Cosa significa essere collegati alla Siegel Rare Neuroimmune Association?


Ciao. Sono Irlanda, l'editore di questo numero di SRNA Magazine. E il fatto è che il concetto di connessione sarà definito in modo diverso per ognuno.

Per me, la connessione è stata il primo momento in cui mi sono trovato in una stanza con qualcuno che aveva esattamente quello che avevo io. Qualcuno che mi somigliava. Qualcuno che rispecchiava il mio stesso dolore quando raccontavo loro dei miei giorni peggiori. Qualcuno che provava la mia stessa gioia quando raccontavo loro dei miei giorni migliori. Stava trovando qualcuno, e poi tante altre persone, alle quali non ho mai dovuto dare spiegazioni. Non ho mai dovuto spiegare perché non riuscivo a stare in piedi così a lungo, perché non correvo nel parco giochi come gli altri bambini della mia età. Potrei semplicemente essere me stesso e non aver bisogno di fingere di essere del tutto sano.

Connessione, per me, significa comprensione. Ci sono sempre altri modi per definirlo, e nessuno di questi è sbagliato. Potresti avere la tua definizione di connessione. Quando si tratta di SRNA e connessione, ecco alcuni dei miei modi preferiti per vederlo!

Potresti pensare alla capacità di SRNA di connettere le persone tramite i numeri: siamo una famiglia di oltre 15,000 membri, provenienti da 111 paesi.

Potresti pensare alla capacità di SRNA di connettere le persone attraverso i suoi metodi. Siamo costituiti da gruppi di supporto ed eventi, post di blog e attività di sensibilizzazione sui social media e, cosa più importante, siamo una missione che cerca di servire la nostra comunità con la stessa meravigliosa purezza dei nostri fondatori seduti al tavolo della cucina, rispondendo alle chiamate di chiunque.

Soprattutto, mi piacerebbe che pensassi alla capacità dell'SRNA di connettere le persone come un invito- un contatto personale con te, per avere questi momenti piccoli, ma così potenti, in cui sei compreso e accolto da persone che sono come te.

Sono entusiasta di dirti che non sei il primo a trovare casa qui. Nelle storie seguenti, vorrei attirare la vostra attenzione sulla fine di ciascuna di esse. Queste persone, ciascuna con background diversi, diagnosi diverse ed esperienze diverse, hanno trovato l'SRNA e la connessione che stavano cercando così disperatamente.