00:03 Hallo allemaal en welkom bij SRNA.

00:06 Vraag het de Expert-podcastserie De podcast van vandaag heeft de titel Hoe u het meeste uit uw afspraken kunt halen. Perspectieven van artsen en patiënten met Dr. Greenberg en Kristin Smith. Mijn naam is Krissy Dilger en ik zal deze podcast modereren.

00:23 SRNA is een non-profitorganisatie die zich richt op ondersteuning van onderwijs en onderzoek naar zeldzame neuro-immuunziekten. U kunt meer over ons te weten komen op onze website op myelitis dot org. Deze podcast wordt opgenomen en zal beschikbaar worden gesteld op de SRNA-website om te downloaden via iTunes. Als je tijdens het gesprek nog vragen hebt, kun je een bericht sturen naar de chatoptie die beschikbaar is bij GoToWebinar. We willen de sponsor van de podcast Alexion van deze maand bedanken. Alexion is een wereldwijd biofarmaceutisch bedrijf dat zich richt op het dienen van patiënten met ernstige en zeldzame aandoeningen door middel van innovatie, ontwikkeling en commercialisering van levensveranderende therapeutische producten. Hun doel om medische doorbraken te bewerkstelligen waar die momenteel nog niet bestaan, wordt gedreven door de wetenschap dat het leven van mensen afhangt van hun werk.

01:10 Voor de podcast van vandaag zijn we verheugd om vergezeld te worden door Dr. Benjamin Greenberg en Kristin Smith. Dr. Benjamin Greenberg behaalde zijn Bachelor of Arts aan de Johns Hopkins University en zijn master in moleculaire microbiologie en immunologie aan de Johns Hopkins School of Public Health in Baltimore, Maryland.

01:30 Hij voltooide zijn residentie in neurologie in het Johns Hopkins Hospital en trad vervolgens toe tot de faculteit binnen de afdeling neuroneurimmunologie in januari 2009. Hij werd aangeworven voor de faculteit van het Southwestern Medical Center van de Universiteit van Texas. Hij werd benoemd tot adjunct-directeur van het Multiple Sclerosis-programma en directeur van het nieuwe programma Transverse Myelitis en Neuromyelitis Optica. Dr. Greenberg wordt internationaal erkend als expert op het gebied van zeldzame auto-immuunziekten van het centrale zenuwstelsel. Zijn onderzoeksinteresses liggen zowel bij de diagnose als bij de behandeling van transversale myelitis, neuromyelitis optica, encefalitis, multiple sclerose en infecties van het zenuwstelsel. Hij is momenteel directeur van het Neurosciences Clinical Research Center en is een Cain Denius Foundation Scholar.

02:24 Kristin Smith begon op 20 december 2012 het gevoel in beide benen te verliezen. En binnen een paar uur was ze vanaf de borst verlamd. Drie maanden nadat Kristin niet meer kon lopen, kreeg ze de diagnose myelitis transversa. Ze heeft nog steeds het gebruik van haar rolstoel nodig. Ze was vastbesloten haar dromen niet op te geven. Kristin heeft inmiddels haar master en Ph.D. in atmosferische wetenschap aan de Universiteit van Maryland en werkt nu bij de National Aeronautics and Space Administration in Florida. Welkom en bedankt dat jullie vandaag bij ons zijn gekomen.

02:59 Ik ben blij dat ik hier ben. Ja.

03:01 Dus jij dus ik ben voor deze podcast als jullie twee alleen wat tips voor succes voor een afspraak willen doornemen en daar iets over willen uitweiden? Kristin, wil je beginnen? geef je mening.

03:23 Zeker. Ik kan gewoon een klein beetje geven op basis van mijn eigen ervaring, meer nog in de afgelopen vijf jaar sinds ik TM heb gehad en mijn bezoeken aan doktoren, verschillende doktersafspraken, enkele van die dingen waarvan ik heb ontdekt dat ze buitengewoon nuttig zijn voor mezelf is gewoon dat probeer een beetje meer georganiseerd te zijn en een lijst bij te houden van alle medische dingen waar ik last van heb, of het nu de pijn is die ik ervaar of misschien heb ik een andere arts moeten zien voor iets dat niets te maken heeft met myelitis transversa . En gewoon om een ​​lijst bij te houden van die dingen, zodat je niet ter plekke hoeft na te denken terwijl je mijn neuroloog bezoekt om te praten over mijn myelitis transversa, dus ik heb de neiging om een ​​doorlopende lijst bij te houden van dat soort dingen die me beïnvloeden en ik probeer om een lijst bijhouden van alle andere soorten vragen die ik zou kunnen hebben voor mijn arts, of mijn neuroloog eerstelijnszorg, enz. dingen die geen verband houden met myelitis transversa, of het misschien een of andere fysiotherapie is die ik krijg of zou moeten krijgen of enige vorm van corrigeert of vult iets aan in die zin dat vragen zijn die me in mijn achterhoofd irriteren en waar ik heel graag antwoorden op zou willen hebben.

04:53 Een van de andere dingen die ik buitengewoon nuttig vind als ik mijn arts bezoek, is om ofwel een familielid mee te nemen of ervoor te zorgen dat ik papier en pen meeneem om een ​​notitie op te schrijven, omdat ik vaak merk dat ik zo diep zit in gesprek en focus op de discussie die je vijf tien minuten later een uur later kent Ik herinner me niet meer alles wat we hebben besproken. Het is dus handig om een ​​andere persoon bij je te hebben of gewoon om wat aantekeningen te maken en het andere grote dat ik te zeggen heb, is dat je een succesvolle afspraak hebt als je in de war bent.

05:41 Wees niet verlegen om vragen te stellen. En dat is iets dat ik in de loop van de tijd langzaam heb moeten leren, omdat ze niet per se willen dat de arts denkt dat ik niet begreep waar hij het over had en zich dom voelen, maar achteraf weet je, wees niet bang om te spreken omhoog. Ze zijn er voor jou. Dus, voel je vrij om hen alles te vragen om je gerust te stellen en om eventuele vragen te verduidelijken.

06:17 Ga je gang.

