[Bijgewerkt op 9 november 2021]
Aangezien de verspreiding van het coronavirus (COVID-19) over de hele wereld doorgaat, is het belangrijk dat onze gemeenschap de risico's kent en begrijpt die aan dit virus zijn verbonden in het kader van een zeldzame neuro-immuunziekte. Risicofactoren geassocieerd met COVID-19 kunnen aanzienlijk variëren voor elk individu bij wie een zeldzame neuro-immuunziekte is vastgesteld (ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON en TM). Hoewel velen die met deze diagnoses leven, gezonde individuen zijn, zijn er velen met een gecompromitteerd of onderdrukt immuunsysteem, ademhalingsproblemen en andere factoren die hun vatbaarheid voor ziekte groter maken. Elke persoon en elk gezin moet zijn risico's kennen en passende voorzorgsmaatregelen nemen met betrekking tot hun diagnose en, in geval van twijfel, uw behandelend arts raadplegen.
Aangezien de situatie snel verandert, is het van essentieel belang om de frequente updates te controleren die op de Centra voor ziektebestrijding en -preventie website en de website van het ministerie van Volksgezondheid van uw staat. Een lijst met bronnen is hieronder beschikbaar.
De verstrekte informatie en bronnen over het coronavirus (covid-19) en zeldzame neuro-immuunziekten zijn ontwikkeld met leden van de Medische en Wetenschappelijke Raad van SRNA. De verstrekte informatie en bronnen zijn bedoeld als educatief hulpmiddel en vormen geen medisch advies. Voor specifieke informatie over behandelingen, symptomen die u mogelijk ervaart of vragen over persoonlijke blootstelling als iemand met een zeldzame neuro-immuunziekte of als verzorger, kunt u rechtstreeks contact opnemen met uw arts.
COVID-19-vaccins: vraag en antwoord met Dr. Greenberg
Dr. Benjamin M. Greenberg, lid van de raad van bestuur van SRNA en de medische en wetenschappelijke raad van SRNA, besprak COVID-19-vaccinaties en de implicaties voor mensen met zeldzame neuro-immuunziekten.
COVID-19 Q&A-serie
We doen er alles aan om wat we leren van onze medische experts met u te delen en uw vragen te beantwoorden. Leden van onze medische en wetenschappelijke raad hebben gedeeld wat we vandaag begrijpen SRNA's COVID-19 Q&A-serie.
COVID-19 en zeldzame neuro-immuunziekten
Drs. Benjamin Greenberg, Michael Levy en Carlos Pardo gaven een lezing over COVID-19 en zeldzame neuro-immuunziekten op het symposium over zeldzame neuro-immuunziekten in 2021. Tijdens het gesprek bespraken ze de laatste informatie over hoe COVID-19 deze gemeenschap beïnvloedt, evenals de veiligheid van de vaccins en boosters.
Algemene aanbevelingen van de medische en wetenschappelijke raad van SRNA
Let op: dit zijn algemene aanbevelingen en geen medisch advies. De informatie wordt verstrekt voor algemene informatiedoeleinden en mag niet worden gebruikt als vervanging voor professioneel medisch advies, zorg, behandeling of diagnose. Wijzig uw medicatie of regime niet zonder eerst met uw arts te overleggen.
Aanbevelingen voor mensen met zeldzame neuro-immuunziekten verschillen niet veel van richtlijnen voor de algemene bevolking, hoewel veel individuen in onze gemeenschap als een hoog risico kunnen worden beschouwd. Iedereen met ademhalingstekorten of zwakte in de borst of het middenrif, die kan optreden na schade aan het ruggenmerg, loopt een hoog risico op complicaties vanwege de moeilijkheden die worden veroorzaakt door longontsteking, hypoventilatie of ademnood. Dr Benjamin Greenberg van de Universiteit van Texas Southwestern merkte op: “Het is belangrijk voor alle patiënten die immunosuppressieve behandelingen ondergaan om voorzorgsmaatregelen te nemen tegen blootstelling aan het circulerende coronavirus. Frequent handen wassen, minder blootstelling van het publiek en sociale afstand nemen worden allemaal aanbevolen. Blijf op de hoogte van de aanbevelingen van NORD en CDC en bespreek specifieke zorgen met uw zorgverleners. Als u koorts of ademhalingssymptomen krijgt, zoek dan zorg zoals voorgeschreven door uw lokale zorgverleners.
