[00:00:05] Il dottor GG deFiebre: Va bene. Ciao a tutti. Mi sentite bene? Sì. Mi sento. Mi chiamo GG e, come ha detto il dottor Greenberg, questo gruppo parlerà davvero delle persone, delle persone che abbiamo qui, del loro percorso diagnostico, dei sintomi che hanno avuto, di cosa è successo durante quel processo diagnostico. Ma terremo segreta la diagnosi. Quindi, solo nella tua testa, puoi forse iniziare a vedere dove vedi alcune somiglianze o differenze in ciascuna delle tue esperienze. Ma solo per iniziare, ti dispiace, solo se andiamo giù, dici il tuo nome e da dove vieni, e poi possiamo iniziare con le domande? Quindi, inizierò con Ashley e Jeff. Sì?

[00:00:47] Jeffrey Harrington, Autore presso: Questa è Ashley Harrington. Io sono Jeff Harrington, suo padre.

[00:00:52] Lyd Lacey: Sono Lyd Lacey. Sono di Denver, Colorado.

[00:00:55] Angelo Jackson: Angela Jackson, Houston, Texas.

[00:00:59] Andreas Melitsanopoulos: Andreas Melitsanopoulos, dal Connecticut.

[00:01:01] Andrea Jopson: Andrew Jopson, e io sono di Baltimora.

[00:01:04] Il dottor GG deFiebre: Fantastico. E siamo a posto con i microfoni? Li vuoi più vicini?

[00:01:11] Andreas Melitsanopoulos: Non ho mai avuto bisogno di un microfono.

[00:01:14] Il dottor GG deFiebre: Lo so. [ridendo 00:01:17] Sì, quindi il microfono è anche per le persone qui, ma abbiamo anche lo streaming live, quindi per assicurarci che possano sentire cosa sta succedendo. Bene. Quindi, per iniziare, vorrei solo che impostassimo la scena. In che anno sono iniziati i sintomi? Quanti anni avevi e com'era la tua vita quotidiana prima dell'insorgenza dei sintomi? Andremo più avanti.

[00:01:44] Jeffrey Harrington, Autore presso: Per Ashley, era il 2007, il 29 giugno, un sabato. Viaggiava da sola per la prima volta. Aveva appena finito il primo anno al Saint Mary's College di Notre Dame, Indiana, lavorava nel suo lavoro estivo come responsabile della piscina del quartiere e prendeva lezioni di nuoto. Era una nuotatrice agonista al liceo. Quindi, il suo ragazzo stava frequentando corsi estivi all'Università della Virginia. Quindi, aveva pianificato, dato che il 4 luglio quell'anno cadeva di mercoledì, di volare e passare un po' di tempo con lui. Era la prima volta che viaggiavo da sola, che volavo da sola. Mi sentivo benissimo. Salii sull'aereo, volai via e le cose iniziarono a cambiare da lì. Vuoi che continui, GG?

[00:02:41] Il dottor GG deFiebre: No. È perfetto. Sì.

[00:02:42] Jeffrey Harrington, Autore presso: Dobbiamo saltare.

[00:02:43] Il dottor GG deFiebre: Sì. Quindi, sì. Quindi, Lyd, se vuoi aiutare.

[00:02:45] Lyd Lacey: Sì. Quindi, per me, è stato, — mi sentite? Okay. Quindi per me, era il 2014, quindi 10 anni fa, ad agosto. Avevo sei anni all'epoca. E prima della mia diagnosi, ero sempre, sai, molto felice, molto energica, correvo molto in giro. Avevo un sacco di energia. Sai, roba da soli 6 anni.

[00:03:09] Il dottor GG deFiebre: Capito. Angela? Okay. Angela? Hai acceso il microfono?

[00:03:15] Angelo Jackson: Beh, ricordo il mio appuntamento. Era il 27 febbraio 2019. Mi sono svegliato con la coscia intorpidita e l'ho in un certo senso ignorata. In un certo senso la nascondo un po'. Poi mi sono preparato per andare al lavoro e ho indossato la mia roba dei Dallas Mavericks, perché quella sera c'era una partita a Dallas e io ero stato invitato ad andare. Ma ho avuto un brusco risveglio. Al lavoro verso le tre, la mia gamba sinistra era completamente intorpidita e la trascinavo sul pavimento. Non volevo che nessuno lo sapesse o mi portasse da nessuna parte. Ero tipo, ho sollevato la mia gamba sinistra. La mia gamba destra è ancora in funzione, quindi sono andato dal mio medico di base. Mi ha dato degli steroidi, mi ha detto che se non fossi migliorato sarei dovuto andare al pronto soccorso. E ha anche fatto la cosa migliore di sempre. Mi ha indirizzato a un neurologo. Ma più tardi quella sera, mia sorella e mio marito hanno dovuto portarmi al pronto soccorso perché anche la mia gamba destra era diventata paralizzata. Quindi, sono andato al pronto soccorso e ho ricevuto una diagnosi che non condividerò con voi. [ride 00:04:47] Ma per farla breve, sono andato dal medico giusto, il neurologo. Mi ha diagnosticato e mi ha ricoverato in ospedale.

