In che modo avere un disturbo neuroimmune cambia la tua identità e in che modo ciò influisce sulla tua capacità di connetterti?

Avere una rara malattia neuroimmune ti cambia. Gli esseri umani sono bravi in ​​molte cose, ma la cosa più spettacolare è che siamo dotati di capacità di adattamento. Ci sono cose nella vita che spingi, spingi e riesci a superare. Queste sono cose a cui sopravvivi e in seguito tieni l'esperienza nel palmo della tua mano. Tutto ciò che attraversiamo nella vita esiste nel tuo cervello come una pietra. Alcune pietre sono più grandi di altre. Alcuni sono affilati, altri sono arrotondati e lisci. Puoi passare giorni, settimane e anni della tua vita a girare quella pietra, cercando di decifrare il significato del motivo per cui è lì. Forse dai la colpa ad altre persone. Forse incolpi te stesso.

Non ti giudico per aver mantenuto le tue esperienze, penso che lo facciano tutti. Ho tenuto le mie piccole pietre per 15 anni e ho cercato di disporle come un mosaico di rocce, come qualcosa di bello. Ho scritto centinaia di poesie, racconti e libri su cosa volesse dire essere malato ed essere giovane, e crescere pensando che tutto potesse solo andare in discesa. Ho cercato di dare un senso a tutto, ma in realtà è stato tutto un po' tragico.

Il fatto che la mia rara condizione neuroimmune abbia avuto un impatto su chi ero. Ha cambiato la traiettoria della mia vita: avrei voluto diventare una ballerina, ma non sembrava più un sogno che volevo perseguire dopo tutto quello che era successo. Invece, ho trovato conforto nella scrittura. Ma penso ancora tra me e me, wow, avrei potuto ballare. Vedo ancora due vite parallele, quella in cui mi trovo e ho ricevuto questa diagnosi, e quella in cui non è mai successo niente di brutto.

Credo che questa vita sia altrettanto appagante, se non di più. Il lavoro che sto facendo, che altri stanno facendo, per connettermi, prendermi cura e un giorno curare queste malattie rare è molto prezioso per me.

Credo che questa vita mi abbia portato una gioia più grande. Il trionfo di fronte alle avversità è molto più dolce, anche se ci saranno sempre momenti in cui vorrei che ciò non fosse mai accaduto.

Ancora più importante, credo che avere un cambiamento di identità mi abbia permesso una maggiore connessione con coloro che mi circondano. Anche se non tutti lo capiscono, la nostra comunità sì. E i momenti in cui mi sento così tanto visto possono far svanire il dolore che ho provato quando non riuscivo a connettermi con i miei coetanei più sani.

La connessione è vitale per il benessere mentale e per gli aspetti sociali del recupero dopo la diagnosi. La connessione è una scelta che facciamo, per mantenere le nostre braccia metaforiche aperte a coloro che ci circondano e per scegliere di articolare i nostri giorni peggiori. La connessione è la soluzione all’isolamento che potremmo sperimentare dopo aver ricevuto la nostra diagnosi.

Le prossime storie che vorrei mostrarvi hanno cambiato il modo in cui mi vedevo in relazione alla mia condizione. Queste storie mi hanno incoraggiato a ridefinire la mia identità personale e a trovare parte della mia identità nelle connessioni che potevo stabilire con gli altri. Spero che abbiano su di te lo stesso impatto che hanno avuto su di me.