[00:00:03] Krissy Dilger: Benvenuti alla serie "Community Meets Clinic", un podcast collaborativo per presentare clinici, scienziati clinici e personale sanitario che lavorano direttamente con individui e famiglie che affrontano una rara diagnosi neuroimmunitaria. Ascolta direttamente coloro che lavorano nella clinica e connettiti con le persone il cui obiettivo è promuovere la qualità della vita per coloro a cui è stata diagnosticata una rara malattia neuroimmunitaria.

[00:00:28] SRNA è un'organizzazione non-profit focalizzata sul supporto, l'istruzione e la ricerca di rari disturbi neuroimmuni. Puoi saperne di più su di noi sul nostro sito web wearesrna.org. "Community Meets Clinic" è sponsorizzato in parte da Amgen; Alexion, AstraZeneca Rare Disease; e Genentech. Mi chiamo Krissy Dilger e ho moderato questo episodio.

[00:00:54] Oggi incontriamo la Dott.ssa Christina Sadowsky, medico del Kennedy Krieger Institute di Baltimora, Maryland. La Dott.ssa Sadowsky è Direttrice Clinica dell'International Center for Spinal Cord Injury del Kennedy Krieger Institute e professoressa associata di medicina fisica e riabilitazione presso la Johns Hopkins University School of Medicine. Potete trovare la sua biografia nella descrizione del podcast.

[00:01:19] Benvenuto e grazie mille per essere qui con me oggi, Dr. Sadowsky. Sono emozionato di parlare con te e scoprire qualcosa in più su di te, così come sull'International Center for Spinal Cord Injury del Kennedy Krieger Institute. Quindi, per iniziare, puoi raccontarmi un po' di te e cosa ti ha portato a diventare medico e, in particolare, a concentrarti sulla medicina fisica e sulla riabilitazione?

[00: 01:50] Dott.ssa Cristina Sadowsky: Sì. Bene, grazie per avermi invitato. È emozionante. Adoro la Siegel Rare Neuroimmune Association. È parte integrante del mio lavoro da 20 anni, quindi sono molto grato di condividere il tempo con voi.

[00:02:09] Mi hai chiesto cosa mi ha spinto a decidere di diventare medico. Non lo so. Avevo cinque anni quando ho deciso di diventare medico. Non ho mai voluto essere una ballerina o un'artista. Ho sempre voluto essere un medico. Quindi, questa è una passione che dura tutta la vita. Questa è una carriera, non un lavoro. Questa è la mia missione nella vita, essere una persona empatica e premurosa, quindi essere un medico si adatta perfettamente.

[00:02:43] Cosa mi ha spinto a entrare nel campo delle lesioni del midollo spinale? Ho avuto due ottimi mentori quando ero alla Washington University School of Medicine di Saint Louis. Ho avuto un medico come mentore, la dott. ssa Oksana Volshteyn. Mi ha ispirato ad appassionarmi al campo. E poi ho avuto il dott. John McDonough, che era un dottore di ricerca in medicina, che ha acceso il fuoco della scoperta nel campo. Quindi, sosterrò sempre le persone che cercano più mentori perché avere persone intelligenti e appassionate che dirigono la tua carriera è la cosa migliore della vita.

[00:03:32] Krissy Dilger: Fantastico. E quindi, lavori principalmente con persone con lesioni al midollo spinale. Hai delle aree di interesse particolari su cui stai lavorando nella ricerca o una ricerca che hai condotto in passato di cui sei orgoglioso?

[00:03:49] Dott.ssa Cristina Sadowsky: Sì, a tutto quanto sopra. Quindi, mi concentro sulla parte cronica della lesione del midollo spinale. Ci sono molti centri che sono ben attrezzati per gestire la lesione/malattia acuta del midollo spinale. Quindi, l'insorgenza acuta della paralisi correlata al midollo spinale. Ma 20 anni, 20 e passa anni fa, quando ho iniziato, ho capito che il sistema era stato creato appositamente per prendersi cura solo di quel periodo iniziale, e poi le persone con paralisi sarebbero state lasciate fuori a cavarsela da sole nell'ampia comunità medica.

