Rivista SRNA
2024 | Problema 2
A cura e compilato da Ireland Thomas
Ognuno di noi coinvolto nella creazione dell'organizzazione è entrato in questa esperienza con la propria serie di situazioni di assistenza. Genitori che si prendono cura di un bambino molto piccolo a cui è stata diagnosticata. Genitori di un giovane adolescente. Un genitore che si prende cura di un figlio adulto. E mariti che si prendevano cura delle mogli. Ognuna di queste situazioni era unica… sono tutte uniche e basate sugli individui e sulla gravità dei sintomi. Ciò che esisteva in ogni situazione era un’enorme quantità di amore, compassione ed empatia. In ciascuno dei nostri casi era presente anche una continua e intensa lotta per l’indipendenza.
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Godetevi questo numero sull'assistenza, in cui discuteremo cosa significa prendersi cura di persone affette da disturbi neuroimmuni rari e esamineremo le storie di coloro che si sono presi cura o sono stati curati.
Nel considerare chi siamo come organizzazione e chi siamo come persone, vorremmo fermarci a porre una domanda.
Ho smesso di sentirmi come se stessi perdendo il controllo e come se forse ci fosse qualche speranza in vista.
Jim è ciò su cui poggia questa organizzazione, ciò che protegge e uno dei tanti che rappresenta.
Lei mi ispira e, come suo marito, continuerò a fare tutto il necessario per sostenerla in ogni modo possibile.
Prendersi cura di qualcuno affetto da una rara malattia neuroimmune significa mettere da parte gran parte della propria vita per il bene degli altri.
Avere una rara malattia neuroimmune significa che la tua vita è diversa e il modo in cui vivi è cambiato rispetto a prima.
Sto vincendo una battaglia sulla salute che non avrei mai immaginato di dover combattere.
Continuo a essere coinvolto nella comunità e spero di diffondere la consapevolezza sui rari disturbi neuroimmuni attraverso la prospettiva di essere un fratello.
Sono stato sollevato di avere finalmente una diagnosi. Ma anche conoscere la Meditazione Trascendentale è stato molto inquietante.
Ho sviluppato una vera passione per la comprensione delle malattie rare e per l'assistenza agli altri attraverso la consulenza e il supporto emotivo.
Avere un raro disturbo neuroimmune ha un impatto su tutto, in particolare sulle relazioni. Vorrei che le cose fossero diverse, ma non posso cambiare il fatto di avere questa condizione.
Scegliere di prendersi cura ha un costo, ma è una bellissima scelta.
Siamo grati di aver fatto parte della vita di così tante persone e siamo entusiasti di continuare la nostra missione per altri 30 anni, e altri 30 dopo.
Cura. È la forza trainante che cambia in meglio la vita delle persone.
