Dichiarazione di obiettivo sulla connessione
Benvenuti alla prima rivista trimestrale del 2024 di SRNA, a tema connessione.
La connessione è stata, è e continuerà ad essere una motivazione fondamentale per SRNA.
30 anni fa, i nostri fondatori Sandy e Pauline Siegel ricevevano telefonate al tavolo della loro cucina da tutti gli Stati Uniti dopo aver messo il loro numero online. Hanno aperto i loro cuori alle persone e hanno promosso una comunità basata interamente sulla connessione. Hanno toccato innumerevoli vite e in cambio la loro vita è stata toccata.
Vorremmo invitarvi a sperimentare quella connessione. Sappiamo per esperienza diretta che la malattia può essere incredibilmente isolante. Considerando il fatto che questi rari disturbi neuroimmuni rimangono ancora sconosciuti alla società in generale, ci sono momenti in cui potresti sentirti completamente solo.
si è in procinto di non è un da solo.
E siamo grati che Sandy e Pauline abbiano deciso di cambiare la situazione. Vogliamo continuare a essere un luogo che favorisce la connessione, la comunità e persino il senso di essere una famiglia. Siamo persone separate, con vite separate, ma siamo uniti da esperienze reciproche e rancori.
30 anni dopo, la pura motivazione dei nostri fondatori ad avere le braccia aperte per coloro che sono affetti da rari disturbi neuroimmuni rimane un valore fermo di SRNA. Continuiamo a credere che l'SRNA possa aiutare a connettere, curare e infine curare queste malattie rare e siamo lieti di avere tutti i nostri membri con noi in questo viaggio. Se non sei già membro, registrati. Ci piacerebbe averti con noi!
Godetevi questo numero su Connection, in cui discuteremo di come le persone si sono connesse all'SRNA e hanno trovato un senso di appartenenza, di come la connessione con gli altri può cambiare prima e dopo aver ricevuto una diagnosi e di come è possibile connettersi ad altri che capiscono tu e le tue esperienze. Condivideremo informazioni sulla prossima giornata delle malattie rare, in cui molte comunità di malattie rare si riuniranno per promuovere la consapevolezza, su altri prossimi eventi ospitati da SRNA e celebreremo il nostro 30° anniversario!
