GG de Fiebre: [00:00:00] Hallo allemaal en welkom bij de podcastserie SRNA Ask The Expert. De podcast van vandaag heeft de titel 'Laatste updates over COVID-19 en zeldzame neuro-immuunziekten'. Mijn naam is GG deFiebre en ik zal deze podcast modereren. SRNA is een non-profitorganisatie gericht op ondersteuning, onderwijs en onderzoek van zeldzame neuro-immuunziekten. U kunt meer over ons te weten komen op onze website op wearesrna.org. Deze podcast wordt opgenomen en zal beschikbaar worden gesteld op de SRNA-website en kan worden gedownload via iTunes. Als je tijdens het gesprek nog vragen hebt, kun je een bericht sturen via de chatoptie die beschikbaar is met Zoom. Onze Ask the Expert-podcastserie uit 2020 wordt gedeeltelijk gesponsord door Alexion, Genentech en Viela Bio.

[00:00:48] Alexion is een wereldwijd biofarmaceutisch bedrijf dat zich richt op het dienen van patiënten met ernstige en zeldzame aandoeningen door middel van innovatie, ontwikkeling en commercialisering van levensveranderende therapeutische producten. Hun doel is om medische doorbraken te leveren waar die momenteel nog niet bestaan, en ze zijn toegewijd om ervoor te zorgen dat het perspectief van de patiënt en de betrokkenheid van de gemeenschap altijd op de voorgrond staan ​​van hun werk.

[00:01:11] Genentech, meer dan 40 jaar geleden opgericht, is een toonaangevend biotechnologiebedrijf dat geneesmiddelen ontdekt, ontwikkelt, produceert en commercialiseert voor de behandeling van patiënten met ernstige en levensbedreigende medische aandoeningen. Het bedrijf, een lid van de Roche Group, heeft het hoofdkantoor in South San Francisco, Californië. Ga voor meer informatie over het bedrijf naar gene.com.

[00:01:33] Viela Bio is toegewijd aan de ontwikkeling en commercialisering van nieuwe levensveranderende medicijnen voor patiënten met een breed scala aan auto-immuunziekten en ernstige ontstekingsziekten. De aanpak van het bedrijf, die gericht is op de onderliggende moleculaire pathogenese van een ziekte, is gericht op het mogelijk maken van de ontwikkeling van nauwkeurigere therapieën, het identificeren van patiënten met een grotere kans op een behandeling en het nastreven van meerdere indicaties voor elk kandidaat-product. Ga voor meer informatie over Viela naar vielabio.com.

[00:02:06] Voor de podcast van vandaag zijn we verheugd dat we worden vergezeld door Dr. Benjamin Greenberg en Dr. Michael Levy. Dr. Benjamin Greenberg behaalde zijn Bachelor of Arts aan de Johns Hopkins University en zijn Master in Moleculaire Microbiologie en Immunologie aan de Johns Hopkins School of Public Health in Baltimore, Maryland. Hij voltooide zijn residentie in neurologie in het Johns Hopkins Hospital en trad vervolgens toe tot de faculteit binnen de afdeling neuroimmunologie. In januari 2009 werd hij aangeworven op de faculteit van het Southwestern Medical Center van de Universiteit van Texas, waar hij werd benoemd tot plaatsvervangend directeur van het Multiple Sclerosis Program en directeur van het nieuwe Transverse Myelitis and Neuromyelitis Optica Program. Dr. Greenberg wordt internationaal erkend als expert op het gebied van zeldzame auto-immuunziekten van het centrale zenuwstelsel. Zijn onderzoeksinteresses liggen zowel bij de diagnose als bij de behandeling van transversale myelitis, neuromyelitis optica, encefalitis, multiple sclerose en infecties van het zenuwstelsel. Hij is momenteel directeur van het Neurosciences Clinical Research Center en is een Cain Denius Foundation-geleerde.

[00:03:12] Dr. Michael Levy is universitair hoofddocent aan de Harvard Medical School. Hij is de directeur van de Neuromyelitis Optica Clinic en onderzoekslaboratorium en onderzoeksdirecteur van de afdeling Neuroimmunologie en Neuro-infectieziekten van het Massachusetts General Hospital. Dr. Levy is gespecialiseerd in de zorg voor patiënten met neuro-immunologische ziekten, waaronder multiple sclerose, transversale myelitis, optische neuritis en neuromyelitis optica. In het laboratorium ligt de onderzoeksfocus van Dr. Levy op de ontwikkeling van neurale stengels voor regeneratieve therapie bij deze ziekten. Hij gebruikt ratten- en muismodellen om de overleving, differentiatie en functionele capaciteit van menselijke neurale stamcellen te testen om de neurologische functie in post-inflammatoire aandoeningen te verbeteren. Het doel van zijn laboratorium- en klinische inspanningen is om het basale wetenschappelijke stamcelwerk te vertalen naar een menselijke proef op myelitis transversa en andere neuro-immunologische ziekten. Welkom en heel erg bedankt dat je vandaag bij ons bent gekomen.