[00:04:36] Avere medici di base che non sanno nulla di cambiamenti neurologici come fornitori di assistenza medica. E poiché sono stato formato in medicina interna e ho visto due pazienti con paralisi nei miei quattro anni di formazione in medicina interna, sapevo che non eravamo attrezzati per farlo. Quindi, il mio obiettivo è sempre stato quello di cure croniche di lunga durata perché le persone con paralisi hanno bisogno di cure specialistiche. È una malattia orfana, lo sappiamo.

[00:05:16] Ci sono medici o operatori sanitari che sanno molto di paralisi e complicazioni correlate alla paralisi, ma di solito si trovano in centri accademici. Quindi, il mio obiettivo nella mia carriera era di rendere la cura della paralisi cronica parte di tutto ciò che insegno agli altri.

[00:05:44] Quindi, non è solo che voglio praticarlo, ma lo diffondo anche e formo le persone per essere in grado di farlo. Quindi, la mia ricerca è stratificata su questo. Sto esaminando le complicazioni e le comorbilità correlate alla paralisi e sto esaminando interventi che potrebbero ottimizzare la gestione medica, medico-riabilitativa e funzionale delle persone a lungo termine. In questo senso, sto usando l'attività come agente di influenza per modificare, ottimizzare la funzione neurologica e quotidiana a lungo termine.

[00:06:38] Quindi, sono interessato ad altri aspetti? Certo, mi occupo di pediatria e adulti allo stesso tempo perché questo è un continuum, e ci sono così pochi bambini piccoli che subiscono lesioni e poi quando passano dall'ambiente pediatrico a quello degli adulti, perdono così tanti, così tanti operatori che conoscono così bene la loro condizione. Quindi questo è il mio altro interesse, fare il continuum in individui con paralisi di causa traumatica e non traumatica.

[00:07:17] Krissy Dilger: Wow. Apprezzo molto il tuo lavoro e sono sicuro che molte persone ne hanno tratto beneficio. E questa è un'area su cui sono contento che tu stia lavorando, perché penso che sia poco servita. Quindi, il Center for Spinal Cord Injury presso Kennedy Krieger è riconosciuto come un centro di eccellenza SRNA per i disturbi neuroimmuni e siamo così grati di avere la tua collaborazione. Puoi raccontarci di più sul tuo centro e sui tipi di pazienti che tratti? Quali specialisti potrebbe vedere un nuovo paziente se prende un appuntamento con te? Puoi spiegarci in cosa consiste un'esperienza tipica per un nuovo paziente?

[00: 08:05] Dott.ssa Cristina Sadowsky: Sì. Quindi, vediamo pazienti ricoverati. Vediamo solo la popolazione pediatrica fino a 21 anni, 11 mesi e 29 giorni per il ricovero. L'assistenza ambulatoriale che forniamo va da zero a 92. 92 è stato il paziente più anziano che abbiamo assistito in questa clinica. Ho ancora un paio di 86 e 87enni che seguiamo. Quindi, popolazione pediatrica ricoverata, e ci occupiamo sia di cure acute che croniche. L'assistenza ambulatoriale è il continuum.

[00:08:49] Ci occupiamo sia di paralisi traumatiche che non traumatiche del midollo spinale, ma ogni tanto vediamo anche altre diagnosi neurologiche, come l'ictus. Poiché l'ictus spinale e l'ictus normale, alcuni ictus correlati al cervello, hanno alcune conseguenze comuni in termini di perdita funzionale o di perdita di funzione, quindi possiamo applicare l'intervento basato sull'attività ad altre diagnosi. Ma principalmente, vediamo circa mille pazienti diversi all'anno che hanno paralisi traumatiche e non traumatiche del midollo spinale, adulti e bambini.

[00:09:39] È un'unità di riabilitazione medica. Quindi, ogni paziente che viene visitato nel centro ha un fornitore certificato di medicina per lesioni del midollo spinale. Abbiamo quattro medici. Siamo tutti certificati in medicina per lesioni del midollo spinale, oltre a medicina fisica e riabilitazione. Abbiamo anche un'infermiera specializzata, eccezionale, straordinaria, ma sta andando in pensione. Quindi, sì. Non possiamo sostituire Janet, ma siamo nel processo di trovare qualcuno che possa riempire le sue grandi, grandi scarpe.

