[00:00:02] Annunciatore 1: "ABCs of NMOSD" è una serie di podcast educativi per condividere conoscenze sul disturbo dello spettro della neuromielite ottica o NMOSD, un raro disturbo autoimmune recidivante che causa preferibilmente infiammazione nei nervi ottici e nel midollo spinale. "ABCs of NMOSD" è ospitato da SRNA, la Siegel Rare Neuroimmune Association, e in collaborazione con la Sumaira Foundation e la Guthy-Jackson Charitable Foundation.

[00:00:38] SRNA è un'organizzazione non-profit focalizzata sul supporto, l'istruzione e la ricerca di disturbi neuroimmuni rari. Puoi saperne di più su di noi sul nostro sito web wearesrna.org. Questa serie è sponsorizzata in parte da Amgen; Alexion, AstraZeneca Rare Disease; e UCB.

[00:01:05] Annunciatore 2: Ciao e benvenuti a "ABCs of NMOSD". Questa puntata si intitola "Reintegrazione sociale dopo una diagnosi di NMOSD" ed è stata moderata da Landy Thomas.

[00:01:17] Per questo podcast Landy è stata raggiunta da Kim Jackson-Matthews. Kim è il collegamento per diversità, equità, inclusione e accessibilità presso la Guthy-Jackson Charitable Foundation e ha ricevuto una diagnosi di NMOSD. Puoi vedere la sua biografia completa nella descrizione del podcast.

[00:01:36] Landy Thomas: Oggi parliamo di reintegrazione sociale o, fondamentalmente, come possiamo trovare il nostro equilibrio nella vita dopo un attacco o una riacutizzazione o l'insorgenza di NMO? Penso che abbia un impatto diverso su molte persone diverse. Spesso è difficile mantenere amicizie e relazioni dopo una malattia. È fondamentalmente di questo che stiamo parlando oggi. E ho con me la bellissima Kim Jackson-Matthews. Ti dispiace iniziare presentandoti brevemente?

[00:02:14] Di seguito il testo completo: Sì. Certo. Ciao. Come stai? Sì, sono Kim Jackson-Matthews, e attualmente sono una paziente con disturbo dello spettro della neuromielite ottica, e sono anche una sostenitrice della malattia e di altro e probabilmente ne parleremo.

[00:02:35] Landy Thomas: Sì, e molto altro. Ti dispiace condividere la tua... Penso che tu l'abbia condivisa molto e mi piace la tua storia di diagnosi perché mi ci ritrovo. Ti dispiace condividere di nuovo brevemente? Qual è stata la tua storia di diagnosi, come i sintomi iniziali e tutto il resto?

[00:02:50] Di seguito il testo completo: Sì, certo. La diagnosi è arrivata nel 2020, beh, al primo esordio, con una neurite ottica all'occhio destro. E fino ad oggi, non riesco a vedere dall'occhio destro. Ed è stato come ho detto, era circa il 2020 e sfortunatamente, non era una vera diagnosi, se non che ne stavano solo parlando, potrebbe essere degenerativa legata all'età. Ma andando avanti, sono finito per vedere un oculista o un neuro oculista che ha esitato, credo, nel cercare di scoprire se c'era qualcos'altro?

[00:03:33] E poi è tornato da me e ha detto, beh, potrebbe esserci. Mi hanno dato degli steroidi ma niente di più che steroidi solo per ridurre l'infiammazione, mi è stato detto. E ho detto che deve essere qualcos'altro, non riesco a vedere. E così, nel 2021, questo è un salto in avanti di circa cinque o sei mesi dopo, dopo che non è stato fatto nient'altro dopo aver visto diversi dottori e ho finito per avere un inizio dell'esperienza o dei sintomi di quello che in seguito è stato NMO.

[00:04:08] E questo è iniziato ai miei piedi con sintomi, con crampi. Ma ora ho la neuropatia, quindi immagino che sia stato quello che è arrivato o dovrei dire i nervi, e poi viaggia. Quindi, con debolezza nelle gambe e anche ovunque, è finita per arrivare la sensazione dai piedi fino alle ginocchia. E poi, tipo, dico è questo, e la sensazione è saltata alla mia parte centrale.

[00:04:37] Quindi, tutto il mio centro con forti dolori e crampi gravi o dolore e bruciore al braccio. Uno dei miei bracci è ancora sensibile. La parte posteriore delle mie braccia ha una forte sensazione di scottatura solare. Ecco come viene descritto. Lo descrivo alle persone e questo mi ha portato a sentirmi molto debole e a dire a mio marito che dovevo andare al pronto soccorso perché non mi sentivo bene.

[00:05:06] Anche se ha guardato, gli ho chiesto prima, durante il giorno e quando stava succedendo, puoi guardare i miei piedi per vedere, sai, mi fa male e lui ha detto, di nuovo, in un certo senso dicendomi anche a me. "No, starai meglio. Probabilmente è solo un crampo." Ma non è migliorato. Quindi, ci siamo avventurati in un pronto soccorso dove mi è stato detto che potevo essere solo io con dolori allo stomaco o qualcosa del genere. Come ho detto, era il mio stomaco.

[00:05:36] Hanno detto di fare un clistere e poi tornare a casa. Perché penso che anche a quel tempo prestassero attenzione alle persone che avevano il COVID. Quindi, ero come in secondo piano, anche se ho detto, ehi, so che non è male. Semplicemente non lo so, sai, sono molto debole, mi fanno male i piedi, e hanno fatto un elettrocardiogramma pensando, beh, sei una donna matura, escludiamo alcune cose. Niente di tutto ciò, è successo.

[00:06:02] E come ho detto, mi hanno mandato a casa e la situazione è solo peggiorata fino al punto in cui non potevo più, ero molto debole e non potevo salire le scale e cose del genere. Quindi, siamo andati in un posto diverso dal pronto soccorso, un posto completamente diverso. E sono grato di essere andato all'UCLA, alla loro struttura e al loro pronto soccorso e mi è stato detto, ti porteremo dentro e faremo alcuni test.

