La mia storia sulla MT di Laura Murray
Non avevo idea di cosa fosse la mielite trasversa.
Non avevo idea di cosa mi stesse succedendo e perché non potevo camminare. Ho visitato 3 diversi dipartimenti di emergenza in tutto il mondo: St. John's, Vancouver e poi Melbourne. La mia salute era peggiorata in un periodo di circa 4 settimane e ho iniziato a utilizzare una sedia a rotelle per qualsiasi movimento. Sapevo che qualcosa non andava, nonostante tutti i medici non fossero in grado di offrire una risposta.
Essendo stato licenziato dal terzo medico del pronto soccorso che sosteneva che la mia esperienza era solo un aumento del dolore a seguito di un'infezione da COVID-19, mi sono arrabbiato e frustrato. Ho pianto e mi sono sentito senza speranza. Poi qualcosa è cambiato. Finalmente sono stato ascoltato e ho ricevuto l'aiuto di cui avevo bisogno. La mattina dopo ho fatto una risonanza magnetica e il neurologo mi ha spiegato che avevo un'infiammazione al midollo spinale, una condizione chiamata mielite trasversa. Riceverei "una dose industriale di steroidi", come diceva lui. Dopo alcuni giorni mi sono sentito più forte e sono tornato a casa. Ma poiché non mi avevano dato steroidi per tornare a casa, il dolore è tornato, insieme alla mancanza di movimento.
Con un dolore paralizzante estremo che mi lasciava passare la maggior parte della giornata a letto, mi sono rivolto a Internet. Ho cercato "#transversemyelitis" su Instagram, ho trovato l'SRNA e le cose hanno iniziato ad andare in una direzione migliore. Ho trovato i video di un fisioterapista a una conferenza SRNA e lei ha detto che la cosa più importante da avere nella tua riabilitazione fisioterapica basata sull'evidenza era la speranza. Sono stato in grado di partecipare a un incontro online in cui ho incontrato altre persone che sono state colpite da condizioni mediche rare e che cambiano la vita.
Anche se alcuni giorni sono più difficili di altri e ho visto in prima persona i buchi nel sistema medico, sono fiducioso. Continuo ad andare da vari specialisti senza che nessuno sappia davvero come far sparire tutto questo. Ma ho speranza con me. Sono tornato al mio ruolo di musicoterapista registrato e lavoratore chiave con le famiglie in un quartiere svantaggiato della mia seconda casa (Melbourne, Australia), e sono tornato a portare a spasso il mio amato cane. Con pilates, idroterapia, agopuntura, massaggi e il mio più grande motivatore di tutti, la musica, sono stato in grado di fare un tour in Australia con la mia band "The Deadnecks", fungendo da band di supporto per il 20° anniversario del Transfiguration of Vincent Tour di M. Ward. La vita è ancora diversa, ma sento di poter chiedere le sistemazioni di cui ho bisogno. E come ha detto il mio OT, "Risparmia la tua energia per ciò che conta di più e ottieni aiuto per combattere i combattimenti per i quali non hai energia". L'escursionismo è fuori portata in questo momento e le mie passeggiate mattutine con il mio cane non sono lunghe come una volta, ma sono fiducioso. Condivido la mia storia per chiunque abbia bisogno di sentire che avere un po' di speranza può fare una grande differenza mentre trovi un modo per tornare a fare le cose che ami.
Gli articoli rappresentano il punto di vista dell'autore e non rappresentano necessariamente il punto di vista di SRNA.
