Abbracciare una "nuova normalità"
La complessità che circonda l'accettazione di una diagnosi di malattia neuroimmune rara è qualcosa che abbiamo incontrato frequentemente all'interno della nostra comunità. Per alcuni, c'è un senso di "dolore" che si verifica. Dolore per l'indipendenza, per le vecchie relazioni, per la "vecchia vita" che avevano prima. Questo dolore può anche accompagnare sentimenti di ansia, completo sopraffazione e molte domande sul futuro.
“È molto facile entrare in uno stato mentale in cui ti concentri su ciò che non puoi fare, su ciò che sembra diverso da prima. E quindi, c'è l'idea di riformulare davvero la situazione e dire cosa posso fare ora che sia simile a quello che stavo facendo prima? condivide la dottoressa Christa Hutaff-Lee nella nostra presentazione RNDS del 2022, Come affrontare il dolore, l'ansia e la perdita? Come parlare agli altri della mia diagnosi?
Accettare i cambiamenti che derivano da una diagnosi non significa non avere mai giorni o momenti “brutti”. “L’idea di elaborare la risposta emotiva è davvero importante. Ogni volta che senti informazioni sulla tua salute o informazioni potenzialmente negative, ci saranno montagne russe di emozioni e darti il permesso di provare tutte quelle emozioni e di non sentirti in colpa per esse penso sia davvero importante. Penso che sia molto normale sentirsi arrabbiato, spaventato o ansioso per tutte queste cose, e concedersi un po' di spazio per sentirle è molto prezioso. Ma è anche importante in questo momento cercare supporto emotivo e questo può provenire da famiglie, amici o potenzialmente da un supporto professionale”, afferma la dottoressa Hutaff-Lee.
Mentre ci dirigiamo verso i mesi di sensibilizzazione su NMOSD, MOGAD, ADEM, TM e AFM, è importante riconoscere il modo in cui i membri della comunità stanno andando avanti e abbracciando nuove attività, routine e futuri. Abbiamo chiesto alla nostra community sui social media: "Cosa significa per te 'nuova normalità'?" Ecco cosa hanno condiviso:
"Sapere che il mio corpo si muove e reagisce in modo diverso senza giudicarmi!"
“Riposarsi molto tra le faccende domestiche. Insegnare a me stesso come lavorare all'uncinetto con la perdita della vista.
"Significa darmi più grazia poiché ogni giorno presenta sfide diverse".
"Essere in grado di trovare noi stessi e navigare nelle nostre vite attorno alla nostra diagnosi"
