Met trots presenteer ik u het jaarverslag van de Siegel Rare Neuroimmune Association voor 2019. Lees het rapport alstublieft aandachtig door. Het is belangrijk dat u begrijpt welke werkzaamheden uw organisatie namens u uitvoert. Het is ook van cruciaal belang dat we verantwoording afleggen aan onze gemeenschap die dit werk zo genereus ondersteunt. We zijn ons er altijd van bewust dat niets van dit werk gedaan kan worden zonder de steun van onze leden en sponsors.
In 2019 is de naam van onze organisatie gewijzigd om eindelijk het pleitbezorgingswerk weer te geven dat we bijna sinds onze oprichting hebben gedaan. Ons lidmaatschap omvatte altijd personen en hun families met de diagnose acute gedissemineerde encefalomyelitis, acute slappe myelitis, MOG-antilichaamziekte, neuromyelitis optische spectrumstoornis, optische neuritis en myelitis transversa. Onze naam weerspiegelt nu de realiteit dat we samen sterker, inclusiever en effectiever zijn. Wij zijn de Siegel Rare Neuroimmune Association.
Ik ben vereerd en nederig dat onze naam de bijdragen erkent die Pauline en ik gedurende meer dan vijfentwintig jaar hebben geleverd. Ik erken ook dat onze prestaties het resultaat zijn van de inspanningen van de vele vrijwilligers die dit werk vanuit het hele land en over de hele wereld hebben gedaan; te beginnen met Deanne, Paula, Debbie, Jim en Stephen.
Onze naam is veranderd; ons werk niet. Onze missie is altijd geweest om connect mensen, verzorging voor degenen die getroffen zijn, en om ons werk van het vinden van een genezen en voorgoed een einde maken aan zeldzame neuro-immuunziekten. Ik ben zo trots op onze organisatie en onze medewerkers. Dit jaarverslag beschrijft de vele resultaten op het gebied van onderzoek, onderwijs en ondersteuning die in 2019 hebben plaatsgevonden dankzij het harde werk en de toewijding van onze medewerkers en de geweldige vrijwilligers uit onze gemeenschap.
Hoewel we in de loop der jaren grote vooruitgang hebben geboekt, erkennen we dat we op weg zijn. We luisteren altijd naar u en we leren van u over uw behoeften en uw verwachtingen voor de toekomst. We kijken altijd vooruit en zetten ons in om een positief verschil te maken in uw leven.
Dit zijn de meest uitdagende tijden. We zullen u voorzien van de best mogelijke informatie om u te helpen bij het navigeren door de kritieke volksgezondheidsproblemen die onze gemeenschap, ons land en de wereld bedreigen. Bekijk de informatie op onze website regelmatig, aangezien we ernaar streven u de meest nauwkeurige en tijdige informatie te verstrekken die beschikbaar is. Blijf op de hoogte. Blijf alsjeblieft veilig.
Zorg alsjeblieft goed voor jezelf en voor elkaar.
Zand-
Onze missie
De Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) voorstanders voor, ondersteunt en opleidt individuen en hun families gediagnosticeerd acute verspreide encefalomyelitis, acute slappe myelitis, MOG-antilichaamziekte, neuromyelitis optische spectrumstoornis, oogzenuwontsteking en transversale myelitis en versnelt en investeert bij wetenschappelijk onderzoek, therapieontwikkeling en training van clinicus-wetenschappers die zich toeleggen op deze aandoeningen. Ons einddoel is het verbeteren van de levenskwaliteit van personen met zeldzame neuro-immuunziekten en het verdubbelen van onze inzet voor het vinden van een remedie. Together.
