[00:00:02] Krissy Dilger: Ciao e benvenuti alla serie di podcast "Ask the Expert" di SRNA. Questo episodio si intitola "Self Identity and Finding Meaning Following Diagnosis". Mi chiamo Krissy Dilger e ho moderato questo episodio. SRNA è un'organizzazione non-profit focalizzata sul supporto, l'istruzione e la ricerca di rari disturbi neuroimmuni. Puoi saperne di più su di noi sul nostro sito web wearesrna.org.

[00:00:31] "Ask the Expert" è sponsorizzato in parte da Amgen; Alexion, AstraZeneca Rare Disease; e UCB. Per questo episodio, siamo lieti di essere raggiunti da Susan Wegener. Susan è un'assistente sociale clinica autorizzata e terapista ad Austin, Texas. Puoi vedere la sua biografia completa nella descrizione del podcast.

[00:00:52] Ciao e grazie mille per essere qui con noi oggi.

[00:00:56] Susan Wegener: Grazie per avermi

[00:01:00] Krissy Dilger: Quindi, iniziamo parlando di come affrontare una diagnosi cronica. In che modo una diagnosi influisce su qualcuno a lungo termine?

[00:01:12] Susan Wegener: Quindi, una diagnosi, volevo iniziare semplicemente dando una delle mie citazioni preferite, ed è una canzone di Leonard Cohen, ed è "The cracks are where the light gets in". E quindi, a volte la diagnosi richiede molto tempo. A volte le persone sono state da diversi medici, e quando le persone ricevono la diagnosi, potrebbe quasi essere un sollievo solo sapere e dare un nome in modo che possano iniziare il trattamento.

[00:01:47] Ma c'è un processo di adattamento emotivo che accompagna la diagnosi. Ed è lo stesso processo di lutto di cui parla Kübler-Ross in uno dei suoi libri, che è negazione, rabbia, contrattazione, depressione e accettazione. So che nella comunità si parla molto del fatto che il processo di lutto e adattamento non è lineare, che in qualsiasi momento si può tornare dalla rabbia alla depressione, e quindi è un processo molto fluido.

[00:02:27] E ci vuole tempo. Le persone diranno, beh, quanto tempo ci vorrà per arrivare a un punto in cui mi sento bene e a mio agio e sto lavorando su strategie di adattamento e sistemazioni? E quindi, di solito dico, da qualche parte fino a due anni. Potrebbe essere anche di più. Perché stai elaborando il lutto per la perdita di te stesso e di diverse parti di chi sei, ma stai anche imparando e acquisendo modi per farcela.

[00:03:02] Krissy Dilger: Sì. Penso che sia davvero vero per molte persone che ricevono una di queste diagnosi nella nostra comunità. Quindi, cosa comporta il processo di adattamento?

[00:03:17] Susan Wegener: Quindi, come stavo parlando in termini di seguire il pezzo emotivo, tipo, inizialmente inizia con la negazione, che è una specie di incredulità che la condizione si sia verificata. C'è una specie di shock e "Questo non sono io", e "Forse hanno letto male la risonanza magnetica", o "Forse dovrei chiedere qualche altro parere", perché è difficile in un certo senso capire tutto questo.

[00:03:51] Ma poi passare al passaggio successivo è rabbia, e a volte le persone, va bene arrabbiarsi per la malattia. E penso che molte volte questo venga scaricato su altre entità o persone, ed è fuori luogo. Ma è importante sentirlo e superarlo. E poi il passaggio successivo è una sorta di contrattazione, che è una sorta di, "Manterrò una dieta perfetta", o "Comincerò a fare più esercizio se solo potessimo far sparire questo".

[00:04:28] E da lì in poi c'è la depressione, che è dove si insinua gran parte del dolore. E associate a ciò ci sono molte perdite. Solo la perdita della salute, la perdita, a volte, di relazioni, a volte il cambio di lavoro. E quindi, da quella diagnosi, quelle sono considerate perdite secondarie. Quindi, affrontando ciascuna di queste individualmente.