Benjamin Groenberg: [00:04:10] Aangenaam om hier te zijn.

Michaël Levy: [00:04:11] Bedankt.

GG de Fiebre: [00:04:13] Dus hebben we een paar weken geleden een Q&A-serie gedaan over COVID-19 en zeldzame neuro-immuunziekten. En dus zijn sommige van deze vragen misschien al eerder gesteld, maar we zouden graag een update ontvangen als we meer informatie hebben. Dus ten eerste, in het algemeen, zijn mensen bij wie een zeldzame neuro-immuunziekte is vastgesteld, kwetsbaarder voor COVID-19, ofwel krijgen ze het ofwel hebben ze een ernstige ziekte? En is een van de zeldzame neuro-immuunziekten kwetsbaarder dan andere voor COVID-19? Dus bijvoorbeeld: heeft iemand met AFM meer kans om COVID-19 te krijgen dan iemand met TM, of heeft iemand met NMO meer kans dan AFM enzovoort? Dr Greenberg.

Benjamin Groenberg: [00:05:00] Dus, ten eerste, hoewel het misschien een subtiel punt is, denk ik dat het belangrijk is om onderscheid te maken tussen risicofactoren om besmet te raken met het coronavirus geassocieerd met COVID-19 versus risicofactoren die tot complicaties zouden leiden als iemand besmet zou zijn . Dus ten eerste, met betrekking tot geïnfecteerd raken, anders dan blootstelling, duur van blootstelling, type blootstelling, omgevingen van de blootstelling, ben ik me niet bewust van enige omstandigheden waardoor iemand meer kans heeft om besmet te raken dan een ander individu. Het echte probleem is dat als iemand besmet is, er iets aan iemand is dat ertoe zou leiden dat ze een ingewikkeld verloop krijgen of het risico lopen op opnames, een beademingsapparaat nodig hebben of overlijden als gevolg van het coronavirus.

[00:05:54] En in het algemeen, van wat we begrijpen over onze aandoeningen, hebben we geen gegevens gezien, ik herhaal, we hebben geen gegevens gezien die suggereren dat personen die een auto-immuunziekte hebben gehad een groter risico lopen op complicaties door de ziekte. Dus de diagnose verandert het risico niet. Maar als iemand een immunosuppressivum gebruikt als een van de beheersstrategieën van zijn aandoening, kan het medicijn het risico op complicaties vergroten. Dus ik denk dat het statistisch gezien vroeg is om te weten of dat waar is, maar het is zeker een theoretische zorg. Dus als u een van deze aandoeningen heeft gehad en geen langdurig immunosuppressief regime volgt, verandert de diagnose op zich niets aan uw risico.

[00:06:45] Er is één voorbehoud, en dat is als als onderdeel van schade aan het zenuwstelsel, of het nu de hersenen of het ruggenmerg zijn, er sprake was van een verslechtering van de ademhalingsfunctie. Dus voor sommige van onze families die dierbaren hebben gehad die getroffen zijn door acute slappe myelitis en er was een resulterende impact op de ademhalingsfunctie. Als er een onderliggende longziekte is, problemen met de ademhalingsfunctie, kan dat een onafhankelijke risicofactor zijn voor complicaties. Dus ik weet dat het een lang antwoord is, maar we denken niet dat de diagnoses zelf het risico vergroten, maar de gevolgen van de diagnoses, met name ademhalingsproblemen en/of het gebruik van langdurige medicatie, kunnen het risico op een complicatie veranderen.

GG de Fiebre: [00:07:30] Geweldig. Bedankt. Dat vind ik een heel goed overzicht. En dan, dus als iemands diagnose van bijvoorbeeld TM of AFM of ADEM te wijten was aan een virale infectie of een postvirale gebeurtenis, zouden ze zich dan meer zorgen moeten maken dat hun immuunsysteem weer op dezelfde manier kan reageren als ze gediagnosticeerd met COVID-19? Dokter Levy.

Michaël Levy: [00:07:56] Ik denk dat infecties over het algemeen een risicofactor zijn voor terugval. Maar als je medicijnen gebruikt en stabiel bent, denk ik niet dat er een extra risico is van COVID-19 in vergelijking met bijvoorbeeld griep of een andere verkoudheid. Dat gezegd hebbende, denk ik dat elke infectie opnieuw een terugval kan stimuleren en niet alleen het infectiepercentage, maar ook de ernst van de infectie door COVID is veel, veel groter dan bij alle andere virussen waar we het over hadden. Het is dus beter om het zekere voor het onzekere te nemen, de infectie helemaal te vermijden, zodat je het risico loopt op complicaties door de infectie zelf, en daarna geen complicaties door het stimuleren van je immuunsysteem en een terugval.