Van
121 landen
Verbinden
De diagnose van een zeldzame neuro-immuunziekte kan isolerend zijn. Deze aandoeningen zijn zeldzaam en veel mensen in onze gemeenschap hebben nog nooit iemand anders met een van deze aandoeningen persoonlijk ontmoet. Ons missie bij SRNA is om mensen te verbinden ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON en TM zodat ze zich onderdeel zullen voelen van een begripvolle gemeenschap. Wij brengen mensen bij elkaar door middel van onze Walk-Run-N-Roll-evenementen, waar individuen hun vrienden en familie bij elkaar kunnen brengen en mensen bewust kunnen maken van deze aandoeningen. Ook brengen we mensen bij elkaar via onze Ondersteuning groepsnetwerk, waar 28 vrijwilligers steungroepen leiden en dienen als ambassadeurs van de missie van SRNA in hun lokale gemeenschappen. We verbinden mensen over de hele wereld door verhalen te delen via onze Hope Ambassador-programma en onze Blog. Eindelijk onze jaarlijkse Kwaliteit van Leven Gezinskamp brengt kinderen bij wie een zeldzame neuro-immuunziekte is vastgesteld, hun families en medische specialisten samen voor een onvergetelijke kampervaring in het Centre for Courageous Kids.
Advocatuur is een gezamenlijke inspanning. Het vereist een toegewijde gemeenschap van mensen die geloven dat dingen anders kunnen, dat verandering mogelijk is. Wij bij SRNA willen deze positieve verandering mogelijk maken door onze gemeenschapsleden in staat te stellen betere pleitbezorgers voor zichzelf en de mensen om hen heen te worden. Verandering begint wanneer we ons uitspreken en onze stem laten horen. Een van onze belangrijkste bewustwordingsinitiatieven, SRNA's Walk-Run-N-Rolls, begon toen Colleen Spaeth, onze gemeenschapsleider in New Jersey, in 2012 de eerste wandeling leidde met haar familie om de lokale gemeenschap samen te brengen om het bewustzijn te vergroten, anderen te ontmoeten en ervaringen te delen. We hebben geleerd over compassie, leiderschap, empathie en veerkracht van de 40 Walk-Run-N-Rolls die sinds 2012 hebben plaatsgevonden. In 2019 leidden onze gemeenschapsleiders Walk-Run-N-Roll-evenementen in zes staten (AZ, DC, IL, MD, Oh en PA) en zamelde meer dan $ 50,000 in om ons te steunen in onze missie. We hebben verhalen gedeeld, geleerd over wetenschappelijke vooruitgang, maar bovenal keken we uit naar deze evenementen als een manier om betere pleitbezorgers voor onszelf en onze gemeenschap te worden.
In een oogopslag
6
Walk-Run-N-Rolls gehouden
> $ 50,000
opgebracht
SRNA reisde naar de Kennedy Space Center Visitor Complex in Merritt Island, FL voor onze 2019 Gala- en dinerervaring 25-jarig jubileum. Met meer dan 400 aanwezigen heeft het gala meer dan $ 100,000 opgehaald om onderzoek naar zeldzame neuro-immuunziekten en programma's te financieren die mensen helpen bij wie deze aandoeningen zijn vastgesteld. De avond was een buitenaardse ervaring toen gasten aten, dronken en geld inzamelden om de toekomst te helpen verbeteren voor degenen met de diagnose ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON en TM.
Herstel van een zeldzame neuro-immuunziekte is vaak een lang en moeilijk proces. Van het individu dat de veranderingen en frustratie met zijn lichaam ervaart, een gevoel van verdriet over wat ze niet meer hetzelfde kunnen doen als voorheen, tot de familie en dierbaren die zich hulpeloos en onzeker voelen hoe ze contact moeten maken met iemand van wie ze zoveel houden, het kan zo isolerend zijn. Door contact te maken met andere personen bij wie de stoornis is vastgesteld, of met zorgverleners en dierbaren die de schok en het overweldigende gevoel van elke dag begrijpen, kan leven met een diagnose tot gevolg hebben, om te relateren aan de lange uren van fysiotherapie, bieden we de mogelijkheid voor persoonlijke connecties. En de aansluitingen in 2019 kwamen niet te kort. Ons Ondersteuning groepsnetwerk is uitgegroeid tot 35 nationale en internationale steungroepleiders. In staat zijn om te spreken of te corresponderen met iemand die zich echt inleeft in alle nuances die deze stoornissen voor een persoon of gezin kunnen betekenen, kan betekenen dat een dag, een moment, gemakkelijker te doorzien is - zelfs de feestelijke. Een nieuwe vriendschap of het leren van een nieuwe hulpbron via een persoonlijke connectie of een bijeenkomst van een steungroep kan iemand een sprankje hoop bieden en hen geruststellen dat ze niet alleen zijn. We zitten in hetzelfde schuitje.