06:20 Dus ik wilde zeggen dat dit allemaal spectaculaire punten zijn en ik ben het met ze eens dat ze georganiseerd zijn en een ander stel oren in de kamer hebben, zelfs buiten het maken van aantekeningen. Het is verbazingwekkend hoe vaak meerdere mensen hetzelfde gesprek horen en wegkomen met enigszins verschillende versies van hetzelfde gesprek en dat is meestal een teken dat mensen aan de presentatiekant misschien niet zo duidelijk waren en dus een ander stel oren hadden de kamer is ongelooflijk behulpzaam voor de nasleep van het bezoek en echt begripvol. Ik zou als achtergrond een paar uitspraken willen doen die deels aannames en deels feiten zijn die echt de weg vrijmaken voor de uitdagingen die mensen tegenwoordig in het gezondheidszorgsysteem hebben, zelfs als je gewoon achter gesloten deuren zit met een zorgverlener. Dus.

07:25 Dus de eerste aanname die ik ga uitbrengen, is dat bijna altijd de personen die in het beroep van gezondheidszorg zijn gegaan, of het nu een arts of een arts-assistent of verpleegkundig specialist is, in het algemeen hier zijn gekomen omdat we wil mensen helpen. Wij zijn het zijn zeldzame individuen waarvan je weet dat we een beroep beginnen om een ​​imperium op te bouwen of geld te verdienen of een bedrijf te starten of wat dan ook. Zeker. Maar van heinde en verre hebben mensen voor deze beroepen gekozen omdat we onze buren en iedereen in de gemeenschap en mensen die onze hulp nodig hebben echt van dienst willen zijn.

08:15 En dus vanaf een beginpunt op een gegeven moment koos uw arts dit beroep om altruïstische of goede redenen. Het tweede aspect dat ons vermogen om dat perfect te doen aantast, is tijdver, in zekere zin was het naar mijn ervaring de grootste voorspeller van daadwerkelijk succes in een klinische ontmoeting met een probleem en met vermeend succes hoe mensen de kwaliteit van de ontmoeting zullen beoordelen is sterk gedreven door de hoeveelheid tijd die aan die ontmoeting wordt besteed. Als ik vier uur de tijd heb om met één persoon door te brengen, kan ik me verdiepen in dingen die heel belangrijk en diepgaand zijn en niet alleen vertrekken met een goed gevoel over wat we bereiken, maar ook daadwerkelijk met goede plannen komen die goed worden uitgevoerd, goed begrepen en zo vragen worden beantwoord. De uitdaging is dat in de huidige zorgwereld de hoeveelheid tijd die we per patiënt kunnen besteden steeds verder afneemt.

09:39 Dus toen ik mijn opleiding deed in een academisch neurologisch kantoor, werden we volgens ons schema ingedeeld. 90 minuten te besteden aan nieuwe patiënten 45 minuten te besteden aan een follow-up. Snel vooruit naar vandaag zijn de dingen in het hele land verplaatst naar 60 minuten en 30 minuten in veel academische centra. In sommige is het 40 minuten en 20 minuten en in andere is het zelfs 30 minuten en 15 minuten. Dus, in een vervolgbezoek met een persoon, of het nu transversale myelitis of Neuromyelitis Optica is of een aandoening van Parkinson of een beroerte. Stel je voor dat je probeert om alles wat gedaan moet worden in minder dan 15 minuten te krijgen en dat is de realiteit van het gezondheidszorgsysteem zoals het momenteel is ontworpen, zodat de uitdaging voor ons, de clinici, patiënten en families, is hoe krijgen we 30 tot 60 minuten waarde van zinvolle conversatie en uitwisseling gedaan in 15 minuten.

10:50 En tot op zekere hoogte is het alsof je een ronde pin in een vierkant gat steekt. het dek is tegen ons aan gestapeld als we de kamer binnenlopen. Dit is dus waar het idee van organisatie om de hoek komt kijken en erkennen dat er op het moment dat je de kamer binnenkomt krachten in het spel zijn die je vermogen kunnen belemmeren om alle informatie te krijgen die je uit dat bezoek wilt halen. En ik ben blij dat we erover kunnen praten en we zullen doen wat die strategieën zijn. Maar ik dacht dat het de moeite waard zou zijn om alleen maar het stadium te bepalen van die zijn op een basislijn, zelfs met de meest goedbedoelende intelligente, goed onderlegde clinicus ter wereld zul je het aspect van tijd tegenkomen en het is iets dat ik het meest denk mensen hebben waargenomen in de afgelopen tien jaar. Maar de hoeveelheid tijd die met u wordt doorgebracht in klinieken neemt merkbaar af.

11:55 Bedankt. Dank daarvoor. Verduidelijking van de deprimerende verklaring.

12:02 Ja nou, ik denk dat dat op dit moment een gesprek is dat veel mensen voeren omdat het een echt probleem is. Maar bedankt voor het verduidelijken. Dus. Dus ik denk dat dat ons naar een van onze vragen leidt, wat als u niet de feedbacktijdzorg krijgt die u denkt te verdienen van een arts, zoals wat zou u iemand aanraden om te doen?

12:26 Er zijn dus veel verschillende versies en Kristin en ik zijn erg benieuwd naar wat jouw ervaringen zijn geweest door de jaren heen, maar het deel van het analyseren van de onvervulde ontmoeting is om te proberen te begrijpen waarom het onvervuld was. En er zijn tal van redenen waarom het onvervuld zou kunnen zijn. Het kan om tijdsredenen onbevredigend zijn. Er was gewoon niet genoeg tijd aan besteed. Het kan om persoonlijkheidsredenen onbevredigend zijn. Soms begrijpen patiënten en hun clinici het gewoon niet vanuit een benaderingsperspectief. En het kan onbevredigend zijn vanuit een waargenomen kenniskloofsituatie dat de clinicus gewoon niet over de juiste hulpmiddelen beschikt om te zorgen. En dan kan het uiteindelijk onbevredigend zijn, althans naar mijn mening, vanuit een gevoel van gebrek aan echte investering van de kant van de zorgverlener, ofwel luisteren ze niet, ofwel zijn ze niet geïnteresseerd, of beide, in wat er aan de hand is, en mensen zullen vertrekken een kamergevoel alsof ze niet zijn gehoord.

13:30 En ik hoor dat nogal wat van mijn kant van de tafel Kristin en ik weet niet of dit klopt met een van je ervaringen of heb je met andere patiënten over hun ervaringen gesproken.

