Sintomi minori, preoccupazioni maggiori di George Huhta

Nel marzo del 2022, ero un ex direttore marketing felicemente in pensione che mi piaceva lavorare part-time in un negozio di bricolage di Menards, fare volontariato presso un'organizzazione locale di salvataggio canino e trascorrere del tempo con i miei nipoti gemelli. Inoltre ero molto sano e non avevo mai avuto problemi di salute seri. Poi la vista nel mio occhio sinistro è diventata completamente nera. Ma facciamo un passo indietro al vero inizio della mia esperienza con i disturbi neuroimmuni.

Due anni prima avevo sentito un po' di dolore all'occhio sinistro e avevo un'ombra nella visione periferica. Giravo costantemente la testa per vedere cosa o chi c'era alla mia sinistra, ma non c'era niente. Sebbene i sintomi fossero solo leggermente fastidiosi, ho deciso di consultare il mio oculista. Durante la mia visita, il medico fece domande ed eseguì alcuni test sulla vista, ma sembrava perplesso. Gli diagnosticò una blefarite, un'infiammazione della palpebra. Avevo qualche dubbio ma me ne sono andato con un piano di trattamento.

Dopo 10 giorni di trattamento, i miei sintomi non erano migliorati. Ma prima che potessi visitare nuovamente l’oftalmologo, è avvenuto il blocco del COVID-2020 del 19, rendendo impossibile una visita di follow-up. Nelle settimane successive il dolore agli occhi diminuì e mi stavo abituando alla mia piccola ombra. Inoltre, tutto sembrava relativamente minore di fronte a una pandemia mortale.

Avanti veloce fino al 2022. Mi stavo preparando per iniziare un turno serale a Menards e ho notato che la mia vista sembrava un po' sfocata, ma ho pensato che probabilmente fosse un problema con i miei contatti. Per verificare, ho provato a coprire ciascun occhio e mi sono reso conto che non avevo la vista sul lato sinistro. Quando è successo? Perché non me ne ero accorto fino ad ora? In uno stato di shock (e di rifiuto), andai a lavorare come al solito.

Mentre ero al lavoro, ho iniziato ad accettare di aver bisogno di cure mediche e ho chiamato il mio oculista. Volevano vedermi per prima cosa la mattina dopo. Al mio appuntamento, il medico ha subito riconosciuto che la cosa era grave e mi ha mandato al pronto soccorso. Lo shock e la negazione hanno preso il sopravvento di nuovo, ma ero abbastanza calmo mentre andavo in ospedale. Dopo che una risonanza magnetica ha confermato la neurite ottica, sono stato ricoverato in ospedale per ulteriori test e cinque giorni di pesanti steroidi per via endovenosa.

Più tardi, il neurologo dell'ospedale è venuto da me ed ha elencato le possibili cause della mia perdita della vista su una lavagna: sclerosi multipla (SM), malattia di Devic (o disturbo dello spettro della neuromielite ottica, noto anche come NMOSD), malattia da anticorpi MOG (MOG), lupus, sarcoide e cancro. Naturalmente, li ho cercati immediatamente su Google e l'elenco dei potenziali risultati sembrava andare di male in peggio.

Ho trascorso cinque lunghi giorni in ospedale per rimuginare sulle gravi conseguenze: paralisi, dolore, debolezza muscolare, problemi di controllo della vescica o dell'intestino e la possibilità di perdere la vista da un occhio. Ma dal quinto giorno le cose stavano migliorando. Potevo vedere il movimento e alcuni colori, quindi ero fiducioso quando sono stato dimesso dall'ospedale. La domenica mattina successiva, il mio telefono squillò. Quando un neurologo chiama la domenica da casa, sai che è una notizia molto buona o pessima.

Quando ha iniziato la conversazione con “Mi dispiace tanto…” sapevo in quale direzione stavamo andando. Il mio test ha mostrato che ero positivo all'acquaporina-4 con NMOSD e che i miei numeri di anticorpi erano "fuori scala". Il mio cuore ebbe un tuffo al cuore quando mi indirizzò a uno dei pochi neurologi vicini con esperienza in questa rara malattia. Prima di incontrare il nuovo neurologo, la vista nel mio occhio sinistro continuava a migliorare ma sembrava ancora che stessi guardando attraverso una lastra di vetro smerigliato.

Ho trascorso molto tempo a cercare in Internet e ho visitato il sito Web SRNA per rivedere webinar e podcast su NMOSD. Una domanda non sembrava avere una risposta: perché un maschio sulla sessantina è stato colpito da una malattia che colpisce in modo schiacciante le donne più giovani? Il neurologo mi ha consigliato di iniziare il trattamento con Uplizna. Naturalmente, ho fatto affidamento sulle risorse dell'SRNA per documentarmi sul trattamento farmacologico. Fortunatamente, il mio piano assicurativo Medicare coprirebbe i costi elevati. Ho iniziato l'infusione un mese dopo e ho continuato con queste infusioni ogni sei mesi.

Nell'ultimo anno e mezzo non ho avuto ricadute. Lo scettico che è in me si chiede se il trattamento funzioni davvero o se si tratti di un altro attacco più dannoso che aspetta solo di accadere. Mi sentirò molto meglio dopo aver superato il traguardo dei due anni l’anno prossimo.

So di essere più fortunato di molte altre persone con NMOSD. Dopo aver letto molte delle loro storie, sono sopraffatto dal coraggio e dallo spirito che hanno dimostrato di fronte a diagnosi errate, dolore e disabilità.

Poiché l’SRNA è stata una risorsa così importante nel mio percorso NMOSD, quando ho visto una richiesta di volontari, ho subito alzato la mano. Non vedo l'ora di aiutare SRNA con progetti di comunicazione per contribuire ad aumentare la consapevolezza sulle malattie neuroimmuni rare e per sostenere e informare coloro che vivono con queste condizioni.

Gli articoli rappresentano il punto di vista dell'autore e non rappresentano necessariamente il punto di vista di SRNA.