In een oogopslag
7
nieuwe steungroepen in 2019
50
steungroepbijeenkomsten gehouden in 2019
259
mensen hebben zich aangemeld om in 2019 een steungroepbijeenkomst bij te wonen
Elke maand, via onze Hope Ambassador-programma, delen we het verhaal van een lid van onze gemeenschap die is getroffen door een zeldzame neuro-immuunziekte. Elk verhaal helpt onze gemeenschap te verbinden door middel van gedeelde ervaringen en verhoogt het bewustzijn voor deze aandoeningen. Onze Hope Ambassadors dienen als bakens van hoop voor de toekomst en bieden onze gemeenschap troost in de wetenschap dat ze niet alleen zijn. We hebben meer dan 120 hoopambassadeurs gediagnosticeerd ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON en TM.
We houden onze leden wekelijks op de hoogte blogberichten met verhalen uit onze gemeenschap, onderzoekssamenvattingen, samenvattingen van evenementen, SRNA-nieuws en meer. In 2019 plaatsten we 55 berichten op onze blog en hadden we meer dan 1,800 abonnees.
In een oogopslag
55
blogposts in 2019
> 1,800
abonnees
Een andere stomende zuidelijke zomerdag begroette onze families en vrijwilligers bij de SRNA 2019 Kwaliteit van Leven Gezinskamp in The Center for Courageous Kids in Scottsville, KY, op 27 juli 2019. Families van kinderen met de diagnose van een zeldzame neuro-immuunziekte vertegenwoordigden onze gemeenschap toen we samenkwamen vanuit het hele land. We kwamen vijf dagen bij elkaar en creëerden nieuwe verbindingen, spraken af met vrienden van voorgaande jaren, leerden van elkaar en steunden elkaar, en ervoeren vreugde als een gemeenschap. Voor velen was het de laatste zomervakantie voordat de school begon en een kans om bij te praten met oude vrienden. Voor anderen was het een nieuwe kans om te zien waar dit kamp over gaat na een overweldigende periode van ingrijpende levensveranderingen waar hun familie nooit om gevraagd had. Medische professionele vrijwilligers, waaronder enkele van onze James T. Lubin Fellows, vergezelden ons voor educatieve sessies met ouders om hun kennis en expertise in de zeldzame neuro-immuunziekten aan te bieden, maar ook om te leren van onze families; hun behoeften, doelen, vragen, en om te begrijpen wat het betekent om te leven als gezin, als kind, met een van deze aandoeningen. Hoewel onderwijs en leren een essentieel onderdeel van het kamp zijn, is het overweldigende doel dat ook laat kinderen, hun broers en zussen, het hele gezin zich gewoon vermaken in een toegankelijke kampomgeving. Camp bestaat om ieder van ons eraan te herinneren dat zelfs in de donkere tijden, ondanks de uitdagingen en moeilijkheden die deze diagnoses voor onze gezinnen met zich meebrengen, er nog steeds vreugde kan bestaan. Gezinnen genieten van allerlei traditionele kampactiviteiten, waaronder paardrijden, vissen, boogschieten, zwemmen, knutselen en minder traditionele activiteiten zoals muziektherapie en de unieke ervaring van "Messy Games"!
Verzorging
Wij bij SRNA verzorging over de leden van onze gemeenschap en werken eraan om ervoor te zorgen dat ze toegang hebben tot de meest actuele informatie, onderzoek en bronnen. Ons Medisch Professioneel Netwerk is een groeiende lijst van medische professionals die ervaring hebben met de zeldzame neuro-immuunziekten en goed geïnformeerde zorg kunnen bieden aan personen met de diagnose ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON en TM. Onze Myelitis Hulplijn is een hulpmiddel voor onze gemeenschap om snel antwoord te krijgen op hun vragen en om doorverwezen te worden naar informatiebronnen. Ons resource Library bevat een verzameling van meer dan 400 bronnen, waaronder podcasts, video's van symposia, samenvattingen van onderzoeksartikelen en meer die onze gemeenschap informeren over zeldzame neuro-immuundiagnoses. In 2019 hielden we onze biënnale Symposium over zeldzame neuro-immuunziekten in Columbus, OH, waar meer dan 200 mensen bijeenkwamen om te leren over de zeldzame neuro-immuunziekten van toonaangevende medische experts op dit gebied. Ten slotte hebben we in 2019 een uitgebreid pakket ontwikkeld voor nieuwe leden om hen te helpen onze organisatie te leren kennen en hen informatie te geven over hun diagnose.