[00:06:33] E a quel tempo, era pieno di COVID, quindi mio marito non poteva entrare, ma sono così grata che abbiano eseguito un sacco di test nel giro di un paio di giorni. E, beh, sì, circa un giorno e mezzo o giù di lì, questo ha confermato che avevo NMOSD con il risultato positivo per l'acquaporina-4. Quindi, in poche parole, è più o meno tutto, e ora soffro di addome.

[00:07:05] Ho la mielite trasversa e si trova nella parte centrale del torace o della parte centrale. Quindi, alcune persone potrebbero essere paralizzate e sono semplicemente grata di non esserlo, ma causa problemi di movimento. A volte sembra rigido e ricevi spesso l'abbraccio in quella sezione, come si dice, l'abbraccio della SM. Quindi, può essere fastidioso insieme ad altri dolori. Quindi, sto ancora cercando di affrontarlo fino ad oggi.

[00:07:42] Landy Thomas: Sì, è molto da gestire. Lo so, soprattutto perché, voglio dire, sono solo quattro anni che ci sei.

[00:07:49] Di seguito il testo completo:  Questo è il tre.

[00:07:53] Landy Thomas: Sì, sei all'inizio. Onestamente, penso che un po' di quel nervo, intendo, i nervi guariscono lentamente nel tempo, ma all'inizio può essere particolarmente duro. Penso che ci siano sempre possibilità di miglioramento. Ma finora, sono così grata che tu non abbia dovuto incontrare troppe paralisi. Questa è una buona notizia. Voglio chiederti, quali erano le tue emozioni quando hai iniziato a vivere l'inizio di tutto questo? E come ti senti ora?

[00:08:27] Di seguito il testo completo: Bene, è così, è una bella domanda, tipo emotivamente su e giù e nel senso che ero, credo, in negazione per un minuto perché ero in negazione perché non volevo credere che qualcuno che era così sano potesse avere questo. Voglio dire, stavo mangiando bene e tutto. Mangiare bene significa con una dieta davvero buona, la dieta vegetariana/vegana, oltre a fare esercizio fisico spesso.

[00:08:58] E non volevo credere a quello che dicevano i dottori, per quanto riguarda, non puoi fare questo sport, o non puoi partecipare a questo, come il taekwondo. perché ti farà male alla spina dorsale. Perché a quel tempo, davvero, ho fatto la fisioterapia, ma non mi faceva tanto male. E quindi, sono tipo, no, non so perché lo dicono, ma era doloroso perché piangevo. Ho pianto per un minuto, per un po'.

[00:09:32] Di solito non sono una che piange, ma è stato emozionante in quel senso, ho pensato che la mia vita, dove la vedevo andare, non sarebbe stata la stessa. E quindi, è sicuramente difficile per le persone, per me dovrei dire, capirlo. All'inizio è stato difficile e poi oggi e dopo non ci ho pensato troppo a lungo. Sicuramente, sono una persona che cerca di guardare il positivo. E così, ho iniziato a pensare al perché e ad essere fedele, tipo perché mi succede questo?

[00:10:13] Devono esserci aspetti positivi. C'è qualcosa che ho detto all'inizio, anche quando ho ricevuto la diagnosi dell'occhio o non avevo più la vista, ho sicuramente detto, ehi, potrei ancora fare qualcosa, ho l'altro occhio. È una piccola cosa, posso farcela. Quindi, ho sicuramente iniziato a giocare sui lati positivi e ho ancora la mia voce. Ho ancora la capacità di camminare. Cos'altro posso fare per aiutare me stesso e per aiutare altre persone con questo?

[00:10:47] Landy Thomas: Questo è un modo davvero fantastico di affrontarlo. È bello vederlo come ciò che puoi fare piuttosto che concentrarti su ciò che non puoi. La vita sarà sempre diversa da come era, e penso che molte persone mettano la loro vita in pausa mentre aspettano che torni alla normalità. Quando tornerò alla normalità? O quando le cose saranno normali, allora farò questo.

[00:11:13] Di seguito il testo completo: E 'vero.

[00:11:14] Landy Thomas: A volte devi semplicemente vivere al meglio che puoi al livello in cui ti trovi. Anche se è come se fosse dura smettere di piangere le cose che sarebbero potute accadere. Ma c'è ancora così tanta gioia da avere, così tante persone da invitare nella tua vita, così tante grandi esperienze da vivere e così tanto da vedere, così tanto da amare, così tanto da imparare, giusto?

[00:11:41] Di seguito il testo completo: Penso anch'io. Sento decisamente che hai parlato della sensazione di lutto per la tua vita passata e che dal lato del benessere mentale o della salute mentale di tutta questa faccenda o delle persone con malattie e tutto il resto. È decisamente, è normale. Quindi, ho dovuto abituarmi alla mia nuova normalità ed è ok sentirsi in un certo modo. Va bene alzarsi oggi e non sentirsi come se si avesse quell'energia ma senza punirsi per questo. Quindi, oggi sono giunto a questa conclusione.

[00:12:28] Landy Thomas: È del tutto giusto e spero davvero che le persone possano andarsene da oggi e concedersi un po' di grazia, onestamente, perché è dura avere la NMO. È dura avere una qualsiasi di queste malattie rare, ma la NMO ti perseguita, soprattutto perché è recidivante e può ripresentarsi e c'è questa specie di paura incombente. Ma penso che il nostro più forte sostegno sia l'uno per l'altro.

[00:13:00] Ci sono così tante persone a cui puoi rivolgerti, così tante grandi organizzazioni che si preoccupano davvero e sinceramente di te e della tua storia e vogliono risultati sorprendenti per te, la tua salute e la tua vita. Le persone vogliono cose belle per tutta la tua vita. Quindi, per quanto riguarda l'argomento di cui stiamo parlando oggi, so personalmente che sei davvero una persona socievole. Ho sentito parlare di tutte le cose che la persona che eri e la persona che sei.

