[00:00:02] Lidia Dubose: Ciao e benvenuto alla serie di podcast SRNA "Ask the Expert", "Community Spotlight Edition". Mi chiamo Lydia Dubose e ho moderato questo episodio. SRNA è un'organizzazione no-profit focalizzata sul sostegno, l'educazione e la ricerca sui rari disturbi neuroimmunitari. Puoi saperne di più su di noi sul nostro sito web all'indirizzo wearesrna.org. “Chiedi all'esperto” è sponsorizzato in parte da Amgen; Alexion, malattia rara AstraZeneca; e UCB.

[00:00:33] E per questo episodio, siamo lieti di essere raggiunti da Kim Harrison. Kim viveva ad Atlanta ed era co-leader del gruppo di sostegno della Georgia lì, e attualmente vive a St. Augustine, in Florida, con suo marito di 38 anni, Brian. Kim ha contratto la mielite trasversa nel 2004 durante un viaggio d'affari a Dallas, in Texas, ed è l'atleta adattiva che ha percorso il Camino di 500 miglia in Spagna con la sua sedia a rotelle adattiva. Puoi visualizzare la sua biografia completa nella descrizione del podcast. Quindi benvenuto, Kim. Grazie mille per il tempo che ci hai dedicato.

[00:01:10] Kim Harrison: Grazie per avermi ospitato, Lydia. Lo apprezzo.

[00:01:13] Lidia Dubose: Ti dispiacerebbe presentarti brevemente: chi sei, dove ti trovi, e poi approfondiremo un po' la tua esperienza con i disturbi immunitari rari?

[00:01:25] Kim Harrison: Mi sono trasferito da Atlanta quaggiù a St. Augustine ormai all'età di tre anni. Immagino, perché gli sport adattivi sono molto più grandi quaggiù. E mi piace ancora praticare tennis e handbike. Quando ero ad Atlanta, lo Shepherd Center organizzava molti eventi sportivi adattivi. E così, c'è un ospedale di riabilitazione da queste parti chiamato Brooks, a Jacksonville. Fa la stessa cosa. Quindi, posso ancora giocare a golf e usare la mia bicicletta su molti sentieri e cose del genere.

[00:01:54] E avere la mielite trasversa e lasciare la mia zona di comfort è stato molto difficile per me. Una delle cose più difficili da lasciare è stata la mia famiglia della Meditazione Trascendentale ad Atlanta. Ci incontravamo di persona una volta al mese per le riunioni del gruppo di supporto. Quando è arrivato il COVID, hanno continuato a tenere riunioni ma con Zoom. Adesso tengono ancora gli incontri mensili di persona, tranne l'estate in cui decollano, li tengono ancora di persona, ma li offrono anche online. Quindi, se non riesci ad andare allo Shepherd Center nel centro di Atlanta, puoi comunque partecipare agli incontri, il che è davvero bello. Voglio dire, c'erano momenti in cui le riunioni erano così grandi che dovevamo aggiungere sedie e cercare sedie sul pavimento da aggiungere. Penso che due volte l'anno organizzassimo riunioni in cui il paziente rimaneva nella stanza e poi la famiglia e gli operatori sanitari andavano in un'altra stanza.

[00:02:41] L'unica cosa che Jody e io sottolineiamo davvero è che non siamo solo noi a colpire la Meditazione Trascendentale, ma anche gli amici, la famiglia e chiunque nella tua vita. E a volte è come se non ti sentissi a tuo agio nel parlare di cose quando la persona di cui vuoi parlare è seduta lì. Quindi ci avrebbero presi—ci saremmo separati—e anche la famiglia e gli amici avrebbero detto: "Per noi ha significato molto poter parlare apertamente di come ci sta influenzando senza cercare di ferire la persona con sentimenti di Meditazione Trascendentale", perché a volte non è un peso, ma può essere stressante per i membri della famiglia. Basta vedere quello che attraversiamo ogni giorno e sapere che non possono aiutarci o che non possono fare altro per noi se non entrare in empatia con ciò che stiamo attraversando. Quindi, penso che sia stata un'ottima idea fare qualcosa del genere due volte l'anno in cui le altre persone potessero semplicemente sfogarsi senza preoccuparsi.

[00:03:28] Perché la stessa cosa, forse se volessi sfogarmi, non lo farei, ma diciamo che mio marito sta facendo qualcosa e tu non ti senti a tuo agio a tirarlo fuori. Sono seduti lì, ma potremmo parlare tutti tra di noi. Quelli con la Meditazione Trascendentale potrebbero sfogarsi su quello che sta succedendo senza ferire i loro sentimenti o preoccuparli. A volte succede qualcosa che non vogliamo preoccuparli, ma potremmo parlare apertamente tra di noi. E poi, come ho detto, negli altri mesi in cui ci incontravamo, eravamo tutti nella stessa stanza. Molte volte abbiamo avuto relatori ospiti provenienti da diversi fornitori di prodotti medici, per qualsiasi cosa accadesse nella comunità. Jodi era così esperta di NMO e io sarei arrivato con quello che stava succedendo con la Meditazione Trascendentale. Quindi, abbiamo convissuto così bene con il gruppo, non era come noi o loro: ecco, eravamo tutti insieme come una famiglia e capivamo tutti cosa stavamo attraversando.

[00:04:17] Qualsiasi nuovo trattamento, sperimentazione, qualsiasi cosa succeda, cerchiamo di tenerne informato il gruppo e poi apriamo il nostro gruppo Facebook o se nel frattempo dovesse succedere qualcosa, potremmo pubblicare cosa stava succedendo , o diciamo che c'era un evento di golf adattivo, c'erano due persone con NMO e qualcuno TM e poi io, un TM, che andavamo a questo evento. Quindi, qualunque cosa accadesse nella zona, avremmo informato gli altri membri di ciò che stava accadendo a livello locale.

[00:04:42] Lidia Dubose: Sì, lo adoro. E questo si adatta così bene alla nostra missione di essere più forti insieme, potresti avere una cosa e Jody potrebbe averne un'altra.

[00:04:52] Kim Harrison: Ma ce l'abbiamo tutti, indipendentemente dal tipo di dolore, stanchezza o altro. Lo capivamo ancora tutti. Trovi qualcuno che si è rotto una gamba e verrà da te e ti dirà: "Beh, sono stato su una sedia a rotelle per due settimane dopo che mi sono rotto la gamba". E tu lo guardi: "Sono contento che abbia funzionato per te". Ma tutti noi, quando parliamo di dolori, dolori o stanchezza o semplicemente della parte mentale dell'affrontarli, lo capiamo tutti. Abbiamo capito.

[00:05:19] Lidia Dubose: Assolutamente. Bene, andando un po’ più indietro nel tempo, puoi raccontarci qualcosa su come è stato per te l’inizio della Meditazione Trascendentale? Quando hai iniziato ad avvertire i tuoi sintomi? E che aspetto aveva? Hai cercato subito assistenza medica? E come sono stati quei primi giorni per te e la tua esperienza?

[00:05:40] Kim Harrison: Beh, essendo in viaggio d'affari, in realtà ero stato a Dallas per quattro settimane, e mi mancavano due giorni per tornare a casa. Quando mi sono alzato, il mio piede era addormentato. Era un formicolio e continuavo a picchiettarlo sul pavimento pensando che si sarebbe svegliato. Bene, il giorno prima ero su un carrello elevatore, ad insegnare ad altre persone come caricare i camion e come raccogliere scatole e fare cose. Quindi, pensavo davvero di aver appena pizzicato un nervo o stirato un muscolo della schiena, e che avrei iniziato a sentirmi meglio perché avevo anche mal di schiena. E così, era il mio piede destro a formicolare.

[00:06:08] Così ho guidato per circa due miglia fino al magazzino e mentre la mattina iniziava a progredire, il formicolio e l'intorpidimento hanno iniziato a insinuarsi lungo la mia gamba molto lentamente, è come se potessi sentirla muoversi. E alle 9:00, ogni volta che mi alzavo per camminare, continuavo a cadere di faccia. Letteralmente, mi sono alzato e quando ho appoggiato il piede destro, sono caduto. E ricordo che stavo inciampando lungo il corridoio, mi aggrappavo ai muri, e ricordo che questa ragazza mi passò accanto e disse: "Quella ragazza è ubriaca?" Dico: “Sono le 9:00 del mattino. Almeno aspetto fino a mezzogiorno." E così, abbiamo avuto una teleconferenza, ma dovevo fare la mia teleconferenza e quando mi sono alzato continuavo a cadere.

[00:06:43] Quindi le persone in ufficio mi hanno messo su una piccola sedia da ufficio, mi hanno fatto girare, mi hanno fatto scendere in macchina e mi hanno portato al pronto soccorso. E il dottore non ha voluto dire niente ad alta voce. Ma immagino che dal modo in cui avevo la paralisi sul lato destro, pensasse che stessi avendo un ictus. Quindi, a sua volta, mi ha fatto andare direttamente al pronto soccorso. Adesso scherzo su un sacco di cose. Quindi ormai il formicolio è arrivato fino al ginocchio. E così, quando siamo arrivati, mi stavano letteralmente aspettando fuori. E così faccio battute del tipo: "Dì alla mamma che ho la biancheria pulita" e ne prendo alla leggera.

[00:07:16] E ricordo che mi portarono dietro, e avevo solo una raffica di medici che correvano e controllavano le cose. E ovviamente ci sto pensando alla leggera, dammi solo una pillola o un'iniezione e mandami a casa. Non è un grosso problema. E così verso mezzogiorno, verso mezzogiorno è quando non riesco più a camminare. Ricordo che verso le 11:30 circa, sono inciampato in bagno e sono tornato e quella è stata l'ultima volta che ho camminato senza alcun ausilio. Quindi, hanno fatto una risonanza magnetica e poi hanno chiamato mio marito ad Atlanta e ora è tornato qui in preda al panico perché non sa cosa sta succedendo, e io ci sto prendendo alla leggera, e l'infermiera dice: "Oh, stiamo la ammetterò e probabilmente tornerà a casa domani." E io dico: "Poiché il mio piede dorme, mi ammetterai?" Ed è quello che ho detto.

[00:07:56] Ora stanno facendo una risonanza magnetica e ovviamente sto pensando: "Okay, ora vuoi solo dei soldi da me". Non lo so, non capivo, era davvero grave. Lo stavo prendendo davvero alla leggera. Quindi era mercoledì: mi hanno ricoverata mercoledì pomeriggio, mio ​​marito è partito giovedì perché le cose non miglioravano. Ma alle 5:00 circa, la paralisi era arrivata alla mia gabbia toracica e non potevo più muovere la gamba. Anche con le alte dosi di steroidi, hanno iniziato a darmelo, sospettavano di non essere sicuri di quello che avevo. Quindi hanno iniziato a somministrarmi alte dosi di steroidi per via endovenosa. Quindi, giovedì mattina, il piede sinistro ha iniziato a farlo. Quindi, hanno aumentato di nuovo i miei steroidi. Gli ci è voluto fino a domenica per diagnosticarmi. E continuiamo a scherzare su questo.