Het kan moeilijk zijn om medische professionals te vinden die ervaring hebben met het behandelen van personen met zeldzame neuro-immuunziekten. Ons Medisch Professioneel Netwerk maakt het gemakkelijker door een directory te bieden van zorgverleners die ervaring hebben met deze aandoeningen, die kan worden doorzocht op locatie, naam en specialiteit. De directory wordt voortdurend bijgewerkt terwijl we werken aan het leggen van contacten met beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg en het informeren van de medische gemeenschap over deze aandoeningen.
Dr. Eoin P. Flanagan werd in 2019 toegevoegd aan ons Medical Professional Network en diende al snel als een bron van informatie voor onze gemeenschap. Hij bood zijn expertise genadig aan als gast in onze Ask the Expert-podcastaflevering, "Imaging Patterns in Myelopathies and Myelitis", die u kunt toegang krijgen via onze bronnenbibliotheek.
In een oogopslag
13
nieuwe medische professionals toegevoegd
De behoefte aan begeleiding en snelle antwoorden op vragen over een zeldzame neuro-immune diagnose leidde tot de oprichting van de Myelitis Hulplijn, een gratis online hulpbron waarmee mensen die onlangs zijn gediagnosticeerd, of iemand op enig moment na het begin van een zeldzame neuro-immuunziekte, antwoorden en ondersteuning kunnen krijgen over het leven met hun aandoening en gedetailleerde vragen kunnen stellen.
In een oogopslag
775
personen die worden ondersteund via de myelitis-hulplijn
SRNA heeft een uitgebreide verzameling informatie over zeldzame neuro-immuunziekten beschikbaar, die zijn ondergebracht in ons resource Library. Podcast-opnamen, video's van presentaties van eerdere symposia, onderzoekssamenvattingen, informatiebladen en meer zijn gratis beschikbaar voor iedereen met internettoegang. In 2019 hebben we 67 nieuwe bronnen aan de bibliotheek toegevoegd.
In een oogopslag
67
nieuwe middelen toegevoegd in 2019
18
'vraag het de expert' podcasts gehost
> 852
podcast-deelnemers
SRNA organiseert een jaarlijkse Symposium over zeldzame neuro-immuunziekten, waar we toonaangevende experts op het gebied van neuroimmunologie en leden van onze gemeenschap die getroffen zijn door een zeldzame neuro-immuunziekte samenbrengen voor een educatief evenement. Ons symposium van 2019 werd gehouden van 19-21 september in Columbus, OH en bevatte 32 presentaties over onderwerpen als blaas- en darmdisfunctie, pijn en paresthesie, spasticiteit, verloskundige problemen, lopende onderzoeken en meer. We presenteerden ook een panel van personen met de diagnose van een zeldzame neuro-immuunziekte om hun verhalen te delen en in contact te komen met andere aanwezigen.
In een oogopslag
32
presentaties werden gegeven op de RNDS 2019
> 7,363
2019 RNDS-videoweergaven
209
deelnemers aan de RNDS 2019
In 2019, 888 nieuwe leden sloten zich aan bij de vereniging, inclusief personen met de diagnose AFM, ADEM, MOGAD, NMOSD, ON en TM, familieleden en verzorgers van mensen met de diagnose, beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg en anderen die belang hebben bij deze zaak. We hebben een gloednieuw lidmaatschapspakket gemaakt dat is ontworpen om nieuwe leden alle informatie te geven die ze nodig hebben over hun diagnose, de programma's en bronnen die SRNA biedt, en mogelijkheden om in contact te komen met anderen bij wie een zeldzame neuro-immuunziekte is vastgesteld.