Langdurige behandelingen voor neuro-immuunziekten en COVID-19
Hoewel er geen bewijs of gegevens zijn over hoe COVID-19 patiënten kan beïnvloeden die langdurig worden behandeld voor multiple sclerose (MS), NMOSD of MOGAD, is onze mening dat mensen met deze aandoeningen normaal gesproken niet hoeven te stoppen met het gebruik van een ziektemodificerende behandeling als gevolg van de dreiging van het virus. Voor patiënten die medicijnen gebruiken voor MS zoals Glatirameer-acetaat (Copaxone® en Glatopa®) en bèta-interferonen (Avonex, Plegridy, Rebif of Betaseron), die geen immunosuppressieve medicijnen zijn, is het risico theoretisch laag.
Als u immunosuppressiva gebruikt, zoals Mycofenolaat (Cellcept®), azathioprine (Imuran®), methotrexaat of andere steroïde-sparende medicijnen, zorg er dan voor dat u de veiligheidslaboratoriumtesten bijwerkt (bijv. Compleet aantal bloedcellen en differentiële, leverfunctietest en immunoglobulinen).
Voor patiënten die Tysabri of B-celtherapieën zoals Rituximab of Ocrelizumab (Ocrevus®) gebruiken, wordt een vergelijkbare update van veiligheidsbloedtesten aanbevolen.
Glatirameeracetaat (merknaam: Copaxone), teriflunomide (merknaam: Aubagio), dimethylfumaraat (merknaam: Tecfidera) en bèta-interferonen (verschillende merknamen) zijn over het algemeen waarschijnlijk veiliger dan de andere DMT's, aangezien ze niet worden beschouwd als gegeneraliseerde immunosuppressieve therapieën zijn. We raden ook aan dat mensen met MS die natalizumab (Tysabri) gebruiken, gewoon doorgaan, waarbij we erop wijzen dat we de ontwikkeling nauwlettend zullen volgen.
Geestelijke gezondheid en omgaan met COVID-19
We begrijpen hoe belangrijk het is om naast je fysieke gezondheid ook voor je mentale gezondheid te zorgen, aangezien velen van ons zich geïsoleerd voelen en bezorgd zijn over wat komen gaat. De uitbraak van COVID-19 kan stressvol zijn voor u en uw dierbaren. Het kan moeilijk zijn om met de angst en angst om te gaan, vooral als er onzekerheid is.
Hier zijn enkele bronnen voor het omgaan met stress, angst en angst in deze tijd:
- Kinderen en gezinnen helpen stress te beheersen en ermee om te gaan tijdens COVID-19: SRNA Vraag de Expert-podcast met Ana M. Hernandez, MS, CBIS en Lana Harder, PhD, ABPP. De experts geven stressmanagementtechnieken voor volwassenen en kinderen die stress ervaren als gevolg van de COVID-19-pandemie. Ze bespreken thuisonderwijs en ouderschap, hoe de gezinsdynamiek kan worden beheerd en manieren om zelfzorg te oefenen.
- Geestelijke gezondheidszorg Amerika: opgedragen aan mensen met een psychische aandoening en aan het bevorderen van de algehele geestelijke gezondheid
- Centrum voor chronische ziekten: biedt educatieve en emotionele ondersteuning voor mensen met zeldzame/chronische ziekten via webgebaseerde steungroepen
- Gelukkig - 24/7: biedt ondersteuning en aanmoediging door intercollegiale begeleiding (nieuwe gebruikers kunnen het gratis uitproberen)
- De Nationale Alliantie van Geestesziekten (NAMI) biedt een coronavirus informatie en bronnengids
- CDC's Aanbevelingen voor angst en stress
- Massachusetts algemeen ziekenhuis: Gids voor bronnen voor geestelijke gezondheid voor COVID-19
- Hoe om te gaan met COVID-19 angstpodcastby Dr Ahmad Raza, hoogleraar psychiatrie aan UT Southwestern's O'Donnell Brain Institute.