[00:13:31] E ho pensato di sì, probabilmente è una buona soluzione. E onestamente, volevo solo chiederti se potessi aggiornare il nostro pubblico. Com'era la tua vita sociale prima che ti venisse diagnosticata la NMO? Come la tua confraternita, facevi parte del volontariato in chiesa, come sarebbe stata?

[00:13:51] Di seguito il testo completo: Giusto, prima del NMOSD, ero molto attiva nella mia confraternita, che è, se posso dirlo, il Los Angeles Alumni Chapter della Delta Sigma Theta Sorority Incorporated. Sono un membro e sono molto attiva in tutti i loro diversi programmi, dall'azione sociale all'essere una delle co-presidenti di salute fisica e mentale. Quindi, puoi immaginare di fare i programmi o i programmi di fitness di Zumba e tutto il resto, ma essere attiva facendo quello e anche semplicemente aiutando lì.

[00:14:33] E per quanto riguarda la chiesa, essere la first lady di una chiesa, il che significa che mio marito è il pastore di una chiesa. Ed essere attivo nel portare persone in chiesa o ospitare cose che accadono, come ho detto che è successo, ma cose in chiesa da un matrimonio a qualsiasi cosa che il pastore Frank deve fare. Quindi, essere molto attivo nell'aiutare con qualsiasi evento che accade in chiesa ed essere anche una persona tecnica, per aiutare con la sua trasmissione in diretta che fa, il suo Facebook Live e qualsiasi cosa.

[00:15:12] Quindi, usando la mia laurea, che è in comunicazione, per aiutare in questo aspetto. E anche solo, ero anche un personal trainer. E quindi, anche prima del COVID e durante il COVID, avevo clienti. Ne avevo solo due a quel tempo, ma persone che avevano il cancro o erano in remissione con il cancro. Quindi, quello era uno dei miei obiettivi per aiutare gli anziani e anche aiutare le persone con qualsiasi tipo di malattia. E fino ad oggi, sono ancora amico di quelle persone.

[00:15:50] E la cosa interessante è che ho ricevuto una diagnosi mentre stavo formando qualcuno e poi non l'ho detto alla persona. Non gliel'ho detto finché non è stato definitivo. Ed è stato davvero difficile perché sono la persona, lo dico sempre e mi hai sentito dire questo prima, sono la persona che dovrebbe aiutare le persone, non io che vengo aiutata, il che è stato difficile da superare nella mia mente, ma essendo impegnata.

[00:16:19] Quindi, queste sono due strade, beh tre. Quelle tre cose e tutto il resto. Essendo che i miei figli sono più grandi, ma sono una madre e sto solo in giro e faccio ancora le mie cose. Ci provo e basta, ho usato diversi media. Quindi, sono solo una sostenitrice dell'aiuto, ma scrivo anche un po' da sola e continuo a scrivere qualcosa che spero uscirà presto, come vedrai. Quindi, ci ho lavorato, è come se lo prendessi e poi lo mettessi giù, ma sto scrivendo un po' e questo mi aiuta molto.

[00:17:03] Landy Thomas: Bene, sono contento e so che hai questo background, ma è cambiato qualcosa quando hai avuto il tuo esordio? Soprattutto, considerando quel ruolo di coordinatore della salute mentale e fisica. Quando sono successe le cose, e hai ricevuto la tua diagnosi, e la tua mobilità è cambiata e tutto il resto. È stato difficile ritrovare la tua vita sociale o non lo so, puoi parlarne?

[00:17:33] Di seguito il testo completo: Sì, la seconda parte per me è stata dura. Penso che nel modo di gestire le persone, penso che sia come mi percepiscono dopo o come mi trattano. E alcuni, e lo sai bene, alcune persone non lo fanno, pensano che tu sia guarita. Come una volta sono stata in ospedale per un po' e quando sono uscita, hanno chiesto a mio marito, "Oh, sta meglio?" perché io guardo... non riescono a vedere ancora oggi.

[00:18:11] Beh, sembra stare bene. Ma le persone non conoscono davvero la malattia. Da allora mi sono informato, come hai detto, dal tre e mezzo o perché direi quattro. Ma solo la diagnosi di NMO è tre e da quando quelle persone sono state informate da me o sono venute ad alcuni dei nostri giorni per i pazienti o ai giorni per i pazienti a cui siamo andati e loro sono tipo, wow.

[00:18:38] E così stanno imparando. Hanno imparato, ma è solo come quella percezione di come sono, o le persone potrebbero non essere semplicemente a loro agio con quello che ho e non, sai, ho sentito che era più difficile perché non ricevevo alcuni degli inviti a fare alcune delle cose che facevo prima.

[00:19:00] Forse se si trattasse di un viaggio e avessi degli amici che hanno viaggiato all'estero. E avevo programmato un viaggio e ho dovuto annullare il viaggio della mia ragazza più di una volta. E loro non si sono resi conto che ho detto, beh, se vado in questo paese, ho già fatto delle ricerche, e forse non hanno un ospedale che potrebbe prendersi cura di me se mi ammalassi.

[00:19:27] Quindi, ma andava bene. Sono arrivato a non prenderla sul personale con loro, ma è stato difficile perché volevo viaggiare e volevo andare in posti. Quindi, ora cosa faccio? Ho fatto le mie ricerche e ci sono posti che possono ospitarmi. Ci sono posti che hanno accessibilità per stare al piano inferiore o semplicemente diversi hotel e cose del genere.

[00:19:57] E poi assicurarmi, come hai detto, che ci siano dottori disponibili che potrebbero aiutare in caso di una ricaduta importante di qualche tipo. A parte questo, sì, semplicemente vivere la vita in un modo diverso e cercare di non lasciarmi influenzare e continuare ad andare avanti. Quindi, continuo a partecipare alla mia confraternita e faccio solo lavori diversi. E inoltre, ce n'è uno che ho dimenticato, un'altra organizzazione no-profit con cui sono.