Genezen
Er is momenteel geen remedie voor ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON of TM. SRNA is gewijd aan het financieren en uitvoeren van onderzoek om deze aandoeningen beter te begrijpen, te behandelen en uiteindelijk te genezen. Wij onderzoek financieren om de wetenschappelijke literatuur over de zeldzame neuro-immuunziekten te vergroten en kennis te delen met een breder netwerk van clinici. We doen ook ons eigen onderzoek, waaronder de SRNA-register en Vaccinatie Studie. We financieren de fellowship-training van clinicus-wetenschappers die zich specialiseren in de zeldzame neuro-immuunziekten via de James T. Lubin-beurs om meer specialisten en onderzoekers te helpen creëren die deze aandoeningen zullen bestuderen.
2019 was weer een spannend jaar voor onderzoek naar zeldzame neuro-immuunziekten. We weten hoe belangrijk onderzoek is voor het verbeteren van de levenskwaliteit van onze gemeenschap en het blijft een topverplichting voor ons als organisatie. Dit doen we via Het Pauline H. Siegel Eclipse Fonds voor onderzoek. Dit fonds stimuleert kritische onderzoeksprioriteiten, waaronder het verbeteren van de diagnose, het begrijpen van causaliteit, het onderzoeken van nieuwe therapieën en het herstellen van de functie. U kunt alles lezen over de onderzoeksvooruitgang in 2019 in onze pagina met onderzoeksupdates.
In een oogopslag
17
gefinancierde onderzoekspublicaties en presentaties
Tot op heden is de SRNA-register heeft 208 deelnemers de enquête laten invullen. Van de respondenten wordt ongeveer 82% gediagnosticeerd met myelitis transversa, 7% wordt gediagnosticeerd met neuromyelitis optica spectrum stoornis, 5% wordt gediagnosticeerd met acute gedissemineerde encefalomyelitis, 2% wordt gediagnosticeerd met acute slappe myelitis, 1% wordt gediagnosticeerd met MOG-antilichaamziekte, en bij 7% is een andere ziekte vastgesteld of moet nog een diagnose worden gesteld. Iedereen bij wie een zeldzame neuro-immuunziekte is vastgesteld, of de ouder of verzorger van een kind jonger dan 18 jaar bij wie een van deze aandoeningen is vastgesteld, kan deelnemen.
In een oogopslag
256
mensen hebben in 2019 deelgenomen aan de SRNA-registratie
Wij bij SRNA zijn een onderzoek gestart over ervaringen met vaccinaties na de diagnose van een zeldzame neuro-immuunziekte in 2016 dankzij de genereuze steun van Barbara Ellis, een actief lid van onze gemeenschap. Het doel van de studie was om inzicht te krijgen in en te leren van onze ledengemeenschap over hun ervaringen met het ontvangen van vaccinaties voor en na de diagnose van een zeldzame neuro-immuunziekte, met een focus op hun ervaringen na de diagnose. We analyseren momenteel de enquêteresultaten van meer dan 223 deelnemers en kijken ernaar uit om de bevindingen de komende maanden met onze community te delen.
Contact
Welk percentage personen met zeldzame neuro-immuunziekten heeft vaccinaties gekregen na hun diagnose?
Wat was het advies van hun arts met betrekking tot vaccinaties?
Van degenen die vaccinaties hebben gekregen, welke vaccinaties hebben ze gekregen en hebben ze complicaties ondervonden, waaronder een nieuwe ontstekingsaanval 30 dagen of minder na een vaccinatie?
De James T. Lubin Fellowship voor klinische wetenschappers Award werd in 2008 in het leven geroepen om het aantal clinici en onderzoekers dat zich toelegt op het gebied van zeldzame neuro-immuunziekten te laten groeien. Dit programma ondersteunt maximaal twee jaar klinische zorg en onderzoekstraining in een omgeving waar clinici leren om de meest recente wetenschappelijke hulpmiddelen te gebruiken voor het behandelen en vergroten van kennis over zeldzame neuro-immuunziekten. Fellows moeten een onderzoek uitvoeren naar een van de zeldzame neuro-immuunziekten. In 2019 ging SRNA door met het financieren van de fellowship-training van drie clinicus-wetenschappers in de Verenigde Staten: Dr. Kyle Blackburn, Dr. Jonathan Galli en Dr. Olwen Murphy. Dr. Blackburn was bij ons op de RNDS 2019 en hield een lezing over MOG-antilichaamziekte. Voormalige fellows, Dr. Michael Sweeney en Dr. Cynthia Wang voegden zich bij de huidige fellows, Dr. Kyle Blackburn en Dr. Jonathan Galli, om beantwoord vragen van onze gemeenschap tijdens de 2019 RNDS.
