2022RNDS
7 – 9 oktober 2022, Hybride Conferentie
Een driedaags hybride (persoonlijk en online) educatief evenement voor mensen met acute gedissemineerde encefalomyelitis (ADEM), acute slappe myelitis (AFM), MOG-antilichaamziekte (MOGAD), neuromyelitis optica-spectrumstoornis (NMOSD), optische neuritis (ON ), en myelitis transversa (TM), evenals hun families, zorgpartners en medische professionals.
Gehost door
Registratie
Doe mee met een driedaags hybride congres!
Ticketkosten*
Hybride ticket (persoonlijk en online)
- SRNA-lid: $ 70 ($ 50 Early Bird-ticket tot 7-31)
- Niet-lid: $ 90 ($ 70 Early Bird-ticket tot 7/31)
Naleving van de COVID-19-veiligheidsprotocollen voor alle persoonlijke deelnemers aan het evenement is verplicht. Iedereen die persoonlijk de RNDS bijwoont, moet een bewijs overleggen van actuele COVID-vaccinatie (zoals gedefinieerd door CDC-richtlijnen). Meer informatie over de COVID-19-richtlijnen van SRNA vindt u hier.
Alleen onlineticket
- SRNA-lid: $ 25 ($ 20 Early Bird-ticket tot 7/31. Gebruik de EARLYBIRD-promotiecode bij het afrekenen)
- Niet-lid: $ 35 ($ 28 Early Bird-ticket tot 7-31. Gebruik de EARLYBIRD-promotiecode bij het afrekenen)
Geen lid? Word gratis lid hier.
* We doen er alles aan om onze educatieve programma's voor iedereen toegankelijk te maken. Als u het inschrijfgeld niet kunt betalen, neem dan contact met ons op via [e-mail beveiligd].
Over
De RNDS is in het leven geroepen om personen met de diagnose zeldzame neuro-immuunziekten samen te brengen met clinici en onderzoekers die zich op deze aandoeningen richten. Dit evenement is uniek in zijn soort.
Op 7 – 9 oktober 2022 organiseren we een hybride evenement:deelnemers kunnen ervoor kiezen om persoonlijk aanwezig te zijn, virtueel via online streaming, of deels persoonlijk en deels online. een online vóór RNDS wordt georganiseerd op 9 september 2022, om dieper in te gaan op onderwerpen die verband houden met uw zeldzame neuro-immuunziekte en om anderen te ontmoeten die de RNDS in oktober zullen bijwonen.
We blijven ons inzetten voor het hosten van een conferentie die onze gemeenschap van zeldzame ziekten in staat stelt om betere pleitbezorgers voor zichzelf te worden en die waardevolle middelen biedt om te blijven leren over deze zeldzame aandoeningen.
Mede mogelijk gemaakt door onderwijssubsidies van
* Het Uitvoerend Comité van SRNA bepaalt samen met de medische en wetenschappelijke raad de inhoud en onderwerpen van het evenement. Aanhangers zijn niet het onderwijsprogramma kunnen beïnvloeden.
Plan
U kunt een gedetailleerde agenda vinden hier (pdf) of op onze Hopin evenementpagina.
Dit jaar zullen tijdens een deel van de tweede dag van het symposium drie verschillende tracks beschikbaar zijn:
- Volg 1: De educatieve inhoud in dit nummer is bedoeld om zeer nuttig te zijn voor leden van onze gemeenschap die in de afgelopen twee jaar zijn gediagnosticeerd met een zeldzame neuro-immuunziekte - ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON en TM.
- Volg 2: De educatieve inhoud in dit nummer is bedoeld om zeer nuttig te zijn voor leden van onze gemeenschap die meer dan twee jaar geleden werden gediagnosticeerd met een zeldzame neuro-immuunziekte - ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON en TM.
- Volg 3: De educatieve inhoud in dit nummer is bedoeld om zeer nuttig te zijn voor ouders en pediatrische leden van onze gemeenschap bij wie de diagnose van een zeldzame neuro-immuunziekte is gesteld - ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON en TM.
Je kunt de verschillende tracks voor Dag 2 bekijken door naar de RNDS-schema voor 2022, Met de filteroptie aan de rechterkanten selecteer het nummer waarin je geïnteresseerd bent.
We verwelkomen het bijwonen van alle lezingen die interessant zijn voor ons publiek, zelfs als ze niet in een specifiek nummer zijn. Je bent niet beperkt tot gesprekken in slechts één nummer, tenzij ze elkaar overlappen. Houd er rekening mee dat we alleen track 1 kunnen streamen voor degenen die virtueel aanwezig zullen zijn. Gedurende deze tijd is er ook een speciale Q&A-sessie beschikbaar voor de online track. Alle sessies worden opgenomen en beschikbaar gesteld binnen het platform en op onze website.