[00:10:25] Quindi, la riabilitazione medica, ho detto non solo che hai un medico che dirige le cure mediche correlate alla lesione del midollo spinale, ma poi hai il fisioterapista, il terapista occupazionale. Forniamo cure per la spasticità. Forniamo cure respiratorie specifiche, che includono la stimolazione del nervo diaframmatico e frenico. Quindi, per gli individui con livelli molto elevati di lesioni che dipendono dal ventilatore, abbiamo un programma in cui cerchiamo di limitare la quantità di dipendenza dal ventilatore.

[00:11:04] Forniamo assistenza sanitaria per le ossa, perché gli individui con paralisi correlata a lesioni del midollo spinale hanno una bassa massa ossea o osteoporosi. Eseguiamo anche i nostri studi neurodinamici perché la vescica neurogena è una componente delle comorbilità correlate alle lesioni del midollo spinale.

[00:11:28] E non ci sono abbastanza urologi che sanno davvero che tipo di vescica hanno le persone con lesioni al midollo spinale. Quindi, la maggior parte degli studi urodinamici vengono eseguiti in centri non specializzati. Potrebbero essere ginecologi o correlati alla salute femminile, e la vescica neurogena correlata alla lesione al midollo spinale è molto, molto diversa.

[00:11:55] Abbiamo una clinica per il trasferimento dei nervi e dei tendini. Inoltre, come parte dei nostri interventi riabilitativi, abbiamo una produzione di ortesi personalizzate. Quindi, i nostri terapisti realizzano stecche e gessi personalizzati invece di andare semplicemente da un ortopedico.

[00:12:22] Abbiamo un allenamento per l'andatura locomotoria. Abbiamo più di 10 modi diversi per far camminare una persona con paralisi. Abbiamo una componente di ipossia intermittente acuta nel nostro programma riabilitativo e una componente di stimolazione spinale transcutanea. Applichiamo questi due interventi neuroplastici come parte dell'assistenza clinica, non solo come parte della ricerca, che facciamo anche in questo.

[00:12:58] Abbiamo un'unità di ricerca clinica che lavora solo sulla ricerca traslazionale, sulla ricerca traslazionale significativa. È quel passaggio, quell'ultimo passaggio che fa la differenza nel risultato funzionale della persona. Non abbiamo topi che camminano. Stiamo solo leggendo i documenti su questo, e poi lo trasferiamo agli esseri umani.

[00:13:25] Penso che abbiamo molti più programmi perché abbiamo un programma sportivo adattato. Abbiamo anche un simposio annuale, che si terrà a giugno. È ibrido, puoi iscriverti. Il 9 giugno è il nostro 20° anniversario. Sarà bello. Ma sì, abbiamo la tripla minaccia. Abbiamo l'assistenza clinica, l'insegnamento e la ricerca perché facciamo parte delle grandi istituzioni mediche di Hopkins. Siamo affiliati a loro e non siamo Hopkins. [ride]

[00:14:07] Krissy Dilger: Ottimo. È stata una panoramica fantastica. So che fai un ottimo lavoro alla Kennedy Krieger, ed è bello sentire tutti i programmi che fai. Non li conoscevo nemmeno tutti. E solo per dire, abbiamo fatto un podcast di recente, credo con un membro del team Kennedy Krieger sulla stimolazione spinale transcutanea, quindi se qualcuno sta ascoltando ed è interessato, abbiamo fatto un podcast sull'argomento di recente. Lo potresti trovare sul nostro sito web ufficiale.

[00:14:40] Andiamo avanti. Penso che come clinico, specialmente quando hai a che fare con alcuni di questi fattori sconosciuti in questi disturbi, possa essere difficile per te. Personalmente, come ti prendi cura di te stesso e rimani con i piedi per terra? E cosa ti dà gioia al di fuori di Kennedy Krieger e cosa ti aiuta a elaborare le emozioni.

