La mia prospettiva da campeggiatore sul campo familiare sulla qualità della vita di SRNA di Ireland Thomas

Quando avevo sei anni, ho avuto il mio primo attacco di disturbo dello spettro della neuromielite ottica (NMOSD), che rendeva doloroso stare in piedi per lunghi periodi a causa della violenta neuropatia che mi si insinuava lungo le gambe. All’età di otto anni, quando divenni cieco dall’occhio destro, ricevetti la diagnosi. Anche se avevo una famiglia che mi sosteneva, una mamma, un papà e una famiglia allargata apparentemente infinita di zie, zii e nonni, volevo disperatamente una cosa: un amico.

Volevo che qualcuno che fosse come me, qualcuno che avesse più o meno la mia età, si preoccupasse di quello che avevo passato. Per vedermi. Ma il dolore, sia fisico che mentale, di avere una diagnosi così strana ha reso questo desiderio di connessione quasi impossibile. Altri ragazzi “normali” mi trattavano male a causa della mia malattia, che mi isolava ulteriormente dai miei coetanei. Una volta ho chiesto a una ragazza che era mia amica prima che mi ammalassi se poteva rallentare durante la ricreazione e non correre perché soffrivo così tanto. Mi ha detto "è per questo che corro, quindi non puoi tenere il passo". Questa idea, che qualcuno che una volta era mio amico vedeva e comprendeva la mia disabilità, ma scelse di usarla come un'arma contro di me era solo un'altra cosa, e riuscivo a malapena a gestire quante cose mi erano state lanciate addosso.

Sono diventato molto depresso, il che è una cosa devastante da vedere agli occhi di un bambino di otto anni. Mentre gli altri bambini erano attivi e giocavano fuori, io chiedevo di poter restare dentro per la ricreazione oppure mi sedevo da solo e aspettavo che suonasse il fischio. I miei attacchi sono stati i giorni peggiori della mia vita fisicamente, ma i giorni in cui desideravo così tanto un amico sono stati i giorni peggiori della mia vita mentalmente.

I miei genitori, che mi amano, erano così preoccupati. Non sapevano cosa fare. Ma quando avevo 11 anni, mia madre stava effettuando ricerche online sulla mia condizione. Dato che avevo estese lesioni del midollo spinale, mia madre cercò "Mielite trasversa" e scoprì la Transverse Myelitis Association (TMA), che è il nome con cui era usata la Siegel Rare Neuroimmune Association. La TMA aveva appena annunciato il Camp for Courageous Kids di quell'anno, per bambini affetti da mielite trasversa (TM). Ha inviato un'e-mail a TMA, sperando che mi permettessero di iscrivermi nonostante avessi NMOSD e non TM, e lo hanno fatto.

Questa è stata un'enorme benedizione e uno dei punti principali in cui posso identificare la svolta della mia vita. Innanzitutto, quando sono andato al campo all'età di 11 anni, ho avuto modo di incontrare tanti altri ragazzi che, come me, avevano sperimentato molto più di quanto un bambino avrebbe mai dovuto fare. Questi ragazzi erano empatici: non dovevo spiegare loro perché ero gonfio a causa degli steroidi, perché dovevo sedermi più spesso. Non mi sentivo così solo quando ero vicino a questi ragazzi. Inoltre, la TMA ha invitato dei medici che avrebbero organizzato sessioni informative per i genitori e uno dei medici mi ha suggerito di provare un certo farmaco per il mio dolore intenso e gli spasmi. Dopo aver provato quel farmaco, sentivo ancora un po' di dolore, ma non tanto quanto sentivo ogni giorno da quando avevo avuto attacchi al midollo spinale. Se la TMA non avesse scelto di invitare i medici, non avremmo mai stabilito questo collegamento. Se la TMA non avesse tenuto il campo, sarei ancora bloccato in quell'intenso isolamento e nella mentalità secondo cui nessun altro undicenne avrebbe capito cosa stavo passando. In un certo senso posso dire che la TMA, ora SRNA, mi ha salvato la vita.

Essendo stato nel reparto pediatrico dell'ospedale molto più a lungo di quello degli adulti, ho sempre avuto il cuore spezzato per i bambini della nostra comunità. Che un bambino sia lui stesso un paziente, il fratello di un paziente o il figlio di uno di essi, è stato colpito da una malattia rara. Questi ragazzi sono cresciuti troppo in fretta. Piango quando ci penso troppo a lungo. Quando avevo 11 anni, tutto ciò che volevo era trovare qualcuno che fosse come me, che fosse malato come me. A 21 anni non posso sopportare di pensare che ci siano altri bambini come me.

Ho parlato con la mia amica Lindsey Cunningham, che era uno dei tanti altri ragazzi fantastici che ho incontrato durante i campi estivi ospitati da SRNA. Ha la mielite flaccida acuta e me lo ha detto durante il campo estivo, quando eravamo tutti insieme, e per una volta non ha dovuto spiegare perché una delle sue braccia aveva quell'aspetto: quella è stata l'unica volta in cui... d indossare canottiere. Quella è stata l'unica volta in cui non ha dovuto spiegare la sua disabilità ad altre persone, l'unica volta in cui si è sentita compresa e connessa come me.

Ti invitiamo a prendere in considerazione la possibilità di partecipare al campo se hai un bambino affetto da una malattia rara. Non posso consigliarlo abbastanza. SRNA ha creato un luogo sicuro in cui quelli di noi che hanno vissuto alcune delle peggiori esperienze possono riunirsi per commiserare le esperienze condivise, celebrare le vittorie e trascorrere del tempo con altri che comprendono appieno. SRNA è una famiglia per tutti noi.