Recupera (estratto) di Ireland Thomas

È l'ora della riunione Zoom che aspettavo da tutto il giorno.

Faccio clic su "Partecipa alla riunione" e mi rinforzo i nervi, aspettando che il mio intervistatore si unisca alla chiamata. Sono in anticipo di quindici minuti: arrivo sempre in anticipo, per ogni evenienza. Nel giro di pochi minuti, una delle mie connessioni con la Siegel Rare Neuroimmune Association, Lydia Dubose, si unisce alla chiamata.

Chiacchieriamo per un po'. E' una signora davvero dolce. I suoi capelli biondo scuro, quasi dello stesso colore dei miei, sono tagliati fino alle spalle. Il suo viso è così facile da leggere, e la continua rassicurazione dei suoi piccoli sorrisi e del suo sguardo attento mi incoraggia a parlare liberamente senza i soliti vincoli della mia ansia.

Fa molte domande su cosa è successo quando mi sono ammalato. Non mi interrompe mai quando le racconto la mia storia, ed è una cosa che accade raramente. Quasi sempre la persona a cui lo dico interrompe: una volta, quando ho detto a qualcuno che avevo iniziato a rimanere paralizzato ma per fortuna ce ne siamo accorti in tempo, mi ha detto che una volta avevo avuto l'influenza. Immagino che stessero cercando di connettersi, ma avere l'influenza per pochi giorni non è paragonabile a una malattia permanente. Ciò rende la connessione con SRNA molto più potente: capiscono quello che dico e possono riconoscere le turbolenze dei momenti difficili e unirsi alla celebrazione delle vittorie personali, senza dover spiegare troppo i più piccoli dettagli. che fanno inciampare coloro che non hanno familiarità con i rari disturbi neuroimmuni.

Quando provo a parlare ad altre persone della mia malattia, spesso scopro che tendono a guardarmi come se avessi parlato troppo a lungo, come se li stessi gravando semplicemente trasmettendo la mia storia personale di cui avevano chiesto di conoscere . Quindi non parlo più con gli altri molto spesso. Quando qualcuno mi chiede come sto, rispondo che sto bene, anche quando non è così, piuttosto che entrare nel nocciolo della descrizione di cosa è e cosa fa un sistema immunitario e perché ora mi si ritorce contro.

Lydia e io parliamo da un po' ormai, e poi lei fa una domanda molto importante.

“Allora, Irlanda. Perché vuoi essere un leader del collegamento tra pari per la Siegel Rare Neuroimmune Association?" chiede Lidia.

A connessione tra pari Il compito del leader è prendersi cura delle persone affette da malattie rare in crisi. Significa avere una comprensione del proprio problema che va oltre la comprensione dei medici e della famiglia essendo stata quella persona con una malattia inaudita che si chiedeva come procedere dopo la diagnosi.

Non ci penso molto prima di dare la mia risposta. Ho lavorato così duramente per ritrovare una parvenza di salute mentale: avere una malattia autoimmune dall'età di 6 anni può distorcere la tua percezione del mondo e il tuo posto in esso. Ma finalmente sono arrivato ad un punto di una certa stabilità, un luogo di fortuna dove le cose finalmente stanno andando per il verso giusto. Potrò vivere una vita che i miei medici erano sicuri non avrei mai visto.

“Voglio aiutare le persone affette da malattie rare come la mia a riconquistare la propria vita. Voglio sostenerli in un modo in cui non ho avuto davvero supporto quando ero bambino. Voglio lottare per loro, per essere una voce per chi non ha voce, chi non viene celebrato. "

Quando dico quelle parole, all'improvviso so di aver trovato il mio scopo. Ho trovato un futuro: ho passato tutti questi anni a costruire la mia strada verso questi momenti, questa connessione.
Ho una voce adesso. Ho una vita adesso. Ho speranza adesso.

Questa condizione potrebbe non finire, ma farò il possibile per riprendermi.

Ho una connessione e una comunità e non sono più solo in questo.

Gli articoli rappresentano il punto di vista dell'autore e non rappresentano necessariamente il punto di vista di SRNA.