GG de Fiebre: [00:08:47] Oké, bedankt. En als iemand met een zeldzame neuro-immuunziekte, een van deze aandoeningen, symptomen ervaart van wat zij denken dat COVID-19 zou kunnen zijn, is er dan iets anders dat ze moeten doen buiten het protocol van hun zorgverlener om of iets specifieks als iemand met een van deze aandoeningen? Dr Greenberg.

Benjamin Groenberg: [00:09:09] Nee, in het algemeen wil je zeker beginnen met je huisarts of kinderarts of internist en laten beoordelen of je testen of evaluaties nodig hebt. Als u milde symptomen heeft en eet en drinkt en hoge temperaturen geen probleem zijn en ademhaling niet wordt beïnvloed, neem dan zeker contact op met uw huisarts en vraag advies. Blijf thuis, probeer geen contact te hebben met andere personen, enz. Als je het gevoel hebt dat het meer dan mild is, is het zeker aangewezen om hulp te zoeken bij een dokter of een ziekenhuis. Maar afgezien van alleen het bewaken van uw gezondheid en het letten op nieuwe symptomen die neurologisch gezien zorgwekkend zouden zijn, zijn er geen specifieke interventies die moeten gebeuren.

[00:10:06] Ik zal zeggen voor personen die de immunosuppressieve medicatie gebruiken, zelfs als u milde symptomen heeft, het is de moeite waard om contact op te nemen met uw huisarts en indien mogelijk aan te dringen op testen. Omdat het vermeldenswaard is dat, hoewel we tegenwoordig gefocust zijn op het coronavirus, er andere infecties zijn die luchtwegklachten kunnen veroorzaken. En een van de zorgen die we hebben gehad, zijn mensen die ziek worden in de veronderstelling dat het coronavirus is, terwijl ze inderdaad longontsteking of bronchitis hebben of iets dat antibiotica nodig heeft.

[00:10:41] De laatste statistieken in Dallas County, waar ik woon, gaven aan dat van alle uitstrijkjes die voor individuen worden gedaan voor coronavirus, ongeveer 10 tot 15% positief terugkomen voor coronavirus, wat betekent dat 85% van de mensen iets anders heeft . En dus is getest worden niet altijd alleen om het coronavirus te vinden. Soms is het om uit te zoeken of er iets anders is dat we moeten behandelen.

GG de Fiebre: [00:11:06] Oké. Bedankt. En Dr. Greenberg, ik weet dat u veel werk heeft verricht met personen met AFM. Verwacht of verwacht u dat COVID-19 zou kunnen leiden tot zoiets als AFM of mogelijke verkeerde diagnoses van AFM?

Benjamin Groenberg: [00:11:23] Ja, het is een goede vraag. Dus er is een kruispunt, er zijn verschillende kruispunten. Dus ten eerste heb ik geen meldingen gezien, ik weet niet of Michael dat wel heeft, van slappe myelitis in de setting van een coronavirusinfectie. Er is tenminste één rapport van een zaak Guillain-Barré. En dan, zoals mensen weten, wordt deze aandoening bij kinderen de ziekte van Kawasaki genoemd, wat heel anders is dan acute slappe myelitis. Er zijn mij geen meldingen bekend van de AFM in verband met het coronavirus. Ik verwacht dus nog geen acute slappe myelitis in de nasleep van het coronavirus, maar we zullen op onze hoede zijn.

[00:12:09] Nu, de andere kant van de zaak ten opzichte van AFM is dat dit een even jaar is. Het is 2020. En dus bereiden we ons al meer dan een jaar voor op een mogelijke uitbraak van AFM in de zomer tot de herfst, wat de typische cyclus zou zijn die we hebben gezien voor enterovirus-geassocieerde acute slappe myelitis. Een van de vragen die iedereen zich stelt, en waarop niemand het antwoord weet, is: zal de implementatie van sociale afstand, als mensen er de hele zomer mee doorgaan, het aantal acute slappe myelitis dit jaar daadwerkelijk verminderen? En wij weten het niet. Als we de social distancing in de zomer en herfst zouden handhaven, is de kans groot dat we veel minder gevallen van AFM zullen zien dan in het verleden. Maar het is iets waar we heel goed op gaan letten.

GG de Fiebre: [00:13:03] Geweldig. Bedankt. En als follow-up, wat is het verschil tussen coronavirussen en enterovirussen die AFM kunnen veroorzaken? Als ze allebei respiratoir zijn, is zoiets als een coronavirus, waarom denken we dan niet dat dat zou kunnen leiden tot zoiets als een AFM-presentatie?

