2021RNDS
8 – 10 oktober 2021, virtuele conferentie
Een driedaags educatief evenement voor mensen met acute gedissemineerde encefalomyelitis (ADEM), acute slappe myelitis (AFM), MOG-antilichaamziekte (MOGAD), neuromyelitis optica-spectrumstoornis (NMOSD), optische neuritis (ON) en transverse myelitis (TM) , evenals hun families, zorgpartners en medische professionals.
Gehost door
Registratie
Doe mee voor een driedaagse online conferentie!
Ticketprijs 3 dagen: $20*
Als de registratiewidget niet voor u werkt, klikt u op de knop Registreren hieronder.
* We doen er alles aan om onze educatieve programma's voor iedereen toegankelijk te maken. Als u het inschrijfgeld niet kunt betalen, neem dan contact met ons op via [e-mail beveiligd].
Om toegang te krijgen tot de gesprekken:
1. We gebruiken de Hopen op platform
Doe dan mee door hierboven op de knop "registreren" te klikken
2. Klik op "Deelnemen aan evenement"
3. Als je vorig jaar bij ons bent gekomen voor onze 2020 RNDS, kun je inloggen met je bestaande Hopin-account. Als dit je eerste keer is, alsjeblieft maak een nieuw account aan
3. Stel je profiel in
Wij adviseren:
- Problemen met uw internet oplossen voordat u deelneemt aan de conferentie om vertraging te voorkomen. We zullen opnemen en als u problemen ondervindt, kunt u deze op een later tijdstip bekijken.
- Gebruik dezelfde profielafbeelding en persoonlijke beschrijving bij het maken van uw Hopin-profiel zodat mensen u gemakkelijk kunnen herkennen. Zorg ervoor dat u informatie in uw bios toevoegt, bijvoorbeeld of u een persoon bent die lijdt aan een zeldzame neuro-immuunziekte, een verzorger of een medische professional. Dit laat anderen iets over u weten wanneer u verbinding maakt.
- Het geposte schema in Hopin bekijken en toevoegen aan je persoonlijke agenda zodat je geen enkele lezing mist.
- Zorg voor een handige hoofdtelefoonset voor het geval je de mogelijkheid hebt om te netwerken/verbinden binnen Hopin.
- Een lamp voor je plaatsen of de lampen boven je laten branden, zodat mensen je duidelijk kunnen zien in videogesprekken.
- Verbonden blijven met een voedingsbron zodat uw computer geen stroom verliest.
Over
De RNDS is in het leven geroepen om personen met de diagnose zeldzame neuro-immuunziekten samen te brengen met clinici en onderzoekers die zich op deze aandoeningen richten. Dit evenement is uniek in zijn soort.
Vanwege de COVID-19-pandemie heeft SRNA besloten om elkaar te ontmoeten virtueel totdat het volkomen veilig is om elkaar weer persoonlijk te ontmoeten.
We blijven ons inzetten voor het hosten van een conferentie die onze gemeenschap van zeldzame ziekten in staat stelt om betere pleitbezorgers voor zichzelf te worden en die waardevolle middelen biedt om te blijven leren over deze zeldzame aandoeningen.
Mede mogelijk gemaakt door onderwijssubsidies van
* Het Uitvoerend Comité van SRNA bepaalt samen met de medische en wetenschappelijke raad de inhoud en onderwerpen van het evenement. Aanhangers zijn niet het onderwijsprogramma kunnen beïnvloeden.
Plan
Dit jaar zijn er drie verschillende tracks beschikbaar tijdens de eerste dag van het symposium:
- Volg 1: De educatieve inhoud in dit nummer is bedoeld om zeer nuttig te zijn voor leden van onze gemeenschap die in de afgelopen twee jaar zijn gediagnosticeerd met een zeldzame neuro-immuunziekte - ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON en TM.
- Volg 2: De educatieve inhoud in dit nummer is bedoeld om zeer nuttig te zijn voor leden van onze gemeenschap die meer dan twee jaar geleden werden gediagnosticeerd met een zeldzame neuro-immuunziekte - ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON en TM.
- Volg 3: De educatieve inhoud in dit nummer is bedoeld om zeer nuttig te zijn voor ouders en pediatrische leden van onze gemeenschap bij wie de diagnose van een zeldzame neuro-immuunziekte is gesteld: ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON en TM.
Je kunt de verschillende tracks voor Dag 1 bekijken door naar de RNDS-schema voor 2021, Met de filteroptie aan de rechterkanten selecteer het nummer waarin je geïnteresseerd bent.
Houd er rekening mee dat we welkom zijn bij alle lezingen die interessant zijn voor ons publiek, zelfs als ze niet in een specifiek nummer zijn. Je bent niet beperkt tot gesprekken in slechts één nummer, tenzij ze elkaar overlappen. Alle sessies worden opgenomen en beschikbaar gesteld binnen het platform en op onze website.
De focus van de tweede dag van de RNDS is gericht op het leren over strategieën en oplossingen om de aanhoudende symptomen geassocieerd met ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON en TM en management van zorg te beheersen.
Tijdens het derde dag, zullen we ons concentreren op het leren over huidig en toekomstig onderzoek naar therapieën en meer begrijpen over de biologie van ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON en TM.
Een gedetailleerde agenda vind je op onze Hopin evenementpagina.
© De Siegel Rare Neuroimmune Association, het CONQUER-programma van de University of Texas Southwestern en het Children's Medical Center, en het Johns Hopkins Myelitis and Myelopathy Center en de NMO Clinic in het Massachusetts General Hospital nemen de verantwoordelijkheid voor de inhoud van deze onderwijsactiviteit. Dit schema is onder voorbehoud van wijzigingen.