[00:20:29] Bene, due. In realtà lavoro con un altro chiamato Project Educate. E aiutiamo i senzatetto ed ero cieco da un occhio quando, questo è stato per gli ultimi sei anni in cui sono stato con loro. Ma ok, ero nel 2020 e continuo ad aiutare. Ho fatto un programma di fitness e si chiama Fitness Education and Diet o FED.

[00:21:01] E aiuto a elaborare programmi e aiuto i senzatetto qui a Los Angeles. E così, ero fuori con le braccia tese a dare lezioni, a dare lezioni di Zumba ai senzatetto perché penso che ci siano così tante ragioni per cui le persone sono senzatetto, e molto ha a che fare con il loro stato mentale o fisico. E quindi, ecco cosa ero. Ho delle foto di quando aiutavo un uomo su una sedia a rotelle.

[00:21:35] E questa è una cosa che ho continuato a fare. Ora non posso più farlo perché devo stare molto attento. Indossavo una mascherina se ero molto vicino a qualcuno. So che a volte siamo all'aperto, a volte siamo in casa, e il tempo che ci vuole per stare in piedi a volte è un po' troppo lungo per la mia spina dorsale.

[00:22:00] Ma così ho cambiato o il Progetto Educate che mi danno, per quanto riguarda quando abbiamo eventi, mi danno il banco della registrazione o qualcosa dove posso sedermi, dove non devo stare in piedi a lungo. E così, mi hanno già aiutato in quel modo. E lo stesso con la confraternita. E sono arrivato al punto in cui non voglio stare al computer troppo a lungo o non posso stare troppo a lungo.

[00:22:29] Voglio dire, nel corso della giornata ho anche del lavoro e quindi faccio quello che posso e faccio un po' di cose con un paio di organizzazioni, ma ci sono diversi comitati. Quindi, ci sono diversi comitati e quindi faccio quello che posso e scrivo un po' per uno.

[00:22:53] E hanno detto che volevano solo che tu fossi lì. La maggior parte delle volte mi vedrai come dici, è sempre impegnata ma mi presenterò, e presentarsi e supportare è la cosa migliore che potresti fare per molte organizzazioni. E se posso sedermi e dire, sì, lasciami distribuire questo, lo farò finché la temperatura non è troppo calda o troppo fredda.

[00:23:15] Landy Thomas: Giusto. È dura. Voglio dire, scegli ancora, penso che molte persone dopo aver ricevuto queste diagnosi, si tirano indietro e pensano, beh, okay, ora sono diverso o qualcosa del genere e poi non ce la faccio più. Ma sembra che tu riesca a conquistarlo. Ci vai incontro con uno spirito di ci proverò e ci proverò e se non funziona, allora lo farò, ma lo farò in modo diverso.

[00:23:43] E sì, ed è un buon modo di farlo perché altrimenti ci sono così tanti sentimenti di isolamento che possono derivare da questo. Soprattutto perché molte persone non vivono nelle vicinanze o non hanno queste opportunità di vedere persone con queste stesse malattie rare, come su base giornaliera o cose del genere. Io conosco me stesso, forse vedo qualcuno con NMO una volta all'anno, due volte all'anno.

[00:24:09] Il che è difficile. Ma ciò che dobbiamo fare è assicurarci che le persone intorno a noi che teniamo nella nostra cerchia, anche se non hanno la nostra rara condizione, possano comunque amarci nella stessa misura, che possano comunque accettarci e vederci come preziosi e non vederci come inferiori o troppo fragili. Ho sempre odiato essere vista come troppo fragile per fare le cose perché quello era.

[00:24:37] Di seguito il testo completo: Siete uguali.

[00:24:39] Landy Thomas: Non sei fragile.

[00:24:40] Di seguito il testo completo: Non voglio persone, voglio dire, so che è una buona intenzione per la maggior parte delle persone. Voglio dire, all'inizio, anche le fidanzate, sai, che tengono questo o mi tengono la mano e cose diverse. Sono tipo, va bene, ti ringrazio. È così bello avere l'amore ma devo farlo da sola. Devo diventare più forte.

[00:25:03] Dovevo assolutamente dimostrare di essere forte, di avere la mentalità di aver affrontato ogni cosa con e senza dimenticare il taekwondo e ringrazio i proprietari, come li chiamo io, ma non sono solo proprietari, sono anche amici e sono maestri e grandi maestri dello sport del taekwondo che mi hanno insegnato bene a essere persistente, ma si chiamano anche Lima, Andre Lima e Christiani Lima.

[00:25:45] E mi diceva sempre, Kim non farlo, soprattutto in questo sport, ma non mostrare le tue emozioni sul tuo viso. Indossalo sulla manica e ti aiuterà a superare quello che stai attraversando o se è dolore o quello a cui stai cercando di pensare, ma non devi necessariamente mostrarlo.

[00:26:11] E così, con quello ho preso quello e ho ricordato come avrei gestito la cosa e che non sono falso o niente del genere. Dirò alla gente, sì, beh, non mi sento bene o va bene. Non vi sto dicendo adesso che non ho male, che non ho dolore. Ci sono giorni in cui non mi alzo tutti i giorni. Be', mi alzo tutti i giorni fuori da questo letto.

[00:26:34] Questa è una cosa che faccio. Mi assicuro di alzarmi. Non sono a letto. Ma voglio solo assicurarmi che le persone lo sappiano. Ma le mie cerchie sono state la cosa migliore che mi sia capitata, erano solo le cerchie di amici di diverse, non solo organizzazioni, tutte le diverse cose in cui sono e sono venuti subito o hanno chiamato quando ero in ospedale.