[00:05:02] Il dottor GG deFiebre: Capito. Okay. Grazie. Andreas?

[00:05:07] Andreas Melitsanopoulos: Ciao a tutti. Immagino che prima della mia diagnosi, fosse la fine del 2021, l'inizio del 2022, durante il COVID. Quindi la vita era tutt'altro che normale allora. Lavoravo da remoto, cercavo di rimanere attivo, giocavo a calcio o a tennis. Provengo da un background da atleta universitario e ho solo cercato di avere un po' di normalità al di fuori di questo. Era la vigilia di Natale del 2021, dove purtroppo stavo lavorando un po', e ho notato una visione offuscata in uno dei miei occhi e una sorta di intorpidimento, freddo ai miei piedi che non avevo mai sentito prima. Quindi, ed è stato un periodo difficile in generale con il COVID e gli ospedali. Ero al pronto soccorso, dove mi è stato detto che ero un po' stressato e ansioso in quel momento. E nel corso di quel periodo da dicembre a gennaio, la mia vista è peggiorata e sono passato dall'andare a correre per un paio di miglia all'inizio di dicembre all'avere bisogno di un deambulatore, e da lì sono stato ricoverato in ospedale.

[00:06:25] Il dottor GG deFiebre:Capito. Andrew?

[00:06:28] Andrea Jopson: Quindi, il mio viaggio con questo è iniziato a maggio del 2022, avevo 32 anni. Ero uno studente di dottorato alla Johns Hopkins University. Stavo scrivendo la mia proposta per la mia tesi e avrei dovuto andare a un seminario di classe per, mi stavo preparando, sai, per presentare almeno alcune delle mie idee ai miei colleghi e ad alcuni docenti del mio dipartimento. E penso che la sera prima stavo cenando, ero ad un appuntamento e questa persona mi stava effettivamente preparando del cibo. E ho iniziato ad avere davvero la nausea ed ero preoccupato che in realtà fossi tipo, oh, non mi piace davvero quello che stai cucinando o cucinando per me. E sono riuscito a tornare a casa e la mattina dopo ho fatto delle analisi del sangue che hanno in un certo senso avviato molti eventi di cui immagino parleremo dopo.

[00:07:25] Il dottor GG deFiebre: Capito. Sì. Quindi, direi che un tema qui è che tutti stavano vivendo la vita normalmente o il più normalmente possibile anche durante una pandemia. Ma in generale, sai, semplicemente esistevano quando sono iniziati questi sintomi. Quindi, ti dispiacerebbe entrare un po' più nel dettaglio sui primi sintomi che avete sperimentato e come vi siete sentiti quando è successo? E siete andati a vedere un medico o avete cercato assistenza da qualche parte e come si sono sviluppati questi sintomi nel corso del tempo?

[00:07:59] Jeffrey Harrington, Autore presso: Quindi per Ashley, arriva a Charlottesville, Virginia, e inizia a sentirsi un po' strana. Si rende conto che mentre parla, non sta necessariamente biascicando le parole, ma le parole non escono bene. Si sente un po' strana. È uscita a cena e non ha proprio appetito. È andata a letto. Verso le quattro del mattino, squilla il telefono. E parla con una voce molto affaticata. Le braccia formicolano. Le mani formicolano. I piedi formicolano. E noi diciamo, ok, hai appena viaggiato. Forse sei disidratata. Chi lo sa? Ma devi farti portare al pronto soccorso dal tuo ragazzo. E sta parlando con mia moglie al cellulare e dice che deve trovare la sua maglietta di Notre Dame, la indosserà. E non riusciva a vederla, anche se è riuscita a prendere il telefono e stava camminando per prepararsi. Quindi, vanno al pronto soccorso. E, di nuovo, torno a letto. Penso che starà bene. Entrano e, per coincidenza, mentre lei sta entrando, un neurologo residente sta passando per il pronto soccorso. La vede entrare e sembra che stia favorendo un lato. Pensa immediatamente che stia avendo un ictus. Quindi, ha fatto immediatamente una risonanza magnetica e quello che hanno visto in quella risonanza ha portato a una conclusione immediata. Riceviamo una chiamata che stanno, sai, indagando ulteriormente sulla cosa.

