Un appello per le storie della comunità
La tua storia è importante
Dal 1994, l'SRNA supporta individui affetti da rari disturbi neuroimmuni come ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON e TM. Fondata da famiglie e individui direttamente colpiti, SRNA è cresciuta fino a diventare un'organizzazione internazionale dedicata a responsabilizzare, educare e sostenere la nostra comunità.
La narrazione del viaggio di SRNA non riguarda solo l'organizzazione stessa, ma, cosa ancora più importante, le storie degli individui e delle famiglie le cui vite sono state toccate da queste condizioni.
“Niente di quello che stai attraversando è mai andato perduto per me, dato che avevo un posto in prima fila per guardare tutte le sfide che Pauline ha vissuto per così tanti anni. Sono il primo ad applaudire tutti i progressi che le persone fanno nel loro recupero, così come tutti i progressi che facciamo nella comprensione e nel trattamento di questi disturbi”.
—Sandy Siegel, presidente della SRNA
“Ho incontrato centinaia di persone con MOG e NMOSD, alcune con storie simili alla mia e altre con esperienze molto diverse. Mi sono legato a queste persone più di quanto abbia mai fatto con i miei coetanei, e sono così grato di aver trovato persone che capiscono veramente cosa vuol dire convivere con una malattia cronica.
—Becca, leader di SRNA Peer Connect
“Non importa quanto sia difficile il tuo viaggio, ci sono persone là fuori che ti spingono a raggiungere grandi cose. Che si tratti dei tuoi medici, della tua famiglia, dei tuoi amici o anche di un estraneo casuale: non arrenderti perché ci sono persone che possono e vogliono aiutarti.
—Sandra, membro della comunità SRNA
Il 2024 segna più di una semplice pietra miliare: rappresenta tre decenni di resilienza, crescita e solidarietà comunitaria. Unisciti a noi nel condividere i tuoi messaggi di speranza per i prossimi 30 anni. Aiutaci a dare potere a coloro a cui viene diagnosticato uno di questi disturbi in futuro, una storia alla volta. Fare clic qui per inviare la tua storia
Dal profondo del nostro cuore, grazie per aver celebrato l'amore e il sostegno con noi. Grazie a te, siamo più forti insieme.
