Daniel's verhaal: het perspectief van een moeder op TM
Door Balsam Ahmad
Ik zal nooit de dag vergeten waarop Daniels leven op zijn kop stond. Op de ochtend van 27 december 2020 speelde Daniel een spelletje schaak met mij en zijn broer voordat hij naar zijn kamer ging. Tien minuten later hoorden we hem schreeuwen. Ik ging naar boven om hem in doodsangst en pijn te vinden. Binnen een uur verloor Daniel zijn vermogen om te staan of te lopen. Het was de perfecte storm. We waren in shock over de plotselingheid ervan en hoe snel de verslechtering plaatsvond. We brachten hem naar de afdeling spoedeisende hulp, waar hij werd opgenomen op de afdeling neurologie van het Great North Children's Hospital (GNCH), gelegen in Newcastle upon Tyne, Engeland, en later naar de pediatrische intensive care (PICU), waar hij bleef voor een paar dagen. Daniel was meer dan zes maanden in GNCH voordat hij overstapte naar St. Francis Ward in het National Spinal Injuries Centre in het Stoke Mandeville Hospital, waar hij nog een maand verbleef. Bij Daniel werd relapsing myelitis transversa (TM) vastgesteld.
De periode nadat Daniel uit het ziekenhuis naar huis was ontslagen, was een uitdaging. Er waren veel aanpassingen in huis nodig om Daniël enigszins zelfstandig te laten leven. Voor mij als moeder was deze periode het zwaarst. Ik had het gevoel dat ik aan mijn lot werd overgelaten. Er was niemand om me door het doolhof van diensten te leiden die nodig zouden zijn om aan Daniels behoeften te voldoen. Het was een nieuw normaal, en ik wist niet wat ik niet wist. Ik zocht steun bij goede doelen zoals de Backup Trust en TM Support Groups zoals de TM Society en SRNA. Al vroeg lid worden van Daniels ziekte hielp enorm. Ik kreeg toegang tot de meest recente informatie over diagnose, behandeling en therapie, waardoor ik het zorgteam dat voor Daniel zorgde, de juiste vragen kon stellen. Tussen de 8th-10 oktober woonde ik de RNDS Virtual Conference 2021 bij, die ik buitengewoon nuttig vond en waardoor ik en Daniel in contact konden komen met andere leden van de TM-gemeenschap. Met een aantal van deze mensen communiceren we nog steeds.
Daniel heeft veel tegenslagen gehad sinds zijn ontslag uit het ziekenhuis en revalidatie in juli 2021. De eerste was eind augustus toen hij de winst in de mobiliteit verloor die hij had gemaakt nadat hij uit het ziekenhuis was ontslagen en het vermogen om te staan en een paar stappen te zetten. . Hij heeft ook nog twee periodes van ziekenhuisopnames gehad, een week voor een urineweginfectie en de tweede een ziekenhuisopname van drie weken met COVID19 terwijl hij op vakantie was in het buitenland. Helaas was de ironie van het lot dat Daniel in 2020 op dezelfde dagen op de PICU lag als in 2021. Zijn vierde ziekenhuisopname binnen een jaar was verreweg het moeilijkst voor hem. Het leek alsof het de druppel was. Hij verloor het vertrouwen in zijn lichaam. Het gaf hem weer op.
Ondanks al deze tegenslagen bleef Daniel iedereen verrassen met zijn veerkracht, gedrevenheid en onbaatzuchtigheid, terwijl hij ondanks alles wat hij had meegemaakt aan anderen dacht. Bij ontslag uit het ziekenhuis besloot hij geld in te zamelen voor de Newcastle Hospitals Charity en de Newcastle United Foundation, een liefdadigheidsinstelling die wordt ondersteund door de Newcastle United Football Club, om verzorgers en zieke kinderen in het ziekenhuis te ondersteunen door trappen te lopen (en later, toen hij dat niet kon). lopen, door zijn rolstoel zelf voort te bewegen). Hij haalde net iets minder dan 6000 pond op voor beide goede doelen. Hij maakte van de gelegenheid gebruik om zijn ziekte onder de aandacht te brengen op zijn fondsenwervingspagina's: Gewoon geven en GoFundMe.
Daniel is een gepassioneerd muzikant en songwriter. Hij schreef veel rapnummers en kreeg steun van de Charity Youth Music en Skimstone Arts om bij ontslag uit het ziekenhuis drie nummers op te nemen in een muziekstudio. Hij kreeg steun en aanmoediging van TM-steungroepen bij het delen van zijn liedjes. Velen zeiden hoeveel ze zich identificeerden met zijn woorden. Zijn eerste liedje, "Dag voor dag”, vertelt zijn verhaal terwijl hij in het ziekenhuis ligt en zijn tweede, “Twee keer”, is het verhaal van zijn TM-terugval in mei 2021.
Daniel is altijd een fervent atleet geweest. Hij weigert dat zijn ziekte en handicap hem ervan weerhouden zijn sportieve ambities na te jagen. In het ziekenhuis hield hij zich goed bezig met sport en spel van de Newcastle United Foundation. Nu speelt Daniel in een rolstoelrugbyteam en heeft hij ambities om te trainen in rolstoelracen. Op 9 november reikte de Newcastle United Foundation hem een United As One Helen McArdle Young Achiever Award uit. De video- getoond op de avond van de prijs verhoogde het bewustzijn van transverse myelitis. Meer recent won Daniel de Outstanding Bravery Award in de Northern Children of Courage Awards (gevestigd in het noordoosten van Engeland), georganiseerd door St James's Place Charitable Foundation om de prestaties van kinderen, jongeren en hun families en zorgteams te vieren.
TM kan een meedogenloze ziekte zijn en Daniel heeft het erg zwaar gehad. De onzekerheid in de prognose en het niet weten wat de oorzaak is, maakt het een stuk moeilijker om te dragen. Het is een eenzame reis. Er is een gebrek aan begrip en bewustzijn over deze ziekte. Velen denken ten onrechte dat het allemaal om mobiliteit gaat en dat Daniel, net als iemand met een gebroken been, op een dag snel volledig zal herstellen en normaal zal lopen. We hopen echt dat dit het geval zal zijn, maar we weten het niet. Helaas zijn er veel onzichtbare tekenen van de ziekte die het leven echt uitdagend maken. We leven in de hoop dat er op een dag een doorbraak in onderzoek zal zijn en dat er een behandeling beschikbaar zal komen die mensen met myelitis transversa volledig geneest.
Onze blogposts "In hun eigen woorden" vertegenwoordigen de mening van de auteur van de blogpost en vertegenwoordigen niet noodzakelijkerwijs de mening van SRNA.