[00:09:40] Mia moglie e io dipingeremo il corridoio. Alle 9:00 del mattino, andiamo da Lowe's per prendere un po' di vernice, ci chiamano al telefono dall'University of Virginia Medical Center, tua figlia non risponde. Quindi, torniamo a casa. Prendo la mia borsa da viaggio e vado all'aeroporto, prendo il primo volo che mi porterà da Fort Wayne, Indiana a Charlottesville, Virginia. Incredibilmente, nessun volo diretto [ride 00:10:09] Non ci potevo credere. Quindi, salgo sull'aereo e sono ad Atlanta per circa tre ore a parlare con la famiglia. Contatto mia sorella e le spiego cosa mi aveva detto il medico. E lei va su Internet e sta letteralmente cercando informazioni sul 2007. E arrivo lì. Ashley si lamenta quando arrivo al pronto soccorso. Il fidanzato è stato con lei tutto il giorno. E parlando di nuovo con i dottori di cosa sta succedendo e cosa sospettano. E, di nuovo, non sta succedendo niente di particolare con Ashley. Lei è... le stanno colpendo il letto ungueale e cose del genere. Non sta reagendo a niente, si limita a lamentarsi. Ma poi mia sorella richiama e dice, ho un numero di telefono che devi chiamare. Ed è il telefono della cucina di quel tizio, ho scoperto dopo. Sì.

[00:11:16] Quindi, è un sabato sera e lo chiamo, e lui mi dà un numero del medico seduto alla sua sinistra. E io sono tipo, ok. Quindi, sono esausto. Ho viaggiato tutto il giorno. Mi alzo domenica e chiamo, quello che presumo sia il numero del suo ufficio, il dottor Greenberg di domenica, e prego solo che il lunedì mattina non sia frenetico per lui e che mi faccia sapere. Mi chiama domenica sera e gli spiego cosa sta succedendo. E, a differenza delle persone che abbiamo incontrato con le condizioni di Ashley, abbiamo quasi una diagnosi immediata. Ci siamo incontrati al primo simposio a cui sono andato con suo fratello a Seattle nel 08. Abbiamo incontrato una coppia. Il marito aveva la condizione. Sua moglie era un medico. Vivevano a Miami. La conclusione iniziale lì è stata che aveva un cancro al cervello aggressivo. E per prendere le disposizioni finali, non se ne andrà. Li visitiamo quando andiamo in Florida. È ancora con noi. Grazie a Dio. Sta davvero bene. Quindi, quello che abbiamo incontrato da ciò che abbiamo sperimentato con la maggior parte delle persone con un raro attacco neuroimmunitario è stato molto diverso, nel senso che, sapete, sapevamo quasi immediatamente cosa stavamo affrontando, e poi si trattava di come avremmo affrontato la cosa.

[00:12:55] Il dottor GG deFiebre: Capito. E Lyd?

[00:12:57] Lyd Lacey: Quindi, per me è stato un po' diverso. Avevo sei anni e ricordo che ero in piscina con mia madre e mio fratello e, sai, stavamo solo giocando, divertendoci. C'erano anche alcuni miei amici. E poi mentre stavamo andando via, ho iniziato ad avere la tosse, il che era normale perché avevo l'asma. Quindi, sai, non ci ho pensato molto, e poi si è trasformato in un leggero raffreddore e febbre, che si è trasformato in un forte raffreddore e febbre che è durata circa una settimana. E poi sono guarito dalla febbre e tutti dicevano, ok, stiamo bene. Sorpresa, non stavamo bene. E a quanto pare, ho iniziato ad avere debolezza al braccio sinistro. E continuavo a dire, tipo, ehi, mamma, tipo, sai, sto avendo questa cosa strana. Ma, ovviamente, essendo la bambina di sei anni che ero, stavo anche per iniziare la scuola e non volevo andarci. Quindi, mia madre era tipo, oh, sai, probabilmente stai bene. Probabilmente stai solo esagerando perché non vuoi andare a scuola, il che è valido. [ride] Ma a quanto pare, siamo finiti per andare dal mio medico di base che ha fatto delle analisi del sangue. Tutto è tornato normale, ma c'erano abbastanza cose che si sommavano. Sai, stavo cercando di mangiare come pannocchie, e non riuscivo a trattenermi. Stavo cercando di suonare il pianoforte, non riuscivo a suonare il pianoforte. Tutte queste cose diverse. E così alla fine, siamo andati da un ortopedico e lì era tutto normale, ma era preoccupato. Quindi, siamo andati da un neurologo, in un ospedale e non hanno trovato nulla, ma erano comunque preoccupati. Quindi, poi mi hanno mandato da un altro neurologo in un altro ospedale. Ciao. E poi dopo quello, ho fatto un sacco di test, alcune risonanze magnetiche, TC, quel genere di cose. E poi alla fine sono stato ricoverato in ospedale, ed è lì che ho ricevuto la mia diagnosi.

[00:14:59] Il dottor GG deFiebre:Capito. Angela?