[00:27:02] E questo deve essere con le mie ragazze di taekwondo che sono mie amiche, che sono allenate con me. Questo ha avuto a che fare con alcune della chiesa e molte della mia confraternita. La mia confraternita era grande e le persone che mi hanno aiutato all'inizio, anche, non posso dire tutti i nomi adesso. Sto cercando di essere breve, ma chi mi ha aiutato, una delle mie amiche e sorelle della confraternita, LaTanya.

[00:27:31] È riuscita ad accompagnarmi a uno dei miei appuntamenti, o a qualcuno, prendendomi e guidandomi. E ci sono altri che mi hanno aiutato a cucinare quando all'inizio non potevo cucinare, preparando la zuppa e altre cose. E lo dico come se fossi single, ma mio marito non lo fa, non è un gran cuoco, che Dio lo benedica.

[00:27:56] Lui corre al fast food e mi piace. Ma a quel tempo, avevo bisogno di cibo sano ma loro ne hanno solo alcuni che mi preparavano il cibo, e io ho, sai, ora è un po' diverso. Le persone si sono tirate indietro dall'inizio, giusto? Questa è la parte difficile, quasi, non lo sai, ma avere un bambino all'inizio. okay, ci sono tutti e sei felice e poi sei da sola.

[00:28:30] Ma mi assicuro di farlo. Un'altra cosa, prendo spunto da tutte le fonti e da una fonte, dai miei genitori, che ora non ci sono più, ma sono i miei angeli. E ricordo sempre cosa dicevano delle cose, e una è che mia madre diceva, puoi sempre creare i tuoi eventi, giusto? Non posso, non aspetterò le persone o non sanno cosa sto passando.

[00:28:57] Quindi, devi farglielo sapere. Ehi, voglio fare questo o sono d'accordo a farlo e devi parlare e farglielo sapere. Quindi, ma chiamo, semplifico la conversazione e faccio le telefonate e le persone non mi invitano a pranzo o non vanno a questo e tipo, sono qui, sono ancora qui. Come stai? Sai, e sarò al telefono, tipo questo giorno sarebbe un buon giorno per fare telefonate e faccio telefonate o lascio messaggi.

[00:29:32] Thomas Landy: TEcco, penso che sia un buon modo di farlo onestamente. Se hai un bisogno, glielo chiedi, sai, vuoi andare a pranzo, vuoi avere le parti della vita. A volte è dura per i viaggi. So che quando sono andata nel mio viaggio Make-A-Wish, Make-A-Wish era tipo, davvero irremovibile sul fatto che dovessi andare in posti che tecnicamente avevano una buona assistenza ospedaliera perché dovevano assicurarsi che potessi ricevere assistenza.

[00:30:00] Soprattutto perché ero anche... critico è la parola sbagliata per questo... ma ero costantemente paralizzato o cieco. Quindi, è stato positivo che si siano concentrati su questo. Quindi, capisco perfettamente cosa intendi quando dici che alcune opportunità sociali devono essere rifiutate solo per il bene della tua salute e della tua pace. Perché anche se fossi andato in viaggio, probabilmente avresti pensato, e se succedesse qualcosa?

[00:30:25] Di seguito il testo completo: Non potevo rilassarmi.

[00:30:27] Landy Thomas: Sì, non potevi davvero rilassarti completamente. Ma poter andare a pranzo con le persone e a volte fa male quando le persone danno per scontato che dirai di no o che non starai abbastanza bene. È sempre bello avere l'invito, almeno perché è come se ci fossero un sacco di volte in cui potresti dire di sì o, per lo meno, ti dà conforto sapere che le persone stanno pensando a te.

[00:30:53] So che per me c'era qualcuno quando ero bambino. Cercavo di fare volontariato in classe e alzavo la mano per fare qualcosa o aiutare. E la ragazza dietro di me mi prendeva la mano e la tirava giù e diceva che ero troppo malato per farlo. Quindi, erano cose del genere. Penso decisamente che tutti noi dobbiamo, dobbiamo stabilire le nostre aspettative e i nostri limiti personali.

[00:31:17] E se non sto abbastanza bene per fare qualcosa, ti farò sapere che non sto abbastanza bene per fare qualcosa. Ma qualcun altro stabilisce cosa sono capace di fare, distrugge il tuo spirito. Quindi, sono contento che tu ti esprima. Dici, ehi, non sono all'altezza. Ehi, sono all'altezza, in realtà. È importante. Sono contento di sapere che l'hai fatto molto e che sei una persona davvero forte, Kim, onestamente. Una delle donne più forti che abbia mai incontrato, specialmente una delle persone più forti che hanno NMO che abbia mai incontrato.

[00:31:52] Quindi, lo apprezzo. Vorrei chiedere. Quindi, sono passati un paio d'anni dall'esordio e dalla diagnosi. Pensi di aver recuperato gran parte della tua vita sociale, nonostante la tua condizione abbia ancora i suoi alti e bassi? Hai una cerchia di persone che ti sostiene ancora e che puoi sempre contattare, come minimo.

[00:32:19] Di seguito il testo completo: Beh, sento che, sì, avrò sempre il supporto delle persone che chiamano, non grande, non ho molti amici, ma ho comunque una buona cerchia. E ora ho aggiunto a quella cerchia, un gruppo di supporto. E mi capita di facilitare il Guthy-Jackson Women's Support Group e questo mi aiuta e non solo sono co-facilitatrice o co-conduttrice con Lerkeshia Littlejohn.

[00:32:51] Ed è fantastica ed è stato fantastico per noi contattarla ed è raddoppiato perché siamo solo tutti noi a parlare, tutti i tipi di persone, donne di diverse provenienze e che hanno NMO. Come ho detto prima, questo aiuta anche il mio cammino e il mio viaggio con NMOSD. Quindi, non devi avere molti amici, e penso di averne alcuni ma alcuni non vivono qui. Non vivono nelle vicinanze.