Benjamin Groenberg: [00:13:23] Dit heeft dus allemaal te maken met de basisbiologie van wat de virussen doen. Dus elk virus brengt vanwege zijn genetica eiwitten tot expressie waardoor het verschillende cellen kan binnendringen en zich in verschillende cellen kan vermenigvuldigen. En de term die we gebruiken in de virologie is tropisme. Dus een virus zal een tropisme hebben voor een bepaalde cel of orgaan in het lichaam. Sommige virussen zijn dus neurotroof, wat betekent dat ze het zenuwstelsel binnendringen. Sommige virussen hebben een tropisme voor de longen of de lever.

[00:14:05] En dus zijn er veel virussen die ons lichaam de hele dag door infecteren, elke dag opnieuw. Veel van hen zijn respiratoire virussen. Maar op basis van welke eiwitten ze tot expressie brengen, hebben ze verschillende mogelijkheden om te repliceren en naar verschillende weefsels te gaan. En dus vermoedelijk, als blijkt dat bepaalde enterovirussen inderdaad de oorzaak zijn van acute slappe myelitis, en dat is wat alle gegevens suggereren, en coronavirussen leiden daar niet toe, betekent dit dat hun virale eiwit, hun capsiden rond het virus, leidde ertoe dat verschillende cellen werden geïnfecteerd. Er zijn dus veel verkoudheden die we krijgen die nooit leiden tot een ziekte van het zenuwstelsel, of die hoogstwaarschijnlijk niet leiden tot een ziekte van het zenuwstelsel, en het kan zijn dat coronavirussen in die categorie vallen.

GG de Fiebre: [00:15:04] Oké, geweldig. Bedankt. En toen kregen we een vraag van iemand die zich zorgen maakt of ze mogelijk hun eigen immuunsysteem in gevaar brengen en hun vermogen om immuniteit op te bouwen tegen elk soort virus dat er is met behulp van deze echt agressieve sociale afstand. Deze persoon is bang dat we weer normaal worden en dat iedereen ziek zal zijn omdat ze niet buiten kunnen zijn en hun immuunsysteem wordt aangetast door wat er ook is. Dr. Levy, maakt u zich hier zorgen over, of wat denkt u ervan?

Michaël Levy: [00:15:40] Ik denk dat het op korte termijn geen kwaad kan om sociaal te isoleren en weg te blijven van bugs en niet geïnfecteerd te raken. Misschien moeten kinderen de hele tijd bugs tegenkomen. Dus de eerste vijf jaar van hun leven zouden ze chronisch ziek zijn. En nadat ik er drie heb grootgebracht, weet ik dat het kiemfabrieken zijn en ze brengen het spul naar huis en ik word er ook ziek van. Maar een korte onderbreking van de normale drukte van dit soort immuunactiviteit zou volgens mij prima zijn voor de korte termijn. Maar dat roept een groter probleem op met betrekking tot COVID: of mensen er in de toekomst allemaal op een bepaald moment aan zullen moeten worden blootgesteld om er immuniteit voor te ontwikkelen, of dat we in staat zullen zijn een vaccin of een soort groepsimmuniteit te ontwikkelen. die de kwetsbaren kan beschermen.

[00:16:27] En daar weten we het antwoord nog niet op. En ik denk dat er in sommige populaties bijvoorbeeld een deel van Boston is dat Chelsea heet, waar bijna de helft van de bevolking is blootgesteld aan het virus en nu de aantallen afnemen, kan het zijn dat deze gemeenschap min of meer beschermd, dat er voldoende groepsimmuniteit is zodat mensen die kwetsbaar zijn naar buiten kunnen komen en zich niet al te veel zorgen hoeven te maken om besmet te raken. En of dit zich op dezelfde manier naar de rest van de Verenigde Staten verspreidt, valt nog te bezien.

GG de Fiebre: [00:17:03] Geweldig. Bedankt. En dan ook als vervolg, Dr. Greenberg, over AFM en enterovirussen. Dus, zoals je zei, met alle sociale afstand, het dragen van maskers, kleinere openbare bijeenkomsten, bestaat de mogelijkheid dat we deze piek in de herfst misschien niet zien. Is dit ook het geval met potentieel bijvoorbeeld de griep, of als het niet piekt, als deze gevallen dit jaar niet pieken, zou het dan op een later tijdstip kunnen gebeuren? Zijn er gedachten over hoe dat zou kunnen uitpakken?

Benjamin Groenberg: [00:17:37] Ja, dus wat er nu gebeurt, veroorzaakt een groot, enorm virologisch experiment. We weten dus niet hoe onze wereld eruitziet op het gebied van gezondheid als we sociale afstand en bewustzijn hebben rond handen wassen en het dragen van maskers en al deze dingen op een wijdverbreide manier. En ik denk dat wij als mensen gewoon geen begrip hebben, geen vermogen om als mens te begrijpen hoeveel virussen ons lichaam regelmatig binnendringen.