[00:05:08] È tanto tutto in una volta, e può sembrare opprimente, ma riesci ad arrivare a un punto in cui le cose sembrano un po' più calme, e riesci a gestirle meglio e ad appoggiarti al tuo sistema di supporto. Quindi, devi solo essere paziente.

[00:05:31] Krissy Dilger: Sono sicuramente grandi sentimenti da tenere a mente. Quindi, l'identità personale e il senso di sé possono anche cambiare in seguito a una rara diagnosi neuroimmunitaria. Puoi parlare dell'identità, della sua importanza e dei cambiamenti che possono verificarsi?

[00:05:51] Susan Wegener: Certo, e questa è una delle perdite, giusto? Ed è molto importante e fondamentale. Dipende anche da quanti anni hai quando ti viene diagnosticata la malattia, da dove ti trovi nella tua vita. Se stai andando avanti nella tua carriera o stai lavorando per costruire una famiglia. E quindi, ci sono due aspetti diversi.

[00:06:19] Voglio definire il sé. Il sé è il tuo carattere, la tua personalità, la tua anima, l'essenza di chi sei. Mentre la tua identità è chi mostri al mondo esterno o come il mondo esterno ti vede. Quindi, penso che ci siano cambiamenti in entrambi, e molte volte ci sono domande come, chi sono io?

[00:06:45] Tipo, diventa quasi una domanda esistenziale sul fatto che sono ancora capace di fare certe cose? Mi considero un malato cronico? Perché so che è dura, sai, avere una diagnosi cronica. Penso che a volte sia più facile da capire che dire di essere un malato cronico.

[00:07:10] Altre cose come come mi vedranno le altre persone, penso che molte volte la diagnosi inizi come invisibile. Se c'è una progressione e le cose diventano più visibili, se stai usando un dispositivo, un dispositivo assistito o ti muovi più lentamente, o se influisce sulla tua cognizione o sul tuo linguaggio. Questi cambiamenti sono difficili e il nostro ego si coinvolge nel modo in cui siamo visti quando abbiamo a che fare con il nostro senso di sé, ma poi come mi vedono anche le altre persone.

[00:07:52] Quindi, è un pezzo importante, perché c'è speranza nel risolvere tutti questi problemi. Di nuovo, continuo a ripetere: tempo, pazienza e persino l'autocompassione sono davvero importanti.

[00:08:18] Krissy Dilger: Ottimo. Penso che sapere che se stai vivendo queste cose non sei solo in quei sentimenti. Quel tipo di esperienza condivisa può anche essere piuttosto potente. Quindi, alcune persone potrebbero avere a che fare con sentimenti di negazione dopo la diagnosi. Puoi parlare di come la negazione influisce sull'identità e l'adattamento di sé?

[00:08:47] Susan Wegener: Certo. Quindi, la negazione è, ho sempre la sensazione che in un certo senso possa essere protettiva. Quando parliamo di negazione sana, che è non permetterti di arrivare fino allo scenario peggiore, giusto? In un certo senso essere in grado di rimanere nel momento presente, e non che non stai riconoscendo il futuro o la tua condizione, ma che c'è uno strato protettivo che ha abbastanza speranza, che ti permetterà di continuare a funzionare emotivamente, fisicamente.

[00:09:22] Ma poi, dall'altro lato, penso che alcune persone vadano all'estremo opposto, ovvero, non ho sentito niente di quello che ha detto il dottore. Continuerò a spingere il mio corpo il più forte possibile e dimostrerò a tutti che posso continuare a farcela e assumermi più responsabilità, e poi finirei in sovraccarico.

[00:09:45] Quindi, parlo sempre del fatto che il cerchio è il sé, e c'è un piccolo cerchio minuscolo in quel grande cerchio che è la diagnosi. E quindi, non potendo dire di avere questa diagnosi, stai negando una parte di te stesso, il che è davvero importante perché sei una persona intera.