Gedragscode
Virtuele verbinding en interactie brengt veel verschillende overwegingen met zich mee, daarom hebben we een gedragscode opgesteld om bezoekers te helpen navigeren tijdens het evenement van dit jaar.
Laat ruimte voor echte dialoog.
Geef iedereen tijd en ruimte om zijn gedachten te delen tijdens sessies of andere kleine groepen. Hoewel pauzes in een gesprek voor sommigen ongemakkelijk of onnatuurlijk kunnen aanvoelen, kunnen tweedetaalsprekers en introverte/introspectieve persoonlijkheden door ruimte vrij te maken hun gedachten ordenen.
Dempen, behalve wanneer u spreekt.
Gebruik tijdens het spreken video als uw verbinding dit toelaat, aangezien non-verbale communicatie kan helpen bij inclusieve communicatie tussen individuen.
Netwerk respectvol en ondersteun anderen.
Het Hopin-platform beperkt netwerkgesprekken tot ongeveer drie (3) minuten. Als individuen tijdens het netwerken het gesprek na deze 3 minuten willen voortzetten, biedt Hopin privéchatfunctionaliteit voor elk individu om persoonlijke contactgegevens in hun profiel te verstrekken voor alternatieve vervolgcommunicatie.
Intimidatie wordt niet getolereerd.
Intimidatie omvat kwetsende mondelinge of schriftelijke opmerkingen met betrekking tot ras, religie, geslacht, genderidentiteit, handicap, lichaamsgrootte, uiterlijk, nationale afkomst of seksuele geaardheid, intimidatie, stalking of ongewenste seksuele aandacht.
Als u wordt lastiggevallen of merkt dat iemand wordt lastiggevallen, neem dan onmiddellijk contact op met een medewerker van de conferentie door een e-mail te sturen naar [e-mail beveiligd].
Conferentie- of SRNA-personeel zal de overtreder vertellen om te stoppen met het gedefinieerde intimiderende gedrag. Als het gedrag aanhoudt, wordt de overtreder van de conferentie verwijderd. De SRNA behoudt zich het recht voor om de overtreder uit te sluiten van toekomstige SRNA-evenementen.
Houd rekening met verschillen.
Iedereen levert zijn beste werk wanneer hij zichzelf kan zijn in een omgeving die diversiteit, inclusie en respect bevordert. SRNA zet zich in voor het creëren en onderhouden van een gastvrije en respectvolle werkomgeving waar iedereen, ongeacht achtergrond of individuele ervaring, echt kan gedijen en bijdragen.
Toegankelijkheid
Gelieve e-mail [e-mail beveiligd] zo snel mogelijk, zodat we kunnen samenwerken over hoe we u gedurende de RNDS van 2021 het beste toegankelijkheid kunnen bieden.
Neem alsjeblieft deze tijd om jezelf mentaal en fysiek van brandstof te voorzien.
Bezorgd over het missen van de inhoud? We zullen de komende weken en maanden zoveel mogelijk van de RNDS-lezingen van 2021 opnemen om te delen via ons YouTube-account. Zorg ervoor dat u tijdens de conferentie pauzes neemt om voor uzelf te zorgen. Zet je koptelefoon af, doe een paar rek- en strekoefeningen en een paar ademhalingsoefeningen om je lichaam en geest in beweging te krijgen en te stimuleren.
Blind en slechtziend.
Ons schema is in grote letters beschikbaar op de 2021 RNDS-website en via PDF voor fysiek printen/uitvergroten. Uw feedback is ongelooflijk waardevol als u opmerkingen of suggesties heeft.
Algemene hulp.
Gedurende de RNDS van 2021 zullen SRNA-medewerkers beschikbaar zijn in de Hopin-chat voor algemene hulp en vragen, maar ook voor virtuele begeleiding en probleemoplossing.
(Opmerking: het woord 'virtueel' dat 2021 RNDS beschrijft, betekent niet dat je technisch onderlegd moet zijn om deel te nemen!)
Bovendien zullen SRNA-medewerkers, evenals sprekers, duidelijk herkenbaar zijn via hun virtuele profielen.
Andere behoeften?
De 2021 RNDS als virtuele conferentie is een nieuw format, maar het toegankelijker en zinvoller maken van SRNA-evenementen is een actief, continu proces. Wij verwelkomen uw suggesties en ideeën en willen graag leren van uw ervaringen. Neem dan contact met ons op via [e-mail beveiligd]
* Deze richtlijnen zijn geheel of gedeeltelijk gemodelleerd uit MOZFEST. SRNA, een 501c3-non-profitorganisatie die pleit voor mensen die lijden aan zeldzame neuro-immuunziekten, streeft er voortdurend naar om de middelen te verbeteren waarmee we toegang bieden aan alle individuen.
Exposanten
Wees een 2021 RNDS-exposant
Als exposant, heb je een speciale stand in de Expo Area - de exposantenhal van digitale exposantencabines op de RNDS 2021. Bezoekers kunnen de Expo Area bezoeken en meer te weten komen over uw organisatie. Uw speciale stand kan een live video, merkinhoud, Twitter-links, vooraf opgenomen video's, speciale aanbiedingen, verkopers op live camera's en een aangepaste call-to-action (CTA)-knop bevatten.
Als uitgelichte exposant, naast alle voordelen vermeld in de exposantensponsoring, krijgt u de mogelijkheid om presenteer live of stream een vooraf opgenomen video op het hoofdpodium van onze virtuele conferentie.
Patiëntenbelangenorganisaties zonder winstoogmerk die geïnteresseerd zijn in een stand op de RNDS, moeten contact opnemen met GG deFiebre op [e-mail beveiligd].