[00:08:38] Il neurologo entra con un piccolo blocco per appunti e si siede. Lui dice: "Non alza lo sguardo, non stabilisce il contatto visivo". Lui dice: "Beh, la buona notizia è che non hai la SM". Dice: “La brutta notizia è che hai la mielite trasversa. E lui si alzò e se ne andò. Ho detto che so cosa sono i pidocchi. Avresti potuto dirmi che avevo capito qualcosa. Voglio dire, stavo letteralmente fissando "Cos'è quello?" E sfortunatamente, quello che ha fatto è stato chiedere alla stazione delle infermiere di stampare su un WebMD quale sia la mielite trasversa e di darmelo. E immagino che essendo un leader di un gruppo di supporto, questa è l'unica cosa che dico alla gente, stai lontano da WebMD, sono le stesse informazioni del 2004, quando ho avuto la mielite trasversa, come lo sono adesso, nulla è cambiato.

[00:09:18] Leggerlo da Internet è stato, per me, devastante. Sembrava che non avrei mai fatto pipì o cacca da solo o che fossi dipendente dalle persone. Se avessi la sensazione che fosse molto deprimente e sconvolgente leggere qualcosa del genere da WebMD. Quindi, quello che hanno fatto è stato—è stato domenica, mi hanno diagnosticato—e poi quando hanno capito che non era quello che chiamano pericolo di vita mi hanno trasferito dall'unità di terapia intensiva a una stanza normale. Sono stato in una stanza normale per quattro giorni e poi sarei dovuto tornare ad Atlanta per la terapia fisica perché potevo stare in piedi sul piede sinistro, ma era insensibile. Non potevo sentirlo, ma potevo ancora starci sopra. E immagino che qualcuno abbia lasciato cadere la palla, e non siamo sicuri di chi, e alla fine sono costretto a restare là fuori. Beh, mi hanno messo in una residenza assistita, una struttura da 12 posti letto. C'erano soprattutto persone che si occupavano di sostituzione del ginocchio e dell'anca.

[00:10:08] Non sto scherzando. E ancora, fino ad oggi, quando mi hanno ricoverato, ero sulla barella, e ricordo che ero seduto alla postazione dell'infermiera e potevo sentire i due terapisti lì che cercavano su Google la mielite trasversa. Ne avevano sentito parlare. Non l'avevano mai trattato con nessuno. Quindi mi hanno ricoverato nella mia stanza e il giorno dopo abbiamo iniziato la terapia, che durava forse un'ora e 45 minuti al mattino e poi al pomeriggio, forse un'ora. Quindi erano seduti qui con pezzi di carta come questo. Leggendo quello che ho, cercando di capire come somministrarmi la terapia. Gran parte della terapia che mi stavano dando era più come ho detto, sostituzione del ginocchio salendo le scale e cercando di acquisire forza nel ginocchio. Beh, non è quello che avevo.

[00:10:46] Sono stato ricoverato lì venerdì. Non fanno terapia il sabato e la domenica. Quindi lunedì ho fatto la terapia e poi giovedì hanno deciso che potevo tornare a casa. Non avevo abilità di vita. Non potevo uscire dalla stanza. Così, quando sono partito, ho imparato a usare le aperture sui marciapiedi con la sedia a rotelle in partenza, ho imparato a salire in macchina senza tavola di trasferimento, andando all'aeroporto. Ho imparato come usare i bagni pubblici in aeroporto. Voglio dire, mi hanno letteralmente dato un deambulatore e una sedia a rotelle e sono stato rimandato a casa dopo quattro giorni di quella che chiamano "terapia". Sono tornato a casa, ho trovato un neurologo qui, non si è preso cura di lui. Quando stavo facendo tutte queste domande, ovviamente, ho commesso l'errore di guardare fuori dal WebMD, e lui ha detto: "Bene, cosa ti aspetti che faccia?" "Beh, non lo so, dimmi cosa ho." Ancora non capivo cosa avevo e come l'avevo ottenuto. Non sapevano ancora dirmi come fosse successo.

[00:11:38] E così ho iniziato ad andare da un neurologo allo Shepherd's Center, che è una struttura di riabilitazione più grande che capisce la mielite trasversa, Guillain-Barre, cose del genere, che la maggior parte delle strutture non capisce. Ed è stato quasi come se quando sono entrato lì, mi sono sentito come se fossi a casa, mi sentivo accogliente. Quando ho parlato con il neurologo, era completamente esperto di cosa sia la mielite trasversa. Hanno una clinica per la SM piuttosto buona laggiù che capisce la Meditazione Trascendentale, la NMO e altre cose del genere. Quindi ho iniziato ad andare lì dal neurologo e poi ho iniziato a partecipare ad alcuni eventi sportivi adattivi perché potevo vederli sui volantini. Uno di questi si chiama ASW Adventure Skills Workshop, dove abbiamo organizzato moto d'acqua, sci nautico, teleferica, arrampicata su pareti di roccia: solo eventi per tutto il fine settimana pensati per la persona con una lesione al midollo spinale.

[00:12:38] So di aver letto molto e che la mielite trasversa è in realtà classificata come una lesione del midollo spinale, ma rientra nella categoria non traumatica perché non abbiamo avuto un incidente, qualcosa non si è rotto , è una lesione non traumatica del midollo spinale. Quindi siamo ancora classificati come lesioni del midollo spinale. Molte volte è difficile spiegare alla gente che non ho avuto un incidente. Non stavo facendo nulla di avventuroso. Mi sono letteralmente svegliato, il mio piede si era addormentato e poi ero praticamente paralizzato dalla vita in giù. In casa posso usare un deambulatore. La mia gamba destra... non riesco a sollevarla. Non posso fare pressione su di esso. Fondamentalmente si trascina. Una volta che esco di casa utilizzo una sedia a rotelle. Non posso indossare le scarpe a causa del dolore neuropatico. Sono sempre scalzo.

[00:13:08] Tutti ridono sempre di questo: ho fatto qualcosa qualche tempo fa e avevo le scarpe, e la gente dice: “Oh, sono saltato da un aereo. Ho fatto paracadutismo. E nessuno mi vede fare paracadutismo. Tutto quello che ho sentito è: “Hai le scarpe. Non ti ho mai visto con le scarpe." Questo è ciò che hai imparato da tutto questo, è che indosso le scarpe? Quindi la cosa divertente è che sono sempre scalzo. Non mi piace che nulla tocchi i miei piedi. Dormo con i piedi fuori dal letto. Non voglio nemmeno che le lenzuola li tocchino. Sono così sensibili.

[00:13:35] Quindi, mentre tornavo a casa e andavo in quella che chiamano normale, ho dovuto autodidattarmi molto quando sono tornato a casa. Sono anche leader di un gruppo di supporto o amministratore di tre pagine della TM. E così, molte volte per il suo gruppo aperto, la mielite trasversa è aperta. Chiunque può accedere alla pagina. Laura, che è incredibile. Dirige la coalizione per la mielite trasversa, è aperta, ma mette decisamente sotto stress i professionisti medici. Chiunque può iscriversi e informarsi sulla mielite trasversa. L'unica cosa è essere un gruppo aperto, aiuta la famiglia, gli amici o chiunque cerchi informazioni sulla mielite trasversa a trovare le informazioni. Poi ci sono le persone che vivono con la mielite trasversa. Ora è riservato solo alle persone affette da Meditazione Trascendentale ed è chiuso.

[00:14:22] Perché a volte abbiamo bisogno di aree, ancora una volta, come se stessimo parlando del gruppo di supporto separato. Molte volte ci sono cose di cui vogliamo parlare. Abbiamo scoperto che in alcune pagine aperte stavamo parlando di un dolore alla schiena o di qualcosa che stava succedendo, e qualcuno che non aveva la mielite trasversa diceva: "Beh, mi risulta che la settimana scorsa mi sono tirato fuori la schiena". Non puoi confrontare i due. Quindi hanno creato una pagina Facebook riservata solo alle persone con la Meditazione Trascendentale, ma è chiusa. Quindi, possiamo ancora discutere di ciò che stiamo attraversando senza avere qualcuno che non capisce il collegamento, che ha iniziato a diventare un problema.

[00:14:57] Ho detto che la pagina sulla mielite trasversa è stata avviata da Andrea Denzel nel 09 o giù di lì. È una delle prime pagine Facebook per la mielite trasversa. Ora è un RN registrato e ha la mielite trasversa. E da quando ha iniziato, ha aperto molte più porte ad altre persone che potevano parlare apertamente di quello che stava succedendo. E quindi, se non vogliono che le persone vedano quello che... possono andare in uno dei gruppi privati ​​o in uno dei gruppi chiusi, penso che un aspetto positivo dei gruppi aperti sia, come ho detto, che consentono ai professionisti medici di scorrere lì e vedere a volte in prima persona cosa stiamo dicendo. Molte volte le visite dal dottore ti fanno durare 10, 15 minuti al massimo. Anche il mio medico di base accederà ad alcune pagine e le scorrerà.

[00:15:43] Quando mi sono trasferito qui, ho dovuto trovare una nuova primaria, e la mia... quella ad Atlanta è stata fantastica. Ha capito di ™, e questa qui, prima che andassi a trovarla, ha fatto molte ricerche. Quindi, quando sono entrato, ha capito come trattare tutto il corpo con la mielite trasversa. Ho praticamente smesso di andare da un neurologo circa cinque anni fa. Ne ho frequentato uno qui quando mi sono trasferito, così ne avrei uno in archivio nel caso succedesse qualcosa. Solo per me, personalmente, non cambierà nulla. Mi prendo il tempo, guido lassù, spendi $ 50 e letteralmente una visita è stata: "Come vanno la cacca e la pipì?" La visita è andata proprio così.

[00:16:23] Quindi, personalmente, ho smesso di andarci solo perché non ne vedevo lo scopo. Altri che sono acuti, si ripresentano: devono stare al passo con la situazione. Non mi piace togliere all'appuntamento qualcuno che potrebbe aver bisogno di vedere un neurologo quando non cambierà nulla quando esco dalla porta. Il mio fratello maggiore ha effettivamente la SM progressiva. Quindi, guardo qualcuno che ha bisogno di un appuntamento per andare lì e vedere il neurologo, invece lui mi guarderà e dirà: “Beh, non è cambiato nulla e non esiste una cura. Quindi, ci vediamo tra sei mesi. E in realtà, ecco cosa è interessante. Il mio fratellino aveva Guillain-Barré. Quindi abbiamo Guillain-Barre, mielite trasversa, tutti e tre. E all'inizio pensavano che il mio fratellino avesse la mielite trasversa, e l'hanno cambiato in Guillain-Barre perché alla fine è migliorato. Quindi, intendo, le probabilità di avere tre membri della famiglia, tutti i disturbi neurologici.

[00:17:19] Lidia Dubose: È davvero interessante. E ne hai parlato un po', ma come si svolge la tua giornata con la Meditazione Trascendentale? E hai parlato un po' del fatto di non indossare scarpe, ma in quale altro modo la Meditazione Trascendentale influisce sulla tua esperienza quotidiana mentre vai in giro per la vita? Che aspetto ha?

[00:17:39] Kim Harrison: Penso che la stanchezza sia la cosa più difficile da affrontare e, soprattutto quando sono invecchiato, ottobre sarebbero 20 anni. Avevo 45 anni quando ho preso la Meditazione Trascendentale e sto andando verso i 65. Molte volte devo guardare - diciamo che faremo qualcosa alle 4:00 del pomeriggio a seconda di quanto sia fisicamente estenuante. Molte volte faccio un pisolino prima di andare a qualche evento, altrimenti non ce la faccio. Ho problemi cognitivi. Quando comincio a stancarmi, non riesco a mettere in ordine le parole. Posso sentirlo nella mia testa dire: "Il libro è rosso", ma quello che viene fuori è "il libro rosso" e le parole sono confuse, ma non è così che le sento uscire.