13:44 Ja, persoonlijk heb ik beide kanten gezien. De meer negatieve kant die ik heb gezien in mijn ervaring met een arts was vanaf het moment dat hij de kamer binnenkwam tot het moment dat je wegging, hij was gewoon begraven in zijn laptop, alsof het maken van aantekeningen helemaal niet zoveel met mij te maken had . En dan hier en daar de vraag stellen en ik had echt niet het gevoel dat ik teveel uit de afspraak haalde en was een beetje meer ontmoedigd en vroeg me af waarom ik daar was en wat het nut was om zelfs maar te proberen om te volgen Ik kwam op bezoek en wat ik in de loop van de tijd ontdekte, is dat als ik met mijn lijst met vragen kwam, het hem plotseling uit zijn computer trok en het meer een interactie tussen ons twee werd. Dus hoewel het verontrustend was dat het zo lang duurde voordat ik die verandering zag.

14:56 Het was leuk om dat te zien. OK. Weet je, er was iets dat ik misschien kon doen om te proberen de interactie een beetje te veranderen, zodat uiteindelijk deze meer negatieve ervaring in een meer positieve veranderde. Toen ik er eenmaal achter was wat het was dat ik moest veranderen om hem weg te lokken van de computer en om te communiceren en naar me te kijken. Dus, dat was de ene kant en dan de andere kant. Ik ontdekte dat in die gevallen waarin ik niet het gevoel heb dat ik noodzakelijkerwijs de zorg krijg die ik verdien van een bepaalde arts, dat ik op mijn andere artsen kan leunen als een eerstelijnszorg of mijn neuroloog of een beetje meer bekend met wat ik doormaak met de transversale myelitis en begrijpt misschien de urgentie die ik nodig heb om iemand op een gespecialiseerd gebied te zien.

16:01 En dan kunnen ze me een aanbeveling geven voor iemand anders die ik misschien kan zien. Dus jij, ik, ik heb beide kanten van de tafel gezien en ik zie waar ik de veranderingen kan aanbrengen die ik nodig heb om ervoor te zorgen dat ik de zorg krijg die ik verdien.

16:25 En dus weet je dat de situatie die je beschrijft in termen van een clinicus begraven in een computerscherm tegenwoordig vrij gewoon is. Ik zal je vragen om je niet ter plekke te plaatsen. Weet u of heeft u een vermoeden waarom clinici in de laptops worden begraven? Is dat ooit gecommuniceerd. We hebben niet ineens veel asociale persoonlijkheden gerekruteerd voor de geneeskunde. Het is niet zoals het fenotype. Nogmaals, het is een systematische gebeurtenis. We zijn nu verplicht om verzekeringen te factureren vanuit een compliance-perspectief. Er is een lange lijst met dingen die op een specifieke manier in een elektronisch systeem moeten worden gedocumenteerd, zodat de verzekering die facturering kan opheffen. En er is geen tijd om het te doen, behalve in de kamer met jou. En dus zijn veel clinici, of in ieder geval de manier waarop de meeste praktijken zijn opgezet, zo dat veel clinici gedwongen zijn om de computer de kamer in te brengen.

17:35 Sommige mensen brengen schriftgeleerden de kamer in om dit te doen, maar op de een of andere manier in realtime of op het moment dat ze de kamer met jou verlaten. Bepaalde zaken moeten worden vastgelegd. En dus creëert het en het is weer allemaal een aspect van tijd. Als in plaats van 20 patiënten per dag te zien. We gingen terug naar 10, dan zou er tussen elke patiënt tijd zijn om te documenteren wat we moesten doen en konden we aan de andere kant van de tafel zitten zonder computer, niets en eigenlijk een menselijke interactie hebben in een bepaald gesprek. Maar de infrastructuur wordt gecreëerd om de manier waarop interactie plaatsvindt drastisch te veranderen. En wat u deed om uw arts weer humanistisch te maken en oogcontact en interactie en bedachtzaamheid te hebben, is buitengewoon belangrijk.

18:31 En je strategie om een ​​lijst te gebruiken is een hele goede. Ik zal daar zelfs aan toevoegen en enkele suggesties doen voor iedereen die luistert naar verschillende strategieën die kunnen worden toegepast om die cyclus van een gebrek aan interactie te doorbreken. En dus is het gebruik van een lijst een goede. En naast dat prioriteren. Dus als we teruggaan naar het idee dat er een beperkte hoeveelheid tijd is, kunt u problemen krijgen die verband houden met werkproblemen met betrekking tot pijn blaasfunctie loopproblemen behoeften aan documentatie voor FMLA. Ik bedoel, de lijst kan maar doorgaan en doorgaan. En de klok tikt. Dus om te zeggen als mensen binnenkomen, dus wanneer je dat denkproces hebt voordat je laat zien wat er in je leven aan de hand is, wat zou je willen bespreken en dan rangschikken door ze te ordenen en te erkennen aan het begin van een bezoek, vind ik het zo een van de nuttigste dingen die patiënten in deze situatie kunnen doen, is wanneer ze gaan zitten en een verklaring afleggen over het feit dat ik weet dat we weinig tijd hebben.

19:59 Het is een zeer krachtige uitspraak omdat het twee dingen doet. Nummer één is dat het een erkenning toont van een externe kracht die de zorg gaat dicteren. je vergeeft je beoefenaar in feite van tevoren voor het feit dat ze geen twee uur met je zullen doorbrengen dat je gewoon de realiteit van de dingen herkent beoefenaars zullen dan vaak een stap terug doen en beseffen dat je weet dat dat niet het belangrijkste is hier. Het belangrijkste is om zorg te verlenen en de meeste beoefenaars zeggen: luister, we gaan de tijd nemen die we nodig hebben en je kunt het volgen door te zeggen: goed, ik kwam voorbereid met een lijst en ik heb mijn prioriteiten.

20:38 Mag ik beginnen met mijn hoogste prioriteit. Die twee zinnen de erkenning van een gebrek aan tijd en dan het aangeven wat je prioriteit is. Tot jouw punt. Kristin, de lijst vind ik zeer krachtige manieren om clinici uit hun bubbel te halen en terug te brengen naar wat ze bedoelden te doen wat ze oorspronkelijk van plan waren toen ze hun medische schoolaanvraag al die jaren geleden indienden, om te doen en dat was om van dienst zijn. En dat zijn enkele van de taalstrategieën die kunnen worden gebruikt om clinici te betrekken en ik zal een voorbehoud maken. En Kristin, ik weet niet of dit je ooit is overkomen, maar er komen allemaal patiënten met hun lijst en ze ' heb een prioriteit gesteld.