[00:10:11] Di nuovo, tipo, stavo parlando del tuo carattere, della tua personalità, chi sei è ancora lo stesso. Quella parte di te, quell'essenza non è cambiata. Quindi, trovare modi per incorporarlo nella tua vita e nelle conversazioni con altre persone, penso, sia davvero importante.

[00:10:37] Krissy Dilger: Puoi parlarci di alcune delle strategie di adattamento di cui parli con i tuoi clienti per affrontare un cambiamento nell'identità o nel senso di sé dopo una diagnosi?

[00:10:53] Susan Wegener: Certo. Quindi, una delle cose davvero importanti su cui lavoro è cercare di rafforzare i punti di forza e i valori. Penso che questo aiuti le persone a realizzare che quelle parti di sé sono ancora lì e a usare quella, la forza interiore e i valori.

[00:11:15] Solo per fare un riferimento, c'è un esercizio meraviglioso in Abbi il coraggio di guidare di Brené Brown è un esercizio sui valori, come un esercizio di due pagine. Ci sono cento parole, e le guardi e decidi quali sono le più importanti per te e che risuonano con te, e poi in un certo senso vai avanti nella tua vita usandole come una specie di guida.

[00:11:41] Quindi, un'altra cosa importante è impegnarsi a non paragonarsi a chi si era prima, perché ci si lamenta molto, che è parte della perdita, ma se si continua a fare paragoni, si crea solo più dolore e più pensieri negativi.

[00:12:04] E quindi, ecco perché essere in grado - e penso che tu possa riconoscere chi eri e superare il dolore e poi continuare a pensare, okay, bene, chi sono adesso? Come posso andare avanti? Cosa resta da imparare e guidare? Quindi, penso che sia un altro punto importante.

[00:12:34] E poi lavorare sulla separazione delle parti del vecchio sé. Potrebbero esserci pezzi che sono ancora lì, ma tipo, se fossi stato un atleta o un ballerino o un corridore, quella mentalità, quel "vai, vai, vai" potrebbe ancora essere lì per te nella tua mente ma il tuo corpo potrebbe non essere in grado di continuare a quel livello, ma ci sono altre cose che puoi fare, che è il pezzo di accomodamento.

[00:13:09] Quindi, penso che cercare di capire queste cose, sia con un fisioterapista o un consulente. Ne avevo uno ultimo; le ho scritte per non dimenticarle. L'altra cosa è, la più importante è che abbiamo il potere di scegliere come vediamo noi stessi e chi vogliamo essere.

[00:13:36] Penso che a volte ce ne dimentichiamo. Che alla fine della giornata, ti alzi ogni mattina e puoi scegliere, avrò la forza oggi o mi nasconderò dal mondo? Quindi, penso che lavorare solo per scegliere te stesso ogni giorno sia davvero importante.

[00:14:02] Krissy Dilger: Ottimo, grazie. Sono state tutte strategie meravigliose. Quindi, alcune persone potrebbero avere difficoltà a trovare un significato o uno scopo dopo la diagnosi. Puoi parlare di questo problema e di come l'hai visto manifestarsi nei clienti che hai visto?

[00:14:23] Susan Wegener: Sicuramente. È davvero importante, e in un certo senso ne ho parlato nel tempo e ora mi sembra di parlarne di più. E penso anche che porsi questa domanda, quindi quello che di solito chiedo è: cosa ti ha insegnato la diagnosi? O, come sei cambiato in modi che non avresti mai pensato possibili?

[00:14:53] Penso che ci voglia un po' di tempo per arrivare a questa domanda. Non è qualcosa che all'improvviso puoi avere una bacchetta magica e adattarti e sapere come sarà il tuo futuro e tutto il resto. Quindi, penso che sia qualcosa che richiede tempo per svilupparsi e per pensare a come la tua vita è cambiata in modo positivo.

[00:15:25] E quindi, parte di quel processo, ed è qui che entrano in gioco i valori. I valori e i punti di forza sono che devi in ​​un certo senso rivolgerti a te stesso verso l'interno e avere una modalità più riflessiva. E tenere un diario è un ottimo modo per iniziare a farlo e vedere dove ti ha portato il tuo viaggio con la malattia e poi valutare cosa ne è venuto fuori per te.