[00:18:19] Ho imparato ad affrontare il dolore della neuropatia senza prendere medicine. Prendevo Lyrica e Gabapentin e tutti i medicinali che prendi per la mielite trasversa; ha peggiorato ulteriormente i problemi cognitivi. E ora sono in pensione, ma all'epoca stavo lavorando e ho detto: "Non posso sopportare qualcosa che mi farà...". Mi sentivo come se fossi sott'acqua e potevo sentire la gente parlare, ma non potevo non impegnarti. E così, mi sono lentamente liberato da tutti i diversi farmaci che mi hanno prescritto. E ancora una volta, questo è ciò che funziona per me. Non funziona per tutti, ma è ciò che ha funzionato meglio per me. Non riuscivo proprio a funzionare sentendomi come se fossi nella nebbia. Avevo paura di guidare a causa dei problemi cognitivi.

[00:19:01] Come ho detto, mi sento come se i miei piedi andassero a fuoco e qualcuno li stesse spegnendo con un rompighiaccio. Questo è l'unico modo in cui posso spiegarlo. Se sono seduto lì con un paio di pantaloncini e qualcuno mi sfiora qualcosa contro la gamba, è come se un porcospino mi avesse appena punto. Avevo ancora il dolore alla fasciatura in vita. È sul mio lato destro, dall'ombelico fino alla schiena, tutti i pantaloni mi salgono sopra la vita, anche la biancheria intima, tutto deve arrivare fino al punto in cui c'è il dolore del bendaggio. Oppure ci approfondisce. Immagino di fare il Cammino, e tra due settimane c'è un evento di surf qui all'una del pomeriggio. Allora so che devo andare a letto presto la sera prima e provare a dormire un po' prima di andare, altrimenti sarò troppo stanco per farlo.

[00:19:51] Quindi penso che la stanchezza sia il problema più grande per me che soffro di mielite trasversa perché molte volte influenza le cose che sto facendo perché io... facciamo festa al clubhouse. Sono quasi le 7:00, le 8:00 e comincio già a stancarmi perché non ho dormito. Non ho fatto un pisolino prima. Allora devo scusarmi o andarmene. Perché una volta che mi sento così stanco, di nuovo, entrano in gioco i problemi cognitivi. Comincio a biascicare le parole o non riesco a mettere le cose a posto o in ordine. Ancora una volta, nessuno potrà mai spiegare il motivo per cui ciò accade: la stanchezza senza motivo. Alcuni giorni non vado nemmeno da nessuna parte e non faccio nulla. Sono solo stanco e non ho voglia di uscire o di interagire con altre persone. Sono solo stanco. Cerco di non lasciare che ciò influenzi la mia vita sociale ed è per questo che devo guardare, ad esempio, abbiamo un grande calendario di carta in cucina, e devo guardare cosa succede quel giorno. Allora, so come pianificare se devo fare un pisolino o sto bene? A volte devo scegliere due eventi, quale sarà il meno faticoso per me.

[00:20:57] Lidia Dubose: Quindi, ci sono molti modi in cui influisce?

[00:20:58] Kim Harrison: Sì.

[00:20:59] Lidia Dubose: E nel corso degli anni hai fatto molto per aumentare la consapevolezza sulla Meditazione Trascendentale. So che con il gruppo della Georgia ci sono alcuni eventi di sensibilizzazione a cui hai partecipato e mi stai dicendo che hai portato questo cartello blu con te. Puoi parlarci un po' di questo?

[00:21:17] Kim Harrison: Dice che TM non vincerà. Non so se riuscite a vederlo. Porto qualcosa del genere da circa 10, 12 anni. Quello che voglio che la gente sappia è che non si tratta di una condanna a morte, ma cambierà le nostre vite, ma non possiamo permetterlo. Dobbiamo cercare di mantenere quella che diciamo essere “la nostra nuova normalità”. Cosa possiamo fare per dimostrare che questo non ci batterà? Dobbiamo continuare a lottare ogni giorno. Ho un piccolo cartello retrattile, lo porterò anch'io, ma molte volte faccio qualcosa dove c'è vento e il cartello si accartoccia o si piega. Quindi, cerco di tenere con me quello laminato. Ho fatto paracadutismo e ho tenuto quel cartello in modo che la gente potesse vedere che c'è ancora vita dopo la mielite trasversa: il problema è che dobbiamo solo imparare come affrontare il modo in cui è cambiata la nostra vita, sia noi che le persone della nostra famiglia e dei nostri amici perché colpisce anche loro.

[00:22:22] Come ho detto, molte volte, i miei amici più cari capiscono perfettamente quello che sto passando. Ma se incontro qualcuno di nuovo, è difficile spiegargli: “Sì, mi sono appena svegliato. No, non ho fatto...” La gente non capisce ed è difficile spiegare come ho preso la Meditazione Trascendentale. Non lo so. È ancora etichettato come idiopatico. Non lo sanno. Ho avuto un'infezione alle vie respiratorie superiori. E l'unica cosa che dice il neurologo, dice: "Pensiamo che quello che è successo sia stato con l'infezione delle vie respiratorie superiori, il tuo sistema immunitario stava cercando di combatterla, è andato in tilt e ha attaccato il midollo spinale", è fondamentalmente come i termini dei profani erano mi ha spiegato. Quindi entro con la tosse e esco su una sedia a rotelle, davvero?

[00:22:59] Quindi mi piace portare in giro il mio cartello e le persone vedono il cartello, vedono le parole su di esso e fanno domande, e questo fa anche emergere una conversazione sulla mielite trasversa. Come quando le persone mi chiedono quando sono in pubblico, non mi interessa se è strano o no. Non ho problemi a parlarne. Mentre stavo facendo il Cammino, ogni persona che ho incontrato mi chiedeva della sedia o del motivo per cui eravamo lì. Raccontavo loro della mielite trasversa, e ho questi piccoli biglietti da visita che porto, e c'è il sito web dell'SRNA e le loro informazioni e li distribuivo in modo che le persone potessero andare alla SRNA e ottenere le informazioni, informazioni valide che loro' stai cercando. Informazioni certificate e non qualcosa fuori da Google.

[00:23:41] Lidia Dubose: E raccontaci un po' perché hai deciso di fare il Cammino di Santiago. Cosa ha dato inizio a questa avventura per te?

[00:23:49] Kim Harrison: Bene, nel 2019, un gruppo chiamato I'll Push You ha fatto il suo Camino de Santiago inaugurale. Hanno fatto la via francese dalla Siria. Erano fondamentalmente 100 chilometri esattamente a 60 miglia, ed era un evento di sei giorni, e ho fatto domanda per il 2020, e con COVID è stato cancellato. Poi nel 21 pensavano di andarsene, ma il COVID era ancora un problema, soprattutto a livello internazionale. Quindi abbiamo dovuto annullare di nuovo. Quindi, sono andato nel 2022 con loro. Sono andato con un caro amico. Era una terapista ricreativa dello Shepherd Center, Abby Greer. Alla fine è diventata la mia compagna di stanza. Quindi, c'erano sei persone su sedia a rotelle e circa 50 e più camminatori che erano lì per aiutarci se ne avessimo avuto bisogno.

[00:24:30] E quindi c'erano molte persone che aiutavano a spingere e tirare per tutto il percorso, e mi sono sentito così potenziato, e ho scoperto che c'è un 500 miglia, ho pensato che quello che stavamo facendo fosse il Camino. E ho iniziato a leggere di più a riguardo, e c'era un Cammino di 500 miglia. E io dico: "Beh, mi piacerebbe farlo". E, naturalmente, le persone dicono: "Non puoi fare 500 miglia su una sedia a rotelle". "Cosa hai appena detto?" E questo è ciò che ha dato inizio a tutto. Due persone mi hanno detto: "Non puoi farlo su una sedia a rotelle". Quindi, qualcuno che ho incontrato durante la spinta di 500 miglia, abbiamo iniziato a parlare di fare le cinque o la "Ti spingerò". Quindi, ho iniziato a parlare di fare 500 miglia e alla fine sono diventato l'unico utente su sedia a rotelle affetto da mielite trasversa e poi cinque persone mi hanno aiutato a spingermi, tirarmi o sbloccarmi, in pratica.

[00:25:18] Penso di averlo fatto di più, uno, quando la gente diceva che non potevi farlo, che una sedia a rotelle non sarebbe stata in grado di percorrere 500 miglia, e due, per dimostrare che le persone con la Meditazione Trascendentale, hanno ancora una vita da vivere. Penso che sia stata la cosa più importante. Ho stretto così tante amicizie con la mielite trasversa. Voglio dire, è uno schifo avere la Meditazione Trascendentale. Ma sono così fortunato con le persone che ho potuto incontrare tramite i social media o di persona.

[00:25:47] Molto veloce, ero a Las Vegas una volta. C'è un'amica che ha... Mary ha la Meditazione Trascendentale. E lei è venuta a prenderci all'aeroporto e ci ha portato in hotel e ho potuto incontrarla. Quindi, ovunque tu vada, dici sempre: "Guarda, qualcuno ha la Meditazione Trascendentale in questa zona?" E prova a incontrarli mentre sei lì. Ma ne hanno così tanti: molte persone sono molto negative riguardo al mio tentativo di andarci. Continuavano a dire: "Oh, non sarai in grado di farlo?" o "Cosa fai se ti stanchi?" E onestamente, una delle cose che mi preoccupava era la stanchezza. Ma è quasi come se quando sei lì e lo fai, la tua adrenalina se ne va, e stanno succedendo così tante cose. Non hai tempo per pensarci davvero finché non hai finito.

[00:26:22] Ora, non mentirò, quando abbiamo finito quella notte, abbiamo fatto la doccia, abbiamo mangiato e siamo andati subito a letto. Gran parte del gruppo andrà da un bar all'altro di notte. Sto bene. Vado a letto perché sapevo che avevo bisogno di dormire un po' per poter affrontare il giorno dopo. Pochi giorni, la stanchezza ha iniziato a prendermi e ho lottato. Non potevo bere il caffè, cominciavo a stancarmi perché poi dovevo andare in bagno in mezzo al nulla. Letteralmente, era un campo. Neppure gli alberi. Quindi ho iniziato a portare con me gomme da masticare alla caffeina. Quindi, se iniziassi a sentirmi stanco, potrei lanciare un pezzo di gomma alla caffeina e caricarmi di energia. Poiché non devo usare un catetere, non sono per un team di Meditazione Trascendentale, sono sorpreso. E così tante persone me lo hanno detto, non sto seguendo un programma per l'intestino o la vescica. Se sento il bisogno di andare, vado e basta.

[00:27:13] Ma ho provato a limitare quanto bevevo durante il giorno perché, ho detto, a volte non sarebbe nemmeno un albero. Se potessimo trovare un posto dove andare, allora due delle ragazze terrebbero una coperta e io avevo una cosa chiamata "lei-picciolina", e tu vai in questa tazza, e si sbocca come quella di un uomo... e io avrei semplicemente andare in mezzo al nulla. Ho utilizzato questo piccolo sgabello pieghevole che all'occorrenza fungeva da panca per la doccia o da deambulatore. Abbiamo alloggiato in una stanza: la nostra camera era al quinto piano. C'erano 53 gradini solo per raggiungere la stanza. Quindi, ho dovuto sedermi sul sedere e urtare.