In een oogopslag
7
gefinancierde fellows tot nu toe
$840,000
totale beursbeurzen die tot nu toe zijn toegekend
4
opleidingsinstituten
Nieuwsbrief
Wij geloven dat iedereen een rol heeft bij het verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen met zeldzame neuro-immuunziekten. Of u ons nu ondersteunt met uw tijd, expertise of financiering, u zult een belangrijke speler zijn in het helpen van ons om voorgoed een einde te maken aan zeldzame neuro-immuunziekten. Doe met ons mee. We kunnen het niet zonder jou.
Gebruik je stem
U bent uw eigen machtigste pleitbezorger. Je eigen stem is het meest effectief in het doorgeven van je verhaal en het moet gehoord worden! Deel uw verhaal met uw vrienden, familie en lokale gemeenschap. Wees krachtig en voer verandering uit – meld u aan voor wetgeving of moedig anderen aan en machtig ze door uw verhaal te delen op onze blog of een Hoop Ambassadeur. Verandering begint wanneer we ons uitspreken en onze stem laten horen!
Mobiliseer een bewustwordingsdag
Begin lokaal. Start een Walk-Run-N-Roll in uw gemeenschap om het bewustzijn van deze zeldzame aandoeningen te vergroten. Sluit u aan bij anderen in uw gemeenschap die uw ervaring delen om een verzoekschrift in te dienen bij uw lokale en nationale overheid om de levens te erkennen van degenen die leven met en zorgen voor mensen met een zeldzame neuro-immuundiagnose en het belang van bewustmakingsdagen en -evenementen.
Start een steungroep
Onze ervaringen delen en samen leren met anderen die echt begrijpen wat het is om te leven met of te zorgen voor een ander met een zeldzame neuro-immuunziekte kan levensveranderend zijn. Start een steungroep in uw omgeving om contact te maken met anderen. Onze eigen stemmen zijn krachtig, maar stel je eens voor wat er kan worden gedaan als we als één samenkomen!
Vrijwilliger
Op zoek naar een manier om meer betrokken te raken bij een doel waar je om geeft? Word vrijwilliger met de Siegel Rare Neuroimmune Association! We zijn verheugd dat u uw passie laat zien voor het verbinden, verzorgen en versnellen van onderzoek naar een remedie voor zeldzame neuro-immuunziekten. Hieronder vindt u enkele voorbeelden van hoe u zich als vrijwilliger voor SRNA kunt aanmelden.
sponsoractie
Uw fondsenwerving voedt de programma's die de kwaliteit van leven verbeteren van mensen met zeldzame neuro-immuunziekten. Van bakverkoop tot diners, veilingen en verjaardagsinzamelingsacties, ze zijn creatief en inventief! U kunt gezamenlijk duizenden dollars inzamelen en verantwoordelijk zijn voor de uitbreiding van onze onderzoeks- en onderwijsprogramma's. Doe met ons mee!
Word lid van het SRNA-register
Informatie delen over uw diagnose in een patiëntenregister dat is ontworpen om meer te leren over de natuurlijke geschiedenis van zeldzame neuro-immuunziekten, behandelingen en resultaten met behulp van gestandaardiseerde hulpmiddelen. Door uw informatie te delen, helpt u het onderzoek naar zeldzame neuro-immuunziekten vooruit.
Ondersteuning nodig?
We zijn hier voor jou. Als je vragen hebt, inspiratie nodig hebt of gewoon wilt praten over verschillende manieren om betrokken te raken, bel ons dan: op +1 (855) 380-3330 of stuur ons een e-mail op [e-mail beveiligd].
Doneren
Ons werk wordt mogelijk gemaakt door de genereuze steun van onze gemeenschap. Door ervoor te kiezen om te doneren aan The Siegel Rare Neuroimmune Association, helpt u actief bij het bevorderen van onderzoek, het verbeteren van de klinische zorg, het vergroten van het bewustzijn en het pleiten voor mensen met zeldzame neuro-immuunziekten. Doneer vandaag nog!