[00:33:27] Landy Thomas: Sembra che tu abbia avuto un sacco di amici anche nella comunità. Voglio dire, tipo fa schifo avere la NMO, lo diremo senza mezzi termini. È orribile. Non è fantastico. Direi che sono stato fortunato per certi aspetti solo a essere vivo e ad avere questo almeno durante l'era in cui le persone possono parlare, dove c'è la possibilità di fare una chiamata Zoom e chattare con qualcuno che ha la mia stessa condizione.

[00:33:57] Dove c'è la possibilità di una connessione, anche se non siamo nella stessa stanza, ma c'è tutto questo straordinario lavoro svolto da queste organizzazioni per connettere e supportare le persone con queste rare condizioni, e NMO, è terribile, ma nessuno è solo.

[00:34:16] Soprattutto non ora. E avere quel tipo di bandiera da portare è un peso, ma spesso può essere un invito a raggiungere le persone e a connettersi con le persone a un livello più profondo. Perché non c'è nessuno che capisca la NMO così bene come un altro paziente. E anche se sono cresciuta. Ora sono al college. Ora ho un fidanzato. È come se le cose andassero bene.

[00:34:47] Le cose stanno andando bene. Ne sono felice. Ma ci sono anche cose come il fatto che non troverò mai esattamente la stessa conoscenza della NMO da nessuno che non siano i pazienti. Quindi, a volte ci sono momenti in cui sono davvero grato di avere, non la malattia, ma di avere le persone.

[00:35:05] Di seguito il testo completo: Esatto, penso che sia la stessa cosa per me. NMO, non è la prima cosa che mi definisce. La mia identificazione, o la mia carta d'identità o la mia patente di guida non dice NMOSD. Dice Kim Jackson-Matthews. E lei è alta questa altezza e ha questo peso e ha questo colore, è questo qualunque cosa. E quindi, devo sempre continuare a ricordarmelo ma negli altri tipo, beh, glielo dirò ed è per questo che continuo ad andare avanti come le persone che voglio raggiungere.

[00:35:44] E mi fa sentire così bene che ci siano persone che ho contattato di recente, e non ne avevano idea. E ovviamente ci provano, stai pensando proprio come ho fatto io, sei l'unica che ha questa rara malattia. L'altro giorno è venuta al gruppo delle donne. E io sono tipo, sì, sì. E ha visto, i suoi occhi ed è stata in grado di esprimere come si sente attualmente. Solo per fare questo e vedere che è una cosa buona. Questo è ciò che voglio continuare a fare.

[00:36:18] Landy Thomas: Questo è un bene. Direi che le cose che accompagnano le malattie croniche spesso possono avere un impatto sulla tua vita sociale, come stanchezza, dolore, problemi di salute mentale. Le cose che vengono dopo tutto l'NMO, ne consegue. Ma come puoi bilanciare al meglio, come la cura di sé e la compassione per la tua situazione nel contesto di una nuova normalità quando si tratta della tua vita sociale?

[00:36:47] Di seguito il testo completo: Quindi, la mia nuova normalità è assicurarmi di mettere me stessa al primo posto e questo non è sempre stato, come ti ho detto prima, non è sempre stato così. Di solito aiuto qualcun altro. Quindi, ora mi assicuro di continuare con la fisioterapia.

[00:37:06] Se faccio un po' di tempo, tipo un paio di mesi sì, alcuni mesi no. Vado e mi costringo a uscire di casa e mi rendo responsabile di certe cose che so di dover fare, fissando appuntamenti e segnando queste cose sul mio calendario. E inoltre, non è solo una fisioterapia, tipo, non mi sono ancora iscritto, ma presto farò un corso di yoga adattabile.

[00:37:37] E quindi oltre a quei due e poi anche uscire e semplicemente fare le altre cose che mi piace fare. Mi piace lo sport, mi piace il baseball. Quindi, andarci una o due volte all'anno quando posso, mi rende felice. Guardare e rilassarmi, guardare certi sport. Tipo, ehi, era solo, sai, non voglio uscire con questo ma guardare le Olimpiadi, guardare questo sport, guardare quello sport, il tennis, e mi piace quello.

[00:38:09] E poi anche fare, come ho detto, semplicemente ritagliarmi del tempo per me stessa. E ho guardato all'abbellimento. Forse alcune donne capisco se pensano che non indossare il trucco e non questo e quello, è una loro scelta. Ma so che all'inizio mi sentivo semplicemente come, non sono, non riesco a fare tutto all'inizio come facevo prima. Ma è importante per me quando mi sento bene. Hai un bell'aspetto, ti senti bene e questo ha aiutato.

[00:38:43] Quindi, ho segnato sul mio calendario che dovevo uscire e andare da un professionista per farmi i capelli ogni due mesi circa. Sto cercando di farmi le unghie. Non sono una persona che ama molto le "unghie", ma ci vado ogni tanto, lo faccio solo per sentirmi bene. E poi assicurandomi di essere, e qui a casa faccio la mia routine. Quindi, essendo un personal trainer, so cosa fare. E quindi, incorporo la mia routine di fitness e ho una cyclette reclinata.

[00:39:21] Quindi, cerco di farlo almeno tre volte a settimana perché con la fisioterapia mi fa stare male, ma anche quello e altre cose. Quindi, e poi sto ancora cercando di ricordare le mie forme per il taekwondo e non è stato facile perché all'inizio abbiamo avuto problemi di memoria e credo che ciò abbia a che fare con i miei farmaci.

[00:39:44] Ma a volte succede con questa malattia, abbiamo la mente annebbiata. Ma ora mi sento molto meglio e ho modificato i farmaci negli ultimi anni. E i farmaci che mi hanno reso letargico, non li prendo più. Quindi, ora mi sento meglio, ma voglio solo fare quello e lavorarci. Quindi, è esattamente quello che ho detto. Mettere me stesso al primo posto è la cosa migliore che potessi fare.