[00:15:04] Angelo Jackson: Beh, per me, prima di tutto, avevo 62 anni e vivevo la mia vita migliore. Le mie bambine erano cresciute. Mio marito e io ci stavamo divertendo, godendoci la reciproca compagnia. E i sintomi che avevo erano formicolio alle dita dei piedi, intorpidimento alla pianta dei piedi, le gambe erano semplicemente rigide. Mi sembrava di trasportare tronchi. Sai, non avevo proprio alcun controllo. La cosa peggiore è che non avevo alcun controllo. La mia gamba sinistra saltava e dovevo spingerla giù. E mentre ero ricoverata in ospedale, ho fatto la plasmaferesi, 20 sacche per 10 giorni, una a giorni alterni. Quindi, ho avuto alcuni problemi con il plasma. Ho avuto una reazione allergica, quindi la mia degenza in ospedale è stata prolungata. E a parte questo, ero semplicemente grata che stessero cercando di aiutarmi a camminare di nuovo, anche se non è stato mentre ero ricoverata in ospedale, ma mi hanno aiutato con gli esercizi e tirandomi su e, sai, aiutandomi. Ma la mia mentalità, ragazzi, era di sconfiggerlo, ma piangevo ogni giorno. Voglio solo... ogni giorno per, lo so, un mese. Non potevo rispondere al telefono. Non potevo parlare con le persone perché sentivo di aver perso così tanto in quel periodo.

[00:16:56] Il dottor GG deFiebre: Andreas?

[00:17:03] Andreas Melitsanopoulos: Sì. Immagino di essere stata fortunatamente in grado di vedere molti dottori diversi, anche se con risposte diverse in un breve lasso di tempo. Dalla mia visita al pronto soccorso pensando che fossi stressata per la congiuntivite alla visita dal mio oculista locale, che ha notato problemi alla mia vista, a un oculista e poi a un neurologo, dove ho fatto diverse risonanze magnetiche e una puntura lombare. Ho ricevuto una diagnosi iniziale il 1° febbraio, ma come ogni diagnosi seria che cambia la vita, stavo cercando un secondo parere, che fortunatamente sono riuscita a ottenere al New York-Presbyterian Columbia Neurology di New York. Mia cognata è una chirurga lì che è riuscita a farmi visitare rapidamente, e abbiamo dovuto ricominciare da capo, nonostante avessi tutti gli altri risultati dei test. Quindi, di nuovo, diversi esami del sangue, TAC, nuove risonanze magnetiche, altre due punture lombari e un paio di settimane in ospedale, reimparando a camminare e sottoponendomi a vari trattamenti endovenosi, alla fine ho trovato la mia diagnosi corretta.

[00:18:22] Andrea Jopson: Quindi, prima di essere ricoverata in ospedale, un po' di contesto. Stavo perdendo molto peso da circa sei mesi, prima, quindi pesavo circa 30 libbre in meno di questo. Ed ero sulla costa occidentale per un matrimonio, e mia madre ha detto, sono davvero preoccupata. Sono andata a fare delle analisi del sangue. Sono andata all'University Health Services e ho fatto delle analisi del sangue all'inizio di aprile. Il medico che era lì mi ha chiamata subito dopo l'arrivo dei risultati e ha detto, c'è molto che non va qui. Ti manderò in endocrinologia. Quindi, ho incontrato un'endocrinologa la settimana successiva all'Hopkins, e mi ha detto, hai il morbo di Graves. Quindi, ti daremo solo quello, un farmaco per risolvere il problema. Ho iniziato a prenderlo, ma continuavo a essere davvero, ero solo molto assonnata e stanca. Le analisi del sangue regolari da lì, hanno scoperto che avevo solo un numero di globuli bianchi molto basso. E così, mi ha tolto quel farmaco immediatamente, entro tre settimane. E così, ha appena detto, sono davvero preoccupata per il tuo basso numero di globuli bianchi. Quindi, era fine aprile.

[00:19:26] Un paio di settimane dopo, ero di nuovo a quella data, e mi sentivo davvero nauseato e malato. Non mi sentivo bene. Sono riuscito a sollevare il peso per tornare a casa. E, il giorno dopo, avevo programmato regolarmente le analisi del sangue per la condizione della tiroide dal mio endocrinologo, e sono andato, ho fatto quelle analisi del sangue. Avrei dovuto andare a lezione e presentare. Non potevo. Non mi sentivo bene. E l'endocrinologo mi ha chiamato, e come puoi vedere, non mi piacciono per niente le chiamate dei dottori. [ridendo 00:19:55] Ha chiamato e ha detto, ho bisogno di te, è tipo, hai la febbre? E sì. E lei è tipo, ho bisogno che tu vada al pronto soccorso. Li chiamerò che ti cercheranno, quando entrerai. Ho detto, perché? Ha detto, perché hai, tipo, hai una bassa, hai leucopenia. Hai linfopenia. Hai la neutropenia. Tipo, sono davvero preoccupato.

