogni davvero belli e goderti davvero la vita. Penso che alcune persone la vedano come una condanna a morte e non lo è. So che quando ero bambino, mi è stato detto che non avrei vissuto a lungo. Se ci fossi riuscito, sarei diventato paralizzato o cieco probabilmente entro i primi cinque anni, e sarebbe stato permanente e per sempre.

[00:25:27] E non è stato così. Tutto ciò che ho incontrato è stato difficile, ma mi sono ripreso. E questo è positivo e stiamo migliorando sempre di più con i nostri sistemi di diagnosi e di trattamento. Considerare questa situazione ancora completamente senza speranza è fare un torto a se stessi.

[00:25:49] Heather Dawn Sowalla: Sì.

[00:25:49] Landy Thomas: È possibile vivere una vita meravigliosa. Lo sottolineo sempre alle persone perché all'inizio sembra spaventoso, ma non lo è. Non sei solo e ci sono persone qui che si preoccupano per te, che vogliono che tu abbia una vita davvero meravigliosa.

[00:26:10] Heather Dawn Sowalla: Sicuramente, e quei gruppi di supporto sono così importanti. Anche se non ti senti a tuo agio a fare chiamate Zoom e parlare faccia a faccia. Essere in grado di digitare su una tastiera e parlare con qualcun altro che ha la stessa malattia mi ha davvero aiutato così tante volte. So che di recente ho iniziato ad aiutare ad amministrare la pagina My Devic's Family.

[00:26:34] Ed è come, okay, questa è stata casa mia per così tanti anni. A volte devi prenderti una pausa e allontanarti, ma torni sempre. E non importa cosa sei il benvenuto a braccia aperte, tipo, cosa è successo? Cosa c'è di nuovo? Ed è così importante. Gli amici e io li chiamiamo famiglia ora che mi sono fatto nella comunità NMO, sono più vicino a molti di loro che alla mia famiglia di sangue. È semplicemente incredibile, ma tutti voi capite cosa sto passando.

[00:27:10] Capisco cosa stai passando. E avere quella connessione, voglio dire, fa davvero la differenza. Non posso nemmeno iniziare a dirti quante persone ho incontrato nel corso degli anni che ora è come, sì, sono una famiglia. Tu e tua madre, voglio dire, siete fantastici dal momento in cui vi ho incontrati per la prima volta fino ad ora ed è come se foste cambiati così tanto e foste cresciuti.

[00:27:43] Come hai detto, non è sempre, non è più una condanna a morte, non come una volta. Non tutti diventeranno paralizzati o ciechi, soprattutto ora se possiamo diagnosticarlo in anticipo e si inizia un trattamento preventivo. Continua con quel trattamento, non sbagliare. Cioè, è una cosa importante.

[00:28:07] Landy Thomas: Molto chiaro, continuate a seguire i trattamenti preventivi, funzionano.

[00:28:10] Sì, vi prego tutti, restate su di loro e non scendete.

[00:28:15] Landy Thomas: Onestamente, è qualcosa che a volte bisogna dire, che ti dà un senso di sicurezza. I trattamenti preventivi sono intelligenti e sono l'unico modo in cui puoi davvero sentirti di nuovo stabile. E arrivare a un punto in cui non hai una riacutizzazione ogni mese o, comunque. Oddio, sono rimasto paralizzato, il mio braccio paralizzato, la mia vescica paralizzata. Sono cieco dall'occhio destro, cieco dall'occhio sinistro, cieco di nuovo dall'occhio sinistro.

[00:28:43] Heather Dawn Sowalla: Giusto, è terrificante. Voglio dire, e ora i trattamenti stanno migliorando, ed è incredibile. La prossima cosa che voglio davvero vedere è un trattamento per coloro che non sono positivi all'acquaporina-4. Voglio davvero che quel sottoinsieme di pazienti abbia qualcosa in più di quello che abbiamo già, e penso che una volta che ci saremo...