[00:40:12] Quindi, mi sento come se mi rinfrescassi perché avevo un problema con quello. Okay, non lo farò, sai, non mi sento, voglio solo sembrare, sai, indossare una felpa e una tuta e gironzolare per casa. Ma questo mi ha fatto sembrare solo quella trasandata e bitorzoluta e avere quell'attaccamento emotivo con quello. E ho detto di no perché mio marito avrebbe detto, oh, funky. È così che ci chiamavamo quando eravamo di umore funky o qualcosa del genere.

[00:40:41] Oh, funky, e io sono tipo, hai ragione. No, non sarò funky oggi. Quindi, mi alzerò. E così, una volta che ho iniziato a mettere un po' di trucco e un po' di lucidalabbra e roba del genere e poi lui dice, dove stai andando? E io sono tipo da nessuna parte, solo qui in casa.

[00:40:59] Landy Thomas: Sì, penso che sia giusto perché è come se anch'io mi sentissi così spesso. Soprattutto quando ho iniziato a truccarmi all'inizio perché è come se la gente non ne parlasse ma è così difficile truccarsi con un occhio solo. Cerchi di fare eyeliner o mascara o ombretto.

[00:41:20] Di seguito il testo completo: Ti ricordi quando ne abbiamo parlato quando facevamo NMO [inudibile] ed era tipo, come mai sei così carina? E sai, io ero tipo, era quello con cui stavo lottando. Io ero tipo, okay, allora non ne indosserò nessuno.

[00:41:33] Landy Thomas:  Penso che ognuno abbia i suoi piccoli metodi. So che per me metto il gomito sul ginocchio ed è l'unico modo in cui riesco a far fare alla mia mano un, ho un corpo esatto. Sì, ho il mio linguaggio del corpo o memoria muscolare, questa è la parola. Sono allenata ad allinearlo esattamente perché a parte questo, avevo sviluppato quella memoria muscolare solo usando un'intera penna di eyeliner ancora e ancora e ancora, finché non ho capito come farlo. Perché altrimenti lo fai alla cieca. Non puoi farlo dritto su entrambi i lati se lo fai alla cieca in quel modo, è davvero dura.

[00:42:15] Di seguito il testo completo: Tanto vi dico alle donne, non lo so. Sapete, certo, gli uomini, abbiamo uomini con NMOSD e bambini, ma sapete di cosa parliamo come donne, così come alcune di noi.

[00:42:27] Landy Thomas: E' un po' diverso.

[00:42:29] Di seguito il testo completo: È diverso e ho pensato: "Oh, potrei anche tatuarmi le sopracciglia e altre cose che possano semplificarmi la vita".

[00:42:37] Landy Thomas: Voglio dire, per alcune persone potrebbe essere un po' sciocco, ma per me è come reclamare il mio corpo in un modo strano. Perché quando hai questo, a volte è così difficile sentire che il tuo corpo è tuo perché all'improvviso, sta facendo tutte queste cose pazze. Sta cercando di farti male. È una sensazione strana. Quindi, almeno se potessi controllare il mio aspetto, anche se non posso controllare se avrò un attacco o se ingrasserò a causa degli steroidi.

[00:43:07] Se riesco a controllare l'aspetto dei miei capelli. Se riesco a truccarmi. Queste sono cose che posso fare e che a volte mi aiutano quando sono in un momento di sconforto in cui non mi sento o in cui sento che il mio corpo mi sta remando contro. Mi fa sentire una persona vera, il che è strano e forse per un uomo è come, cosa intendi? È solo trucco. Ma non lo so, capisco cosa intendi per abbellimento. È una cosa strana. È femminile.

[00:43:37] Di seguito il testo completo: Ci vuole qualcosa che hai appena sottolineato, ovvero che distrae, e penso che sia una cosa positiva. Distrae dalle altre cose ed è questo che mi dice. Come stai dicendo, come se fosse trucco e la gente dicesse, sei carina e questo e non l'avessi sentito ultimamente, ma lo fai comunque per me a causa di altre cose come stai dicendo, le altre persone non lo sapranno.

[00:44:04] Ma sai quanto peso ho preso a causa degli steroidi e dei farmaci e cose del genere. Ma lo faccio e quindi, ma solo cercando di continuare e ancora, senza punirmi ma sentendomi bene e cercando ancora di essere nel tuo spazio.

[00:44:20] Landy Thomas: Sì, qual era la scelta? O diventare un po' più pesante o avere di nuovo un orribile flare. È una scelta che devi fare.

[00:44:31] Di seguito il testo completo: Esatto, io dico: datemi le medicine, datemi gli steroidi.

[00:44:36] Landy Thomas: È meglio essere prudenti e sono contento che gli steroidi possano funzionare così bene per molte persone, anche se interferiscono con i sistemi e l'aspetto delle persone per un po'. Almeno c'è qualcosa su cui ripiegare, una specie di stampella perché altrimenti, penso che sarei sempre troppo spaventato anche solo per fare le cose. Mi piace l'idea di andare di nuovo in ospedale e avere un'altra riacutizzazione quando sono stato abbastanza bene per un paio d'anni.

[00:45:04] Fa ancora paura, ma se le mie opzioni sono ingrassare un po' o avere un'altra riacutizzazione, mi accontenterò. Sì, vorrei chiedere, che consiglio daresti a qualcuno con NMO che ha difficoltà a riallacciare i rapporti con altre persone dopo aver ricevuto una diagnosi?

[00:45:26] Diciamo che in un certo senso, penso che a volte le persone si ritraggano in se stesse, smettono di andare in chiesa o smettono di frequentare gruppi. Non contattano più molto gli amici o si tirano indietro perché può essere un po' difficile trovare le cose giuste di cui parlare o le parole giuste da dire. Quale consiglio daresti a qualcuno che si trova in quella situazione?