Bedankt
Onze Raad van Bestuur
Deborah Kapen
Bruce L. Downey
Dave Evans
Anjali Forber-Pratt, PhD
Benjamin M. Greenberg, MD, MHS
Lana Harder, PhD, ABPP
Peter C. Johnson, MD
Douglas A. Kerr, MD, PhD
James Lubin
Linda Malecky
Carlos A. Pardo-Villamizar, MD
Jason Robbins
Barbara Zatler
Sanford J. Siegel, PhD
Dennis P Wolf
Onze Medische & Wetenschappelijke Raad
Audrey Ayres, RN, BSN, MSCN, CRND
Gregory N. Barnes, MD, PhD
Brenda L.Banwell, MD
Daniël Becker, arts
Julius Birnbaum, MD
James Bowen, arts
Janet M. Dean, MS, RN, CRRN, CRNP
Allen D. DeSena, MD, MPH
Jerome de Seze, PhD
Denise Fitzgerald, PhD
Donna Graves, MD
Benjamin M. Greenberg, MD, MHS
Lana Harder, PhD, ABPP
Anu Jacob, MBBS, MD, MRCP, DM
Adam I. Kaplin, MD, PhD
Douglas A. Kerr, MD, PhD
Charles E.Levy, MD
Michael Levy, MD, PhD
Joanne D. Lynn, arts
Maureen A. Melig, RN, BSN, MSCN
Carlos A. Pardo-Villamizar, MD
Frank S.Pidcock, MD
Kathleen Zackowski, PhD, OTR
Onze sponsors
Alexion Pharmaceuticals
Ahmed, Sumira
Appelton, Eric
Barnes, Willem
Barrow Neurologisch Instituut
BJ's Wholesale Club
Blue Dyer-distillatiebedrijf
CAI Bouwers, LLC
Chick-fil-A
Chuck's BBQ LLC
coloplast
Conley, Maria
Costco
Neef Jimmy en oom Jimmer
Fabriek Donuts Newtown
Vuurwapenopleiding opgenomen
Fringe haarboetiek
Genentech
Gigantisch eten
Groene schildpad
Groen, Rogier
Gun Monkey's arsenaal
Haldeman Lexus uit Princeton
Hallagan-meubels
Hamilton Township Police SOA # 66-A
Hancock, Willem
Hoge stapel Gordon Kirby Advocaten
Vakantie, Helen
JDaniels Psychtherapie SVCS, Inc
Rechter, Pam
Kennedy Krieger Instituut
Kona ijs
La Piazza
Leverege LLC 07/14
Mannino's 3
Mark Drugs Northshore, Inc.
Merle Norman Cosmetische Studio
Moco-grondleggers
Moor, Marianne
Novartis farmaceutische onderneming
OhioGezondheid
Pik, Mark
Robbins, Jason
Sabino veterinaire zorg
Safeway
Scotts Miracle-Gro Company
Skyview Satellietnetwerken, Inc.
Rokers Delight BBQ LLC
Zonnestudio Summer Illusions
doelwit
Texas Ribs & BBQ
De Miracle Center of Faith Missionary Baptist Church
Het MOG-project
Toyota van Melbourne
Universitaire medewerkers in de tandheelkunde, Ltd
Viela biologisch
Ristorante Villa Mannino
Sociale media in één oogopslag
> 14,622
volgers en abonnees
> 1,095
berichten en video's gedeeld
> 1,340,510
indrukken
Toegewezen kosten in één oogopslag
In 2019 heeft SRNA in totaal € uitgegeven $992,000, Waarvan $829,000 werd besteed aan onderzoek, onderwijs en ondersteuningsprogramma's. We zijn echt dankbaar voor de offers die onze gemeenschap heeft gebracht en waarderen uw vrijgevigheid. We zijn ons bewust van elke uitgegeven dollar en blijven duizenden uren vrijwilligerswerk gebruiken om de organisatie te leiden.
Donaties
4,779
totaal aantal donateurs
€ 770,000
totale donaties
4.1%
van SRNA-leden gedoneerd