[00:27:45] E per esercitarmi, sono andato al Faro qui a St. Augustine. Sono 219 gradini, 150 piedi in su. Quindi, mi sono esercitato lì alcune volte: qual è il modo più sicuro, senza cadere, soprattutto se sono stanco? Perché comincio... stessa cosa. La mia mente non riesce a raggiungere il tuo corpo. E così, mi sono ritrovato a sedermi sul sedere e a sbattere su e giù. Abbiamo detto nel monastero del 12° secolo e c'erano 30 gradini per raggiungere la stanza. Poi siamo saliti lassù e c'era solo un tappeto di due pollici a terra. Su questi tappetini c'erano 60 persone con due docce per tutti.

[00:28:19] Il Camino non era assolutamente accessibile. Andare laggiù ti fa apprezzare l'ADA per iniziare con alcuni tagli sul marciapiede. So che ci hanno provato, ma non ho potuto fare a meno di ridere di loro. E' proprio così. Un posto effettivamente pubblicizzato, era accessibile in sedia a rotelle, e siamo arrivati ​​lì, e non lo sono finché non si superano i primi otto gradini, e poi era accessibile. Quindi, ancora una volta, non è accessibile in alcun modo. E penso che una delle cose che stavamo cercando di dimostrare è che se qualcuno con disabilità vuole provarlo, deve vedere il modo reale in cui lo stiamo facendo. Con I'll Push You, quando abbiamo finito a fine giornata, un autobus ci è venuto a prendere e ci ha riportato in hotel. Poi abbiamo avuto un coinquilino, tu hai avuto una piccola e comoda doccia. Hai mangiato in hotel, poi i pasti al mattino, l'autobus è venuto a prenderci e ci ha portato dove avevamo interrotto.

[00:29:09] Beh, ogni giorno eravamo in un posto diverso. Abbiamo soggiornato in ostelli per tutto il percorso. Laggiù li chiamano Mt. Burgess. Ma ogni sera alloggiavamo in un posto diverso. Solo due notti nel Camino abbiamo un giorno di riposo in cui siamo stati due volte nello stesso posto. Quindi, siamo partiti l'8 maggio, abbiamo iniziato il cammino a Saint John, in Francia, e abbiamo terminato il cammino a Santiago, l'11 giugno. Quindi per tutto il tempo abbiamo avuto solo due giorni di riposo. Ogni giorno eravamo in alto per 15-20 miglia al giorno.

[00:29:35] Lidia Dubose: Oh mio Dio. Oh.

[00:29:36] Kim Harrison: Quando siamo passati attraverso l'abbandono, abbiamo preso la strada di San Giacomo, che è la strada che portarono San Giacomo alla sua ultima dimora, e si chiama strada del pellegrino. Una volta, la polizia era effettivamente seduta sulla carreggiata e ci ha detto che era troppo pericoloso percorrere quella strada, e avevano bisogno che noi girassimo intorno, e noi semplicemente eravamo in giro e continuavamo ad andare. C'è stata una volta in cui ho dovuto alzarmi dalla sedia, la sedia era troppo larga per il sentiero ed era un dislivello di 30 piedi. Quindi, ho dovuto sedermi e fare uno schizzo sul sedere e poi hanno cercato di portare la sedia dietro di me. E hanno perso l'equilibrio e la sedia è scivolata di 30 piedi verso il basso.

[00:30:07] Vecchi letti di fiumi abbandonati, che contenevano rocce come questa che abbiamo dovuto cercare di superare. Ed è lì che avevano delle cinghie sul davanti che potevano aiutarmi a tirarmi o aiutarmi a superare aree del genere. Finisco per cadere sette volte diverse. Non puoi vederlo adesso. Ma le mie braccia hanno riportato tutte queste cicatrici nel punto in cui ho sbattuto contro un tetto, e la sedia si è ribaltata, ho allungato il braccio e il braccio ne ha subito il peso. Un bel po' di giorni se stessimo viaggiando molto... beh, la maggior parte di questo era fuoristrada. Era ghiaia, terra, arrampicata su montagne non asfaltate.

[00:30:42] E ho finito per cadere sette volte diverse. Uno di questi era fangoso e la ruota anteriore era affondata nel fango. E quando è successo, sono volato fuori a testa in giù e poi, dopo aver tirato fuori la sedia a rotelle dal fango, c'era così tanto fango sulla ruota che non voleva nemmeno girare. Quindi, stiamo cercando di prendere un bastone e di estrarne il fango. E poi, una volta entrati nell'area di un villaggio più grande, dovremmo chiedere un tubo da giardino per provare a lavarci. Il fango era nella catena, non riuscivo nemmeno a far andare la sedia. È una sedia con libertà di grinta, che ha due maniglie che puoi pompare in questo modo, e aveva una ruota davanti e poi le tue due sul lato. Quello che ho fatto con le ruote laterali è stato dove si trova il tubo, poi ho inserito un rivestimento in Kevlar, quindi abbiamo montato la ruota. Quindi, il rivestimento in Kevlar era tra la camera d'aria e il pneumatico, il che avrebbe aiutato a prevenire eventuali forature.

[00:31:31] Alla fine prendo con me tre camere d'aria extra e poi un set di pneumatici che ho legato con cerniera sotto la sedia perché è uno pneumatico di dimensioni strane. E se è successo qualcosa al pneumatico o lungo il percorso, non c'è nessun posto dove puoi andare a ripararlo. Non avevo la sedia manuale, quindi dovevo usare la sedia a griglia ovunque andassi, il che potrebbe essere un po' frustrante perché la ruota anteriore sporge di circa un metro. Quindi, provare a girare o fare qualcosa in pubblico, era molto difficile manovrarlo. Penso che probabilmente la cosa più frustrante che ho avuto per tutto il tempo è stata semplicemente cercare di manovrare con quella sedia in pubblico. Una volta tornata a casa, mio ​​marito mi è venuto a prendere all'aeroporto. Aveva la mia sedia manuale e io ci salii. Pensavo di essere come una principessa che si rotolava perché era così: la sedia a griglia pesa 45, 50 libbre. Quindi, per cominciare, è una sedia d'acciaio pesante. E non è affatto comodo. È solo una sedia d'acciaio duro e...

[00:32:22] Lidia Dubose: Serve per il fuoristrada ma non per stare in città o spostarsi in altri posti?

[00:32:26] Kim Harrison: No. E non per l'uso quotidiano. È solo molto scomodo. Quindi, per fortuna, avevo un buon cuscino Roho e ne controllavo la pressione ogni giorno, assicurandomi che fosse impostato correttamente perché non riesco ad alzarmi con quella gamba sinistra. La cosa più divertente era che quando ci riposavamo, le persone che camminavano si sedevano, si riposavano e si toglievano le scarpe e poi io stavo seduto lì in piedi, così non mi venivano le piaghe da decubito. Quindi, abbiamo effettivamente realizzato un piccolo video carino in cui Andrew dice: “Bene, cosa c'è che non va in questa immagine? La gente cammina o è seduta e poi quello sulla sedia a rotelle è qui in piedi", il che è comunque divertente perché le persone... li spaventano quando mi vedono alzarmi, salire su una sedia a rotelle e mi vedranno alzarsi e loro sembrano tutti così.

[00:33:07] E a volte le persone mi guardano in modo strano e io dico: "È un miracolo", perché non lo sai. Ti guardano dicendo: "Perché sta in piedi se è su una sedia?" E penso che mi piace educare le persone su cosa significhi essere un paraplegico incompleto. Incompleto significa che abbiamo ancora un po' di movimento, ma non posso camminare senza assistenza, ma posso stare in piedi sulla gamba sinistra e posso ruotare con essa. Ma questo è il massimo che posso fare senza alcun dispositivo assistito. Essendo in Spagna, le persone erano così gentili. In realtà è stato divertente. Alcuni posti, quando hanno visto la sedia a rotelle, hanno cercato di renderla accessibile, ma hanno peggiorato le cose. È come se ci stessero provando.

[00:33:52] In uno degli ostelli in cui abbiamo alloggiato, la signora era così dolce. Era in piano, ma le stanze erano ancora quattro piani più in alto. Quindi, quello che ha fatto, ha fatto portare giù un letto e metterlo nella sala da pranzo per me. Quindi, stavamo ridendo a colazione perché ho fatto colazione a letto perché il mio letto era lì e il tavolo della sala da pranzo è lì. Ma per me è stato così carino da parte sua farlo. Quindi non ho dovuto salire le scale. Ho parlato con parecchi amici che vogliono davvero farlo. E ho detto: "Devi davvero guardare il terreno e guardare i posti in cui dovevamo stare".

[00:34:23] Abbiamo prenotato tutti gli ostelli prima di andare. E molti non ci lasciavano nemmeno prenotare la stanza a causa della sedia a rotelle. Temevano per motivi di sicurezza di non lasciarci nemmeno prenotare. Ecco alcuni dei problemi che abbiamo riscontrato. Come ho detto, i bagni sono inaccessibili. Gran parte del terreno lo era. Voglio dire, non sto scherzando, se non ci fossero massi come questo, saremmo andati oltre. Per farlo devi assolutamente avere la sedia da fuoristrada giusta. Non puoi prendere una sedia manuale o qualcosa del genere. Lo romperebbe sicuramente.

[00:34:57] Anche la mia cosa famosa è che adoro andare in discesa, alzare le braccia e dire: "Wee!" Quindi ridono sempre, è una cosa che faccio sempre. Dissero: “Su alcune di queste colline e cose del genere, non sarai in grado di andare 'piccoli'”. E una di quelle era una montagna di 3,300 piedi su cui siamo saliti; alzarsi era un voto del 12%. Quindi, a tutti e cinque ci è voluta circa un'ora e qualcosa per risalire, e abbiamo preso le nostre foto e cose, e abbiamo iniziato a scendere e sto anche guardando in basso, è una pendenza del 18% in discesa. E hanno detto che qualunque cosa sopra i 14 anni è considerata pericolosa. E guardo letteralmente in basso e dico: "Wow". Quindi, per tirare indietro i freni invece di tirare in questo modo, ho afferrato le mie braccia perché in questo modo potevo avere una presa migliore. Quando abbiamo finito avevo già tutti i lividi sulle braccia e ho bruciato un buco nei freni. Perché quando lo freni, ti tiri indietro. C'è una barra su entrambi i lati del manubrio. E quando tiri indietro, quello è il tuo freno. Stavo tirando così forte; ha bruciato un buco.

[0:35:52] Pensavamo che sarebbe successo. Quindi mio marito mi ha preparato due manicotti in acciaio inossidabile da mettere sopra. Quindi, una volta che ho fatto un buco nel freno, abbiamo fatto scivolare la manica e ci abbiamo messo uno spillo. E direi che circa tre settimane dopo, abbiamo iniziato a creare un varco. E così, ho dovuto girarlo. Ecco quanto stavo usando i freni. Ci sono state parecchie volte in cui, anche percorrendo alcune strade, passavo davanti alle macchine. Su una delle colline che siamo scesi, ho superato un'auto sulla sedia a rotelle. È pazzesco.

[00:36:19] Lidia Dubose: Ma sembra che tu fossi preparato, hai portato quei pezzi e...