- Alleen voor kinderen: Een strip die het nieuwe coronavirus onderzoekt
- Hoe werkende ouders zich kunnen voorbereiden op de sluitingen van het coronavirus
- Psychology Today: Praten met je student over de huidige realiteit (oudere studenten en studenten)
- Praten met uw kind over het coronavirus: een sociaal verhaal
- PBS: Hoe praat je met je kinderen over het coronavirus
- Amerikaanse Psychologische Vereniging (APA): Advies voor verzorgers van kinderen met een handicap in het tijdperk van COVID-19
- Amerikaanse Psychologische Vereniging (APA): Hoe gehandicapte Amerikanen omgaan met de COVID-19-crisis
Thuiszorg tijdens COVID-19
Dr. Benjamin Greenberg ging in op de vraag “wat moet ik doen als ik thuiszorg nodig heb?” op onze COVID-19 Q&A-serie. Hij geeft aan dat het bezoek van de thuiszorgmedewerker zoveel mogelijk beperkt moet worden en alleen zorg moet omvatten die nodig is. Niemand met symptomen van koorts, hoesten of kortademigheid mag aanwezig zijn. Niemand met bekende blootstelling aan het coronavirus mag komen. Ten slotte moeten ze regelmatig hun handen wassen. CDC raadde onlangs aan om maskers te dragen in situaties waarin sociale afstand niet mogelijk is, wat waarschijnlijk het geval is voor thuiszorgmedewerkers.
Aanvullende bronnen over dit onderwerp:
- AARP: Thuiszorg tijdens de COVID-19-crisis
- De virtuele kliniek van UW Medicine is gemakkelijk toegankelijk in alle 50 staten per telefoon, computer of app. U hoeft niet te kiezen tussen zorg en de snelweg.
Financiele assistentie
Verschillende organisaties bieden financiële steun aan personen met een handicap, diagnose of chronische ziekte om de financiële last van de COVID-19-pandemie te helpen verlichten. Hieronder vindt u links naar organisaties die financiële steun verlenen. Voor vragen over geschiktheid kunt u rechtstreeks contact opnemen met de organisatie.
- NOORD COVID-19 Critical Relief-programma
- Verenigde Spinale Vereniging Hulpverlening voor COVID-19
- Lachen om mijn nachtmerrie COVID-19 Resource Relief (CRR)-programma
- Vereniging voor acute slappe myelitis COVID-19-subsidie voor acute slappe myelitis
Resources
Neem de tijd om vertrouwd te raken met de onderstaande bronnen. Maak een bladwijzer van deze links en verwijs ernaar, aangezien de situatie zich voortdurend ontwikkelt en snel verandert. Wees proactief en voorzichtig, handel met kennis en niet uit angst.
 |
Het ontsluiten van controverses rond causaliteit In deze paneldiscussie beoordeelden Dr. Benjamin Greenberg en Michael Levy de huidige inzichten en kennis, en beantwoordden ze vragen. Auteursdatum: 2023-10-07 |
| |
Het ontsluiten van de diagnostische odyssee Tijdens de Regionale RNDS van 2023 beschreef Dr. Kyle Blackburn de diagnoses van ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON en TM, en beantwoordde hij vragen. Auteursdatum: 2023-10-07 |
 |
2023 Regionaal symposium over zeldzame neuro-immuunziekten De Regionale RNDS 2023 was een eendaagse onderwijs- en belangenbehartigingsconferentie voor mensen die getroffen zijn door zeldzame neuro-immuunziekten. Auteursdatum: 2023-10-07 |
| |
2023 AFM Samen | Live vraag-en-antwoordsessie Drs. Grace Gombolay en Cristina Sadowsky beantwoordden vragen uit het publiek tijdens het AFM Together-event op 21 juli 2023. Auteursdatum: 2023-07-21 |
| |
2023 TM Samen | Live vraag-en-antwoordsessie Drs. Kyle Blackburn en Jonathan Galli beantwoordden vragen uit het publiek tijdens het TM Together-evenement op 9 juni 2023. Auteursdatum: 2023-06-09 |