21:26 Ik zal een voorbeeld geven, ze bedoelen ze in die volgorde. Mijn prioriteit is vermoeidheid. Ik ben erg moe en de nummer twee op hun lijst kan een blaasprobleem zijn en de nummer drie op hun lijst misschien wel. Ze lopen. En als ze me vertellen dat ze moe zijn, begin ik misschien vragen te stellen en ontdek ik dat het eigenlijk meerdere keren 's nachts opstaan ​​​​is om naar de badkamer te gaan. En het feit dat het tien keer zoveel energie kost om elke stap te zetten, kan ik ontdekken dat de nummers twee en drie op hun lijst hun vermoeidheid veroorzaken. En ik zeg luister, ik weet dat je prioriteiten vermoeidheid zijn, maar ik ga me concentreren op je blaas, want als ik je de hele nacht kan laten doorslapen, zul je minder vermoeid zijn. En dus, terwijl je met je prioriteitenlijst komt, moet je erop voorbereid zijn dat je clinicus zich na het afnemen van een anamnese misschien ergens anders op richt omdat ze met elkaar verweven zijn en het een kwestie van geven of nemen wordt in een gesprek over waarom en Kristin en ik niet weet of je ooit de ervaring hebt gehad om met een lijst te komen en je clinici zeggen goed, luister, we gaan ons concentreren op nummer twee of nummer drie of wat het geval ook is.

22:29 Maar meestal zit er een rijm en een reden achter.

22:33 Ja.

22:39 Kristin heeft moeite je te horen. Ik weet niet of je een betere mobiele ontvangst kunt krijgen.

22:49 Kan je me horen. Ja. Oké geweldig. Dus ja, ik ontdekte dat de lijst zeker helpt om het gesprek met mijn artsen te stimuleren.

23:02 En waar we ons op concentreren en het is in ieder geval voor mij heel nuttig geweest om me te identificeren met het hoofdonderwerp, waar we ons op concentreren en waar we vanaf daar naartoe gaan. En dan helpt het op voorhand om gewoon te beslissen welke onderwerpen relevanter zijn om te zeggen mijn neuroloog versus de huisarts. U verspilt dus niet meer van die kostbare tijd die u heeft met een arts die zich richt op onderwerpen waarvan u weet dat die door iemand anders kunnen worden behandeld. Dus, als ik nuttig vond.

23:53 Ja, ik weet dat dat een heel goede strategie is.

23:57 En wanneer u met meerdere clinici te maken hebt, is het erg belangrijk om de rollen in het team te definiëren. Dus technisch gezien ben jij de quarterback. Maar als we u uit de vergelijking tussen uw verschillende artsen halen, moet iemand de leiding hebben, soms is het een huisarts.

24:23 Soms is het een neuroloog, soms is het een fysioloog, soms is het een Obi Jinn. niet logisch in combinatie. En het is belangrijk om dit met uw arts te verwoorden en het beste voorbeeld is pijn.

24:55 Je ziet je vulling in de lege ruimte. Een huisarts, neuroloog of fysiotherapeut. En een van uw problemen is pijn en ze maken een recept. Het is belangrijk om te vermelden. Word jij mijn primaire persoon om dit te beheren terwijl we wijzigingen in dit plan aanbrengen? Doe ik dit met jou. En ervan uitgaande dat ze ja zeggen, wil je niet dat een andere beoefenaar dat regiment verandert.

25:23 U wilt er dus zeker van zijn dat iemand zich duidelijk heeft gecommitteerd, het feit heeft verwoord dat zij toezicht zullen houden op het beheer van welk probleem dan ook waar we mee te maken hebben. Omdat we vaak een proces starten met een patiënt waarvan we aannemen dat we veranderingen gaan aanbrengen en als andere clinici dingen beginnen te veranderen, krijgen we nooit ons volledige plan door. En dus is het handig om het gesprek te voeren over wie de bal gaat bellen met betrekking tot elk probleem.

26:00 OK. Ga je gang.

26:07 Nou, ik wilde net zeggen dat het andere aspect dat Kristin beschreef, was dat je de clinicus uit hun computerscherm kon halen. Wat zou je hebben gedaan als je dat niet kon?

26:22 Wat als ze na je lijst nog steeds erg bijziend waren, gewoon gefocust op het scherm toen je binnenkwam, denk ik voor mij.

26:32 En ik weet niet of dit een meer drastische aanpak is. Maar als het meerdere vervolgafspraken waren geweest die dezelfde reactie of hetzelfde gedrag zouden krijgen, zou ik waarschijnlijk een andere arts in dat gebied onderzoeken die ik in plaats daarvan zou kunnen bezoeken en om te zien of er iemand anders was die ik misschien zou kunnen helpen mesh met een beetje beter. Afgezien daarvan weet ik niet zeker of ik dapper genoeg zou zijn om daadwerkelijk iets tegen de arts te zeggen over hoe ik misschien meer verwacht van de afspraak, maar het gevoel had dat ik het niet snapte.

27:20 Dus ja.

27:24 Ja. Dus. Dus, laten we je elke dag een beetje doornemen. Veel mensen zijn nerveus als ze hun arts in het gezicht van hun arts bekritiseren. Het is erg intimiderend om te doen. Het is intimiderend om iemand te bekritiseren, zodat je weet dat je naar je toe moet lopen en moet zeggen: luister, luister, ik denk dat je het slecht doet.

27:52 Laat me je vertellen waarom. Dat is gewoon een moeilijk ding om te doen in het algemeen. Ik denk dat het om verschillende redenen nog moeilijker lijkt als het je zorgverlener is aan wie je feedback geeft. En in de kern is gewoon de menselijke natuur.

28:10 Niemand vindt het leuk om kritiek of feedback te krijgen. Niemand van ons doet dat.

28:16 Je weet dat we het niet graag horen van ouders of belangrijke anderen of kinderen of klanten of collega's. Maar er is iets dat nog intiemer en persoonlijker is in de zorgomgeving.

28:32 Dus een deel hiervan is doornemen hoe feedback op zo'n manier kan worden gegeven dat het geen afweer of woede oproept.