[00:36:26] Kim Harrison: Giusto. Penso che andando con I'll Push You, che è un'organizzazione straordinaria, hanno aperto così tante porte e hanno permesso alle persone di sperimentare il Cammino. Anche se hai bisogno di assistenza, c'erano tre persone sul nostro che non usavano le armi. E se provi a fare quello che ho fatto io per le 500 miglia, non c'è modo che possano farlo. Questo semplicemente non accadrà. Ma con I'll Push You, lo hanno reso accessibile soggiornando in hotel, scegliendo la strada giusta da percorrere. Guardo qualcuno, aveva la SM progressiva, Michael, e non c'era modo che avrebbe potuto fare un Camino senza seguire I'll Push You. Chiunque non vede l'ora o voglia provare a fare un Cammino. Suggerirei vivamente di guardare I'll Push You. Stanno già iniziando la registrazione per il 2025.

[00:37:15] Seguono due percorsi. Adesso seguono la via francese e poi quella portoghese. E quindi sono circa 60 miglia, circa 10 miglia al giorno, ma è anche quello che puoi fare. Quindi, come per me, c'erano giorni in cui pompavo e spingevo, mi stancavo, c'era qualcuno lì che mi aiutava, mi spingeva. Quindi, non hai la sensazione di dover fare tutto da solo tutto il tempo. Ci sono persone lì per aiutarti durante tutto il percorso. E molte persone rinunciano al loro tempo e ai loro sforzi e pagano per fare il Cammino per aiutare a spingere. Anche gli spacciatori ne traggono molto vantaggio. Basta osservare la resilienza delle persone sulla sedia a rotelle che cercano di fare ciò che possono. Come ho detto, dopo aver scelto I'll Push You, mi è venuta la febbre e volevo fare l'intero incontro. Quindi l'ho fatto. Quindi siamo partiti l'8 maggio da Saint John, in Francia, due giorni dopo siamo entrati in Spagna, e abbiamo finito. Avremmo dovuto finire il 12 giugno, ma alla fine siamo arrivati ​​un giorno prima, l'11 giugno.

[00:38:07] Lidia Dubose: Conoscevi in ​​anticipo il tuo team oppure li hai incontrati sul posto e li hai conosciuti durante il viaggio?

[00:38:13] Kim Harrison: Ne conoscevo tre da I'll Push You. Erano nel gruppo I'll Push You. E poi le due ragazze che erano nel gruppo, le ho incontrate quando siamo arrivati ​​a Parigi. Volammo tutti a Parigi, ci incontrammo per la prima volta, andammo in tournée per un giorno e poi prendemmo il treno ad alta velocità fino a Saint John. Immagino che suggerirei, se mai qualcuno volesse fare qualcosa del genere, di assicurarsi di conoscere bene le persone prima di farlo. A volte abbiamo avuto dei problemi ad unirci perché, come ho detto, alcune persone non ci conoscevamo. Quindi, stavamo cercando di conoscerci in una situazione difficile, cercando di andare su e giù per montagne, rocce, colline, fango, pioggia e tutto il resto.

[00:38:50] John Martinez, che viene dal Texas, è stato determinante nel farmi superare quel traguardo. È rimasto con me per tutto il percorso. È stato di grande aiuto. Ha scoperto che dopo circa la settima volta sono caduto; era perché stavo diventando troppo sicuro di me. E così, se iniziassi a decollare, si aggrapperebbe alla sedia e direbbe: "Vai a guardarlo di nuovo". Sarò onesto, mi sono arrogante un paio di volte: "Oh, ho capito". E in realtà abbiamo chiamato tutta questa maledetta cosa che ho qui è "Non capisco". L'abbiamo chiamato così.

[00:39:19] È umiliante sapere che le persone hanno rinunciato al loro tempo in sei settimane per venire ad aiutarmi a farlo. Senza il supporto della squadra non ce l’avrei fatta. Voglio dire, alcune colline erano così ripide. Stavo cercando di spingere ed era così ripido. In realtà stava sollevando la ruota anteriore. Era così ripido che sto cercando di spingere la sedia e mi viene voglia di ribaltare la sedia all'indietro. Ecco quanto era ripida la collina. Quindi, direi che chiunque abbia bisogno di assistenza per farlo. Se non lo fanno, sono molto più giovani di me. Quindi ridevamo e dicevamo: "La nonna ha delle armi", cercando di spingere tutte quelle colline. È stato molto stimolante. Penso che dopo i primi due giorni in cui ho iniziato a pensare: "Okay, ce l'hai, puoi farcela". Non ho detto che sia diventato più facile, ma dopo è stata più una sfida mentale che fisica continuare a spingere, continuare a farlo.

[00:40:14] E come ho detto, ho solo due giorni di riposo per tutto il tempo. Alcune mattine ci alzavamo alle 4 con i fari in testa e ne avevamo uno davanti alla sedia solo per vedere il sentiero. Era così buio quando siamo partiti. In uno di questi, volevamo andare in cima a questa montagna e vedere l'alba dall'altra parte, cosa che dovevamo partire in vantaggio prima del sole. Fortunatamente, finivamo ogni giornata mentre il sole era ancora alto. Molti degli ostelli in cui abbiamo alloggiato avevano... si chiamavano Pilgrim Mills, dove si consumava semplicemente un pasto comunitario all'interno di una grande sala da pranzo, il che era molto divertente. Aveva persone provenienti da diversi paesi. Ha fatto tradurre da Google. Ho incontrato così tante persone straordinarie lungo la strada. Se incontrassimo qualcuno che volesse aiutarci a spingere, gli permetteremmo di aiutare a spingere la mia sedia. Se non mi sentivo a mio agio, avevamo una parola di sicurezza, dicevo: "Oh, guarda gli scoiattoli". E "scoiattolo" era la parola sicura, e sapevano che non mi sentivo a mio agio se qualcuno spingeva la mia sedia, quindi sapevano di non lasciarlo fare.

[00:41:04] Un giorno questo gruppo ha bevuto parecchio e volevano aiutare a spingere. Beh, non ero a mio agio. Quindi ho detto: "Oh, guarda tutti gli scoiattoli che corrono in giro". Allora il gruppo sapeva: non permetterglielo. A volte camminiamo con le persone e loro vorrebbero aggrapparsi, spingere per un po'. E penso che abbia aiutato anche dei perfetti sconosciuti. Molte persone dicevano: “Mi stavo stancando e voglio arrendermi qui. Questa sedia a rotelle mi passa accanto. Hanno detto: "Volevo smettere e poi ti vedo andare a comprare una grande vecchia sedia a rotelle rosa", perché ho preso del nastro adesivo e ho fatto sanguinare la sedia con del nastro adesivo rosa. E poi sui raggi ho messo quelle cannucce di plastica che si mettono sulla bicicletta dei bambini e quelle erano rosa. Dopo circa la seconda settimana siamo arrivati ​​al punto in cui siamo arrivati ​​in un villaggio e la gente è venuta: “Oh, ho sentito parlare della sedia. Abbiamo sentito parlare di voi lungo la strada." Hanno sentito della sedia a rotelle sul sentiero. Abbiamo aperto una pagina Facebook chiamata 500 Mile Push, dove ci sono anche molti video e immagini delle nostre iniziative lungo il percorso.

[00:42:04] Lidia Dubose: E hai parlato un po' di com'era l'accesso e di cosa hai fatto per prepararti. Ci sono dei momenti salienti che ti hanno colpito durante le sei settimane e di cui vorresti parlare?

[00:42:19] Kim Harrison: È difficile perché gran parte di ciò mi ha dato potere, così tanto. Voglio dire, ho pianto molto e non piango. A volte ero così sopraffatto alzando lo sguardo con qualcosa, potevo semplicemente finire qualcosa e poi girarmi e guardarlo e mi emozionavo davvero. Non posso credere di avercela fatta. Ci sono una o due colline che volevo raggiungere in cima da sola e con il gruppo che stava lì, con le mani alzate pronte ad aiutare se ne avessi avuto bisogno. E ho detto che la ruota sta scoppiando, sto lottando, sono quasi in lacrime, ma quando ho finito, è stata... la stessa cosa. Basta guardare indietro. Stavo piangendo perché ero così emozionato da averlo fatto. Non che sia stato un momento triste.

[00:42:55] Immagino che il traguardo sia stato: ho detto: "Siamo a circa due miglia dal traguardo" e la gente voleva prendere un caffè, e ho detto: "No, posso vedere la cattedrale proprio lì, noi stiamo finendo." E, voglio dire, comincio a piangere. Quando siamo arrivati, non riuscivo a smettere di piangere. Mi ci sono volute sei riprese anche solo per fare un video che avevo completato perché non riuscivo a smettere di piangere. Ero così sopraffatto. Mi guardo intorno... tutte queste persone che l'hanno camminato continuavano a dire: "Non posso credere di aver camminato per 500 miglia", e mi guardano dicendo: "Non posso credere che tu abbia attraversato 500 miglia". Ce ne sono una o due volte. Penso che uno di loro - il più emozionante sia - e non riesco a pronunciarlo. Quindi non voglio massacrarlo.

[00:43:34] È una croce, ed è il punto più alto del Cammino, ed è lì che lasci un ricordo o lasci qualcosa, lasci dietro di te i tuoi dolori e le tue preoccupazioni e porti via la gioia. Beh, non sono riuscito a farcela. Quindi ho dovuto strisciare tra le rocce per arrivarci. E ho lasciato qualcosa per mia sorella che era morta e per i miei suoceri. E poi quando te ne vai, è la conclusione, lasci un ricordo e poi te ne vai con felicità, ti lasci alle spalle il dolore, lasci la felicità. Ovviamente, scendere è sempre molto più semplice a causa della gravità. Ma per arrivare in cima ho dovuto strisciare sulle mani e sulle ginocchia. Quindi, sono diventato un po' dannato facendolo. Ma è qualcosa che facevano tutti gli altri, è qualcosa che volevo fare anch'io.

[00:44:12] Come ho detto, ci sono così tanti momenti in cui è difficile individuare una cosa perché ci sono così tanti giorni in cui si diceva che avremmo finito. Sto solo guardando la sedia Grit che andrà un altro giorno. Ma abbiamo percorso così tante miglia. Il giro di boa è stato molto emozionante perché diceva che rimanevano 248 miglia o comunque molti chilometri. E lo guardo dicendo: “Aspetta un attimo. Siamo già qui da quattro settimane, andremo avanti per 4.5 settimane e siamo solo a metà strada. Come finiremo tra altre due settimane? Ma poi il terreno è cambiato. Si siedono in un Camino. Sono tre fasi. L'inizio, i Pirenei, che sono molte montagne e terreni molto accidentati. Hanno detto che è fisico.

[00:44:51] Poi a metà strada, quello è l'emotivo, si chiama Metes, che è il deserto, che pensiamo cactus del deserto e cose del genere. Ma per di più è semplicemente piatto, asciutto, senza alberi e senza molti paesaggi. E hanno detto che quella è la parte emotiva perché mi dà molto tempo per pensare perché è tutto tranquillo, niente da guardare. E alla fine, l'ultima parte dalla Siria in poi, la chiamano spirituale, dove inizi a sentirla più nel tuo cuore che nella parte fisica. Quindi, ci sono tre fasi e, guardando indietro, ho potuto sentire la differenza nelle fasi mentre procedevamo.

[00:45:27] Penso che un giorno abbiano dovuto mettermi su un taxi per sei miglia, un taxi accessibile. In realtà il sentiero era chiuso, non si poteva passare e la gente camminava. Beh, il problema era che eravamo su un'autostrada a due corsie, e c'erano le macchine qui, tre pollici sono la linea bianca e poi il guard rail, non c'era nessun posto per la sedia, e mandavano la gente avanti e su una strada tortuosa , stanno cercando di rallentarli. Quindi abbiamo trovato una soluzione e ho detto: anche il team era d'accordo. Quindi, questo è semplicemente troppo pericoloso. Noi possiamo saltare da parte, tu no. Quindi, per sei miglia, mi hanno messo su un taxi e poi li ho incontrati alla fine.