[00:20:15] E così, avevo la febbre alta. Il mio compagno di stanza mi ha portato al pronto soccorso. Sono rimasto seduto al pronto soccorso per alcune ore e sono stato ricoverato con una febbre neutropenica. E per circa una settimana a Hopkins, sono stato curato con, non erano sicuri, sono stato effettivamente visitato da un medico specializzato in malattie infettive. Mi hanno dato antibiotici per via endovenosa per circa una settimana. E poi dopo una settimana, e non lo ricordo bene, ricordo di essermi alzato e di aver vomitato molto. Quindi, vomitavo. Sono riuscito ad alzarmi dal letto. I miei amici, i miei altri colleghi del mio programma erano lì. Dovevamo correggere gli esami finali. Stavano correggendo i miei esami che avrei dovuto correggere per la classe in cui ero assistente. E hanno detto al dottore lì o all'infermiera, hanno detto, sai, in realtà non è andato in bagno per niente oggi. E hanno detto, sai, ero un po' fuori di me. E hanno provato ad alzarmi, e non riuscivo ad alzarmi dal letto. E poi hanno fatto una scansione della vescica e hanno capito, wow, è pieno. E così, poi mi hanno messo un catetere di Foley e poi hanno ordinato una risonanza magnetica. E lentamente, nel corso delle successive, tipo, 48 ore, ci sono volute circa 24 ore, credo, per farmi fare una risonanza magnetica, non ero in grado di camminare, molta ritenzione, ho sviluppato un singhiozzo intrattabile e ho iniziato ad avere la vista doppia.

[00:21:48] Il dottor GG deFiebre: Capito. E così, ognuno di voi ha parlato un po' di quali sono stati i test diagnostici a cui vi siete sottoposti, ma vi dispiacerebbe entrare un po' più nel dettaglio su quale test avete ricevuto e su come è stato quel processo all'interno di questo vostro percorso?

[00:22:06] Jeffrey Harrington, Autore presso: Per Ashley, ancora una volta, è stato abbastanza veloce. È stata una risonanza magnetica che è stata abbastanza conclusiva. E fortunatamente, come si dice, sai, sua madre dice che non avrei mai dovuto lasciarla viaggiare da sola. Io dico, grazie a Dio, è al centro medico dell'Università della Virginia. Loro sanno il fatto loro. E, quindi, in realtà, è stato di nuovo, solo, sai, guardare la risonanza magnetica e il neurologo, anche se raramente, realizzare cosa stava succedendo e, la nostra capacità di confrontarci con la gente del Johns Hopkins.

[00:22:39] Il dottor GG deFiebre: Fatto.

[00:22:40] Lyd Lacey: Sì. Quindi, ho avuto, ok, vediamo se riesco a ricordare tutto questo. Una risonanza magnetica, una TAC. Sto cercando di vedere se tutti annuiscono. Una puntura lombare. Lo so. C'era una PET? No? [Introduzione, "Non che io ricordi". 00:23:02] Ok, bello. Sì. Ma quindi, so che la cosa importante è che nella risonanza magnetica iniziale, nessuno ha trovato nulla, ma poi più tardi sono tornati e hanno detto, oh, ecco cos'è. Quindi, era molto sottile, ma poi più tardi guardando indietro con quello che sappiamo ora, siamo stati in grado di vederlo. C'era, sai, all'epoca era molto simile a un gioco di colpire una talpa. E, sai, hai viaggiato in questi paesi negli ultimi mesi? Hai il cancro? Tipo, tutte queste cose diverse. Quindi, un sacco di test diversi. E avevo sei anni all'epoca, quindi non sapevo davvero cosa stesse succedendo. Sapevo solo che non mi piacevano gli aghi, il che era un po' un problema, ma ce l'abbiamo fatta.

[00:24:01] Angelo Jackson: Vediamo. Ho fatto un bel po' di risonanze magnetiche. A partire dal pronto soccorso, ho fatto risonanze magnetiche con contrasto, senza contrasto. Ho fatto radiografie della colonna vertebrale, della zona dell'anca. Hanno prelevato molto sangue. Ho fatto una puntura lombare quando sono stato ricoverato in ospedale, e poi ho fatto altre risonanze magnetiche e TAC. E penso che sia tutto. Solo test costanti ogni giorno per cercare di identificare cosa stava succedendo. Nessuna delle infermiere sapeva del mio disturbo. Ed è stato un po' difficile cercare di spiegare loro qualcosa che avevo appena scoperto e di cui non ero molto consapevole. Tutto quello che potevo dire loro era quello che mi era stato detto. Ma a parte questo, non ricordo tutti i test che ho fatto, ma la maggior parte erano risonanze magnetiche e scansioni della mia schiena.