© De Siegel Rare Neuroimmune Association, het CONQUER-programma van de University of Texas Southwestern en het Children's Medical Center, en het Johns Hopkins Myelitis and Myelopathy Center, en de Neuroimmunology Clinic and Research Laboratory van het Massachusetts General Hospital nemen de verantwoordelijkheid voor de inhoud van deze educatieve activiteit. Dit schema is onder voorbehoud van wijzigingen.
Venue
De RNDS 2022 wordt gehouden in de Hilton Los Angeles Airport.
Hilton Los Angeles Airport
5711 West Century Boulevard Los Angeles
CA 90045
Om een hotelkamer te reserveren, alstublieft boek online door hier te klikken. Gasten hebben een creditcard nodig om hun reservering te garanderen en kunnen tot 24 uur voor aankomst annuleren.
Toegankelijke (met en zonder inrijdbare douches) en niet-toegankelijke kamers zijn beschikbaar tegen een tarief van $ 139/nacht. U kunt het hotel ook rechtstreeks bellen op (310) 410-4000 en vragen naar de kamerprijs voor "RNDS - SRNA Symposium."
Hotel- en privéparkeershuttles bij LAX
Shuttlehaltes voor beide hotels bevinden zich op de bovenste/vertrekverdieping van LAX-terminals die worden geïdentificeerd door RODE pylonen aan de stoeprand.
Hilton LAX Shuttle rijdt 24 uur per dag, elke 20 minuten automatisch naar alle terminals, dus reserveren is niet nodig. Shuttles zijn rolstoeltoegankelijk.
Om terug te keren naar LAX, wacht u bij de Hilton LAX front drive en de shuttles arriveren automatisch elke 20 minuten. Wacht 20 minuten om bij LAX aan te komen vanwege het drukke verkeer.
Online platform
Om toegang te krijgen tot de online gesprekken:
1. We gebruiken de Hopen op platform
Doe mee door hierboven op de knop 'registreer alleen voor online evenement' te klikken. Belangrijke opmerking: als u zich registreert voor het hybride evenement (zowel persoonlijk als online), ontvangt u een speciale link in de bevestigingsmail om toegang te krijgen tot het online platform).
2. Klik op "Deelnemen aan evenement"
3. Als je vorig jaar bij ons bent gekomen voor onze 2021 RNDS, kun je inloggen met je bestaande Hopin-account. Als dit je eerste keer is, alsjeblieft maak een nieuw account aan
3. Stel je profiel in
Wij adviseren:
- Problemen met uw internet oplossen voordat u deelneemt aan de conferentie om vertraging te voorkomen. We zullen opnemen en als u problemen ondervindt, kunt u deze op een later tijdstip bekijken.
- Gebruik dezelfde profielafbeelding en persoonlijke beschrijving bij het maken van uw Hopin-profiel zodat mensen u gemakkelijk kunnen herkennen. Zorg ervoor dat u informatie in uw bios toevoegt, bijvoorbeeld of u een persoon bent die lijdt aan een zeldzame neuro-immuunziekte, een verzorger of een medische professional. Dit laat anderen iets over u weten wanneer u verbinding maakt.
- Het geposte schema in Hopin bekijken en toevoegen aan je persoonlijke agenda zodat je geen enkele lezing mist.
- Zorg voor een handige hoofdtelefoonset voor het geval je de mogelijkheid hebt om te netwerken/verbinden binnen Hopin.
- Een lamp voor je plaatsen of de lampen boven je laten branden, zodat mensen je duidelijk kunnen zien in videogesprekken.
- Verbonden blijven met een voedingsbron zodat uw computer geen stroom verliest.
Gedragscode voor online RNDS
Virtuele verbinding en interactie brengt veel verschillende overwegingen met zich mee, daarom hebben we een gedragscode opgesteld om bezoekers te helpen navigeren tijdens het evenement van dit jaar.
Laat ruimte voor echte dialoog.
Geef iedereen tijd en ruimte om zijn gedachten te delen tijdens sessies of andere kleine groepen. Hoewel pauzes in een gesprek voor sommigen ongemakkelijk of onnatuurlijk kunnen aanvoelen, kunnen tweedetaalsprekers en introverte/introspectieve persoonlijkheden door ruimte vrij te maken hun gedachten ordenen.
Dempen, behalve wanneer u spreekt.
Gebruik tijdens het spreken video als uw verbinding dit toelaat, aangezien non-verbale communicatie kan helpen bij inclusieve communicatie tussen individuen.