[00:45:59] Ho avuto fortuna di non essermi ammalato. Ho preso un sacco di Airborne. Onestamente cerco di non stare con molte persone solo a causa della parte autoimmune. Se vedevo qualcuno con il raffreddore, "Scusa, sei laggiù". Non volevo correre rischi lungo la strada. Mi sono assicurato di prendere multivitaminici mentre ero lì e ferro extra e cose del genere per cercare di dare una mano. Ma è difficile spiegare un solo momento oltre a quello di entrare, finire e guardare, perché proprio all'inizio c'è un'immagine. Sono conchiglie e frecce di ciò che hai seguito sul sentiero. Quindi, potresti entrare nel sentiero e devi cercare una freccia gialla ed è così che giri. E all'inizio c'è una conchiglia che è di ottone, e ti fai fotografare con il piede sopra.

[00:46:39] E alla fine, c'è una conchiglia proprio nel mezzo della Cattedrale di Santiago, il padiglione lì da cui metti il ​​piede fuori e scatti una foto. Allora, ho una foto dell'inizio e della fine. E penso che la mia seconda foto preferita sia: la parte anteriore della ruota era in Spagna e la ruota posteriore era in Francia. Ero letteralmente a cavallo tra due paesi. Ho pensato che fosse affascinante il fatto che le ruote anteriori in Spagna fossero finite e che la ruota posteriore fosse finita in Francia. Ma come ho detto, lungo il percorso, ho cercato di educare le persone. A volte è difficile quando stai morendo e non hai molto tempo per parlare della mielite trasversa perché non riesci proprio a condensarla.

[00:47:16] Quindi ho dovuto imparare a fornire ai lettori una versione riassuntiva dei più giovani che non conoscono una versione molto breve di cosa sia la trasversale. E poi ci sono momenti in cui sapevamo di avere tutto il tempo per parlare a cena, allora andavo più in profondità, ma ho provato a distribuire quante più carte potevo in modo che le persone potessero cercare e ottenere informazioni valide su cosa sia la mielite trasversa. . Come ho detto, essendo leader di un gruppo di supporto e amministratore di alcune pagine, la prima cosa che diciamo alle persone è: "Stai lontano da WebMD". E proprio adesso qualcuno l'ha pubblicato oggi, stavano cercando un gruppo di supporto da qualche parte, www.wearesrna.org, e dico sempre alla gente: "Quello di cui avete bisogno sarà qui, sia che si tratti di un gruppo di supporto virtuale" , di persona."

[00:48:01] A volte qualcuno con cui parlare. Molte volte hai bisogno di un leader del gruppo di supporto o di qualcuno con cui semplicemente parlare. E quelli di noi soffrono di mielite trasversa da un bel po', è difficile da spiegare. Certi giorni mi sveglio e non sembra che sia successo. E poi alcuni giorni mi sveglio: “Beh, le gambe sono pesanti, pungono. Devi alzarti dal letto e andare avanti. Fino a quando sono tornato al lavoro, il che è interessante perché hanno detto che sarebbero passati da sei mesi a un anno prima che tornassi al lavoro. E sono tornato al lavoro due settimane dopo essere uscito dall'ospedale.

[00:48:31] Quindi ero in ospedale, ho contratto la mielite trasversa il 6 ottobre 2004 e sono tornato al lavoro subito dopo Halloween. Ho ricevuto il mio primo assegno di invalidità e ho capito: "Devo tornare al lavoro", e anche il lavoro è stato davvero fantastico. Mi hanno fatto scendere con la sedia prima di tornare al lavoro e controllare che tutto fosse accessibile, cosa mi sarebbe servito al mio ritorno. Cercare un nuovo lavoro su una sedia a rotelle è molto impegnativo perché i datori di lavoro non diranno: “Non ti assumeremo a causa della sedia”. La prima cosa che vedono è la sedia. Quindi, prima di venire per un colloquio, li avvertivo sempre: "Sono su una sedia a rotelle". Quindi hai sempre quello sguardo sorpreso.

[00:49:09] Ma onestamente, quando ho lasciato il mio ultimo lavoro, ho avuto la migliore presenza di chiunque altro lì. Quindi è interessante. È come se cercassi di spiegare ai datori di lavoro che le persone con disabilità lavorano quasi di più per dimostrare che possiamo fare un lavoro rispetto a qualcuno senza disabilità. È come se dovessimo sempre dimostrare qualcosa. Quindi, molte volte facciamo cose, ed è come se fossimo dei super-realisti perché cerchiamo di continuare a dimostrare alle persone che possiamo fare quello che possono fare gli altri.

[00:49:33] Lidia Dubose: Beh, è ​​fantastico. Ed è sorprendente che tu abbia completato questo grande viaggio, la grande spinta del Camino e abbia dimostrato che la gente dice che non puoi, ma tu dici che puoi e con la squadra era possibile. Quindi è fantastico.

[00:49:48] Kim Harrison: Con la squadra e tanta pianificazione e come ho detto, ho aperto gli occhi, cioè non è accessibile. Non è accessibile in alcun modo. Ma come ho detto, se stai cercando un Cammino accessibile, cerca sicuramente, ti spingerò perché lo rendono accessibile. E quest'anno hanno effettivamente preso qualcuno con disabilità visive. Oltre ai sei utenti su sedia a rotelle, hanno preso alcuni non vedenti e hanno camminato con loro con il loro ausilio visivo e gli hanno spiegato com'era il Cammino, camminando con lui e spiegando gli alberi, i fiori e cose del genere. Quindi, non si tratta solo di persone con disabilità fisiche, quest'anno hanno preso qualcuno con disabilità visive, il che era una novità per loro.

[00:50:26] Quindi sono molto aperti e molto ricettivi nel prendere: c'era qualcuno che ha camminato l'anno scorso e ha camminato con un deambulatore per tutto il percorso. Come ho detto, ti sei allenato per questo. Ora, l'allenamento in Florida per le salite non è avvenuto perché qui è piatto. Quindi nuotavo tre giorni alla settimana con questi guanti in rete che danno più resistenza e poi una maschera da nuoto con boccaglio qui. Quindi, non dovevo girarmi, sollevare la testa e girarmi avanti e indietro, e nuotavo quasi per un miglio ogni volta, tre giorni alla settimana. E nei giorni in cui non nuotavo, andavo nella sala pesi quaggiù e lavoravo solo sulla forza della parte superiore del corpo. Erano più le mie spalle che le mie braccia perché la sedia, la spingi così. Erano più le mie spalle a fare il lavoro. Quindi, ho fatto molti pesi sulla parte superiore del braccio nella sala pesi.

[00:51:19] Lidia Dubose: Beh, tanta preparazione e...

[00:51:23] Kim Harrison: Ci è voluto un anno.

[00:51:24] Lidia Dubose: – tutto ed è sempre un viaggio riuscito. Quindi, congratulazioni per il viaggio riuscito.

[00:51:30] Kim Harrison: Thank you.

[00:51:31] Lidia Dubose: Ed è semplicemente fantastico conoscere i diversi modi in cui le persone che vivono con un disturbo neuroimmune possono agire.

[00:51:40] Kim Harrison: Ed è stato anche interessante, molti dei miei amici affetti da mielite trasversa hanno girato molti video e foto e li hanno condivisi: "Questa è mia sorella che pratica la Meditazione Trascendentale e guarda cosa sta facendo", e alcuni degli altri amministratori di alcuni dei altre pagine lo condividevano. Non per vantarmi o vantarmi o qualcosa del genere, penso che sia più da dimostrare ancora una volta che si può fare con tanto lavoro. E ancora, dipende dalla mobilità di ognuno e dai suoi problemi fisici. E se non puoi fare i 500 come abbiamo fatto noi, cerca un'organizzazione che pianifichi e li abbia organizzati con hotel e cose che abbiano aree più accessibili.

[00:52:21] Ma posso dire che quello che ho fatto non era affatto accessibile. Penso che alcuni posti in cui ho soggiornato li considererei accessibili. Facevo video ogni sera negli ostelli in cui alloggiavamo e la gente rideva. Uno di questi era piatto quando sei entrato, ma c'erano nove gradini per scendere in bagno. Quindi, dovrei ricordare di notte e ricordare che sono stato in un posto diverso ogni notte. Quindi, dovrei assicurarmi che quando mi alzo, diciamo per andare in bagno, non inciampi giù per le scale. Quindi, dovrei sedermi e sbattere il sedere, andare in bagno, rialzarmi di nuovo e tornare a letto. Sono stato fortunato. Ogni volta prendevo la cuccetta inferiore. Ho chiamato il letto inferiore ogni volta e ho risposto. Ma hanno detto che stiamo condividendo, quando condividi due docce con altre 60 persone. E so che ci vorrà ancora un po'.

[00:53:05] Quindi, nel nostro gruppo eravamo sei in totale, glielo direi quando arriviamo. Ragazzi, fate la doccia perché mi ci vorrà ancora un po' per arrivarci. E il piccolo sgabello che portavo; Lo piegherei. Posso usarlo un po' come deambulatore e poi lo piegherei e ci avrei un piccolo posto a sedere. E potrei usarlo come panca per la doccia e poi usarlo per sedermi. Ma ho detto: "C'è così tanto che non era affatto accessibile". Anche se qualcuno che camminava nel nostro gruppo è caduto e ha battuto la testa e si è procurato un bell'uovo qui e un grosso graffio. Quindi sono caduto dalla sedia, ma anche chi cammina cade, inciampa e si fa male. Quindi non sono stata solo io a cadere. Laura è caduta e ha fatto un bel cenno con la testa, è semplicemente scivolata su una roccia ed è caduta. Quindi, quando sono caduto, è stata in gran parte colpa mia. Ero arrogante. Stavo diventando troppo sicuro di me, andavo troppo veloce e non prestavo attenzione.

[00:54:00] Come ho detto, ho appena colpito la radice di un albero e si è ribaltato. Potrei colpire una roccia e si ribalterebbe. Quindi, John si è sicuramente assicurato che quando stavo iniziando a diventare troppo sicuro di me o arrogante, potesse vederlo, e si aggrappasse alla sedia e dicesse: "No, non hai questo". E mentre scendevamo a Bomb Hill, “Oh, sì, hai ragione. Non avrei potuto farlo. Ma era la voce della ragione. Quindi si è assicurato che entrassi sano e salvo. Molte volte l'altro gruppo, le persone del gruppo lasciavano andare la sedia, lui la riprendeva e se ne andava, “Dille che sta bene. Non arriverà in fondo senza cadere." E come ho detto siamo arrivati ​​al fondo; era proprio lì. Molte volte non ascolto la voce della ragione perché voglio divertirmi e vedere se riesco a farcela.

