Colonna del Presidente

Non sei solo.

Quando Pauline ricevette la diagnosi di mielite trasversa nel luglio 1994, si trovò immediatamente di fronte a tutti i sintomi orribili che di solito sono associati a questo disturbo. Paralisi, terribile dolore ai nervi, disfunzioni intestinali, vescicali e sessuali, spasticità, affaticamento e depressione. È stato un incubo. Tutti i suoi sintomi fisici erano amplificati dalla nostra sensazione che stessimo attraversando questa terribile esperienza da soli. Non conoscevamo nessun altro che avesse avuto questa diagnosi. Non c'era nessuno che ci offrisse alcun tipo di informazione o supporto. Avevamo così tante domande per i suoi medici e loro avevano così poche risposte. Il nostro senso di isolamento amplificava le nostre paure. Il futuro di Pauline sembrava così incerto.

Pochi mesi dopo che a Pauline fu diagnosticata la Meditazione Trascendentale, mia madre scoprì l’Organizzazione Nazionale per i Disturbi Rari e iniziò a ricevere la loro newsletter. Una mattina ci chiamò tutta emozionata, dicendoci che qualcuno aveva pubblicato un breve paragrafo in cui parlava della volontà di avviare un gruppo di sostegno per la mielite trasversa. Nelle informazioni erano inclusi un nome e un numero di telefono. Abbiamo fatto la telefonata una domenica mattina. Lo ricordo come se fosse ieri.

Pauline e io abbiamo trascorso un'ora al telefono con Deanne Gilmur. Aveva una figlia a cui fu diagnosticata la Meditazione Trascendentale quando aveva 18 mesi. Abbiamo trascorso quel tempo al telefono condividendo le nostre esperienze.

In quella telefonata abbiamo imparato il potere della connessione.

Abbiamo imparato per la prima volta che non eravamo soli. Quella telefonata diede anche inizio agli sforzi del gruppo di sostegno che divenne l’Associazione per la Mielite Trasversa.
Guardando indietro agli ultimi 30 anni, ci sono tanti ricordi e pietre miliari. Nessuna è più vivida o significativa delle occasioni che hanno riunito le persone della nostra comunità.

La prima volta che i funzionari si sono incontrati durante un programma educativo sulle malattie rare tenutosi a Columbus nel 1997.
Il nostro primo incontro dei membri della Transverse Myelitis Association a Seattle nel 1999.
Il primo laboratorio familiare a Columbus nel 2002.

Abbiamo osservato le connessioni che si creavano tra le persone più e più volte. Nessuno dimentica mai la prima volta che ha incontrato qualcuno che soffre del suo disturbo e condivide le sue esperienze. Quelle persone condividono un legame che rimarrà con loro per il resto della loro vita.

In ciascuno di questi incontri, e nei molti che seguirono ai nostri simposi, ai nostri campi familiari sulla qualità della vita e alle nostre passeggiate, ho osservato la creazione delle amicizie più straordinarie. Queste esperienze condivise danno luogo ai legami più forti. Per la maggior parte delle persone, la diagnosi di una rara malattia neuroimmune diventa uno degli eventi più importanti della loro vita. Gli impatti sono profondi e, sfortunatamente per molti, durano tutta la vita. Nessuno capisce questo impatto più di un altro essere umano che ha vissuto la stessa esperienza.
Quando abbiamo iniziato a far decollare la nostra organizzazione, non c’era Internet. Non appena è diventato disponibile, abbiamo avuto la fortuna di avere Jim Lubin come uno dei nostri ufficiali. A Jim è stata diagnosticata la Meditazione Trascendentale quando aveva 21 anni. Jim aveva un talento unico per la tecnologia dell'informazione e nessuno ha fatto di più per creare connessioni nella nostra comunità. Ha fondato il Transverse Myelitis Internet Club, uno dei primi gruppi di elenchi su Internet. Abbiamo avuto subito membri partecipanti da tutto il mondo. Le persone hanno condiviso le loro storie ed esperienze 24 ore al giorno, 7 giorni alla settimana.