28:43 Het doel van feedback is om iemand introspectief te krijgen en niet defensief. Dat is het hele doel. En vaak komen individuen die feedback willen krijgen, of het nu aan hun arts of hun monteur is, boos over, omdat de situaties die leiden tot de behoefte aan feedback vaak ernstig en persoonlijk en irritant of verontrustend zijn.

29:20 En dus zullen mensen de feedback emotioneel met een zweem van woede geven. En dat willen mensen hun artsen niet aandoen.

29:29 Dus een van de dingen die ik mensen aanmoedig om te doen wanneer ze artsen of zorgverleners benaderen dat ze ook feedback willen krijgen maar ook bang zijn, is om een ​​van de vele technieken te gebruiken om het individu te ontwapenen en ervoor te zorgen dat ze niet defensief worden. Dus een van de klassiekers die wordt aangeleerd, is de sandwichtechniek. Je begint met een zin van positieve bekrachtiging of waardering voor iets dat goed is gedaan. Dr. Greenberg Ik stel het zeer op prijs dat u weet hoeveel tijd u neemt om naar mijn problemen te luisteren. Ik weet dat dingen niet gemakkelijk zijn.

30:16 Ik weet dat er veel druk is om er doorheen te komen, maar je weet dat je niet zomaar binnenkomt en 30 seconden doorbrengt dat je hier zit en luistert. Ik waardeer het. En dan ga je over op de kritiek. Ik heb het gevoel dat ik ofwel niet goed uitdruk wat mijn zorgen zijn, ofwel dat er andere redenen zijn die onze communicatie verstoren. Ik weet niet zeker wat ze zijn, maar ik heb niet het gevoel dat het doorkomt. Ik denk dat we op twee verschillende golflengten zitten en je eindigt met iets positiefs: luister, ik ben echt toegewijd. Ik wil dat we trainen. Ik waardeer je mening en de training die je hebt gehad. Kun je me wat advies geven over betere manieren om het uit te drukken? wat heel anders is dan binnenkomen en zeggen dat je me niet hoort. Een andere praktijk die ik ga vinden, is het vinden van de taal om mensen naar binnen te halen om adem te halen en introspectief te zijn en om te zeggen dat mijn patiënt het gevoel heeft dat ze niet worden gehoord.

31:15 Dat is het laatste wat ik ooit wil dat er gebeurt. En laten we constructief manieren bekijken om het op te lossen. Dus, proberen manieren te vinden om die feedback op zo'n manier te geven dat het mensen in het algemeen niet defensief maakt. Als je artsen als een groep individuen in de samenleving beschouwt, zijn er nogal wat van ons die ego's hebben en je weet dat we dat kunnen. weet zeker dat ze een aantal diva-achtige kwaliteiten hebben.

31:53 Hoe we dingen aanpakken. En dus heeft de sandwichtechniek de neiging om te werken omdat er een klein beetje ego-opvulling is dat doorgaat terwijl je de feedback geeft en dat is het ook. Ik denk nogmaals eerlijk gezegd dat als het uw arts of uw partner is, hoe u feedback geeft, ook van cruciaal belang is dat feedback wordt geïnternaliseerd en de situatie met succes verandert. De analogie die ik gebruik en Kristin en ik weten niet of je denkt dat het een eerlijke is, maar. Maar de algen die ik gebruik voor de dokter-patiëntrelatie is als een honkbalwedstrijd waarbij de dokters de slagman zijn en de patiënt de werper. Maar in dit honkbalspel zit je in hetzelfde team. Je bent aan het gooien naar je teamgenoot en dus wil je dat ik een homerun sla en ik wil een homerun. als je de bal gooit, is de kans dat ik een homerun sla aanzienlijk kleiner.

32:57 Dus je wilt de positieve bekrachtiging geven, wat eigenlijk andersom zou moeten zijn. Maar je wilt je de positieve versterking geven en mooie langzame rechte ballen gooien, zodat ik elke keer een homerun kan slaan, want dan winnen we allebei. 33:14 En ik ben het ermee eens dat die techniek er niet noodzakelijkerwijs op die manier over had nagedacht.

33:21 Maar dat is absoluut een goed idee en een goede aanpak, want dat is voor mij alleen in mijn ervaring, voornamelijk met de myelitis transversa. de juiste zorg en aandacht. Maar u weet dat u gewoon een goede werkrelatie met de arts heeft, want het laatste wat u wilt doen, is een soort bruggen branden met die arts. Dus ik hou absoluut van die sandwichbenadering en ik zou die in de toekomst gebruiken.

34:06 Ja, als iedereen wil oefenen, kun je altijd oefenen op je kent een partner of je kent je kinderen of zoiets waar je ouders zijn en kijken hoe het werkt. Het is verbazingwekkend voordat je feedback geeft in welke situatie dan ook. Het is altijd handig om te onthouden wat het doel van de feedback is.

34:28 Soms snap je dat je al weggaat en geef je feedback. Dus, ze zullen anders zijn met de volgende persoon die soms zelden of soms effectief is in het veranderen van oefenpatronen.

34:43 Als mensen al weg zijn en in hun woede of frustratie of als ze goed zeggen, ga ik weg en laat me je vertellen waarom je echt geen dramatische verandering gaat beïnvloeden. Als het echter je doel is om het oefenpatroon ten opzichte van jou te veranderen en als je daarover nadenkt voordat je de feedback geeft, verandert dat echt de feedback, omdat je mensen wilt klaarstomen om te luisteren en om ze echt te horen.

35:07 Een paar andere dingen om strategisch te overwegen en Kristin en ik weten niet of je dit ooit hebt meegemaakt, maar het tijdstip van de afspraak kan soms een verschil maken. En Kristin heb je ooit ervaren of kun je bedenken dat zelfs subtiele manieren waarop het anders is geweest om iemand te zien op de eerste afspraak van de dag, midden op de dag, de laatste afspraak van de dag.

35:30 Is dat ooit een patroon geweest dat je hebt gezien? voor mij persoonlijk nee. Ik bedoel, voor het grootste deel dat ik heb gehad, heb ik het geluk gehad om echt goede relaties te hebben met mijn artsen. En op dat moment van de dag varieerde het voor hen allemaal en ik heb niet echt enig verschil voor mezelf gezien.