[00:54:37] Ma sicuramente mi hanno permesso di mettermi alla prova molto. C'erano molte cose che - abbiamo detto quando arrivavo in cima o in fondo alla collina o sopra le rocce e cose del genere, mi guardavo indietro dicendo: "Non posso credere di averlo fatto". Una delle montagne... in realtà eravamo noi, quando il sole sorse il giorno dopo eravamo sopra le nuvole. Ecco quanto eravamo in alto. E scendendo lungo i sentieri, c'erano effettivamente i pali bianchi e rossi che mettevano sulle strade per misurare la neve. Eravamo saliti così in alto. Quindi, vai accanto a persone che camminano e guardano la sedia come: “Non posso credere che tu sia appena salito su quella collina. Stiamo sbuffando e sbuffando, cercando di salire e voi ragazzi avete appena messo una sedia a rotelle?" E io ho detto: “Sì, l'abbiamo fatto. Vai avanti e dimmi che non possiamo farlo. Ma questo è il motivo per cui non vincerò.

[00:55:22] La Meditazione Trascendentale non avrà la meglio su di noi. Dobbiamo rimanere positivi e dobbiamo spingerci oltre. Come ho detto, non pensavo di poterlo fare. Sono più vecchio di molte persone che percorrono il sentiero e sono riuscito a finirlo. Ma ora ho detto, una volta che inizi, non puoi tirarti indietro adesso, sei lì, sei impegnato, lo finirai. Ma apprezzerei davvero che molti dei miei amici affetti da mielite trasversa condividessero e commentassero i video perché mi ha aiutato. Mi ha aiutato molto perché sapevo che mi avrebbero supportato per tutto il percorso.

[00:55:51] Lidia Dubose: Incoraggiamento.

[00:55:54] Kim Harrison: Lo era davvero. E ho detto che ci piace chiamarci fratello della Meditazione Trascendentale, sorella della Meditazione Trascendentale, ehi sorella, ehi fratello, perché è così che siamo, perché siamo come una famiglia senza essere imparentati con il sangue. E così tanti di loro condividono molti video e mi danno solo incoraggiamento. Se guardo il thread, la maggior parte di loro sono persone con mielite trasversa che pubblicavano parole incoraggianti per andare avanti. Quindi questo ha aiutato molto. È stato davvero così. È come se la mia famiglia della Meditazione Trascendentale mi avesse davvero fatto andare avanti, e penso che sia grazie a loro che ho finito. È come se avessi qualcosa da dimostrare a me stesso, ma volevo anche dimostrarlo alla comunità della mielite trasversa—anche allora, diciamo solo SNRA—perché ci sono altri disturbi che non sono solo mielite trasversa. Voglio dimostrare alla comunità che è possibile farlo con molto lavoro e molta pianificazione.

[00:56:47] Lidia Dubose: Bene, grazie per averlo condiviso con noi e grazie per averlo condiviso lungo tutto il percorso e assicurati di includere alcuni collegamenti alla tua pagina Facebook. Quindi, se le persone vogliono riguardare quei video, possono guardarli. Qui, prima di concludere, volevo solo chiederti: cos'è qualcosa che vorresti che più persone sapessero o capissero sulla convivenza con la mielite trasversa, dato che hai molte conversazioni con le persone?

[00:57:14] Kim Harrison: Immagino che molto dipenda dalle persone che camminano, che hanno la Meditazione Trascendentale e che non puoi vedere. Menzionerò Jenna molto velocemente. È in Georgia. Potrebbe entrare nella stanza in questo momento e non sai se ha la mielite trasversa, ma soffre anche molto di quello che facciamo. Semplicemente non vedi la sedia a rotelle. Quando abbiamo organizzato la Giornata di sensibilizzazione sulla mielite trasversa nel 2013 o 12, quando abbiamo presentato una petizione allo stato della Georgia, che non è un proclama, molti stati hanno un proclama. È un modulo generico che compili, mandi al governatore, lui lo firma. In realtà abbiamo ottenuto una risoluzione della Camera che è fondamentalmente legge.

[00:57:50] Lo abbiamo fatto a febbraio. Molti stati lo hanno fatto a giugno, lo capisco, ma noi lo abbiamo fatto a febbraio perché coincide con il Mese delle Malattie Rare e la Giornata delle Malattie Rare che celebriamo al Campidoglio. Quindi, lo abbiamo fatto a febbraio in concomitanza con il mese delle malattie rare. Quindi dovevamo andare negli uffici da un lato, poi tornare al Campidoglio e poi attraversare la strada, verso l'ufficio. Abbiamo dovuto attraversare avanti e indietro circa quattro volte e la povera Jenna era semplicemente esausta quando abbiamo finito. E mi sto rotolando avanti e indietro sulla sedia. Quindi, stiamo facendo la conferenza stampa e la gente continua a farmi domande. Non l'hanno chiesto a Jenna perché l'hanno vista andare in giro.

[00:58:25] E vorrei che la gente lo capisse. Solo perché qualcuno cammina, non vede quello che sta passando, l'intorpidimento, il dolore, il bruciore, la stanchezza. Ha detto che dopo avrebbe dovuto prendersi due giorni di ferie dal lavoro. Era così stanca di camminare avanti e indietro. Ma la gente non lo capisce. Inoltre, questo... è ancora difficile da spiegare alla gente. Non sappiamo come ottenerlo. Non c'è spiegazione. Come puoi avere un raffreddore e partire su una sedia a rotelle? È difficile spiegarlo alla gente e talvolta, come ho detto, non hai molto da trovare per discuterne.

[00:59:06] Penso che la SNRA abbia salvato la vita a molte persone perché fornisce buone informazioni con cui cominciare. È ricerca. Sfortunatamente, quando arrivano i vaccini antinfluenzali, iniziamo a considerare i pro e i contro e la gente entra in politica. Litigano per prenderli o meno. E il podcast organizzato da SNRA è quello che pubblico sempre su quei thread. Ci sono i cinque podcast su come farsi il vaccino antinfluenzale e su come farsi il vaccino COVID. E questa è la prima cosa. Durante la stagione dell'influenza fredda, ho iniziato a pubblicarlo come intestazione in modo che le persone possano iniziare a vederlo in anticipo. E quando le persone iniziano a discutere sull'opportunità o meno di sottoporsi alle iniezioni, quello che pubblico è il podcast di medici certificati che conoscono la mielite trasversa, l'NMO e gli altri disturbi.

[00:59:53] Quindi di solito è una delle prime cose che pubblico. Ho detto prima, ho messo: “Chiedi al tuo medico. Le informazioni provenienti da Facebook e le opinioni di altre persone non costituiscono un consiglio medico”. E poi li do, ho detto, poi pubblico anche il podcast e ho detto: "Dai un'occhiata a questi, guardali e poi prendi una decisione informata, ma parla comunque con il tuo medico". Sfortunatamente, le persone vanno ancora su Facebook per ottenere consigli medici, proprio come le opinioni, e tutti hanno un’opinione. Ma sfortunatamente, qualcosa del genere diventa molto acceso, può diventare molto brutto e le persone possono iniziare a insultare con i pro e i contro dei vaccini.

[01:00:31] E ancora una volta, è una decisione personale tra la persona e il suo medico, e in realtà non appartiene a Facebook. Ma ancora una volta, è lì che la gente va adesso per chiedere consiglio. Vorrei che fosse solo un modo più semplice per spiegarlo, ma non c'è. E come ho detto, SNRA, do queste informazioni a così tante persone perché, come ho detto oggi, qualcuno ha cercato supporto qui. È lì che puoi trovarne uno. Chiedono informazioni su alcuni farmaci: vai qui e guardalo. Stai lontano da Google. Dico alla gente: “Non andare su Google. Questa è l’informazione peggiore che otterrai.” Molte volte le persone possono ottenere informazioni sulla mielite trasversa parlando con altre persone di TM.

[01:01:14] Penso che sia l'unica cosa positiva dei gruppi di supporto perché, diciamo, se non posso indossare le scarpe e qualcun altro dice: “Posso. Ebbene, come superi l'inverno?" Ad Atlanta ci sono stati degli inverni freddi. Ho appena imparato a gestire il freddo. Alcune persone imparano cosa mettersi ai piedi o cosa possono fare. E penso che raggiungere gli altri sia probabilmente la cosa più utile. Quando ho preso la Meditazione Trascendentale, non esistevano né Facebook né Internet. C'era un gruppo che avevamo come un gruppo di posta elettronica. Era TMIC e Jim Lewin fondò il Transverse Myelitis Internet Club o qualcosa del genere, e andavamo d'accordo: era un thread su cui potevamo scrivere cose, ma era enorme. Era lungo, era come un'e-mail e semplicemente non veniva mai—o l'oggetto non cambiava o qualcosa del genere.

[01:01:56] E poi, quando è uscito Facebook, ha aperto nuove opportunità ad altri perché prima non c'era modo di incontrare qualcuno affetto da mielite trasversa. Non sapevi chi c'era là fuori perché non avevi i social media come adesso, la cosa più positiva è il podcast. Tutte le informazioni che la SNRA diffonde. Se non hai la mielite trasversa nel tuo familiare, puoi andare a dare un'occhiata anche alle informazioni che ci sono. Come mio marito, è di grande aiuto. Voglio dire, non sarei dove sono senza di lui. Si assicura che io abbia un ciclo manuale. Se voglio andare a una gara, si assicura che sia carico. Ho il mio cibo; Ho tutto ciò di cui ho bisogno.

[01:02:32] È anche utile, come ho detto, che i membri della famiglia vadano lì e guardino cosa stanno attraversando le altre persone, soprattutto come ho detto, in gran parte è invisibile. Ho detto: "Puoi far sì che le persone passino dai ventilatori ai deambulatori". Ognuno è diverso. Non esiste una “taglia unica” quando si tratta del nostro disturbo. Come ho detto, non riesco nemmeno a sentire i miei piedi, ma posso stare in piedi. Non ha senso, e probabilmente non lo avrà mai. Ed è difficile spiegare a qualcuno che non lo è, come dico nella nostra comunità, cosa stai passando. Ma penso che la stanchezza sia la cosa più difficile da spiegare a qualcuno perché, come ho detto, posso stare bene: posso avere un giorno e non aver fatto nulla, mi sento ancora stanco.

[01:03:10] Non c'è né rima né motivo. Quindi, vorrei che ci fosse un modo più semplice per spiegarlo, ma non c'è, devi solo scegliere quanto dura la conversazione e come spiegare la mielite trasversa. Ma ho detto che non vincerà.

[01:03:26] Lidia Dubose: Non vincerà.

[01:03:29] Kim Harrison: Questo è quello che abbiamo fatto. La TM Walk in nel 2013, era circa un terzo di uno stagno e ho preso il mio deambulatore, e mi ci è voluta un'ora e mezza, ma camminavo, e la sedia a rotelle era dietro di me e dovevo sedermi e riposare , e abbiamo percorso un intero terzo di miglio attorno a questo stagno durante la passeggiata TM. E ora sto facendo 500 miglia, e guardo quella passeggiata e dico: "Wow, non pensavo di poter usare un deambulatore e andare così lontano intorno allo stagno". E ora sto facendo 500 miglia su una sedia a rotelle fuoristrada.

[01:03:58] Come ho detto, le comunità che si uniscono sono straordinarie. Vorrei che più persone si facessero avanti e diventassero leader di supporto, leader di gruppo. E vorrei che ci fossero più incontri di persona, ma ancora una volta, non puoi perché la Florida è enorme, è difficile fare qualcosa del genere quando potresti essere a ore di distanza da qualcuno. Una fila è un po' più piccola, quindi possono entrare molte persone. Ma penso davvero che gli incontri dei gruppi di supporto online siano di grande aiuto perché aiutano le persone a guardare gli altri che... voglio dire, la prima volta che ho incontrato qualcuno con la mielite trasversa, L'ho appena acceso e ora ho incontrato così tante persone con esso. Ho pensato: “Anche tu hai la Meditazione Trascendentale? Andiamo avanti e basta.

