Rivista SRNA
2024 | Problema 3
A cura e compilazione di Landy Thomas
In questo numero della rivista affronteremo l’aspetto più difficile e, forse, consequenziale della nostra missione: trovare una cura per questi disturbi. Quando Pauline e io abbiamo iniziato questo lavoro, sapevamo che era necessario fare ricerca. Non sapevamo quale ricerca specifica dovesse essere portata a termine e non conoscevamo un singolo essere umano che avrebbe potuto farla. Quel mondo è cambiato radicalmente.
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Benvenuti alla terza rivista trimestrale del 2024 di SRNA, incentrata sulla cura.
Non è ancora stata trovata una cura, ma nel frattempo il nostro più grande alleato siamo noi stessi.
Siamo tutti più forti insieme. Ma cosa significa e perché è importante?
Sono stati pubblicati nuovi corsi specifici per ogni disturbo!
L'RNDS riunisce professionisti e pazienti, creando un ambiente di apprendimento reciproco.
La nostra ricetta per la speranza si basa sulla connessione sociale e sull'accesso costante a operatori sanitari di fiducia.
Eccoci qui, sono passati quasi 6 anni da quando mi hanno detto che sono affetto da NMOSD.
Per trovare la cura, abbiamo deciso di unirci.
"Normale" potrebbe tornare, ma non è ancora qui. Vivi, e non lasciare che nessuno ti fermi.
Accettare i cambiamenti che accompagnano una diagnosi non significa non avere mai giornate o momenti "brutti".
È possibile avere una carriera di successo dopo la diagnosi? La risposta è sì.
L'arte può essere una distrazione contro il trauma e un'arma per combatterlo.
Ho iniziato a meditare e a tenere un diario e, invece di combattere il dolore, ho imparato a conviverci.
Qualunque sia la tua situazione, puoi impegnarti per rendere la tua vita il migliore possibile, lavorare ogni giorno per migliorare la tua situazione e lottare per tutto ciò che puoi.
Questa è la tua vita, la tua storia e il tuo corpo che vive con una malattia rara. Fai in modo che se ne accorgano.
Disability Pride significa essere orgogliosa, senza riserve, della mia identità di persona disabile.
Questa comunità non è il mio mondo, ma lei sì.
Sebbene la cura non sia ancora qui, confido che un giorno accadrà. Ma per ora, sto vivendo. Stiamo vivendo.
In onore del nostro 30° anniversario, condividiamo sei storie di membri della nostra comunità che hanno plasmato il nostro percorso collettivo.
Unisciti a noi al Simposio sui disturbi neuroimmuni rari del 2024!
Ci auguriamo che questo numero di SRNA Magazine ti abbia parlato. Ci auguriamo che ti senta invitato e visto.