[00:18:28] En dus als we deze standaarden die we hebben overnemen, verandert dat de ecologie van virussen op enorme manieren dat het ons maanden of jaren zal kosten om het te begrijpen. Je haalt het voorbeeld van griep aan. Ik denk dat de meeste mensen zich kunnen identificeren met, als je ooit in een stad bent geweest waar ze vlak voor de kerstvakantie een griepuitbraak hebben. Dus ergens tussen november en het einde van school, basisscholen, lagere scholen, voor wintervakanties. Als de winterstop op het juiste moment toeslaat, verdwijnen de griepgevallen omdat het scholen, basisscholen, zijn die de wortel zijn, dat sociale contact dat griep van gezin naar gezin, van gezin naar gezin verspreidt.

[00:19:14] En dus is letterlijk de snelste manier om een ​​virusepidemie te stoppen scholen te sluiten en iedereen naar huis te sturen. En in wezen hebben we naast het sluiten van scholen in deze situatie nog veel meer gedaan om mensen te isoleren en social distancing na te streven. En dus doe ik, afhankelijk van hoe lang we dit doen, en hoeveel mensen het doen, je hebt een kritieke massa van individuen nodig die die richtlijnen volgen, we zouden zeker een impact kunnen zien met betrekking tot griepcijfers, verkoudheid, allerlei dingen, neerstorten. Het is moeilijk, zoals we nu allemaal kunnen zien. Iedereen wil eruit en het leven weer oppakken zoals altijd. Dus, afhankelijk van wat we in deze les doen, zal bepalen wat er met ons gebeurt als we verder gaan.

GG de Fiebre: [00:20:07] Oké. Bedankt. En dan wil ik verder gaan met behandelingen en dan is een grote vraag die we hebben gekregen rond vaccins en het gebruik van vaccins bij mensen met zeldzame neuro-immuunziekten. Dus om te beginnen, zijn er enige gedachten over de behandelingen die momenteel worden gebruikt, evenals zaken als vitamine C, IV vitamine C of zinkbehandelingen, deze niet-reguliere behandelingen die zijn gebruikt. Als iemand in het ziekenhuis wordt opgenomen, moeten ze dan pleiten voor deze behandelingen? Dokter Levy.

Michaël Levy: [00:20:40] Ik denk niet dat er genoeg gegevens zijn om te pleiten voor zaken als vitamine C. Er is zeker ook niet veel kwaad. Dus ik denk dat als u probeert te pleiten, ik niet denk dat uw arts daar veel moeite voor zal doen. De medicijnen die zijn getest, zoals Remdesivir, zijn effectief gebleken. Het is een mild effect, ongeveer 30% of zo. Het is geen wondermiddel. Beter eerder in de kuur gedaan dan bij patiënten die al beademd zijn, maar het kan nuttig zijn in elk deel van het ziekteverloop.

[00:21:15] En dan zijn er nog anderen die worden getest, waaronder enkele van de medicijnen die we in NMO gebruiken. Die zijn meer voor het late stadium, wanneer je vrijwel onbewust bent en niet voor jezelf kunt pleiten. Dus ik denk dat we geduld moeten hebben naarmate deze proeven vorderen. Ik denk niet dat het nodig is om daar naar binnen te gaan en te pleiten voor een bepaald medicijn. Ik denk dat veel ervan op dit moment alleen ondersteunende therapie is, behalve de Remdesivir, die wel enkele klinische onderzoeksgegevens heeft.

GG de Fiebre: [00:21:51] Oké, geweldig. Bedankt. En hoe dicht zijn we dan bij de ontwikkeling van een vaccin dat vervolgens, naast de ontwikkeling, beschikbaar is voor het publiek? En hoe zit het dan met andere behandelingen zoals antilichaamtherapieën of iets anders? Dokter Levy.

Michaël Levy: [00:22:08] Er zijn antilichaamtherapieën die in veel verschillende centra worden ontwikkeld, plaatsen waar herstelde patiënten hun plasma doneren en dat plasma wordt vervolgens gebruikt bij zeer zieke patiënten. In dat plasma zitten antilichamen die vermoedelijk het virus zouden binden en die mensen mogelijk zouden kunnen helpen. En die studies zijn aan de gang. Ik weet dat Johns Hopkins daar een site voor heeft. En wat een vaccin betreft, ik hoor op het nieuws alleen wat iedereen hoort, namelijk dat er locaties zijn, bijvoorbeeld in Oxford, VK, die aan het andere SARS-vaccin hebben gewerkt dat mogelijk direct in een fase zou kunnen springen drie proeven en hebben mogelijk in september een vaccin klaar. Ik weet niet of dat effectief zal zijn of niet. En dan hebben andere bedrijven besproken dat ze al in december vaccins klaar hebben, maar het hangt er echt van af hoeveel proefgegevens de FDA nodig heeft voordat ze iets bewijzen. Dus misschien al in dit najaar, misschien deze winter, en ten laatste volgend voorjaar.