[00:25:21] Andreas Melitsanopoulos: Sì. E nel mio percorso, in un certo senso ho dovuto, abbiamo dovuto buttare tutto al muro e vedere cosa restava attaccato. Quindi, le mie risonanze magnetiche iniziali del cervello, della colonna toracica, cervicale e lombare e la puntura lombare mi hanno portato a una diagnosi iniziale. Ma una volta che ero alla Columbia Neurology, abbiamo rifatto tutto di nuovo. Quindi, tutte quelle risonanze magnetiche, altre due punture lombari, un EMG, che non consiglierei a un amico, non che non sia stato divertente. Un sacco di test del campo visivo per la mia vista, e poi solo la forza generale e una specie di test neurologico tattile che faresti ogni mattina e sera, che è molto illuminante. Non sapevo esattamente dove fossero i miei arti nello spazio e non riuscivo a sentire vibrazioni o una puntura di spillo. Quindi, è stato utile mentre ero in cura vedere alcune cose tornare, ma, ovviamente, è stato spaventoso durante il processo sentire me stesso perdere il mio corpo in quel modo. Quindi, sono felice di aver fatto tutte le prove e di aver finalmente ottenuto una risposta, anche se era molto ampia.

[00:26:39] Andrea Jopson: Sì. La maggior parte, simile. Ho fatto una risonanza magnetica e anche una puntura lombare. Ricordo che hanno chiesto, — volevano — credo che un assistente medico abbia fatto la loro prima puntura lombare. Lo hanno addestrato su di me, e me lo ricordo. Mi hanno chiesto, e io ero tipo certo, come vuoi. Va già tutto male. Quindi, chiunque sia, sono stata la tua prima puntura lombare. Ma immagino che abbia aiutato con la diagnosi. E ho anche fatto delle analisi del sangue che sono state fatte internamente e poi anche inviate per aiutare in un certo senso con la diagnosi.

[00:27:12] Il dottor GG deFiebre: Capito. Quindi, vedo alcuni temi di risonanze magnetiche, analisi del sangue, punture lombari, punture lombari e poi solo test in generale. Quindi, durante quel tuo attacco infiammatorio acuto, quali trattamenti hai ricevuto in quel momento in cui ti è stata diagnosticata la prima volta?

[00:27:35] Jeffrey Harrington, Autore presso: Per Ashley, in Virginia, quindi, ovviamente, era volata lì, quindi saremmo andati in campeggio, abbiamo fatto immunoglobuline IVIG per cercare davvero di sopraffare il suo sistema immunitario e cercare di farlo spegnere. Quello che stava facendo, per darle sollievo. Ovviamente, è stata immediatamente sotto steroidi. Probabilmente non appena l'hanno fatta uscire dalla risonanza magnetica, le hanno dato steroidi. E poi stavamo progettando di tornare a casa, ma continuavamo ad avere infezioni, cancellando i voli dell'ambulanza aerea. Sono stato lì per tre settimane. Mary, mia moglie, sua madre, sono finite per essere lì per quattro settimane prima che potessimo riportarla in Indiana.

[00:28:26] Il dottor GG deFiebre: Lyd, ti ricordi quali trattamenti hai ricevuto?

[00:28:28] Lyd Lacey: Sì. Quindi, non ho preso niente. A volte ho preso l'Ibuprofene. E questo è tutto.

[00:28:34] Il dottor GG deFiebre: Fatto.

[00:28:38] Angelo Jackson: Beh, ho ricevuto steroidi in terapia intensiva. Sono stato in terapia intensiva per circa cinque o sei giorni, e c'era un gocciolamento continuo di steroidi. E poi quando mi hanno trasferito in una stanza acuta, mi hanno iniziato la plasmaferesi. E ne ho parlato prima, che avevo 20 sacche di plasma per ogni trattamento, e a giorni alterni. E questo è tutto.

[00:29:16] Andreas Melitsanopoulos: Sì. Quando io, in quel mese di deterioramento del mio corpo, ricevendo i risultati dei test e una diagnosi iniziale, mi hanno mandato a casa con una boccetta di prednisone da prendere, credo, circa 15 o 20 pillole al giorno finché non avessimo potuto lavorare su una terapia infusionale con l'assicurazione. Poi sono andato alla Columbia Neurology entro una settimana per ottenere un secondo parere. E non abbiamo fatto nulla all'inizio, così da poter capire, ok, cosa sta realmente accadendo. Dopo un paio di giorni, il piano di trattamento era di cinque giorni di steroidi EV ad alto dosaggio e IVIG.

[00:29:58] Andrea Jopson: Sì. Per me, più o meno una volta che hanno avuto una buona idea di cosa pensavano stesse succedendo, e così mi hanno dato metilpred per via endovenosa, sì.

[00:30:07] Il dottor GG deFiebre: Capito. Quindi, —

[00:30:07] Andrea Jopson: - In realtà.