La sede internazionale dell'Associazione era la mia casa e quella di Pauline. Il nostro numero di telefono era elencato ovunque, dalle nostre pubblicazioni al National Institute of Health alla Christopher and Dana Reeve Foundation. Ricevevamo telefonate da persone giorno e notte da tutto il mondo. Pauline e io non avevamo alcuna formazione per essere le persone dall'altra parte della linea. La nostra istruzione ed esperienza hanno fornito a me e Pauline quasi nulla da offrire alle persone che chiamavano. Pauline era una maestra d'asilo. Ero un antropologo culturale.

Era la connessione che contava.

Passavamo ore al telefono con le persone. Descriverebbero tutto quello che è successo loro dal giorno in cui hanno vissuto l'esordio, attraverso il ricovero, attraverso l'esperienza riabilitativa. Abbiamo ascoltato tutte queste crisi personali e familiari, e le più tragiche sono quelle che hanno coinvolto i bambini. Sarebbe stato del tutto inappropriato per noi condividere con loro consigli medici, perché non avevamo formazione o esperienza medica. In ogni caso, avremmo avuto pochi consigli medici da offrire, perché c'erano così tante cose che la comunità medica non capiva. Avevamo tutti le stesse domande che avevano loro. Non c'erano centri medici o specialisti a cui indirizzarli perché non ce n'erano.

Ciò che Pauline e io avevamo da offrire era pazienza, empatia, compassione. Abbiamo offerto loro una connessione. Se lo chiedessero, condivideremmo le esperienze di Pauline. Quando riattaccarono, non sapevano molto di più di quanto sapessero prima di effettuare la chiamata. Ma hanno stretto una delle connessioni più importanti che avessero mai stretto nella loro vita e hanno imparato che non erano soli.

Molto presto abbiamo appreso della neuromielite ottica (la maggior parte delle persone ci ha detto di avere la malattia di Devic) e dell'encefalomielite acuta disseminata. Capivamo a malapena qualcosa della mielite trasversa, quindi non eravamo nella posizione di condividere alcun tipo di informazione utile su questi altri disturbi. Alla fine abbiamo scoperto che avevano trovato la TMA e abbiamo stabilito un contatto con noi perché i loro medici avevano detto loro che l'attacco infiammatorio al midollo spinale era una mielite trasversa. Alla fine, ho capito che le persone possono avere solo uno di questi disturbi e vorrei condividere questa importante informazione.

Abbiamo capito quanto fossimo isolati e spaventati all'inizio, quindi accogliere tutti i nuovi arrivati ​​è stato per noi molto naturale. Quella stessa filosofia esiste oggi nella nostra organizzazione. La causa della paralisi potrebbe essere un ictus spinale, una mielopatia da radiazioni o una qualsiasi delle altre cose rare e orribili che possono accadere al sistema nervoso centrale.

Quando ci trovi, hai trovato la tua casa.

Spesso io e Pauline riattaccavamo il telefono e piangevamo in modo incontrollabile. Tanto dolore e sofferenza e tante tragedie. Per quanto difficili fossero per noi queste conversazioni, non mancavamo mai di prendere in mano il telefono nella nostra cucina, perché comprendevamo il potere di queste connessioni.
Ho tantissime persone che si avvicinano a me e mi raccontano la telefonata o le telefonate che ci hanno fatto nel corso degli anni. Ricordo solo alcune di queste chiamate. Abbiamo parlato con così tante persone. Ho spesso pensato che nessuno parlerà mai con più persone affette da questi disturbi rari di me e Pauline, perché nessun altro sarebbe così stupido da pubblicare su Internet il proprio telefono di casa. Se cerchi su Google la Siegel Rare Neuroimmune Association, ottieni una bella fotografia della nostra casa con la porta viola del garage di Pauline. La nostra preoccupazione per la privacy è svanita molto tempo fa.

Dal primo giorno fino ad oggi, una delle cose più importanti che la Siegel Rare Neuroimmune Association offre alle persone è una connessione con gli altri in un modo con cui nessun altro potrebbe relazionarsi o comprendere.

Non sei solo.

Per favore, prendetevi cura di voi stessi e degli altri.
sabbioso