GG de Fiebre: [00:23:20] Oké, geweldig. Bedankt. En dan, dus een vraag die we vaak in verschillende vormen hebben gekregen, is dat sommige van onze luisteraars hebben gemeld dat ze na een vaccinatie de diagnose myelitis transversa of een andere zeldzame neuro-immuunziekte hebben gekregen. Ze kregen te horen dat ze nooit meer een vaccinatie mochten krijgen, of ze zijn bezorgd dat ze hun aandoening hebben gekregen na een vaccinatie. Dus, zijn er ideeën over wat zou kunnen worden aanbevolen voor mensen met zeldzame neuro-immuunziekten als er uiteindelijk een vaccin voor dit coronavirus wordt ontwikkeld? Dr Greenberg.

Benjamin Groenberg: [00:24:06] Ja. Dus ik denk dat er twee antwoorden op zijn. Dus ten eerste zouden we in het algemeen zeggen dat het veilig zou zijn om het vaccin te krijgen, en ik zal uitleggen waarom, met als voorbehoud dat elk vaccin afzonderlijk moet worden bekeken. Dus tijdens het testen van vaccins en de blootstelling, wat bij grote aantallen mensen gebeurt, zouden we zoeken naar tekenen of signalen van bezorgdheid met betrekking tot de veiligheid voor eventuele bijwerkingen, niet alleen inflammatoire bijwerkingen. Maar ervan uitgaande dat er geen unieke problemen zijn vastgesteld tijdens het onderzoek naar en de ontwikkeling van een vaccinatie, waarom zou ik dan zeggen dat het veilig is om te doen? Over het algemeen kun je dus niet twee keer dezelfde immunologische situatie creëren. Dus de meeste onderzoeken die naar vaccinaties en myelitis transversa hebben gekeken, hebben geen sluitend verband gevonden op populatiebasis.

[00:25:06] Dus de overgrote meerderheid van de mensen die transversale myelitis ontwikkelen, hebben geen verband met een vaccin, hebben geen vaccin gekregen, zijn niet blootgesteld aan een vaccin. En dus weten we dat in de meeste gevallen myelitis transversa niet vaccingerelateerd is. Als er zorgen zijn voor een individu, immunologisch gezien, als er een relatie was, was dat heel specifiek voor iets in dat vaccin en voor wat het immuunsysteem van een persoon op dat moment aan het doen was. En dus is het heel moeilijk om die twee dingen opnieuw te creëren, en met een coronavirusvaccin zou het in theorie niets te maken hebben met eerdere vaccinatie. Dus ik denk niet dat individuen een uniek risico zouden lopen, zelfs als ze zich zorgen maakten over hun eerdere myelitis-gebeurtenis. Uiteraard zijn dit controversiële onderwerpen. En ik weet dat dit voor veel mensen een gevoelig gebied is. Maar als we naar de gegevens kijken, zou het overweldigend zijn dat het veilig zou zijn om een ​​vaccinatie te krijgen.

GG de Fiebre: [00:26:07] Oké, geweldig. Bedankt. En toen wilde ik het er even over hebben, we hebben veel vragen gekregen over de verschillende medicijnen die meestal worden gebruikt voor neuromyelitis optica of MOG-antilichaam-geassocieerde ziekte. Dus als we gewoon de belangrijkste opties zouden kunnen doornemen die worden gebruikt, en hoe deze behandelingen al dan niet van invloed kunnen zijn op iemands risico om COVID te krijgen of een ernstige ziekte te krijgen als ze COVID-19 krijgen. Dr. Levy, zou u de verschillende opties willen doornemen en welke invloed deze kunnen hebben op iemand die COVID-19 krijgt?

Benjamin Groenberg: [00:26:45] Is dat voor mij of Michael? Sorry.

GG de Fiebre: [00:26:47] Oh, dr. Levy. Sorry.

Benjamin Groenberg: [00:26:48] Oké. Michael, je bent wakker.

GG de Fiebre: [00:26:58] Dr. Levy, u bent misschien stom. Daar ben je.

Michaël Levy: [00:27:00] Oh sorry. GG, ik denk dat je vroeg of je wilde dat ik alle verschillende medicijnen doornam die we gebruiken voor NMO en voor MOG?

GG de Fiebre: [00:27:07] Ja. Dus beginnend met Rituxan en dan IVIG, enz. Omdat we vragen kregen over elk van hen, en ik weet dat ze het immuunsysteem op verschillende manieren beïnvloeden.