[01:04:43] Ma penso che avendo fiducia, e per me che soffro di mielite trasversa, le persone dicono sempre: "Oh, sei così aperto e ne parli". E ho detto: "Beh, per me devo farlo perché gli altri hanno bisogno di sapere". E ho detto: "Sono un libro molto aperto quando si tratta di... come ho detto, non ho il freno a mano, non ho un programma intestinale e, a T-ten, non so come Ho avuto fortuna. Ma dico solo alla gente che è qualcosa con cui ho dovuto imparare ad affrontare. È come portare un bambino da qualche parte. Devo andare al vasino prima di partire. E quando arriviamo lì, devo fermarmi e fare i bisogni perché una volta che sento che devo andare, è quasi troppo tardi.

[01:05:18] Quindi abbiamo riso da giovani perché non avevamo figli per quanto tempo ci voleva per salire in macchina con un bambino. Hai preso il seggiolino per l'auto e devi mettere il passeggino in macchina e ora stiamo cercando, usciamo, dobbiamo mettere il deambulatore in macchina, abbiamo la sedia a rotelle in macchina. E io dico: "Okay, beh, ora capisco, ho difficoltà". Ma ho detto, la SNRA è stata un vero toccasana, e ho detto quando era la TMA, ci sono ancora così tante informazioni e guardo solo quanto l'organizzazione è cambiata e progredita nei 20 anni in cui ho avuto la mielite trasversa. Ci sono così tante altre informazioni là fuori e dissipano così tante informazioni false.

[01:05:58] Ed è quello che mi piace è che puoi andare e trovare, come ho detto, e non lo so, l'ho ripetuto, ma ci sono professionisti medici che dichiarano farmaci o terapie e cose del genere rispetto a qualcosa che ha 25 anni e che ottieni da Google. Se vai su WebMD, ci sono le stesse informazioni di quando ho avuto la mielite trasversa nel 04. Un terzo guarisce, un terzo è come me, cammina su una sedia a rotelle e poi un terzo dipende da persone o apparecchiature mediche. Niente è cambiato.

[01:06:33] Quindi, per me, abbandonare Google e WebMD significa abbandonare informazioni vecchie e obsolete. E per me è deprimente, come lo è stato per me quando mi hanno dato questo e mi hanno detto: "Questo è quello che hai". Per me è stato deprimente leggerlo perché non sembrava una condanna a morte, ma sembrava semplicemente terribile. Ripensandoci adesso, non è quello che ho letto su WebMD. E' quello che ne trarrai. Ed è difficile: non tutti possono affrontarlo allo stesso modo. E spero, vedendo la positività e vedendo quelli di noi che stanno provando o provano a migliorare o provano a rompere le barriere che gli altri possono seguire.

[01:07:15] Diciamo che fanno 5K da qualche parte. Non puoi fare 5K ma camminare dalla tua macchina fino al luogo in cui stai andando o anche rotolare così lontano, entrare con la tua sedia a rotelle se ne hai una, entrare con un deambulatore. Molti 5K prevedono una corsa di un miglio da parte dei bambini: una piccola, breve, piccola corsa di 50 metri, prova a entrarci con qualunque dispositivo tu abbia, non devi essere un bambino. L'importante è iniziare e finire. Il tempo non conta, la distanza non conta, l'inizio e la fine. Questo è tutto ciò che conta.

[01:07:44] Proprio come il Camino. Voglio dire, se ci fossero voluti altri due mesi, l'avremmo fatto, ma ho iniziato e ho finito. E penso che le altre persone con tutti i disturbi neurologici non guardino i chilometri, non guardino il tempo, non guardino cose del genere. Tentativo. Anche se ti iscrivi per uno dei piccoli, come ho detto, un 5K in cui vedi bambini correre laggiù, unisciti a loro. Non devi necessariamente fare i 5K, partecipa semplicemente come puoi finire. E se non puoi, vai a sostenere chi può. Fai il tifo per loro, anche se hai problemi di mobilità dovuti alla fatica, stai partecipando sostenendo gli altri, specialmente quelli con disabilità per finire, essendo lì come sostenitore per gli altri.

[01:08:25] Ma come ho detto, mielite trasversa: sì, fai parte del gioco, fai parte della comunità, ma non lasciarti abbattere. Non mentirò. Ho brutte giornate. Non sono allegro e felice tutti i giorni. Ci sono giorni in cui succede: è un gioco mentale e mi dà fastidio, ma cerco di superarli e andare avanti. Non lascio che quella brutta giornata diventi una brutta giornata. E' la giornata storta. Di tanto in tanto organizzo le mie feste di pietà e faccio la domanda "Perché io?" e "È ingiusto" e ti arrabbi, ma è finché dura. Voglio dire, come ho detto, non stavo facendo nulla. Non ho fatto niente di sbagliato. Perché è successo? Ma penso sempre che sia successo perché forse mi è stato assegnato: mi è stata data la Meditazione Trascendentale per mostrare agli altri come affrontarlo, come sopravvivere, come vivere la tua vita migliore, diventare un leader di un gruppo di supporto.

[01:09:18] Voglio dire, non devi avere un'istruzione universitaria, affrontare tutto questo—voglio dire, per la nostra formazione, abbiamo seguito alcuni corsi di formazione online e HIPAA e cose del genere, puoi essere un leader del gruppo di supporto e non è necessario che sia presente di persona. Puoi parlare con qualcuno al telefono e aiutarlo. Non è necessario essere di persona e non c'è molto lavoro da fare per diventare leader di un gruppo di sostegno per aiutare gli altri. Se hai quella fiducia e hai quel desiderio, ti consiglio vivamente di entrare in contatto con SNRA e diventarlo.

[01:09:47] Per un bel po' non abbiamo avuto un gruppo di supporto formale attraverso alcuna organizzazione finché non abbiamo trovato SRNA e poi ci siamo confrontati con voi ragazzi e abbiamo ricevuto una migliore formazione su cosa fare e come gestire determinate situazioni perché a volte essere un leader di un gruppo di supporto è più di ciò per cui siamo addestrati ad aiutare. A volte è una situazione che... è proprio sopra la nostra testa. Puoi dare consigli, ma a volte quel consiglio va oltre ciò che possiamo fare. Ci rivolgiamo anche alla SNRA: “Ecco qualcuno con cui stiamo parlando. Puoi aiutarci? Come possiamo rispondere a questa domanda o puoi fornirci informazioni o modi per dare loro il supporto di cui hanno bisogno?

[01:10:24] Quindi mi piace sapere che c'è ancora qualcuno là fuori che, se qualcuno viene da noi, a volte è qualcosa a cui semplicemente non sappiamo come rispondere. Grazie alla SNRA abbiamo gli strumenti per poter aiutare anche gli altri. Quindi, ancora una volta, suggerirei vivamente, se sei un leader di un gruppo di supporto, di aiutare gli altri. Potresti non pensare di averlo in te, ma molte persone lo fanno, semplicemente non pensano di averlo. Non avrei mai pensato di andare a Washington DC a difendere gli utenti su sedia a rotelle e le persone con rari disturbi neurologici. Vado una volta all'anno con la United Spinal a girare a Capitol Hill.

[01:10:58] E ancora una volta, stiamo parlando di tutto, non solo di sedie a rotelle, ma solo di persone con disabilità e di quali sono i nostri bisogni. E mi dà la possibilità di difendere la mielite trasversa, la Giornata delle malattie rare al Campidoglio. Tutto quello che abbiamo fatto è stato chiamare il Campidoglio, organizzare e ottenere la giornata. Di solito lo facevamo il 29, ma solo ogni quattro anni. Quindi, lo facciamo intorno al 28 o intorno al Giorno della Meditazione Trascendentale e porteremo altre persone con altri disturbi rari a NORD. E a volte c'erano 10, 12 tavoli lì allo State Capitol all'interno del Redondo. E sosteniamo la mielite trasversa, abbiamo affisso striscioni, abbiamo ricevuto molti volantini da SRNA. Stavano ridendo.

[01:11:37] Un anno ho inviato un'e-mail a ogni singolo legislatore della Georgia affinché partecipasse. E quando uscivano dalle sessioni, scendono le scale e poi si girano e vanno alla sessione successiva. Quindi stavano davvero ridendo di me. Ero in fondo alle scale e stavo facendo una figura 8, rotolando così. E ogni volta che qualcuno scendeva le scale, gli passavo un opuscolo che indicava dove eravamo e dicevo: “So che hai ricevuto l'invito. Se vuoi venire, vai a vedere cosa stiamo facendo”. E tutti ridevano, dicendo: "Non ti riescono a superare". E io ho detto: "No, non lo sono". So che hanno altre cose da fare. Ma ho invitato ogni singolo legislatore, qualcuno si presenterà.

[01:12:07] E alla fine ne abbiamo avuti cinque che sono venuti, si sono seduti e hanno ascoltato quali sono i nostri bisogni, medicinali, attrezzature mediche e tutto il resto. Quindi, ci vuole solo quello. Ho detto che la senatrice James ha preso l'iniziativa quando ha letto cosa voglio che fosse la Giornata di sensibilizzazione sulla mielite trasversa. E ha contribuito ad approvare il disegno di legge sulla risoluzione della Camera, la risoluzione della Camera 809, e sarà sempre nei libri per quel giorno. Allora, dicevo, un proclama è facile. Puoi semplicemente: “Che cosa hai? E il mentre e il resto.» Bene, basta riempire gli spazi vuoti e ti mandano semplicemente un pezzo di carta, ma ci siamo presi il tempo per fondamentalmente prendere una decisione interna.

[01:12:49] Lidia Dubose: Bene, grazie per tutto quello che hai fatto per aumentare la consapevolezza sulla Meditazione Trascendentale e per aver fatto parte della comunità negli ultimi 20 anni e per aver fatto parte della SRNA per così tanto tempo. Non sei solo. Tutti gli altri sanno che la Meditazione Trascendentale o altri rari disturbi immunitari non sono i soli. E come hai detto riguardo al grande slancio del tuo Cammino, ciò che conta è semplicemente incoraggiarsi a vicenda. E quindi, grazie per essere quello.

[01:13:15] Kim Harrison: Grazie. Come ho detto, senza di voi probabilmente non sarei dove sono. Posso dirtelo proprio adesso. Senza il supporto di SRNA, non sarei dove sono perché ho detto, oltre a quello in cui mi hanno aiutato, mi hanno aiutato ad aiutare gli altri. E questo è ciò che conta è essere in grado di tendere la mano. Aiuti una persona, quella persona può aiutarne altre due o tre, loro possono aiutare gli altri. Quindi, inizia a ramificarsi. Quindi, non sono solo io, voi ragazzi avete aperto la porta per aiutare così tante persone là fuori che, come ho detto, la prima cosa che dico alla gente è: “Benvenuti nel gruppo. Ecco l'SRNA." E lo faccio. Ho detto: "Benvenuto nel gruppo se non ti sei registrato, www.wearesrna.org". E l'ho inserito ripetutamente in modo che le persone possano ottenere le informazioni giuste.

[01:13:58] Lidia Dubose: Bene, grazie per averlo fatto, grazie per aver sensibilizzato l'opinione pubblica e per aver condiviso la tua storia, e non vedo l'ora di conoscere la tua prossima avventura.

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