[00:30:07] Il dottor GG deFiebre: Sì. Di nuovo, vedo alcuni temi qui. Quindi, di nuovo, ognuno qui ha una diagnosi diversa, ma abbiamo percorsi diagnostici in qualche modo simili in termini di esordio, cosa stava succedendo prima, quali medici sono stati visti, e poi i trattamenti e cosa stava succedendo in quel momento. Quindi, sì, quindi c'è qualcos'altro che vuoi aggiungere sul tuo percorso diagnostico o esperienza, in quelle fasi iniziali?

[00:30:34] Jeffrey Harrington, Autore presso:Faceva schifo.

[00:30:36] Il dottor GG deFiebre: Comprensibile, sì.

[00:30:40] Lyd Lacey: Sì. Sì.

[00:30:43] Jeffrey Harrington, Autore presso: No, per Ashley è stata la cosa più dura. È tornata a casa, è stata in terapia subacuta. Siamo andati a quello che allora era il Rehabilitation Institute of Chicago, lei e sua madre hanno trascorso lì quattro mesi. Hanno provato la plasmaferesi, davvero un po' fuori dalla finestra, ma afferrando qualsiasi cosa. Non è stato così immediato alla fine di giugno. Non siamo stati in grado di comunicare con Ashley fino a dicembre, quando ha iniziato ad alzare un braccio per rispondere a domande a cui si poteva rispondere sì/no. Urla di notte. Non sappiamo se ha dolore, se è solo psicologico. È stato un inferno.

[00:31:29] Il dottor GG deFiebre: Sì. Avanti. Sì, chiunque.

[00:31:31] Andrea Jopson: Penso che una cosa che è stata davvero importante per me durante tutto questo processo, è che mi sottopongono a test, il mio corpo viene toccato e, sai, arrivano persone, specialisti diversi. Ero ancora, sai, stavano ancora portando reumatologia, endocrinologia, stavano ancora cercando di vedermi, malattie infettive, neurologia. E non sapevo sempre chi c'era. E direi che mi sentivo davvero, davvero perso. Giusto? Ci sono tutti questi test in corso. Ma in termini di ogni specialista aveva un'opinione diversa su cosa pensava stesse succedendo. E quindi, ho avuto difficoltà a capire, beh, di chi mi posso fidare? Come faccio a capire cosa sta succedendo nel mio corpo?

[00:32:06] Andrea Jopson: E dirò un momento davvero importante che ricordo, perché ho iniziato a sentirmi davvero frustrato, era come, ero lì da due settimane. Mi fidavo di tutto quello che stava succedendo, ma non mi aveva davvero fatto capire cosa stava realmente accadendo. E, un residente del secondo anno poteva capire quanto fossi confuso, e ho davvero apprezzato quando ha tirato fuori lo schermo. Lei è tipo, sai davvero, qualcuno ti ha almeno mostrato la tua risonanza magnetica di cosa sta succedendo? E nessuno l'aveva fatto. E ha fatto davvero una grande differenza, quando ha tirato fuori lo schermo e ha detto, vedi tutto questo, sai, come un'infiammazione? Ecco perché non sei in grado di muoverti. E quello è stato davvero, sai, 10, 12 giorni. E questo ha fatto davvero una grande differenza per me in termini di comprensione di dove mi trovavo, cosa stava succedendo. Quindi, sono davvero grato a quel residente che ha trovato il tempo per farlo.

[00:33:01] Angelo Jackson: Vorrei aggiungere che ho iniziato la terapia fisica in regime di degenza, e poi sono stato trasferito in un ospedale riabilitativo dove sono rimasto per tre settimane in riabilitazione e dove ho fatto degli esami la mattina. E poi ho seguito un regime completo di terapia per tutto il giorno. Quindi, sono entrato in sedia a rotelle e sono uscito con un deambulatore.

[00:33:35] Lyd Lacey: Penso che una cosa per me è che è stato molto isolante perché a quel tempo, sai, avevo sei anni. Non capivo cosa stesse succedendo. E penso anche che, a causa delle politiche ospedaliere e delle condizioni di ciò che stava succedendo con me e del potenziale di questa è una malattia infettiva trasmissibile? Non mi era permesso vedere molte persone. Quindi mentre ero in ospedale, ho visto familiari molto stretti, e questo è stato tutto. Ragazzi, il Children's Hospital ha cani da ospedale, e volevo davvero vederli, e non ci sono riuscito.

[00:34:20] Ma penso che tu sappia, anche da una prospettiva sociale, io, come bambino di sei anni, se non capivo cosa mi stava succedendo, tipo, come avrei potuto spiegarlo ai miei amici? Perché ho finito per perdere un sacco di scuola. Come faccio a dire loro di sì, sono in ospedale in questo momento. Sono malato di questa cosa, ed è davvero strano, e non sappiamo davvero cosa sta succedendo. Sì, è stato molto isolante è la parola che mi viene in mente.