| |
2023 MOGAD Samen | Live vraag-en-antwoordsessie Dr. Anastasia Vishnevetsky en Dr. Elena Grebenciucova beantwoordden vragen van het publiek tijdens het MOGAD Together-evenement op 7 april 2023. Auteursdatum: 2023-04-07 |
 |
COVID-19 en het risico op demyeliniserende ziekten van het CZS Dr. Michael Levy geeft een kort overzicht van zijn paper, "COVID-19 and the risk of CNS demyelinising disease: A systematisch review." Auteursdatum: 2023-02-20 |
| |
2023 NMOSD Samen | Live vraag-en-antwoordsessie Dr. Grace Gombolay en Dr. Elena Grebenciucova beantwoordden vragen van het publiek tijdens het virtuele evenement NMOSD Together op 3 maart 2023. Auteursdatum: 2023-03-03 |
| |
Symposium over zeldzame neuro-immuunziekten 2022 De RNDS is een educatieve conferentie over de diagnose, onderzoek en behandelingsstrategieën voor zeldzame neuro-immuunziekten. Auteursdatum: 2022-10-09 |
| |
2022 RNDS | Vraag en antwoord en slotopmerkingen De laatste Q&A van het 2022 Rare Neuroimmune Disorders Symposium (RNDS) omvatte een panel van medische experts en afsluitende opmerkingen van Dr. Carlos Pardo. Auteursdatum: 2022-10-09 |
| |
Een open gemodereerde panelsessie om trending topics in zeldzame neuro-immuunziekten te bespreken Doe mee aan deze open discussie en vraag-en-antwoordsessie, aangezien medische experts op de RNDS van 2022 trending topics in zeldzame neuro-immuunziekten behandelden. Auteursdatum: 2022-10-08 |
| |
COVID-19-vaccinaties met Dr. Greenberg | Deel VII In deel 7 van onze Q&A-serie besprak dr. Benjamin M. Greenberg, lid van de raad van bestuur van SRNA en de medische en wetenschappelijke raad van SRNA, COVID-19-vaccinaties en de implicaties voor mensen met zeldzame neuro-immuunziekten. Auteursdatum: 2022-08-22 |
| |
De toekomst van het diagnosticeren van transverse myelitis Dr. GG deFiebre werd vergezeld door Drs. Kyle Blackburn, Stacey Clardy, Eoin P. Flanagan, Benjamin Greenberg, Michael Levy en Carlos Pardo-Villamizar. Auteursdatum: 2022-01-14 |
| |
COVID-19 en zeldzame neuro-immuunziekten Drs. Michael Levy, Carlos Pardo en Benjamin Greenberg bespraken wat er momenteel bekend is over COVID-19 en zeldzame neuro-immuunziekten op de RNDS van 2021. Auteursdatum: 2021-10-10 |
| |
ABC's van NMOSD - COVID-19 en NMOSD-updates GG deFiebre, PhD kreeg onlangs gezelschap van Dr. Michael Levy van Massachusetts General voor een ABCs of NMOSD-podcast over "COVID-19 en NMOSD-updates". Auteursdatum: 2021-12-16 |
| |
2021RNDS 8-10 oktober 2021, Virtual Conference Resources Resource Center Dag 1 | Tracks8 oktober | 10:50 AM ET Welkom Roberta Pesce & Sandy Siegel, PhD Bekijk video Download Transcript oktober [...] Auteursdatum: 2021-10-10 |
 |
Auteursdatum: 2020-12-10 |
| |
Bewijs gerelateerd aan COVID-19 bij mensen met ruggenmergletsel Auteursdatum: 2020-12-18 |
| |
Auteursdatum: 2021-11-05 |
| |
COVID-19-vaccinaties met Dr. Greenberg | Deel VI Dr. Benjamin M. Greenberg bespreekt COVID-19-vaccinaties en de implicaties voor mensen met zeldzame neuro-immuunziekten. | Deel VI Auteursdatum: 2021-08-19 |
| |
ABC's van NMOSD - COVID-19 en NMOSD GG deFiebre van SRNA organiseerde deze ABCs of NMOSD-podcast getiteld "COVID-19 en NMOSD", met deskundige spreker Dr. Michael Levy. Auteursdatum: 2021-05-07 |
 |
COVID-19-vaccinaties met Dr. Greenberg | Deel V Dr. Benjamin M. Greenberg bespreekt COVID-19-vaccinaties en de implicaties voor mensen met zeldzame neuro-immuunziekten. | Deel V Auteursdatum: 2021-04-15 |
| |