[00:29:07] Landy Thomas: È all'orizzonte. C'è così tanto all'orizzonte. Studi clinici in uscita. Le persone sanno che abbiamo questo sottoinsieme che ha disperatamente bisogno di aiuto. E non penso che lo saranno mai, non saranno mai lasciati indietro in nessun senso. Penso che siano pienamente considerati e pienamente.

[00:29:30] Sì, c'è ancora così tanto che non sappiamo, ma c'è così tanto che abbiamo imparato. E tu ed io abbiamo potuto vederlo perché siamo stati al pronto soccorso per un bel po', l'abbiamo visto quando era il peggio. Voglio dire, il mio medico del pronto soccorso mi ha respinto e ha detto che non mi avrebbe curato perché sarei rimasto paralizzato e cieco comunque. Quindi, non aveva alcun senso tutto questo. Sono cose del genere. È ridicolo.

[00:29:56] Era così 15 anni fa. Era così che ci si sentiva. Anche i medici pensavano che non avesse senso prolungare l'inevitabile. Non è così. Soprattutto non ora. Quindi, c'è molta speranza. Direi, solo per parlare di cosa ho fatto per farcela. Da bambino, ho avuto davvero difficoltà a capire l'idea che avrei potuto avere un altro attacco proprio come in qualsiasi momento e perdere la funzione per cui avevo lottato duramente per riacquistare.

[00:30:33] Una cosa che mi ha aiutato direi è immaginare il piano di cosa farei io e la mia famiglia se succedesse qualcosa. Perché altrimenti, avevo un'insonnia terribile. Mi svegliavo ogni notte piangendo e dicendomi che stavo per avere un'altra riacutizzazione, che mi sarei svegliata con l'occhio sinistro di nuovo andato. E non era, voglio dire, stress, possiamo parlarne, ma nelle riacutizzazioni, direi che è molto correlato allo stress. Che stressare il tuo corpo non è una buona cosa.

[00:31:08] Ma all'improvviso ho deciso di tracciare il percorso, da casa mia al pronto soccorso e esattamente quale percorso prendere. Ed è quello che facciamo, e ho risposto molto bene agli steroidi. Onestamente, non c'era nemmeno, non penso nemmeno che la plasmaferesi fosse un'opzione all'inizio, ma penso che gli steroidi abbiano funzionato molto bene per me. E mi ripetevo ancora e ancora e ancora, questo è quello che faremo se succede questo.

[00:31:39] E questo è stato l'unico modo in cui sono riuscita a gestire l'idea di perderlo. Perché non sembra un se, ma un quando. Soprattutto quando sei nei primi due anni e va tutto male. Pensi che ci siano dei metodi che diresti che ti aiutano a calmarti mentalmente quando sei in una brutta situazione? O ti rivolgi principalmente a un libro o parli con il tuo terapeuta? Cosa funziona davvero per te?

[00:32:08] Heather Dawn Sowalla: Quindi, mi rivolgerei a un libro o alla scrittura o al mio terapeuta, ma farei anche qualcosa di simile a te. Avrei davvero, tipo, ho bisogno di avere questo piano in azione. Tipo, se questo accade se (a) accade, ho bisogno di fare (b). Se (c) accade, ho bisogno di fare (d). Ero solito portarmi dietro un raccoglitore con tutta la mia cartella clinica perché, voglio dire, allora, soprattutto allora, nessuno sapeva cosa fosse.

[00:32:35] Quindi, avevo bisogno di essere in grado di istruire i dottori in modo che sapessero come curarmi. E non so quante volte sono entrato e questo dottore non ne aveva idea, e io dicevo, beh, non sai cosa stai facendo. Devi fare questo e poi questo e poi questo. Voglio dire, sono arrivato al punto in cui ho sostenuto così bene me stesso, e poi ho iniziato a sostenere altre persone, e questa è stata una cosa enorme.

[00:32:58] Heather Dawn Sowalla: Ma l'altra cosa che facevo davvero per calmarmi quando ero davvero agitato era prendere le dita e picchiettarmi il viso, in punti casuali. Lo chiamo tap talk, e picchiettavo e basta, e mi faceva quasi meditare fino a quando ero un po' calmo. Oppure se ero davvero sopraffatto, contavo nella mia testa, tipo, uno, due, tre.

