La mia storia AFM: Leah Killian
Ciao a tutti coloro che prendono un minuto per leggere la mia storia!
Forse puoi identificarti con esso. Forse è successo qualcosa di simile a te o a tuo figlio. Volevo condividere la mia storia per contribuire ad aumentare la consapevolezza sulla mielite flaccida acuta (AFM) e spero di dare un po' di incoraggiamento a chiunque stia attraversando qualcosa di simile.
Nel 2014, quando ero in seconda media, una mattina mi sono svegliato con una notevole debolezza alle gambe. Non ero in grado di camminare e muovere il braccio sinistro. La notte prima era stata dura, stavo vomitando e avvertivo un dolore fortissimo al collo e alla schiena. Quella mattina, a causa della gravità dei miei sintomi, i miei genitori mi hanno portato d'urgenza al pronto soccorso. Un medico dello staff mi ha detto che “stavo fingendo” e “non c’è niente di sbagliato in me”. Per fortuna, grazie alla tenacia dei miei genitori e di un altro medico dello staff quella notte, è stata ordinata una risonanza magnetica. Ha mostrato un'infiammazione al collo e al midollo spinale. Sono stato trasferito al Children's Hospital di Los Angeles (CHLA), il che ha rappresentato una svolta. Hanno subito capito cosa stava succedendo e hanno inviato un team di medici e neurologi per lavorare sul mio caso.
A questo punto, stavo sperimentando una paralisi completa dal collo in giù. Il CHLA era a conoscenza del recente picco di AFM legato a un’infezione virale chiamata enterovirus. Il CHLA ha effettuato ulteriori risonanze magnetiche, esami del sangue e una puntura lombare. Mi è stata diagnosticata la mielite flaccida acuta e abbiamo iniziato a discutere le opzioni di trattamento. Ho trascorso una settimana in terapia intensiva e un'altra settimana in sala medica. Su quei piani ho ricevuto sette trattamenti IVIG. L'IVIG ha avuto un enorme successo nel contrastare la paralisi e nel corso di quelle due settimane ho lentamente riacquistato la capacità di muovermi.
Dopo quelle due settimane, sono stato trasferito al piano di riabilitazione ospedaliera del CHLA. Ho trascorso quattro settimane imparando a camminare di nuovo, riacquistando la forza muscolare, facendo terapia occupazionale e concentrandomi sul recupero. Il recupero è stato brutale. Avevo la sensazione che il mio corpo mi stesse tradendo e che la lotta fosse contro di me. Tuttavia, ogni passo e obiettivo che ho raggiunto ha portato speranza e mi ha dato la motivazione per andare avanti. CHLA ha avuto un impatto enorme nella mia esperienza. Non ho mai sentito un sostegno come quello che il CHLA ha dato a me e alla mia famiglia. Ogni interazione con ogni medico mi ha lasciato speranzoso. Le infermiere incaricate di prendersi cura di me erano come mie amiche e hanno fatto la differenza. I miei fisioterapisti e terapisti occupazionali erano altrettanto incredibili. È stato un adattamento difficile ed entrambi erano lì per me in ogni fase del percorso. Quando sono stato dimesso dall’ospedale, non potevo semplicemente tornare alla mia vita come se nulla fosse successo. Ho iniziato utilizzando un deambulatore per favorire la mobilità, poi sono passato al bastone e alla fine ho camminato senza assistenza. Provavo molto dolore dopo aver completato compiti semplici o dopo aver fatto sforzi eccessivi. Ci sono stati diversi giorni in cui ho richiesto l'uso di una sedia a rotelle per poter frequentare la scuola.
Con il tempo e l’ulteriore terapia ambulatoriale, ho continuato a riprendermi e ho raggiunto il punto in cui mi trovo oggi. Provo ancora dolore e altri sintomi a causa dell'AFM, ma mi viene costantemente ricordato che posso gestire qualunque cosa mi capiti, un passo alla volta. Grazie al sostegno che ho ricevuto dai miei medici e dalla mia famiglia durante il mio recupero, attualmente frequento l'università e sto affrontando quante più avventure possibile.
Sono così incoraggiato dall’SRNA e dal lavoro che stanno facendo per aumentare la consapevolezza sui rari disturbi neuroimmuni. Prima era sempre stato difficile ottenere risposte dai medici o risposte a tutte le domande che avevo riguardo alla mia condizione. Attraverso SRNA, sto iniziando a capire molto di più e finalmente ottengo alcune risposte alle domande con cui combatto da anni. Inoltre, ho potuto entrare in contatto con persone che hanno vissuto qualcosa di simile. Entrare in contatto con le persone porta speranza e apprezzo molto le conversazioni che ho potuto avere tramite SRNA.
Gli articoli rappresentano il punto di vista dell'autore e non rappresentano necessariamente il punto di vista di SRNA.
