Programmi di supporto ai pazienti disponibili

SRNA offre una serie di programmi per supportare le persone affette da ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON e TM dopo la diagnosi. Scarica questo volantino per condividere i nostri programmi con i tuoi pazienti.

Alcuni dei programmi che SRNA offre ai membri della nostra comunità includono:

• Rete di gruppi di supporto: SRNA ha costruito una comunità virtuale per incoraggiare connessioni in tutto il mondo attraverso il nostro Rete di gruppi di supporto. I partecipanti possono incontrare altre persone a cui è stata diagnosticata una rara malattia neuroimmune e discutere come si sentono, come gestiscono i sintomi, fanno domande e offrono soluzioni ai problemi che hanno riscontrato.
• Programma di connessione tra pari: Nostro Programma di connessione tra pari accoppia i partecipanti con un Peer Connect Leader, o PCL, che ha la stessa diagnosi e lo stesso background o simili. Questa iniziativa guidata da volontari mette in contatto le persone a cui è stata diagnosticata una rara malattia neuroimmune o i loro partner sanitari e i loro cari per fornire uno spazio sicuro in cui discutere la loro diagnosi.
• Linea di assistenza per la mielite: Il Linea di assistenza per la mielite è una risorsa online gratuita che consente a coloro a cui è stata recentemente diagnosticata, o a chiunque in qualsiasi momento dopo l'insorgenza di una rara malattia neuroimmune, di ottenere risposte e supporto su come convivere con la propria malattia.
• Resource Library: L'SRNA Resource Library è una raccolta di podcast, video di simposi, riassunti di ricerche e schede informative che contengono le informazioni più aggiornate sui rari disturbi neuroimmuni. Le risorse coprono una varietà di argomenti, tra cui criteri diagnostici, gestione dei sintomi, gestione delle cure, ultime ricerche e altro ancora.

Puoi scoprire di più su tutti i programmi di supporto ai pazienti di SRNA qui.