Michaël Levy: [00:27:19] Ja. We hebben redenen om aan te nemen dat als u het immuunsysteem op enigerlei wijze onderdrukt, u kwetsbaarder zou kunnen zijn voor de infectie of dat het misschien langer zou duren om de infectie te genezen. Maar we hebben nog geen harde cijfers. We hebben niet genoeg patiënten die zijn geïnfecteerd met bepaalde medicijnen om te weten of die medicijnen een risicofactor vormen. Maar rationeel gezien hebben we veel MS-patiënten gezien en zij hebben een geneesmiddel dat de B-cellen afbreekt, ocrelizumab genaamd, dat vergelijkbaar is met rituximab. En we hebben gegevens van ongeveer honderd patiënten die ocrelizumab gebruiken en die allemaal zijn geïnfecteerd, en ze hadden allemaal behoorlijk goede resultaten, geen doden. En dus weten we niet of de cijfers hoger zijn wat betreft risicofactoren om besmet te raken, maar het lijkt er niet op dat het risicovoller wordt in termen van uitkomsten. En dat is voor medicijnen die de B-cellen uitputten.

[00:28:19] Voor Cellcept hebben we de gegevens niet, maar mijn gevoel is met steroïden en andere immuunonderdrukkende medicijnen, er kunnen verhoogde risico's zijn. We hebben alleen de cijfers nog niet. IVIG vormt waarschijnlijk geen risicofactor, omdat het in ieder geval de immuunrespons zou kunnen stimuleren. Maar omdat het coronavirus, de COVID-19, een nieuw virus is dat nog nooit eerder in de populatie is geweest, denken we niet dat IVIG er specifiek antilichamen tegen bevat. Dus ik denk niet dat het per se nuttig zou zijn voor COVID-19, maar aan de andere kant, voor MOG-patiënten die IVIG gebruiken, denk ik niet dat er een extra risico is. Ik denk niet dat het het immuunsysteem voldoende onderdrukt om een ​​risicofactor voor COVID te zijn.

GG de Fiebre: [00:29:07] Oké, geweldig. Bedankt. Dr. Greenberg, heeft u daar iets aan toe te voegen?

Benjamin Groenberg: [00:29:11] Nee, ik ben het met Michael eens. Ik denk dat het ook de moeite waard is om te benadrukken dat we nog steeds gegevens over dit alles verzamelen. En een van de dingen die tijdens een pandemie als deze gebeuren, zijn enorme inspanningen om gedetailleerde gegevens te verzamelen. En afhankelijk van de locatie, het vermogen om inspanningen op het gebied van de volksgezondheid te ondersteunen en het verzamelen van gegevens, afhankelijk van hoeveel er wordt getest, kunnen we in de eerste dagen en maanden slechts een beperkt beeld hebben van wat er aan de hand is. Dus ik denk dat een deel van deze antwoorden helaas wat tijd zal kosten om veel gegevens van veel verschillende locaties te correleren. Maar hopelijk krijgen we na verloop van tijd een beter antwoord.

GG de Fiebre: [00:30:05] Oké, geweldig. Bedankt. En dan hebben we een beetje gehoord, met COVID-19, de term cytokinestorm. Dr. Greenberg, dus zou je een overzicht willen geven van wat cytokines zijn en wat er met deze storm wordt bedoeld?

Benjamin Groenberg: [00:30:24] Natuurlijk. Cytokines zijn dus eiwitten die een zeer belangrijke rol spelen bij normale immuunresponsen. Dus wanneer je lichaam een ​​infectie afweert of kanker bestrijdt, alles wat het immuunsysteem activeert, zijn er, de cytokines worden vrijgegeven uit verschillende cellen om die immuunaanval te organiseren en te orkestreren. En dan komen er enkele cytokines vrij om de immuunrespons daadwerkelijk te dempen. Het is dus een soort gas en een breuk in het immuunsysteem. Dus een cytokinestorm is wanneer je een ernstige immuunreactie hebt waarbij je te snel een enorme hoeveelheid cytokines in het bloed afgeeft. En wanneer dit gebeurt, kunt u veel verschillende symptomen krijgen. U kunt huidveranderingen, huiduitslag, hoge koorts, misselijkheid en vermoeidheid krijgen. We zien het in verschillende situaties. Soms is het een gevolg van bepaalde medicijnen, bepaalde immunotherapieën, waar je cytokinestormen kunt krijgen.

[00:31:36] En dus was een van de zorgen in de setting van COVID-19 of er al dan niet een overdreven reactie van het immuunsysteem is die leidt tot het vrijkomen van massale hoeveelheden cytokines die symptomen en schade aan het lichaam veroorzaken onafhankelijk van het eigenlijke virus. Dit zal mensen doen denken aan auto-immuunziekten waarbij het immuunsysteem overactief wordt. Maar het verschil tussen een cytokinestorm en een specifieke auto-immuunziekte, zoals neuromyelitis optica waarbij je een anti-aquaporine-4-antilichaam of het anti-MOG-antilichaam hebt, zit in auto-immuunziekten, het overactieve immuunsysteem wordt aangevallen op basis van een specifiek eiwit dat het is in de war, terwijl de cytokinestorm niet-specifiek is. Je dumpt gewoon cytokines in het bloed en krijgt symptomen op basis van dat eiwitgehalte.

