私はあなたを私の妻とし、今日から、良くも悪くも、富める時も貧しき時も、病める時も健やかな時も、死が二人を分かつまで、愛し、慈しみ続けるつもりです…。
私たちの多くは結婚式でこの誓いの言葉を述べます。皆さんは何を考えているのか分かりませんが、私は考えていなかったことをお伝えします！
もし彼女が腰から下が麻痺してしまったら、それは私にとって何を意味するのでしょうか？もし彼女がひどい神経痛に襲われ、腰から下に触れることさえ耐えられなくなったら…たとえ夜中にうっかり足が触れてしまったとしても…私の人生はどうなるのでしょうか？彼女がひどい倦怠感でほとんど活動できない状態になったら、私はどう対処すればいいのでしょうか？彼女が排便や排尿の機能を失ったら、私はどう対処すればいいのでしょうか？どんな薬も治療も効かないほど重度のうつ病を患っている人と一緒にいるとしたら、私の人生はどうなるのでしょうか？私たちの美しい愛の営みが肉体的にも精神的にも複雑で困難なものになったら、私たちの関係はどうなるのでしょうか？
これから私たちの現実になるであろうことについて少しでも考えていたら、私はもう少し奔放にホラを踊らなかったかもしれないと、私は疑いなく思っている。
家族内で育まれる養育関係は非常に複雑です。それぞれの文化によって、家族内で許容され期待される行動がすべて定義されています。これらの行動と期待は、親と子、兄弟姉妹、そしてパートナー間でも定義されています。子ども、兄弟姉妹、あるいはパートナーが、治療が困難で、しばしば症状を伴う非常に複雑で稀な疾患と診断されると、これらの関係はすべて劇的に変化します。
過去30年間、私は最もポジティブで心を高揚させる反応から、最も悲惨で破壊的な反応まで、そしてその中間にあるあらゆる反応を見てきました。人生において最も重要なこれらの関係において、それは常に試練です。介護を健全に行っている人でさえ、忍耐力を失い、疲れ果て、憤りを抱き、落胆することがあります。どれほどの勝利や成果を挙げたとしても、これらの障害には深い喪失が伴い、そのような結末はただただ悲しいものであることを無視することは困難です。勇気と優雅さを持ってこれらの状況に対処する人もいれば、そうでない人もいます。これは、障害を持つ人にも、介護者になる人にも当てはまります。いずれの場合も、私はその過程を楽観視するつもりはありません。それは大変なことです。
人間の精神の偉大な回復力と強さを示す素晴らしい物語がいくつかあります。悲劇と悲痛に満ちた物語もあります。長年の経験から、私は人々がこうした困難な人生経験にどう反応し、どう対処するか（あるいは対処できないか）を批判すべきではないと学びました。介護者になるために特別な訓練を受けた人はいません。
介護は習得できるスキルです。身体的な活動だけでなく、心理的・感情的な活動も必要です。人は経験を重ねるうちに学んでいきます。上手にできるようになる人もいれば、できない人もいます。介護者になることに興味がない人もいます。ほとんどの人が結婚する年齢になっても、自分は不死身で、誰も病気にならないと信じています。少なくともハネムーンまでは。
ポーリンは信じられないほど自立心があり、誇り高い人でした。彼女は学生時代、優秀な成績を収め、初等教育の学士号と修士号を取得し、博士号取得に必要な単位をすべて取得していました。幼稚園と小学校の教師として素晴らしい仕事をしていました。家族全員ととても仲が良く、皆から慕われ、素晴らしい友人関係を築いていました。趣味も大好きで、読書家でした。ポーリンと私が恋に落ち、交際を始めた頃、私たちは二人とも対等な関係を求めていました。しかし、ポーリンの自立心と私たちの対等な関係は、1994年XNUMX月に完全に崩れ去りました。
私たち二人とも、これからの生活がどのように変わるのか、全く予想していませんでした。ポーリンは1週間、急性期病院に入院し、その後2か月間リハビリテーション病院で過ごしました。彼女が帰宅すると、対等なパートナーとしての私たちの役割は、最も劇的な形で試されました。私たちが直面した、あらゆる身体機能に関わるすべての身体的課題について、私は論文を書けるほどです。介護は、身体的なこと以上のものを含みます。組織やロジスティクスの活動もすべて含みます。農場にいる彼女の家族を訪ねる旅行を計画するだけでも、多くの計画と荷造りが必要でした。荷造りする荷物がとても多かったです。休暇の計画には、別のレベルの活動が含まれていました。予期せぬことは、一般的に良いことではありません。介護のもう1つの重要な側面は、擁護することです。私は、ポーリンの生活のさまざまな側面において、彼女の強力な擁護者になりました。
介護という概念には、依存という要素がほぼ内在しています。ポーリンはいつも私のサポートに感謝してくれていましたが、依存していると感じることには抵抗がありました。実際、彼女は私に依存しているという考えに激しく反発していました。ポーリンは、私の助けに頼っているというより、むしろ上司だと考えていました。様々な理由から、この介護という関係は私たち二人にとって決して心地よいものではありませんでした。しかし、それは私たちの関係において避けられない現実でもありました。