Netwerk respectvol en ondersteun anderen.
Het Hopin-platform beperkt netwerkgesprekken tot ongeveer drie (3) minuten. Als individuen tijdens het netwerken het gesprek na deze 3 minuten willen voortzetten, biedt Hopin privéchatfunctionaliteit voor elk individu om persoonlijke contactgegevens in hun profiel te verstrekken voor alternatieve vervolgcommunicatie.
Intimidatie wordt niet getolereerd.
Intimidatie omvat kwetsende mondelinge of schriftelijke opmerkingen met betrekking tot ras, religie, geslacht, genderidentiteit, handicap, lichaamsgrootte, uiterlijk, nationale afkomst of seksuele geaardheid, intimidatie, stalking of ongewenste seksuele aandacht.
Als u wordt lastiggevallen of merkt dat iemand wordt lastiggevallen, neem dan onmiddellijk contact op met een medewerker van de conferentie door een e-mail te sturen naar [e-mail beveiligd].
Conferentie- of SRNA-personeel zal de overtreder vertellen om te stoppen met het gedefinieerde intimiderende gedrag. Als het gedrag aanhoudt, wordt de overtreder van de conferentie verwijderd. De SRNA behoudt zich het recht voor om de overtreder uit te sluiten van toekomstige SRNA-evenementen.
Houd rekening met verschillen.
Iedereen levert zijn beste werk wanneer hij zichzelf kan zijn in een omgeving die diversiteit, inclusie en respect bevordert. SRNA zet zich in voor het creëren en onderhouden van een gastvrije en respectvolle werkomgeving waar iedereen, ongeacht achtergrond of individuele ervaring, echt kan gedijen en bijdragen.
Toegankelijkheid
Gelieve e-mail [e-mail beveiligd] zo snel mogelijk, zodat we kunnen samenwerken om u gedurende de RNDS van 2022 het beste toegankelijkheid te bieden.
Neem alsjeblieft deze tijd om jezelf mentaal en fysiek van brandstof te voorzien.
Bezorgd over het missen van de inhoud? We zullen de komende weken en maanden zoveel mogelijk van de RNDS-lezingen van 2022 opnemen om te delen via ons YouTube-account. Zorg ervoor dat u tijdens de conferentie pauzes neemt om voor uzelf te zorgen. Zet je koptelefoon af, doe een paar rek- en strekoefeningen en een paar ademhalingsoefeningen om je lichaam en geest in beweging te krijgen en te stimuleren.
Blind en slechtziend.
Ons schema is in grote letters beschikbaar op de 2022 RNDS-website en ook via pdf voor fysiek afdrukken / vergroten. Uw feedback is ongelooflijk waardevol als u opmerkingen of suggesties heeft.
Algemene hulp.
Gedurende de RNDS van 2022 zullen SRNA-medewerkers beschikbaar zijn in de Hopin-chat voor algemene hulp en vragen, maar ook voor virtuele begeleiding en probleemoplossing.
Bovendien zullen SRNA-medewerkers, evenals sprekers, duidelijk herkenbaar zijn via hun virtuele profielen.
Andere behoeften?
De 2022 RNDS als een hybride conferentie is een nieuw format, maar het toegankelijker en zinvoller maken van SRNA-evenementen is een actief, continu proces. Wij verwelkomen uw suggesties en ideeën en willen graag leren van uw ervaringen. Neem dan contact met ons op via [e-mail beveiligd]
* Deze richtlijnen zijn geheel of gedeeltelijk gemodelleerd uit MOZFEST. SRNA, een 501c3-non-profitorganisatie die pleit voor mensen die lijden aan zeldzame neuro-immuunziekten, streeft er voortdurend naar om de middelen te verbeteren waarmee we toegang bieden aan alle individuen.
Wordt exposant
Wees een 2022 RNDS-exposant
Als exposant heeft u zowel on-site als virtueel een eigen stand op de Expo. Bezoekers kunnen de Expo Area bezoeken en meer te weten komen over uw organisatie.
Lees hieronder meer over onze exposantenniveaus en word exposant.
COVID-19-richtlijnen
Tijdens de hybride (persoonlijke en online) RNDS is naleving van de COVID-19-veiligheidsprotocollen voor alle deelnemers aan het persoonlijke evenement verplicht. Iedereen die persoonlijk de RNDS bijwoont, moet een bewijs overleggen van actuele COVID-vaccinatie (zoals gedefinieerd door CDC-richtlijnen). Meer informatie over de COVID-19-richtlijnen van SRNA vindt u hier.