35:54 Ja. Dus een van de dingen die naar boven komen en het is het waard als je ooit in een situatie komt als iemand ooit in een situatie komt waarin ze het gevoel hebben dat ze niet genoeg tijd krijgen voor de complexiteit van de problemen, het is redelijk om de clinicus te vragen om te zeggen, luister, ik weet dat ik hier bezorgd over ben. Ik heb het gevoel dat ik niet de grond haal die ik wil krijgen. Ik zou graag willen dat ik en ik weten dat uw tijd waardevol is en dat ik weet dat er veel mensen te zien zijn. Er is mij in het verleden verteld dat het soms gemakkelijker is om wat meer tijd aan iets te besteden als ik je eerste of laatste patiënt van de dag was en je zou vragen of er een is die je zou adviseren. De volgende keer kies ik misschien je laatste plekje van de dag omdat ik het gevoel heb dat er meer te doen is en sommige clinici zullen waarschijnlijk absoluut ja zeggen.

36:44 De volgende keer dat je komt, wees dan mijn laatste patiënt en we kunnen hier langer zitten en een meer gedetailleerd gesprek voeren. Een andere strategie in termen van tijd is om het te vragen en je begint het altijd met Ik weet dat er veel mensen zijn die je moeten zien. Je hebt het erg druk. Ik stel uw tijd zeer op prijs. Op basis van wat we vandaag hebben kunnen doorstaan, heb ik het gevoel dat ik er baat bij zou hebben om in ieder geval één keer een langere afspraak te boeken. Is het goed dat ik de volgende keer twee plekken op uw afspraaksjabloon reserveer in plaats van één, zodat we wat meer tijd hebben, want ik wil echt meer van uw mening over verschillende dingen horen. Is dat mogelijk. Dat is een andere strategie. En dan is een derde strategie om te zeggen: luister, ik weet dat we er alleen doorheen kunnen komen

37:32 De nummer één op mijn prioriteitenlijst. Is het OK om meerdere follow-ups te boeken in de komende paar maanden en ze vervolgens uit te spreiden in plaats van je drie tot zes maanden niet meer te zien? Dat zijn dus meerdere opties om te proberen meer tijd met de clinici door te brengen. En een van de dingen die in elk daarvan ingebed zijn en in elk daarvan moeten worden verwoord, is het simpele feit dat de reden dat je het doet, is dat je de hulp wilt die je wilt, het inzicht en dat je wilt dat ze het nemen. Ik zou dit niet zeggen, maar wat je wilt, is dat ze diep ademhalen en aan je denken en nadenken over de uitdagingen en nadenken over wat ze kunnen bieden om sommige van die uitdagingen te verminderen. En als de clinici hun gedachten bij de computer hebben die doorgaat met factureren of het feit dat dingen al een uur achterlopen of wat dan ook, is het misschien moeilijker voor hen om te doen wat ze willen doen en waarvoor ze zijn opgeleid, namelijk om te denken dat ik geen chirurg ben, ga ik niet naar binnen om ruggenmerg operatief te repareren.

38:38 Ik ben een arts die u alleen kan helpen als ik mijn hoofd gebruik. En dat is direct gerelateerd aan de tijd die we hebben doorgebracht. En dus wil je mensen zeker betrekken en ze die tijd laten gebruiken. En dus, Kristen tot jouw punt, je zei dat je weet dat als je niet in staat zou zijn om de gedragsveranderingen door te voeren die belangrijk voor je waren, je zou zoeken.

39:01 Zorg elders. Het is heel legitiem. Op een gegeven moment is dat wat mensen moeten doen, als ze hun gedrag niet effectief kunnen veranderen op een manier die zinvol is, dan moeten ze overwegen om generaals of invallers te zoeken voor sommige van onze luisteraars.

39:22 Dat wordt een uitdaging op basis van geografie en beperkte toegang tot specialisten. En dus is een van de dingen die naar voren komt, het vinden van een beoefenaar in de buurt die je quarterback gaat worden. En als u dan naar een gespecialiseerd centrum moet reizen, maar dan de follow-up doet met uw primaire en plannen uitvoert, is dat een optie. Prima. Het vinden van de persoon die bereid is om tijd te investeren in denken en doen, is belangrijker dan of ze al dan niet formeel zijn opgeleid in myelitis transversa, vooral het en dus Kristin, als je zou moeten beoordelen wat de kwaliteit was van al je beoefenaars waarvan je denkt dat dit van invloed is op je tevredenheid zij het meest wat zijn de dingen waar je het meest naar op zoek bent.

40:27 De kwaliteit van mijn aandacht.

40:29 Ja. En alleen de ja, de kwaliteiten of ze mijn problemen met bereikbaarheid succesvol aanpakken.

40:42 Tijd wat is het dat uw prioriteit zou zijn.

40:47 De kunstmatige manier waarop dit de hele tijd in films werd gevraagd, is of u liever een inzichtelijke, luisterende, betrokken clinicus heeft die slechts marginaal succesvol is in het verlichten van problemen of een koude, totaal ongeïnteresseerde clinicus.

41:09 Maar zij hebben het antwoord op uw problemen.

41:12 Dat is het kunstmatige scenario dat wordt opgezet. Maar het geeft je een idee van waar we allemaal naar op zoek zijn.

41:21 Ja. Voor mij is het mijn vermogen om de dokter te pakken te krijgen.

41:28 Het is dus de toegankelijkheid denk ik en ik denk dat we een beetje moeite hebben met horen.

41:41 Je weet dat ik niet weet of je kunt, ik weet het niet.

41:55 Als we nu kunnen praten over enkele andere vragen die we hebben gekregen, hebben we gekregen. Ja absoluut ja. Dus een van de vragen die we net kregen, gaat over het hebben van een nieuwe zorgverlener.

42:15 Dus als u uw oude geschiedenis heeft, hoe zou u dan uw geschiedenis presenteren aan een nieuwe zorgverlener?

42:24 Ja, dat is een geweldige vraag.

42:26 Dus bij een nieuw patiëntbezoek, vooral als u een lange geschiedenis heeft gehad, kan het moeilijk zijn om efficiënt dingen door te nemen, waarbij een geschreven geschiedenis nuttig kan zijn.

