Cosa significa essere disabili: identità, comunità, adattamento e condivisione delle nostre storie di Lyd Lacey

Il termine “disabilità” è forse l’etichetta di identità più ampia e sfuggente – e questo è previsto. Non esiste una diagnosi abbastanza comune da avere una propria categoria giuridica e sociale. Inoltre, non esistono due persone con la stessa diagnosi che avranno più di una manciata di somiglianze nell'esordio, nella causa, nei sintomi, nella gestione, nella cura e nel trattamento, e questi sono solo gli aspetti medici. Quando si considera l’intersezionalità di come razza, status socio-economico, genere, orientamento, lingua madre, multiculturalismo e altro giocano nell’esperienza della disabilità, sarebbe difficile trovare due persone qualsiasi che condividano più di pochi elementi della loro storia di disabili.

Allora perché, allora, la disabilità è un’identità se è così ampia? In poche parole, essere disabile significa riconoscere che questo mondo non è stato costruito per il tuo corpo e/o cervello. Tuttavia, questo riconoscimento risulta più facile per alcuni che per altri. Per molte persone affette da malattie rare, soprattutto per quelle a cui è stata diagnosticata la malattia in età avanzata, accettarsi come disabili può essere una lotta molto dura, reale e trascurata. Prendiamoci un momento per riflettere su quel viaggio e far luce sulle diverse voci nella nostra comunità.

Durante il recente Simposio sui disturbi neuroimmuni rari (RNDS) della SRNA, un panel incentrato sulla disabilità e l'identità ha parlato della lotta per accettare la disabilità. Maria, una relatrice, ha condiviso la sua esperienza nell'usare la parola disabilità per descrivere se stessa a nuove persone: "Quindi [disabilità] era la mia unica parola, la mia spiegazione". Avere quella semplice spiegazione di una sola parola può essere preziosa, soprattutto per le persone affette da malattie rare. Invece di cercare di nascondere la tua malattia o tentare di spiegare un gergo medico che la maggior parte delle persone non capirà, descriverti come disabile può permetterti di essere te stesso in modo totale e impenitente.

Oltre a spiegarsi semplicemente agli altri, la “disabilità” ha anche permesso a Maria di comprendere meglio se stessa. "Rivendicare quell'identità di persona con disabilità ha aperto la porta a tanti adattamenti", ha condiviso. Sistemazioni che sembrano ovvie, come i pass per il parcheggio, potrebbero non essere adatte a qualcuno che non si considera disabile e quindi non ha considerato quali servizi per disabili sono a sua disposizione.

Tuttavia, permettersi di identificarsi con il termine “disabilità” è più facile a dirsi che a farsi. Non tutti i soggetti affetti da una malattia rara saranno interessati a farlo, e va bene così. Indipendentemente dai termini che usi per descriverti, i consigli condivisi dai relatori si rivelano comunque preziosi per tutti. Ecco un breve riepilogo:

1. Accettazione prima dell'adattamento.

Per comprendere veramente il tuo corpo e conoscerlo abbastanza bene da poterlo adattare, devi prima accettare la situazione in cui ti trovi. Potrebbe non essere la stessa per tutti, quindi è importante prendersi il tempo per capirla. Chiedi a te stesso, ai tuoi medici o ad altri membri del tuo team di assistenza: il mio corpo sarà mai lo stesso? Come si presentano le opzioni di trattamento, cura o gestione? Di quali risorse disponi e di quali risorse hai bisogno? Ora che ho questa diagnosi, che aspetto ha per me la salute? Come nel caso di molte malattie rare, ricorda che molte di queste domande potrebbero non avere risposta in questo momento o nel prossimo futuro. Fai del tuo meglio per fare pace con risposte inconsapevoli o in evoluzione.

2. Non devi essere solo.

Accettare è più facile a dirsi che a farsi. Se fosse facile come schioccare le dita, nessuno lo leggerebbe. Ma, poiché non è così, rivolgersi a un terapista o a un professionista della salute mentale può essere utile nel viaggio verso la convivenza con una rara malattia neuroimmune. Trovare terapisti che, anche se non sono disabili o non hanno una diagnosi di malattia rara, hanno familiarità con molti dei problemi che affrontiamo, è ancora meglio! La terapia tradizionale può essere inaccessibile a causa dei costi, dei viaggi e altro, quindi assicurati di indagare su altre opzioni come la terapia virtuale o tariffe salariali su scala mobile. A parte la terapia, il coinvolgimento della comunità è forse lo strumento più utile nel viaggio verso la convivenza con una malattia rara. SRNA offre gruppi di connessione e supporto tra pari, a cui è facile e gratuito aderire. Costruire relazioni significative con persone che sono nel tuo stesso viaggio non può essere sottovalutato.

3. Permettiti di chiedere aiuto.

Come ha affermato un altro relatore: "Sento che il mio più grande adattamento è semplicemente ammettere che ho bisogno di più aiuto ed essere più compassionevole con me stesso". Quando il mondo in cui vivi non è costruito per il tuo corpo, può essere difficile darti lo spazio per ottenere l’aiuto di cui hai bisogno. La cosa più potente che puoi fare per te stesso è ascoltare il tuo corpo e trattarlo con amore e rispetto. Per alcune persone, questo significa utilizzare sistemazioni come pass per il parcheggio, bastoni o sedie a rotelle. Per altri, potrebbe significare assumere farmaci quando necessario, prendersi un giorno libero o farsi valere presso il medico. Concediti lo spazio e il tempo per capire di cosa hai bisogno e poi prenditi cura di quelle esigenze.

Se non altro, ricorda questo: questo viaggio è personale, lungo e, per molti, senza fine. Sei l'unico che può dire cosa è giusto per te, sia che tu voglia identificarti come disabile, malato cronico, affetto da una malattia rara o rinunciare del tutto alle etichette identitarie.

Indipendentemente da come scegli di descriverti, sei il benvenuto nella comunità SRNA.

Gli articoli rappresentano il punto di vista dell'autore e non rappresentano necessariamente il punto di vista di SRNA.