[00:33:27] Alla fine, sarei arrivato a un numero in cui avrei respirato più facilmente e sarei stato più calmo. E questo mi ha davvero aiutato a rilassarmi un po' perché la mia ansia era folle e mi hanno dato farmaci per l'ansia perché era diventata così grave.

[00:33:48] Heather Dawn Sowalla: Ma tutti questi metodi insieme hanno davvero aiutato. Mi piace ancora che la prima cosa che faccio sia tornare a un libro o a dipingere o leggere o scrivere qualcosa, perché amo l'arte. Quindi, cerco sempre di andare in quel posto per uscire dalla mia testa e mi aiuta, ma è sempre nella parte posteriore della tua mente. Non importa cosa, è sempre lì.

[00:34:12] Landy Thomas: Penso che sia totalmente fantastico. Penso che, onestamente, tutti dovrebbero avere un arsenale di diversi metodi di coping a cui rivolgersi. Quando uno non funziona, provane uno diverso. Soprattutto parlando con altre persone, soprattutto sapendo che abbiamo questa vasta comunità per te che è qui da un bel po'. Voglio dire, 20 anni sono un lungo periodo per essere qui a supportare le persone e prendersi cura di coloro che sono nuovi o di coloro che sono in difficoltà.

[00:34:50] È bello avere delle persone e non posso sottolinearlo abbastanza, così come la possibilità di avere sempre qualcuno a cui rivolgersi quando le cose si mettono male. Sapere che non ci sono persone a volte può essere sufficiente per superare una giornata davvero buia. Che consiglio daresti a qualcuno a cui è stato recentemente diagnosticato questo disturbo?

[00:35:13] Heather Dawn Sowalla: La prima cosa che dico di solito ai pazienti è che va bene piangere. Se ne avete bisogno, uscite, urlate. Semplicemente urlate a squarciagola. Penso che questo sfogo aiuti davvero. Ma poi, una volta che avete finito di prendervi quel tempo per essere tristi o arrabbiati, ho bisogno che torniate nella comunità. Non restate mai lontani. Dovete tornare perché la vostra lotta non è ancora finita.

[00:35:43] Siamo qui come comunità insieme per appoggiarci l'uno all'altro ed essere in grado di appoggiarci l'uno all'altro ci aiuta ad andare avanti. Anche se abbiamo una famiglia o un buon sistema di supporto, non capiranno mai del tutto ciò che gli altri nella comunità capiscono, ed essere in grado di parlare con loro aiuta davvero.

[00:36:06] Heather Dawn Sowalla:  L'altra cosa che dico sempre alla gente è di stare alla larga da WebMD o da uno qualsiasi di quei siti. Non leggeteli perché metà delle informazioni sono datate o semplicemente sbagliate. Andate alle diverse fondazioni. Andate a SRNA. Andate a Guthy. Andate a Sumaira. Ognuna di quelle fondazioni avrà le informazioni legittime. Le cose vere sono testate, hanno la scienza a sostenerle.

[00:36:37] E se puoi, leggi le riviste scientifiche, gli articoli di giornale, perché è lì che otterrai la maggior parte delle informazioni. Voglio dire, a volte è difficile per le persone entrare e capire cosa stanno leggendo, soprattutto se sono nuove. Quando ho iniziato a leggere tutti questi articoli di giornale, mi sedevo lì con il mio dizionario medico.

[00:36:57] Landy Thomas: Sì, devi farlo.

[00:36:58] Heather Dawn Sowalla: E il mio articolo, e questo è l'unico modo in cui sono riuscito a leggerlo. E ora non ho nemmeno bisogno del dizionario. Ho memorizzato tutte le cose importanti. So tutto, quindi posso leggerlo, ma è quello che fanno più di 20 anni di NMO. Ti trasforma in un non-dottore, ma potresti anche essere un dottore perché sai tutto. Sono come un'enciclopedia ambulante e mi piace molto aiutare gli altri pazienti perché ho tutta quella conoscenza impressa nel cervello.

