Wij zijn
SRNA

SRNA was geïnteresseerd in de impact van de COVID-19-pandemie op onze gemeenschap, wat ons ertoe bracht ons COVID-19-onderzoek te starten. Het doel is om begrijpen en leren van de SRNA-ledengemeenschap over hun ervaringen met COVID-19, ervaringen met toegang tot zorg tijdens de pandemie en andere potentiële sociale uitdagingen zoals baanverlies of problemen met toegang tot medicijnen. Sommige van degenen met zeldzame neuro-immuunziekten worden beschouwd als een hoog risico op ernstige COVID-19-ziekte, gebruiken medicijnen die het immuunsysteem onderdrukken of hebben complexe, aanhoudende medische behoeften. Het heeft ons geholpen om deze problemen voor onze gemeenschap tijdens deze pandemie te begrijpen creëer relevante programmering en informeer de medische gemeenschap over de effecten van deze pandemie op mensen met zeldzame neuro-immuunziekten. Het onderzoek omvatte deelname aan een door een interviewer begeleide enquête die telefonisch werd afgenomen met behulp van Surveymonkey. Van de 100 deelnemers aan het onderzoek werd 13.7% ontslagen vanwege de pandemie, terwijl 54.7% vóór de pandemie geen baan had. De helft van de deelnemers had problemen met toegang tot medische zorg en 80% had bezoeken die werden verplaatst naar virtuele bezoeken. 5.3% van de respondenten had een COVID-19-diagnose, maar geen enkele werd in het ziekenhuis opgenomen.