Quindi, in che modo avere un disturbo neuroimmune cambia la tua identità e in che modo ciò influisce sulla tua capacità di connetterti?

Quando ti ammali, come direbbe la versione di me stesso di sei anni, sei costretto ad assumere parte dell’identità della malattia. Non devi mai auto-descriverti in alcun modo specifico, ma il modo in cui navighi nel mondo e il posto che occupi in esso è diverso da come era prima.

Embracing A New Normal lo descrive bene:

“Per alcuni, si verifica un senso di “dolore”. Dolore per l’indipendenza, per le vecchie relazioni, per la “vecchia vita”. Questo dolore può anche accompagnare sentimenti di ansia, completo sopraffazione e molte domande sul futuro.“

Penso che sia un sentimento comune tra le persone colpite che tutto ciò che vogliamo è migliorare e che le cose tornino alla normalità. Ma la realtà è che le cose sono cambiate e, anche se è un peccato, potrebbe essere proprio così.

Istintivamente, ho messo in pausa gran parte della mia vita dopo aver ricevuto la diagnosi. Mi sono detto, una volta che starò meglio, allora farei questo, e questo, e quello. Ho aspettato, pregato e implorato di poter essere di nuovo normale, che questo corpo lavorasse per me invece che contro di me. Ritardando tutte le cose che volevo per me stesso, sono diventato socialmente solitario: mi sono detto: finalmente piacerò di nuovo alle persone se fossi solo più bravo, se fossi riuscito a tenere il passo e non affaticarmi, se non fossi così gravato mentalmente dalla mia diagnosi di tredici sillabe e dai ricordi traumatici dei ricoveri ospedalieri. Non avrei dovuto aspettare di essere di nuovo una persona reale finché non fossi stato migliore, perché non sono mai arrivato a quel punto specifico. Ma sono arrivato a un punto in cui sono felice, dove ho amici, dove il mio corpo ha ancora i suoi problemi ma ho ottenuto una parvenza di controllo su di esso. Posso essere vivo e una persona reale, proprio adesso, e non ho bisogno di aspettare per stare meglio.

Qualcosa che mi è sempre rimasto impresso è stato quando GG DeFiebre ha scritto “Mi sono adattato e ho persone straordinarie nella mia vita e, in molti modi, sono più felice di quanto non fossi prima della Meditazione Trascendentale. La vita può essere in qualche modo più impegnativa a causa dell’inaccessibilità del mondo e delle percezioni delle persone, e certamente ho delle brutte giornate, ma nel complesso sono molto grato per la vita che ho”.

È difficile non trascorrere alcuni giorni desiderando una vita perfetta, ma sfruttare al massimo la tua realtà e scegliere di vederla attraverso la lente della gratitudine ti consente di uscire dall'oscurità ed entrare in una vita che vale la pena condurre.

La parte migliore dell'accettarti per come sei e di vivere la vita più grande che sei capace di condurre è che non devi essere solo. Come dice Lyd Lacey, “L’accettazione è più facile a dirsi che a farsi. Se fosse facile come schioccare le dita, nessuno lo leggerebbe. A parte la terapia, il coinvolgimento della comunità è forse lo strumento più utile nel viaggio verso la convivenza con una malattia rara. SRNA offre gruppi di connessione e supporto tra pari, a cui è facile e gratuito aderire. Costruire relazioni significative con persone che sono nel tuo stesso viaggio non può essere sottovalutato. Indipendentemente da come scegli di descriverti, sei il benvenuto nella comunità SRNA”.

Siamo tutti in viaggio per affrontare ciò che è successo e per collaborare insieme per costruire un futuro migliore. Potresti essere cambiato dalla tua condizione, ma sei ancora desiderato e non sei solo. Avere un disturbo neuroimmune può effettivamente permetterti di stabilire una connessione più significativa con coloro che capiscono esattamente cosa hai passato.

Sei il benvenuto in SRNA e non sei mai solo.