42:49 De kunst is om van tevoren te weten wat je erin moet zetten, zodat de manier waarop ik mensen aanmoedig om erover na te denken, is dat je de geschreven geschiedenis en de Cliff's Notes-versie wilt hebben. Sommige clinici geven de voorkeur aan de volledige versie, anderen geven de voorkeur aan de Cliff Notes en het uitschrijven ervan is buitengewoon nuttig. In de Cliff Notes-versie probeert een deel ervan de gedachten van uw clinicus te lezen in termen van waar ze naar op zoek zijn, wat erg moeilijk is om te doen, maar in het algemeen zoeken ze naar wanneer een diagnose is gesteld, wat voor testen is gedaan, wat behandelingen werden gegeven. Zelfs terug bij het begin en dan mijlpalen in de loop van de tijd als we het hebben over jaren van herstel of problemen. Dus we hebben het over lopen, het zou zeggen dat toen ik in het ziekenhuis lag, ik niet in staat was om te lopen op zo'n moment dat ik een rollator of een wandelstok gebruikte en toen liep ik met een orthese, hoe dan ook.

43:50 En het in die context plaatsen kan erg nuttig zijn om dingen efficiënt door te nemen in termen van de symptomatische kant van alles waarvoor u doorlopende zorg zoekt. Het is handig om gewoon een lijst te hebben van wat er is geprobeerd. Heeft het gewerkt of niet en zo nee, waarom is het stopgezet? Nou, dat was het. Dus als we bijvoorbeeld pijn weer als voorbeeld gebruiken, als neuropathische pijn een aanhoudend probleem is geweest en u overstapt naar een nieuwe arts, is het uiterst nuttig om op te sommen welke medicijnen of interventies zijn geprobeerd om de pijn te behandelen toen ze werden geprobeerd. de maximaal gebruikte dosis en waarom het geneesmiddel werd stopgezet. Lukte het niet of waren er bijwerkingen of vergoedt uw verzekering het niet meer?

44:48 Dus alleen de tabel die deze dingen samenvat, is een uiterst efficiënte manier en uw arts zal het geweldig vinden als u kunt gaan. OK, dus je probeert deze drie en ze werkten niet, maar dit als je stopt voor bijwerkingen. En deze heb je maar tot de halve dosis gekregen, we kunnen er heel efficiënt doorheen gaan en je kunt die pijn gebruiken, je kunt die gebruiken voor de blaas, al die aanhoudende problemen die samenvatting van de diagnose en die samenvatting van doorlopende zorg is als dat zo is opgeschreven is zeer nuttig. En wanneer u voor het eerst met de clinicus gaat zitten, kunt u de nieuwe clinicus zeggen dat ik u graag door mijn geschiedenis wil leiden. En als je dan naar dat bezoek gaat, heb je een reserve.

45:37 Weggestopt in uw tas alle documenten die nodig kunnen zijn. Dus in het algemeen is een van de belangrijkste dingen die naar voren komen in onze kliniek dat we echte MRI's willen zien, niet alleen rapporten. Dus ik moedig iedereen aan om kopieën van hun MRI op cd te bewaren voor nieuwe clinici die ze misschien willen, voor het geval er een lijst verschijnt van al uw huidige clinici met faxnummers en adressen voor het geval ze notities willen sturen voor communicatie. Dus bereid je voor om dat allemaal te overhandigen. Maar begin met vragen. Ik ben blij om je door mijn geschiedenis te leiden. Ik heb het opgeschreven, vertel me wat het beste voor je is. Ik ga er doorheen.

46:21 Maar je moet ook komen met die prioriteitenlijst en in een nieuwe patiëntenafspraak. Het kan even duren om beide dingen te doorlopen. U wilt dus absoluut weten of er actieve problemen zijn die uw hoogste prioriteit hebben om tijdens dat bezoek aan de orde te komen.

46:43 Heel erg bedankt dat het echt nuttig is. Kristin, kun je ons goed horen?

46:49 Ja. Kun je nu geweldig.

46:54 Had je nog iets toe te voegen.

46:56 De vraag ging over het verstrekken van een anamnese aan een nieuwe zorgverlener als je overstapt naar Dr. Greenberg, veel behandeld, maar ik wist niet zeker of je iets wilde toevoegen.

47:11 Nee, ik denk niet dat dr. Greenberg alles behandelde. Ik zou weer in gedachten hebben gehad om gewoon weer je lijst met dingen in je zak te hebben om aan een nieuwe arts te geven als je die nodig had.

47:34 Dat is geweldig. Bedankt. We hebben dus nog een vraag van de gemeenschap. Als je je gedachten wilt delen.

47:42 De vraag was dus of er klinische of actuele informatie was over myelitis transversa waartoe artsen toegang hebben of die de patiënt kan verkrijgen. En hoe zou u deze informatie delen met uw arts? En net als iets van de Transverse Myelitis Association hebben we een bronnenbibliotheek op onze website myelitis dot org met veel medische en klinische informatie die we aanbevelen om met artsen te delen, maar ik zou graag uw mening hierover willen horen?

47:42 Ik kan op die vraag inspringen Ja.

48:29 Typisch wat ik vond in mijn afspraken die niet met mijn neuroloog zijn als ze niet bekend zijn met myelitis transversa, is dat ik ze een beetje achtergrond geef en dan krijg ik een van de twee reacties van hen. Een daarvan is dat ze meer willen weten en ze stellen er meer indringende vragen over en waar ze meer kunnen leren over deze specifieke ziekte. En normaal gesproken verwijs ik ze gewoon naar de SRNA-website en naar elke SRNA-podcast en 101-podcast die klaar was. Een paar jaar terug.

49:09 Dat geeft hen wellicht meer informatie. En dan heb ik andere doktoren waarvan je misschien al iets weet en die al dan niet om informatie vragen.

49:27 Maar voor mij persoonlijk als patiënt verwijs ik de artsen gewoon naar de SRNA-website. Ik weet niet zeker wat er nog meer is dat u, Dr. Greenberg, zou kunnen voorstellen om door te geven. Het lijkt erop dat Dr. Greenberg mijn werk misschien wat heeft.