[00:15:09] Dott.ssa Cristina Sadowsky: Quindi, sono nato ottimista praticante. Sono abbastanza sicuro che avere una visione positiva della vita richieda sia natura che educazione. Quindi, sono nato con il gene e lo sto potenziando con pratiche quotidiane.

[00:15:33] Sono molto attenta alla cura di me stessa. Penso che se devo usare l'attività e l'esercizio come agenti di recupero, dovrei essere in grado di applicarli a me stessa, perché l'esercizio è la fonte dell'utilità e non c'è niente di meglio. Quindi, sì, faccio esercizio. Sono uno spirito creativo, quindi scrivo poesie. Vado alla sinfonia. Suono un po' il pianoforte. Ho ottime relazioni sociali. Continuo a dire che la qualità della mia vita dipende dalla qualità delle mie relazioni, quindi mi piace interagire con tutti.

[00:16:24] E per dirti la verità, la motivazione più grande è avere un obiettivo, uno scopo nella vita. Torno alla genetica. Sono nato come una persona empatica. Ecco perché ho scelto la medicina. Ed essere in grado di dare agli altri mi dà la massima soddisfazione. Quindi, sì, sono un essere umano molto motivato e appassionato. Grazie per avermelo chiesto.

[00:17:01] Krissy Dilger: Certo. E ti conosco da qualche anno ormai, quindi posso sicuramente attestarlo, di sicuro.

[00:17:07] Dott.ssa Cristina Sadowsky: Sì, credo che si veda.

[00:17:11] Krissy Dilger: Quindi, c'è qualcosa che vorresti condividere con qualcuno che potrebbe prendere in considerazione la tua clinica per le cure o con un genitore che sta pensando di portare il proprio figlio al Kennedy Krieger?

[00:17:24] Dott.ssa Cristina Sadowsky: Beh, personalmente penso che siamo la migliore unità pediatrica per le lesioni del midollo spinale nel paese, e penso che ci siano delle metriche per questo. Ma, naturalmente, voglio vantarmi, e siamo molto bravi anche nell'assistenza cronica a lungo termine per adulti.

[00:17:49] Abbiamo così tante opzioni in questi giorni. E so che fare delle scelte è difficile, ma è necessario. Quindi, se dovessi dire qualcosa al genitore di un bambino con un esordio recente o più lontano di paralisi o a un individuo che si trova in quella situazione, direi, fai i compiti, fai le tue ricerche online, fai domande, prendi il telefono, parla con persone che si trovano in quella situazione che potrebbero aver già scoperto la ruota prima che tu ottenga quelle informazioni. Contatta la Siegel Rare Neuroimmune Association e la Christopher and Dana Reeve Paralysis Foundation. Contatta Craig Nielsen. Questi sono grandi nomi nel campo.

[00:18:45] Quindi affidatevi alle risorse esistenti e non sentitevi in ​​colpa per aver giudicato. Perché quando si tratta di una buona assistenza correlata alla paralisi, c'è una linea molto retta. Ci sono persone che lo fanno bene e poi tutti gli altri. E ci sono pochissimi centri che sono in cima a quella linea. Quindi fate le vostre ricerche. Ovviamente, essere vicini alla vostra famiglia e alla vostra rete sociale è molto importante. E se non potete viaggiare a Baltimora, cosa che capisco, non molte persone possono viaggiare.

[00:19:30] Abbiamo un programma di una o due settimane, in cui puoi venire, rimanere per due settimane, imparare ciò che devi imparare e poi il nostro terapista lavora con il tuo terapista locale. Quindi, non devi passare i tuoi mesi sulla costa orientale. Anche se non è un brutto posto. Baltimora ha una cultura e degli sport davvero buoni. Ma possiamo far funzionare questa cosa perché il nostro interesse è che i pazienti e le persone con paralisi ricevano le migliori cure e faremo in modo che ciò accada indipendentemente da dove si trovino.

[00:20:10] Krissy Dilger: Incredibile. Sì. È così bello sentirlo, e so che Kennedy Krieger è così accomodante. Ho conosciuto persone che hanno visitato il tuo centro e hanno ricevuto ottime cure lì, quindi posso confermare che riceverai le migliori cure al Kennedy Krieger, di sicuro.