[00:15:58] Krissy Dilger: Quindi, hai detto che tenere un diario può aiutare a voltarsi verso l'interno. Ci sono altre strategie di coping che hai insegnato ai tuoi clienti a fare per aiutarli a trovare un senso e uno scopo dopo la diagnosi?

[00:16:20] Susan Wegener: Ci sono, e posso darti forse qualche esempio. Quindi, uno di questi era che mi concentro a volte sulle relazioni e sul valore delle relazioni e su quanto siano sane. E quindi, lavorare per essere in grado di stabilire dei limiti e spiegare la tua malattia alla famiglia, ai colleghi, alle persone care, in modo che capiscano che potresti avere dei limiti. E so che è difficile per alcune persone essere aperte e oneste su questo.

[00:17:10] Ma a volte le persone finiscono, in un certo senso il loro sistema di supporto cambia un po', e quindi imparano a trovare gruppi di persone, ed è qui che entra in gioco un gruppo di supporto. E ne parlerò tra un po'. Ma trovare amici e persino un partner, o se sei single, che siano sani e che capiscano e siano pazienti e siano in un certo senso il tuo partner nella tua salute.

[00:17:45] So che gli amici sono un po' diversi da un partner intimo, ma trovare persone che capiscono e che si prenderanno del tempo se devi annullare o se non puoi esserci al 100%. Quindi, penso che sia davvero importante. Uno dei motivi per cui tenere un diario aiuta è che ho persone che tengono un diario di auto-cura, tipo, cosa sono state in grado di fare oggi, se sono state in grado di, tipo, se nuotano, vanno in piscina.

[00:18:22] Anche se è solo una volta alla settimana, penso che trovare, di nuovo, di rivolgersi verso l'interno verso la cura di sé e trovare modi anche per nutrire se stessi, il che può sembrare estraneo all'inizio, perché penso che molte persone siano guidate dall'esterno. Ma penso che aiuti anche, e poi darsi credito per ciò che si è fatto andando avanti. Quindi, è una specie di rinforzo positivo.

[00:18:55] E potrei farne un'altra. Anche le priorità. Questa è davvero importante, a volte abbiamo questa lista di cose da fare e abbiamo questo pensiero nella nostra testa, devo fare questo, questo deve essere fatto. Forse eri solito fare, tipo, quattro o cinque commissioni di fila. E quindi, essere realisti su questo e guardare davvero a ciò che è possibile, come mi regolo, come mi riposo nel frattempo, ed è davvero così importante che questo venga fatto oggi?
[00:19:36] Molte volte la priorità è quella di creare e ritagliarsi del tempo per riposare dopo una giornata attiva. Non significa che non puoi uscire e fare cose, ma significa solo che stai comunque integrando questo nella tua vita.

[00:19:58] Krissy Dilger: Ottimo. Come hai iniziato, credo, a occuparti di questo argomento, di trovare un significato in una diagnosi difficile o nella sofferenza, come terapeuta?

[00:20:15] Susan Wegener: Quindi, ho letto un articolo meraviglioso intitolato "Come trovare un significato nella sofferenza", ed era in Scientific American. C'era una ricercatrice meravigliosa che ha fatto ricerche sulla psicologia positiva, e parlava di un termine, che è crescita post-traumatica. Descriverò un po' l'articolo.

[00:20:41] Ha iniziato parlando di come trovare un significato nella sofferenza. Quindi, le persone che avevano vissuto, tipo, la sparatoria a Sandy Hook o Las Vegas o alcune di queste vittime di massa, Uvalde, e come le persone avevano, in un certo senso stavano guardando alle conseguenze di ciò e a come erano state in grado di lavorare per trovare un significato e cambiare le cose.

