Rivista SRNA
2024 | Problema 4
A cura e compilazione di Landy Thomas
Sono così orgoglioso e grato per il nostro eccellente staff e per i nostri numerosi volontari eccezionali. Come volontario negli ultimi 30 anni, posso testimoniare che i volontari rimangono il fondamento della nostra organizzazione. Non potremmo fare questo lavoro senza di loro e siamo grati per il loro generoso coinvolgimento.
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Benvenuti alla quarta rivista trimestrale di SRNA del 2024, intitolata 30 anni di impatto.
In questo articolo presentiamo la premessa alla prima serie di scritti che illustrano gli albori della nostra organizzazione.
Jim Lubin, tramite l'uso di un'interfaccia "sip-and-puff", è stato il pilastro degli sforzi di SRNA per raggiungere persone in tutto il mondo tramite Internet.
Ciò che bisogna ricordare soprattutto è che il cambiamento fa parte della vita: è inevitabile e inevitabile. Come esseri umani funzionali, efficaci e fantasiosi, dobbiamo essere in grado di gestire il cambiamento.
Un tempo non c'era nessuno a cui rivolgerci, nessuna informazione che ci aiutasse a capire cosa stava succedendo ai nostri corpi o cosa ci avrebbe riservato il futuro.
A cura dell'editore, una raccolta di lettere di Sanford J. Siegel trasformate in poesie ritrovate.
Da quanto tempo esiste la TM? Una documentazione sulla storia della mielite trasversa fino all'anno 2000.
Troviamo conforto l'uno nell'altro, attraverso la distanza fisica e attraverso il tempo. Questo articolo introduce una serie di storie della comunità.
So che piangere non aiuta, quindi cerco di pensare a questa malattia in modo positivo, guardando gli aspetti positivi invece che quelli negativi.
I miei dottori hanno definito la mia guarigione straordinaria, persino miracolosa. All'inizio, non riuscivo a nutrirmi o a soffiarmi il naso.
Alla fine, c'è stato un neurologo con una risposta. Ci ha detto che era ADEM.
La scuola infermieristica è già abbastanza dura senza doverci entrare con una disabilità. Ho trascorso due anni a dimostrare non solo agli altri, ma anche a me stessa che posso farcela.
Oggi incoraggio tutti, con o senza una patologia neuroimmunitaria, a vivere per se stessi, non per ciò che gli altri pensano che dovrebbero essere.
Sono tante le cose che abbiamo avuto il privilegio di fare per il bene della nostra comunità negli ultimi 30 anni e sono ancora tante le cose che abbiamo in programma per il futuro.
Questa esperienza educativa online è pensata per fornire una comprensione completa dei disturbi neuroimmuni rari.
Scopri come presentare la tua storia sulla rara malattia neuroimmune ai media locali.
Il nostro obiettivo è porre fine ai rari disturbi neuroimmuni in modo che nessuno debba mai più provare il dolore di avere queste condizioni in futuro.
SRNA è orgogliosa di essere un'organizzazione che aiuta a facilitare la connessione. Siamo qui per tutti voi con un grande amore per la comunità nei nostri cuori.