AFM Werkgroepbijeenkomst: Komen enterovirussen terug in 2021 nadat COVID 19 afbouwt? De AFM-werkgroep kwam bijeen om het onderwerp "Komen enterovirussen terug in 2021 nadat COVID-19 afneemt?" op 18 maart 2021. Auteursdatum: 2021-03-18 |
| |
COVID-19-vaccinaties met Dr. Greenberg | Deel IV In deel IV van onze Q&A-serie bespreekt Dr. Benjamin M. Greenberg COVID-19-vaccinaties en de implicaties voor mensen met zeldzame neuro-immuunziekten. Auteursdatum: 2021-03-05 |
| |
Dr. Michael Levy's onderzoek bij de NMO Clinic and Research Laboratory bij Mass General Dr. Michael Levy sloot zich aan bij SRNA voor een aflevering van onze Ask the Expert Podcast Series: Research Edition om te praten over onderzoek dat hij doet. Auteursdatum: 2021-02-16 |
Aanvullende informatiebronnen
- World Health Organization (WHO)
- Centers for Disease Control en Prevention (CDC)
- National Institutes of Health (NIH)
- Nationale organisatie voor zeldzame aandoeningen (NORD)
- Herderscentrum
- Massachusetts General Hospital Afdeling Neurologie COVID 19 (Coronavirus) Patiënteninformatiebulletin
- Centrum voor rechten van gehandicapten — Actiestappen voor gebruikers van telefoniediensten als reactie op de ziekte van het coronavirus 2019 (COVID-19)
- Nieuwe mobiliteit — Handicapspecifieke aanbevelingen voor COVID-19
- Christopher & Dana Reeve Foundation — Het coronavirus en dwarslaesie
- De administratie voor gemeenschapsleven heeft specifieke informatie voor mensen met een handicap en oudere volwassenen.
- Sociale Zekerheid & Coronavirus
- Medicare en coronavirus - wat is gedekt, Medicare heeft tijdelijk zijn dekking van telegezondheidsdiensten uitgebreid
- Johns Hopkins Coronavirus Informatiecentrum
- Bronnen voor gezondheidswerkers in noodsituaties: Outreach- en communicatieactiviteit voor clinici (COCA) bereidt clinici voor om te reageren op opkomende gezondheidsbedreigingen en noodsituaties op het gebied van de volksgezondheid door relevante, tijdige informatie te verstrekken met betrekking tot ziekte-uitbraken, rampen, terroristische gebeurtenissen en andere gezondheidswaarschuwingen.
- Handicap COVID-19 Gezondheidszorg Ondersteuning Advocacy Hotline: Bel (800) 626-4959 als u gehandicapt bent en COVID-19-gerelateerde medische belangenbehartiging of andere ondersteuning nodig hebt, of stuur een e-mail naar [e-mail beveiligd].
- Speciaal onderwijs en het coronavirus: juridische veelgestelde vragen over IEP's
- Hoe COVID-19 mensen met een handicap beïnvloedt
- Amerikaanse staten en territoria wijzigen vereisten voor telezorg als reactie op COVID-19
- Ruggenmergletsel Canada: COVID-19-richtlijnen voor onze gemeenschap met ruggenmergletsel
- COVID-19 Back-to-school begeleiding (Children's Health)
Mogelijk bent u ook geïnteresseerd in
SRNA's reactie op COVID-19: programmering en evenementupdates
Proberen zich te gedragen voor het grotere goed in zeer vreemde tijden
Live Instagram-gesprekken
De komende weken zullen we parels van kennis en hoop over de COVID-19-pandemie delen door live gesprekken te voeren met enkele van onze favoriete mensen. We hopen ervaringen van mensen in onze gemeenschap te delen, te leren hoe anderen omgaan in deze buitengewone tijd en u te laten zien dat u niet alleen bent.
COVID-19 Q&A-serie
Er is nog veel onbekend over de gevolgen van de COVID-19-pandemie voor mensen met chronische ziekten, een onderdrukt of aangetast immuunsysteem, auto-immuunziekten en onderliggende gezondheidsproblemen. We zijn vastbesloten om wat we leren van onze medische experts met u te delen.