この団体の設立に関わった私たちは、それぞれに異なる介護の状況を背負ってこの経験に臨みました。診断を受けた幼い子供を介護する親。十代の若者を持つ親。成人した子供を介護する親。そして、妻を介護する夫。これらの状況はそれぞれ異なっていました…それぞれが異なり、個人差や症状の重症度によって異なります。それぞれの状況において、そこには計り知れないほどの愛情、思いやり、そして共感がありました。そして、それぞれのケースに共通していたのは、自立を目指して絶え間なく続く激しい闘いでした。
かつてジムと話をした時、なぜモールス信号を使った呼吸法でコンピューターとコミュニケーションをとっているのかと尋ねました。声でタイピングやコンピューターのコマンドを指示する方がずっと簡単なのに、なぜそうするのかと。ジムは何十年も四肢麻痺と人工呼吸器に完全に依存していました。24時間7日、人工呼吸器のそばに誰かがいます。彼にとって唯一のプライバシーは、介護者に聞かれることなく人と会話できることだと説明してくれました。自立のための闘いは様々な形で行われましたが、私たちの団体の設立当初から関わってきたすべての人にとって、最も切実な形で存在していました。デビー、ポーラ、ポーリンは皆TMと診断され、皆うまくいきました。
TMAを始めた当初、組織文化を築こうと意識的に努力したわけではありません。それは私たちの個性と価値観によって自然に生まれたものでした。 ティクン・オラム世界を癒すというこの価値観は、私にとって常に中心的な価値観でした。そして、それを具体的に定義したり、名前を付けたりはしませんでしたが、ポーリン、ジム、デビー、そしてポーラにとっても、それは根本的な価値観でした。また、私たち自身の介護経験、つまり介護する側としても、介護を受ける側としても、それが私たちの仕事と使命に影響を与えてきました。
電話やサポートグループミーティングでのサポート提供、出版物、ウェブサイト、シンポジウムを通じたコミュニティへの啓蒙活動など、私たちの価値観と文化はあらゆる活動に浸透し、私たちの存在そのものとなっています。スタッフやボランティアとして、私たちの組織のメンバーとなることで、私たちの文化と価値観は明確になります。私たちはコミュニティと互いを心から大切に思い、支え合っています。思いやりは、これまでも、そしてこれからも、私たちの存在の中心であり続けます。
ポーリンのパートナーであり、介護者であることは、私たち二人にとって決して心地良いものではありませんでした。私たちの関係は完璧とは程遠いものでした。私はポーリンをひどくイライラさせていることを痛感していました。実際、ポーリンが私にどれほどイライラしているのか、私自身もよく分かっていませんでした。彼女が限界に達すると、私は定期的に叱責を受けました。私はかなり内省的で分析的で思慮深い人間ですが、それでも自分があの諺にあるような崖っぷちに立っていることをはっきりと自覚していませんでした。
本を執筆する際、ポーリンに結論を書いてもらうよう頼みました。彼女がいなければ、この仕事は決して成し遂げられなかったと伝えました。私にとってこの経験の多くは、ポーリンの物語…ポーリンと私の物語でした。本の最後の言葉を彼女に書いてもらいたかったのです。彼女は適切な言葉が見つからないのではないかと心配し、執筆を先延ばしにしていました。モンタナへの休暇旅行の直前、ポーリンは私に結論を手渡してくれました。私はそれを読み、「一言も変えたくない。完璧だった」と彼女に伝えました。
以下は彼女の結論からの短い抜粋です。
横断性脊髄炎の発作後、私の古い生活が終わり、新しい生活が始まってから23年が経ちました。サンディは、この数年間に私や私たちが経験した多くのことを記述し、人々が共有してくれた個人的な体験談を直接記した本書に収録しました。この経験を通して、私の中に残り、真実であると信じている多くの考えや感情があります。…私は、サンディが私やこれらのまれな神経免疫疾患に苦しむすべての人々を助けることができるように、TMを受ける運命だったと信じています。サンディの知性、自信、そして並外れた人格と情熱が、TMAを設立し、築き上げ、今日のようなファミリー組織にすることを可能にしました。サンディに会えばすぐに、彼が誠実で優れた人物であることがわかります。彼のインスピレーションは心に触れ、より良い人間になりたいと思わせてくれます。サンディは人々を信じ、一人ひとりの偉大さを知っています。誰もが自分を信じてくれる人を必要としており、誰もがサンディを必要としています。私は自分のサンディに出会えて幸運です。
人生は悲劇的な大惨事の嵐になり得るので、ポーリンはこの言葉を私に残してからわずか数週間後、私たちがモンタナにいる間に亡くなりました。私は死ぬまで、あるいは自分が誰なのか分からなくなるまで、この言葉を大切に心に留めます。
というわけで、私たちは介護者としての役割を果たしました。ポーリンは私を心底嫌っていて、私を完全にイライラさせると感じたのはほんの少しの時間だけでした。私たちは互いに深く愛し合い、情熱的に思いやり、この組織と地域社会のために行う仕事にも、まさに同じ思いやりを注ぎ込むように努めました。
どうぞご自身とお互いの健康に気を配ってください。
砂の