[00:37:28] Landy Thomas: Giusto, intendo, impari man mano che vai avanti con un sacco di queste cose. Voglio dire, quando ti avvicini per la prima volta a un articolo di ricerca, se non ne sapevi niente o non sapevi niente dei disturbi, sembra un sacco di paroloni, ma li scomponi e basta. Ci vuole un po'.

[00:37:43] Landy Thomas: Voglio dire, mia madre è così veloce in questo. Io sono ancora molto bravo. Sono ancora veloce in questo perché, ovviamente, ci sono cresciuto. Sono cresciuto insieme a questo ma, onestamente, ci vuole solo un sacco di tempo e un sacco di ma a volte leggere quegli articoli può darti conforto e pace, specialmente quando riesci a capire cosa sta succedendo con la ricerca, cosa sta succedendo con i disturbi e le sperimentazioni, e poi essere in grado di vedere cosa sta succedendo e capirlo da solo è importante.

[00:38:14] Sebbene ci siano così tante informazioni utili diffuse attraverso le organizzazioni. Questo è un po' di più, è molto meno pesante in termini tecnici. È bello vedere anche la ricerca medica solo per se stessa perché è un buon segno. Onestamente, penso che ci siano sempre più ricerche in uscita anno dopo anno, ed è fantastico perché, voglio dire, quando ero bambino quando cercavi la parola malattia di Devic, perché era così che si chiamava.

[00:38:43] Vedresti sette articoli, e questo sarebbe tutto. E nessuno di quelli era davvero buono. E uno di quelli era un'informazione sul tasso di mortalità, e questo ha spaventato mia madre fino alle ossa.

[00:38:55] Heather Dawn Sowalla: Decisamente.

[00:38:56] Landy Thomas: L'ha perseguitata per anni, e lei piangeva e basta. Non è un articolo che sia per niente vero, soprattutto non più. Quel genere di cose, tipo, è bello avere così tante informazioni che vengono generate e poi diffuse. Quindi, onestamente, penso che sia un ottimo segno che questi articoli di ricerca stiano uscendo. E sono decisamente d'accordo con Heather nel dire, leggeteli voi stessi. Imparate a leggerli. Diventate un sostenitore di voi stessi.

[00:39:36] E se hai bisogno di aiuto, ci sono così tante grandi organizzazioni e così tante persone fantastiche che hanno le migliori intenzioni per te e vogliono che tu abbia una vita meravigliosa anche con le circostanze come sono. Vorrei chiederti se hai mai parlato con il tuo medico delle tue preoccupazioni sulla ricaduta. Ti piace mai parlarne con lui? Avete discussioni su trattamenti alternativi o cose del genere? O fai delle ricerche da solo?

[00:40:16] Heather Dawn Sowalla: Faccio un po' entrambe le cose. Sono fortunata ad avere un team davvero fantastico. Ho un medico di base fantastico che posso chiamare alle 3 del mattino. Posso farlo chiamare e lui risponderà. Non ci sono più molti dottori così. Quindi, posso chiamarlo e se ho bisogno di qualcosa, lui mi verrà a prendere all'ospedale o mi dirà cosa devo fare o andare qui o lì, ed è fantastico. Farà anche visite a domicilio, e non lo vedi più.

[00:40:48] Landy Thomas: No.

[00:40:50] Heather Dawn Sowalla: Sono in una piccola comunità, quindi, voglio dire, è più facile farlo qui. Poi ho il mio neurologo che è fantastico. L'ho incontrato per caso. Ero in ospedale. Ho avuto una riacutizzazione e questo dottore era di turno. Ed è venuto nella mia stanza perché era lì per la giornata e mi avrebbe curato. Sapeva cosa fosse la NMO e io ero tipo, oh mio dio. Capisci. Sai di cosa si tratta. Dimmi cosa sai perché voglio sapere cosa sai tu per vedere se è quello che so io.