[00:20:29] Dott.ssa Cristina Sadowsky: Siamo brave persone, brave e gentili, e forniamo queste cure.

[00:20:34] Krissy Dilger: Sì. Non sapevo nemmeno che Janet si sarebbe ritirata, ma dovremo prenderla così com'è, immagino. Ma volevo farti un'altra domanda prima di concludere. E cioè, cosa speri per il futuro delle malattie neuroimmuni rare?

[00:20:57] Dott.ssa Cristina Sadowsky: Oh, ci sono stati così tanti sviluppi nell'ultimo decennio, e sono tutti sviluppi positivi con vere e proprie modifiche, così come per la diagnosi e la modifica del modo in cui si interviene.

[00:21:17] Quindi, la mia speranza è che riconosciamo che la scienza ci porta da dove siamo a più avanti. E che possiamo usare la scienza e una buona assistenza clinica per cancellare le conseguenze della paralisi. Non sto dicendo che curerà la paralisi, perché ascolta, quando ho iniziato questo campo 20 e passa anni fa, pensavo che la cura sarebbe arrivata nel decennio successivo. Quindi, non si tratta di curare.

[00:21:55] Sappiamo di avere molta ridondanza extra nel nostro sistema nervoso, quindi dobbiamo solo arrivare a quel punto per riparare e recuperare la funzione in cui le conseguenze della paralisi non accorciano la durata della vita dell'individuo e non influenzano la qualità della vita e la partecipazione. Ciò richiede scienza, supporto sociale, sistemi per una buona assistenza medica, istruzione. Quindi, la mia speranza è che continueremo ad avere tutto questo.

[00:22:50] Krissy Dilger: Ottimo. Bene, grazie mille, Dr. Sadowsky. È stato un piacere parlare con te e saperne di più su di te. Penso che molto di ciò di cui abbiamo parlato oggi susciterà un po' di entusiasmo e che risuonerà davvero in molti degli ascoltatori. Quindi, grazie per la condivisione.

[00:23:09] Dott.ssa Cristina Sadowsky: Grazie per avermi ospitata, Krissy. È un vero privilegio lavorare con la Siegel Rare Neuroimmune Association. E non è una questione di parole. La SRNA ha gli stessi valori fondamentali dell'International Center for Spinal Cord Injury.

[00:23:29] Io e Sandy abbiamo trascorso un po' di tempo in Texas diversi mesi fa e abbiamo così tante cose in comune. E queste sono tutte le cose belle che speriamo che ogni essere umano abbia. Quindi, sì, sono molto contento di aver potuto trascorrere questo tempo con te e grazie ancora.

[00:23:52] Krissy Dilger: Thank you.

[00:23:57] Grazie ai nostri sponsor Community Meets Clinic, Amgen; Alexion, AstraZeneca Rare Disease; e Genentech. Amgen si concentra sulla scoperta, lo sviluppo e la commercializzazione di medicinali che rispondono alle esigenze critiche delle persone colpite da malattie infiammatorie rare, autoimmuni e gravi. Applicano competenza scientifica e coraggio per portare terapie clinicamente significative ai pazienti.

[00:24:26] Amgen ritiene che scienza e compassione debbano lavorare insieme per trasformare le vite. Alexion, AstraZeneca Rare Disease è una società biofarmaceutica globale focalizzata nel servire pazienti con disturbi gravi e rari attraverso l'innovazione, lo sviluppo e la commercializzazione di prodotti terapeutici che trasformano la vita. Il loro obiettivo è quello di fornire innovazioni mediche dove attualmente non esistono e si impegnano a garantire che la prospettiva del paziente e il coinvolgimento della comunità siano sempre in prima linea nel loro lavoro.

[00:24:59] Fondata più di 40 anni fa, Genentech è un'azienda biotecnologica leader che scopre, sviluppa, produce e commercializza medicinali per il trattamento di pazienti con condizioni mediche gravi e pericolose per la vita. La società, membro del gruppo Roche, ha sede a South San Francisco, in California. Per ulteriori informazioni sulla società, visitare www.gene.com.