[00:21:08] Hanno anche scoperto che quelle famiglie si sentivano più connesse tra loro. Ed è così che è iniziato, credo, per l'autore e che la sofferenza può effettivamente unire le persone. E stavo solo pensando che vediamo che i gruppi di supporto sono esattamente quell'esempio, che riunire un gruppo di persone con la stessa diagnosi neuroimmunitaria le aiuta.

[00:21:43] C'è già un livello di conforto nel momento in cui entri nella stanza perché invece di spiegare la tua malattia, dici semplicemente, wow, oggi ho davvero la spasticità e la persona accanto a te dice, oh, ho quello, o crampi alle gambe. E quindi, c'è questo legame comune che avete. Penso che come sappiamo i gruppi di supporto diminuiscano l'isolamento, che inevitabilmente diminuisce anche la depressione. Quindi, sono molto utili.

[00:22:18] Un'altra cosa, quindi, elaborare le difficoltà è un altro, beh, è ​​un po' quello di cui abbiamo parlato con i gruppi di supporto. La stessa ricerca afferma anche che la sofferenza può creare più compassione per le altre persone. Penso che lo troviamo vero, almeno io lo trovo vero nella mia pratica, che in tutta la tua vita non avresti mai pensato di dover affrontare una malattia medica, specialmente le persone a cui viene diagnosticata la malattia da giovani, tra i 20 e i 30 anni.

[00:22:56] E che ti fermi e rallenti e vedi le cose sotto una luce diversa. E a volte le persone non vogliono rallentare, ma i nostri corpi sicuramente ci rallentano. Quindi, l'ho sicuramente visto, ed è qualcosa di veramente buono che ne deriva.

[00:23:16] Il terzo aspetto della crescita post-traumatica è un maggiore apprezzamento della vita. E il quarto è quel tipo di conversazione esistenziale di cui ho parlato prima, quel mettere in discussione chi sono, cosa voglio fare veramente, cosa è importante, cosa voglio lasciare, che segno voglio lasciare nel mondo e qualunque cosa sia. E l'ultimo è trovare nuove possibilità. E quindi, trovare modi diversi per farlo.

[00:23:53] Quando parlo di lasciare il segno nel mondo, potrebbe significare passare del tempo con i propri nipoti, prendersene cura e insegnare loro la propria famiglia, la propria storia e creare buoni esseri umani nel mondo. Quindi, non deve essere qualcosa di fantasioso, come avviare un'azienda. Quindi, penso che tu debba pensare nella tua vita, a modo tuo, a come puoi influenzare il cambiamento.

[00:24:30] Krissy Dilger: Conosci altre strategie per dare un senso alla sofferenza?

[00:24:42] Susan Wegener: Sì. So che abbiamo parlato in questo video di alcuni modi in cui sono emersi dalla conversazione, ma voglio solo ribadire che trovare la calma. Di recente ho seguito un corso CEU sul nostro sistema nervoso e su come non ci prendiamo davvero del tempo. La clinica era Deb Dana. È una LCSW.

[00:25:11] Non ci prendiamo il tempo per stare fermi, e avere una diagnosi inevitabilmente ti rallenta. E che si tratti della diagnosi iniziale, se sei finito in ospedale o se stai avendo un'esacerbazione o se c'è una progressione, ma la calma è così importante ed è in quei momenti di calma che troviamo chiarezza.

[00:25:42] E quindi, parlo molto di meditazione con i clienti o anche solo di respirazione, prendendosi un momento per fare tre respiri profondi e resettare tutto. È dura e penso che tu debba procedere con calma perché alcune persone semplicemente non si sentono a loro agio. Hanno bisogno di essere in movimento o il loro cervello non rallenterà.

[00:26:13] Ma penso che sia quello che ho visto, come le persone sono state in grado di fare, e non ti rallenta, nel senso che smetti semplicemente di funzionare, significa solo che ti prendi del tempo per calmare la tua mente e il tuo corpo, ed è ristoratore. Quindi, questo e anche trovare modi per essere auto-compassionevoli.