[00:41:23] Voglio dire, è rimasto seduto lì con me per circa un'ora nella mia stanza d'ospedale, ripassando letteralmente tutto quello che sapeva, così improvvisando. Ed è come se lo guardassi e gli dicessi, vuoi essere il mio neurologo? Sì, sarò il tuo neurologo. E da quel momento in poi è come se non dovessi più preoccuparmi se il dottore avrebbe capito o se quel dottore avrebbe detto, è tutto nella tua testa perché avevo un dottore o cinque che lo facevano.

[00:41:53] Quindi, poterlo avere e poi potergli parlare di qualsiasi cosa. Dalle opzioni di trattamento, se non mi piace quello che sta succedendo o se vedo questo nuovo trattamento in arrivo, cosa ne pensa? Mi sento abbastanza a mio agio da parlare di vescica, intestino e disfunzione sessuale e lui è un uomo. Quindi, non pensavo che sarebbe stato qualcosa con cui mi sarei sentito a mio agio, ma lo sono davvero e lui è giovane.

[00:42:22] Una delle altre prime cose che gli ho chiesto è stata: lascerai la zona? Perché molti dottori venivano in queste piccole aree e poi se ne andavano. E lui mi ha risposto: no, la mia famiglia è di qui. I miei figli sono qui. Resteremo qui nella piccola comunità. E a quel punto ho capito che era come se fossimo una coppia perfetta. Mi sento davvero a mio agio, possiamo parlare di qualsiasi cosa.

[00:42:46] Landy Thomas: Buona.

[00:42:46] Heather Dawn Sowalla: E poi è un altro dottore, se lo chiamo, mi fa una videochiamata alle nove di sera per controllare, e mi piace perché ho quella connessione. Mentre non voglio sminuire le grandi strutture di ricerca, ma non so se avrai quella cosa con quei dottori solo perché sono così impegnati. Mi piace avere quel dottore affabile e, voglio dire, questo aiuta davvero.

[00:43:16] Landy Thomas: No, è assolutamente giusto. È incredibile che abbiate questo fantastico team. E a chi mi sta ascoltando, vi prego di assemblare un buon team per voi stessi, se potete. So che alcune persone vivono in zone più rurali e potrebbero non avere il miglior accesso alle cure. Ma se poteste andare a trovare qualcuno che almeno sa cos'è l'NMO, cambierebbe molto.

[00:43:38] Voglio dire, sto vedendo qualcuno ora e lei non sapeva cosa fosse NMO. Ora devo andare a parlarle di alcune cose per cui ha ordinato il tipo sbagliato di analisi del sangue. Non ha ordinato i miei livelli correttamente. Quindi, sono cose del genere. Se non sanno cosa sia NMO, a volte devi tenerle la mano un po' di più. Voglio dire, fai la scelta che devi fare.

[00:44:02] Se vai da un medico che non conosce la NMO, preparati a doverlo istruire su questo o almeno indirizzarlo verso le risorse che deve vedere per comprendere le condizioni. Ma se non riesci ad essere abbastanza fortunato da trovare un medico che sappia cos'è la NMO e che potrebbe persino saperne più di te, abbastanza sorprendentemente, allora vai con quella persona perché quelle persone sei tu e sono lontane tra loro.

[00:44:26] Landy Thomas: Col passare del tempo, sempre più persone conoscono la NMO, il che è fantastico. E sempre più dottori riescono almeno a capire di cosa si tratta e non solo a dire, come si scrive? Ma almeno, sicuramente, siate preparati. Se non sanno cosa sia la NMO, siete voi che dovete aggiornarli, altrimenti ci saranno delle incomprensioni o semplicemente delle cose che non vanno.

[00:44:52] Sicuramente, è fantastico e grandioso sapere che hai quel team. Sono così felice che tu stia gestendo le cose così bene, anche se vivi in ​​una zona più piccola dove le risorse possono essere limitate o potresti dover guidare a lungo per raggiungere un neurologo davvero bravo.

[00:45:12] Heather Dawn Sowalla: Decisamente.

[00:45:14] Landy Thomas: Bene, questo è tutto. C'è qualcos'altro che vorresti dire prima di concludere? Qualche nota finale o saluto?