49:57 Het spijt me. Ik heb het dempen niet ongedaan gemaakt sorry. Ik wilde geen achtergrondgeluid zijn, dus ik zei dat de SRNA-website eigenlijk een geweldige plek is voor zowel patiënten als clinici, omdat het gesynthetiseerd en beoordeeld materiaal is. CHRIS En heb je ooit een situatie gehad waarin je probeert of informatie verstrekt aan een clinicus en het een ongemakkelijke uitwisseling is bij gebrek aan een betere term, wat betekent dat ze kijken of een opmerking maken en het voelt alsof ze het niet op prijs stellen educatief materiaal van hun patiënt te krijgen omdat ik dit scenario door sommige families aan mij heb horen beschrijven dat ik deze ervaring maar één keer heb gehad waarbij ik probeerde wat meer achtergrondinformatie over TM te geven, omdat het voor de patiënt zo moeilijk is om te weten hoe veel van de arts met wie u praat, weet uw neuroloog niet, omdat het zo zeldzaam is.

51:03 Dus ik dacht een beetje voorzichtig te zijn met het geven van een klein overzicht over TM en dan zie ik hun reactie op OK. leunen op. Dus, in een ervaring die ik had, hoewel ik aan het einde van de afspraak niet overtuigd was dat die arts echt begreep hoe TM mij persoonlijk beïnvloedt. Ik zorg ervoor dat ik het volg. U had Dr. Greenberg genoemd voordat u die ene arts had die de opzichter is voor uw soort eerstelijns. Ik bedoel zeker dat ik in contact kwam met die specifieke arts die voor mij de neiging heeft om mijn neuroloog te zijn om ze in te lichten over die specifieke medische afspraak. En wat die dokter aanraadde.

52:14 En ze wilden geen resultaat van die afspraak en met die arts die ik opdroeg om te doen. Ik vond gewoon dat het belangrijker was voor mijn neuroloog om daarbij betrokken te zijn, dus het is nogal een lastige situatie die ik meer vond voor sommige van je nieuwere artsen. De eerste keer dat je ze ziet uitzoeken hoeveel ze wanneer weten en hoeveel ze moeten missen, wil ik niet zeggen dat ze van streek raken, maar zonder op hun tenen te trappen, denk ik.

52:55 Ja en ik denk dat wat je Kristen oppikt, is dat het teruggaat naar het ego en ik bedoel dit ook niet hard. Ik bedoel het op een heel menselijke manier, of het nu wordt toegegeven of niet. Als het gaat om de medische kant van dingen, willen artsen graag het gevoel hebben dat ze de leiding hebben over situaties, sommige van de moeilijkste woorden voor artsen om te zeggen zijn de woorden die ik niet ken. En in theorie zouden we moeten zeggen: ik weet het niet, maar ik zal het ontdekken. Dat is wat ons werk technisch is. Maar dat is niet altijd het geval. En dus denk ik dat als u uw arts probeert te leiden om toegang te krijgen tot bronnen.

53:40 Er zijn veel manieren om het te doen.

53:43 Dus een daarvan is precies hoe je Chris deed en in termen van direct dat gesprek op een gegeven moment ook met behulp van een quarterback. De andere manier is om SRNA als activa te gebruiken. En de manier waarop ik het doe, is dat SRNA de zaken bijhoudt en een kaart bijhoudt van clinici die geïnteresseerd zijn in de zorg voor patiënten met deze zeldzame auto-immuunziekten. En soms gebruik ik als voorbehoud om te zeggen: luister, ik ben lid van deze patiëntenbelangenorganisatie, de Transverse Myelitis Association. Ze hebben een geweldige website. Het heeft een patiëntenportaal, er is materiaal voor clinici en ze vragen ons naar clinici die we in de gemeenschap hebben met wie we graag samenwerken. En je bent geweldig geweest en ik heb onze relatie altijd gewaardeerd en ik waardeer het dat je de tijd neemt om met me te praten. Ik weet niet zeker of je ooit geïnteresseerd zou zijn om op hun site vermeld te worden, maar je zou het eens moeten bekijken.

54:48 Zorg ervoor dat ze clinici op verschillende manieren naar de site krijgen. De andere optie is om te zeggen hoi, ik heb naar deze podcasts over zeldzame ziekten geluisterd. En er zijn verschillende clinici in het land die zich met vragen ter beschikking stellen van andere artsen. We hebben geprobeerd te doen met mijn specificiteit en ik waardeer alles wat je hebt gedaan. We hebben het over mogelijk verschillende benaderingen. En ze hebben gezegd dat als je contact opneemt via SRNA of wat ze ook zijn, ze je graag helpen.

55:23 Zou je ze willen vragen om te kijken of er benaderingen zijn waarvan je denkt dat ze nuttig zouden zijn. En dus merk je de draai aan de taal die ik gebruik. Je vraagt ​​ze niet om een ​​console van Dr. Greenberg te krijgen. U vraagt ​​hen om uw agent te zijn om te beslissen. Dr. Greenberg zit vol onzin, of hey, ik vind dat een goed idee. Laten we het proberen.

55:48 En dat is weer een ontwapenende manier om uw clinici aan het werk te krijgen, omdat u uw vertrouwen en vertrouwen in hen stelt. Zij zijn degenen die jou kennen.

55:59 Het is niet dat je je vertrouwen of geloof in mij stelt, maar je probeert ze zover te krijgen dat ze een koppel vormen met mij of Carlos Pardo of Allen DeSena of een van de specialisten in het land waar je dit doet. En het gaat erom hoe je hem die eerste sprong laat maken. Dus hoe meer ik merk dat mensen het in de context kunnen plaatsen van het waarderen van die relatie, des te vaker zullen clinici doorgaan met toegang tot de informatie.

56:34 En ik zal ik zal zeggen dat we voor SRNA clinici hun toestemming vragen voordat ze worden geplaatst. Dus. U kunt uw clinici dus vertellen dat ze nooit iets zouden posten zonder uw toestemming. Ik zou graag willen dat u contact met ons opneemt, want wanneer een clinicus contact opneemt, zorgen we er niet alleen voor dat we ervoor zorgen dat ze met al onze middelen in orde zijn.

57:03 Ik zal jullie allebei heel erg bedanken. We hebben bijna geen tijd meer.

57:08 Ik wilde al onze luisteraars eraan herinneren dat deze podcast is opgenomen en op de SRNA-website zal worden geplaatst. Dus, allebei heel erg bedankt. Ik vind dit echt geweldig en heeft ons veel informatie gegeven.

57:23 Heel erg bedankt heel erg bedankt.

.