[00:26:40] Kristin Neff, è una psicologa che ha questo meraviglioso libro intitolato "Mindfulness Self-Compassion". Penso che siamo spesso i nostri peggiori critici e la nostra autostima ne è influenzata. E inoltre, penso che una volta che c'è una diagnosi, l'autostima può essere ulteriormente influenzata, soprattutto se ci sono cambiamenti nel tuo aspetto fisico o nelle tue capacità cognitive o nel tuo linguaggio.

[00:27:17] E quindi, cercando di trovare un modo per concederti un po' di grazia, tipo "Sto facendo del mio meglio in questo momento". Quindi, a volte faccio fare alle persone piccoli mantra, tipo "Starò bene" o "Sono abbastanza, è abbastanza". Solo piccole cose che sentono e che gli ricorderanno, okay, non è colpa tua, il tuo corpo non sta semplicemente collaborando in questo momento.

[00:27:59] E cercare di mantenere l'intensità dell'emozione, che si tratti di frustrazione verso se stessi. Perché alla fine della giornata, siamo gli unici che possono dire a noi stessi, che possono darci grazia e amor proprio. Immagino che sia la parola che stavo cercando. E ce n'è un'altra.

[00:28:31] L'ultimo è che un altro modo per trovare un significato è parlare di flessibilità mentale, che è la capacità di vedere le cose in grigio rispetto al pensiero in bianco e nero, l'approccio tutto o niente. E quindi, penso che affrontare una diagnosi aiuti in un certo senso ad ampliare quella mentalità e che in un certo senso devi costantemente pensare fuori dagli schemi perché stai pianificando in anticipo.

[00:29:12] La tua mente pensa sempre al passo successivo, o se vado qui, sarà accessibile? Quanto tempo starò in piedi? Quindi, penso che in un certo senso crei un modo di pensare o un pensiero creativo per capire, per gestire le soluzioni, immagino.

[00:29:37] Quindi, il pensiero incentrato sulla soluzione. E penso che sia un dono enorme perché se c'è un pensiero più rigido, c'è più frustrazione, ma se riesci a lasciare che le cose si muovano secondo il loro ritmo, è molto più facile per te. Quindi, grazie.

[00:30:04] Krissy Dilger: Fantastico. Grazie mille e siamo così grati che tu sia venuto a parlare con noi oggi. E so che molte persone nella nostra comunità potranno trarre beneficio dalle idee che hai portato e dalle strategie che hai esposto per affrontare la situazione.

[00:30:23] Susan Wegener: Bene, grazie mille. Mi sento grato e la vostra organizzazione fa un lavoro meraviglioso nel supportare la comunità. Quindi, grazie per avermi permesso di farne parte oggi.

[00:30:37] Krissy Dilger: Ottimo. Bene, grazie mille.

[00:30:44] Grazie ai nostri sponsor "Chiedi all'esperto", Amgen; Alexion, AstraZeneca Rare Disease; e UCB. Amgen si concentra sulla scoperta, lo sviluppo e la commercializzazione di medicinali che rispondono alle esigenze critiche delle persone colpite da malattie infiammatorie rare, autoimmuni e gravi. Applicano competenza scientifica e coraggio per portare terapie clinicamente significative ai pazienti. Amgen ritiene che scienza e compassione debbano lavorare insieme per trasformare le vite.

[00:31:16] Alexion, AstraZeneca Rare Disease è un'azienda biofarmaceutica globale impegnata a servire i pazienti affetti da disturbi gravi e rari attraverso l'innovazione, lo sviluppo e la commercializzazione di prodotti terapeutici che trasformano la vita. Il loro obiettivo è quello di fornire scoperte mediche laddove attualmente non ne esistono, e si impegnano a garantire che la prospettiva del paziente e il coinvolgimento della comunità siano sempre in prima linea nel loro lavoro.

[00:31:42] UCB innova e fornisce soluzioni che apportano miglioramenti reali alle persone che vivono con malattie gravi. Collaborano e ascoltano pazienti, operatori sanitari e parti interessate in tutto il sistema sanitario per identificare innovazioni promettenti che creano preziose soluzioni sanitarie.