[00:45:24] Heather Dawn Sowalla: Una cosa, giusto per riprendere quello che hai appena detto. Voglio anche che i pazienti sappiano che se stai ascoltando, va bene se non ti senti a tuo agio con il tuo neurologo licenziarlo. Ti è permesso andare da un altro medico se pensi che il tuo medico non stia facendo un buon lavoro o che tu non ti senta a tuo agio. C'è sempre un altro neurologo là fuori. Anche se devi guidare un po', va bene.

[00:45:53] È del tutto accettabile. Vedo molti pazienti che hanno la sensazione di andare nei grandi ospedali, o di avere questo medico che dovrebbe essere fantastico, ma non si collegano con lui, o non si sentono a loro agio. Va bene sentirsi così. Ero così. Sono andato da uno dei migliori dottori del mio stato, e non ci siamo adattati, e l'ho licenziato. E poi ho trovato il neurologo che faccio, ed è stato un buon rapporto. Quindi, questa è solo una cosa che voglio che i pazienti sappiano. È del tutto accettabile se non ti senti a tuo agio. Puoi cercare un altro neurologo.

[00:46:31] Nel Guthy Jackson, abbiamo un elenco di dottori, e li abbiamo da tutto il mondo, diversi stati, diverse città. E tutti questi dottori sono stati verificati per curare la NMO, e conoscono la NMO, e questa risorsa è a tua disposizione se ne hai bisogno. Quindi, questa è una cosa. E poi l'altra cosa, voglio solo ringraziarti per avermi ospitato. È davvero fantastico entrare in contatto con te. E per quanto tu mi ammiri, io ammiro te perché sei anche un guerriero da così tanto tempo e sei fonte di ispirazione per molti.

[00:47:07] Landy Thomas: È molto dolce. Lo apprezzo. Voglio dire, ti ho sempre visto e ho apprezzato alcuni dei post che hai fatto e sono tipo, è difficile per me perché contattarti. Non lo so perché ero solo un bambino all'epoca, ed è come, sapevo che queste persone sono lì, ma a volte sembrano più grandi di me o più sagge di me.

[00:47:33] Ma l'idea di avere persone significava molto, e persone come te e persone come Grace mi hanno fatto sentire davvero al sicuro. Quindi, ha significato molto e sono così grata che tu abbia detto di sì perché sei stata una delle prime persone che mi è venuta in mente, tipo, non riesci ad avere una voce abbastanza perché sei così brillante. Mi piace. Quindi, grazie. Grazie per essere qui.

[00:48:04] Heather Dawn Sowalla: Grazie. Ho apprezzato molto la mia presenza qui.

[00:48:10] Annunciatore 1: Grazie ai nostri sponsor "ABCs of NMOSD", Amgen; Alexion, AstraZeneca Rare Disease; e UCB. Amgen è focalizzata sulla scoperta, sviluppo e commercializzazione di medicinali che rispondono a esigenze critiche per le persone colpite da malattie infiammatorie rare, autoimmuni e gravi. Applicano competenza scientifica e coraggio per portare terapie clinicamente significative ai pazienti. Amgen ritiene che scienza e compassione debbano lavorare insieme per trasformare le vite.

[00:48:46] Alexion, AstraZeneca Rare Disease è un'azienda biofarmaceutica globale impegnata a servire i pazienti affetti da disturbi gravi e rari attraverso l'innovazione, lo sviluppo e la commercializzazione di prodotti terapeutici che trasformano la vita. Il loro obiettivo è quello di fornire scoperte mediche laddove attualmente non ne esistono, e si impegnano a garantire che la prospettiva del paziente e il coinvolgimento della comunità siano sempre in prima linea nel loro lavoro.

[00:49:12] UCB innova e fornisce soluzioni che apportano miglioramenti reali alle persone che vivono con malattie gravi. Collaborano e ascoltano pazienti, operatori sanitari e parti interessate in tutto il sistema sanitario per identificare innovazioni promettenti che creano preziose soluzioni sanitarie.