[00:34:53] Jeffrey Harrington, Autore presso: Voglio solo buttare via i cambiamenti per Ashley. Quindi, mentre parlo per lei. Ashley è tutta qui. Non ha perso davvero nulla, ma quasi tutto è stato compromesso per Ashley. Può parlare, ma è molto, molto difficile. Ma comunichiamo. Non ha perso la memoria. Infatti, facciamo affidamento su Ashley per ricordare ai suoi vecchi cosa sta succedendo, dove dobbiamo essere e quando. [ridendo 00:35:24] Grande supporto familiare, supporto degli amici. Esce ancora con i compagni di scuola superiore e universitari. Grande supporto familiare. Quindi, siamo, sai, avanti e in crescita. E alcune persone commentano il sorriso di Ashley ogni tanto. Illumina la sua stanza ovunque vada. È davvero incredibile, sai, [applausi 00:35:49] quest'aura che porta con sé.

[00:36:02] Il dottor Benjamin Greenberg: È stato grandioso, ma devo solo dire che mi sento un po' imbrogliato. Pensavo che avremmo sentito la diagnosi alla fine. Giusto? Davvero, voglio dire, dobbiamo votare, o...? Voglio dire, va bene se tutti gridano la loro diagnosi o dobbiamo aspettare fino alla pausa pranzo, e...?

[00:36:21] Pubblico: [non udibile]

[00:36:22] Il dottor Benjamin Greenberg: Sì, ok. [pubblico che ride/inudibile/pubblico di sottofondo] Sì. Va bene. Vediamo. Andrò per ordine. Dove Jeff, vuoi fare un grido per Ashley? Non so dove siano andati tutti. ADEM. Quindi, per tutti voi che avete indovinato ADEM, avete indovinato. Ora, dov'è Andrew? No? Okay. Vuoi fare un grido?

[00:36:50] Andreas Melitsanopoulos: Ho NMOSD [inudibile].

[00:36:52] Il dottor Benjamin Greenberg: Disturbo dello spettro della neuromielite ottica sieronegativa doppia. Lyd, a cosa hanno finalmente risposto i nostri cari amici del Colorado?

[00:37:02] Lyd Lacey: AFM.

[00:37:04] Il dottor Benjamin Greenberg: AFM. Andreas. Oh, aspetta. Dove eravamo rimasti? Okay. Scusa. Non so dove sia finito tutto.

[00:37:10] Andreas Melitsanopoulos: Anti MOG.

[00:37:11] Il dottor Benjamin Greenberg: MOG, disturbo associato agli anti-MOG. Okay. Angela. Dov'è Angela?

[00:37:16] Angelo Jackson: Mielite trasversa.

[00:37:18] Il dottor Benjamin Greenberg: Mielite trasversa. Ho tralasciato qualcuno? Va bene. Quindi, abbiamo avuto mielite trasversa, neuromielite ottica, disturbo associato agli anti-MOG, mielite flaccida acuta. Quindi, apprezzo che tutti condividano le loro storie e affrontino le cose e apprezzo la moderazione di GG. Spero che ciò che ne hai ricavato è che anche se le persone finiscono in quelle che sono apparentemente diagnosi molto distinte e molto diverse, forse con trattamenti diversi, c'è molta sovrapposizione tra queste condizioni. E uno dei doni straordinari che Sandy e Pauline e il consiglio hanno fatto, anche prima che io sapessi della Transverse Myelitis Association, è stato quello di espandere la tenda. Quindi, anche se l'organizzazione è nata come una casa per le persone affette da mielite trasversa, c'è stato un rapido riconoscimento del fatto che c'erano molte persone con un codice diagnostico o una categoria o un titolo, che potrebbero non avere quei termini al suo interno, ma c'era così tanta somiglianza, che era importante includere tutti.

[00:38:24] E quello è stato un punto di decisione critico per l'organizzazione. Perché la grande tenda ha permesso non solo a molte famiglie e assistenti di riunirsi, ma anche dal punto di vista clinico e scientifico, man mano che incontravamo sempre più membri della comunità, riconoscevamo che ci sono molte condizioni che condividono molte somiglianze e abbiamo accelerato il tasso di scoperta e comprensione con quell'approccio della grande tenda. Tanto che abbiamo lottato per un decennio per rinominare la Transverse Myelitis Association. Lunghe discussioni, con nomi orribili di un'organizzazione. L'organizzazione NMO, MOG, Transverse Myelitis, ADEM, Optic Neuritis, AFM non è facile da pronunciare. Ed è stato estremamente appropriato rinominare l'organizzazione in onore di Sandy e Pauline che hanno fatto così tanto. Ed è così che siamo arrivati ​​al Siegel Associazione neuroimmunitaria rara.