[00:45:50] Di seguito il testo completo: Il mio consiglio è di darti quel tempo, darti tutto il tempo che ti serve per sentire la tua nuova normalità. E se si tratta di tenere un diario, io ne ho tenuto un po' e di esprimere i tuoi sentimenti. Sono reali. E poi, per quanto riguarda, sicuramente di far sapere alla tua cerchia. E se si tratta sicuramente, si spera, di qualcuno nella tua famiglia, porta i tuoi familiari e parla con loro di quello che stai attraversando e assicurati sicuramente che sappiano della malattia e di tutto ciò che puoi.

[00:46:37] Anche tu stai imparando. Quindi, impara il più possibile, fai ricerche e trova risorse. Trova magari un gruppo di supporto. E se non riesci a trovare quel gruppo di supporto, trova delle attività che ti piace fare. E ce ne sono così tante online e se si tratta di programmi artistici e trova quelli con organizzazioni come la Guthy-Jackson Charitable Foundation, che ho trovato quando ero in ospedale. che hanno programmi diversi, SRNA che ha anche alcune cose diverse.

[00:47:13] Sai, cercalo. E perché so che c'è qualcosa là fuori per tutti e anche, finirai per incontrare delle persone fantastiche lungo la strada. E ora l'hai sentito sul podcast, ma ci sono così tante persone con questo, anche se siamo rari, ma siamo là fuori. Voglio solo davvero avvisarti che non è finita e non sei solo e continua a ricordare che non sei solo.

[00:47:41] E anche se non hai una grande cerchia di amici. Alcune persone non ne hanno, sono da sole e va bene così. Voglio dire, va bene. Vedo che per la maggior parte penso di essere a casa molto da solo. Quindi, cosa faccio? Sono sempre impegnato a fare alcune delle stesse cose che mi piace fare anche se fossi da solo. Se è uscire e piantare un albero, uscire e piantare qualcosa, uscire e prendere un po' di sole. Fai ciò che ti fa sorridere che potrebbe farti tornare quel sorriso.

[00:48:16] Landy Thomas: È un ottimo consiglio, onestamente, e può essere molto difficile, soprattutto all'inizio, ma le persone sono qui. Soprattutto le persone che capiscono queste condizioni e noi accettiamo sempre e vogliamo che più persone si connettano. Vogliamo che sentiate la famiglia che abbiamo creato. Siete tutti una famiglia in questo senso perché ci capiamo a vicenda e ci teniamo tutti molto l'uno all'altro.

[00:48:50] Ci sono così tante persone là fuori che tengono a te, e potrebbe volerci del tempo, ma credo fermamente che possiamo continuare ad avere vite davvero meravigliose anche con i disturbi. Le nostre vite non sono finite, sono appena iniziate, e le persone sono buone, e la vita è bella. Ed è diverso. È cambiato, ovviamente, e le cose potrebbero non tornare mai più come prima. Ma le cose sono come sono, e possiamo fare tutto il possibile con questo.

[00:49:22] Possiamo vivere al meglio in questo momento. Questa è sempre una cosa che vorrei davvero che le persone capissero: non aspettare di migliorare perché potresti non migliorare. Ma ora sei vivo e la vita può essere davvero bella anche con le circostanze come sono. C'è qualcos'altro che vorresti avere la possibilità di dire prima di concludere?

[00:49:48] Di seguito il testo completo: Sì. Quanto è grata la mia vita. Voglio dire, quanto sono grata per le cose e le persone che sono nella mia vita con cui continuo a parlare ogni giorno o durante la settimana. E semplicemente, sono grata, e sono grata che con la mia fede, sono arrivata al punto in cui posso fare e procedere. E ho questo scopo, ed era un po' diverso, ma questo scopo che ho è meraviglioso e non smetterò di fare nessuna delle cose che mi piace fare. Ed è quello che sfido le persone che hanno appena ricevuto una diagnosi a fare, non smettere di vivere la propria vita.

[00:50:30] Come hai appena detto, non smetterò di vivere. Non mi fermerò, continua semplicemente ad andare avanti. Per favore, continua ad andare avanti. Trova un modo diverso, ma non fermarti. Credo che una delle cose più grandi che mi siano successe è che succede a tutti quando hai questo. riguarda il pensare alle persone che non capiscono.

[00:50:56] Oh, non lo fanno, non lo faranno, non tutti lo faranno, forse il tuo familiare non avrà questa empatia per te. Devi essere duro con questa cosa e puoi farcela, puoi gestirla. Sappi solo che ce la farai anche se potresti non crederci, ce la farai.

[00:51:20] Annunciatore 1: Grazie ai nostri sponsor "ABCs of NMOSD", Amgen; Alexion, AstraZeneca Rare Disease; e UCB. Amgen è focalizzata sulla scoperta, sviluppo e commercializzazione di medicinali che rispondono a esigenze critiche per le persone colpite da malattie infiammatorie rare, autoimmuni e gravi. Applicano competenza scientifica e coraggio per portare terapie clinicamente significative ai pazienti. Amgen ritiene che scienza e compassione debbano lavorare insieme per trasformare le vite.

[00:51:55] Alexion, AstraZeneca Rare Disease è un'azienda biofarmaceutica globale impegnata a servire i pazienti affetti da disturbi gravi e rari attraverso l'innovazione, lo sviluppo e la commercializzazione di prodotti terapeutici che trasformano la vita. Il loro obiettivo è quello di fornire scoperte mediche laddove attualmente non ne esistono, e si impegnano a garantire che la prospettiva del paziente e il coinvolgimento della comunità siano sempre in prima linea nel loro lavoro.

[00:52:22] UCB innova e fornisce soluzioni che apportano reali miglioramenti alle persone che vivono con gravi malattie, collaborando e ascoltando pazienti, operatori sanitari e parti interessate in tutto il sistema sanitario per identificare innovazioni promettenti che creano preziose soluzioni per la salute.