GG de Fiebre: [00:32:43] Oké. Bedankt voor dat overzicht. Ik denk dat dat echt nuttig is. En ik weet het, dr. Levy, we hebben hier in de Q&A over gesproken, maar is er enig idee hoe medicijnen die worden gebruikt voor NMO of MOG verband kunnen houden met een cytokinestorm of worden gebruikt om dat te behandelen bij ernstige COVID- 19?

Michaël Levy: [00:33:06] De cytokinestorm omvat cytokines zoals bijvoorbeeld interleukine-6, en een interleukine-6-blokker is een van de medicijnen die wordt ontwikkeld voor NMO - dat zou Satralizumab zijn, en de moederverbinding Tocilizumab of Actemra gebruiken we al jaren bij NMO. En dit medicijn wordt ook gebruikt om cytokinestormen van andere aandoeningen te blokkeren, zoals sepsis of wat een CAR T-celreactie wordt genoemd. En dus hebben we enige ervaring met het gebruik van deze medicijnen voor cytokinestormen en andere aandoeningen en ze zouden hier nuttig zijn.

[00:33:48] Nu zou het nieuwsgierig zijn om te weten hoe deze medicijnen u vatbaar zouden maken voor het krijgen van de infectie of hoe lang het zou duren om de infectie te genezen in plaats van te voorkomen dat u een slechte uitkomst krijgt. Dat zijn dus allemaal verschillende aspecten van deze infectie die verschillende immunologische processen zijn. En natuurlijk wil niemand een slechte uitkomst, dus het is misschien beter om gewoon de verkeerde kant op te gaan en uw medicatie te blijven gebruiken, of u nu Tocilizumab, Satralizumab of iets anders gebruikt, om de slechte uitkomst te voorkomen en ook terugval te voorkomen, zelfs als het maakt u vatbaar voor het krijgen van de infectie of misschien een langdurige infectie.

GG de Fiebre: [00:34:29] Is dit ook het geval voor zoiets als Rituxan? Ik weet dat je er nog een paar noemde.

Michaël Levy: [00:34:35] Rituxan is degene die niet echt is ontwikkeld om welke dan ook te blokkeren... Het is misschien gewoon te specifiek om de gevolgen van een cytokinestorm te blokkeren. Dus dat is degene die niet is ontwikkeld voor deze indicatie.

GG de Fiebre: [00:34:50] Oké, bedankt. En zijn er dan zorgen over zoiets als AFM of TM en een mogelijke cytokinestorm waarvan we ons bewust moeten zijn? Mensen krijgen bijvoorbeeld te horen dat hun diagnose een auto-immuunziekte is. Vergroot de kans dat iemand met een voorgeschiedenis van een van deze zeldzame neuro-immuunziekten, de kans op een cytokinestorm door dit virus vergroot? Dr Greenberg.

Benjamin Groenberg: [00:35:22] Ja, het is een goede vraag, en ik zou zeggen van niet. In het algemeen voor personen die idiopathische transversale myelitis hebben gehad, dus ze hebben geen aquaporine-4-antilichaam of een anti-MOG-antilichaam of multiple sclerose of systemische auto-immuunziekten. We beschouwen dit echt als eenmalige gebeurtenissen en denken niet dat een cytokinestorm noodzakelijkerwijs zou leiden tot een nieuwe myelitis-gebeurtenis. Nu kan het zeker leiden tot een verergering van eerdere symptomen. Dus elke keer dat iemand die in het verleden myelitis heeft gehad, systemisch ziek wordt, kunnen ze zeker oude symptomen opnieuw ervaren of een verslechtering van bestaande symptomen. Maar ik ben me niet bewust van een verband tussen dat en specifiek een nieuwe myelitis-gebeurtenis. Dus ik ga nooit nul risico's zeggen, maar ik denk dat het risico uitzonderlijk laag is.

GG de Fiebre: [00:36:23] Dr. Levy, heeft u daar iets aan toe te voegen?

Michaël Levy: [00:36:26] Daar ben ik het helemaal mee eens.

GG de Fiebre: [00:36:30] Oké, perfect. Dus een ander probleem dat we veel hebben gehoord, en ik ken dr. Greenberg, je hebt hier een tijdje geleden een beetje over gesproken, maar aanvankelijk werd gedacht dat kinderen geen deel uitmaakten van een risicogroep, maar nu zijn we horen over deze ontstekingsproblemen. Kawasaki's komt specifiek voor bij kinderen in het hele land. Vindt u het erg, dr. Greenberg, om even te praten over wat dit is? Is het mogelijk dat een van deze kinderen daarmee een verkeerde diagnose krijgt en daadwerkelijk AFM heeft, omdat sommige leden van onze gemeenschap zien hoe dit gebeurt na een infectie en het klinkt alsof het lijkt op AFM? Vind je het erg om het verschil tussen deze aandoeningen uit te leggen en hoe een diagnose wordt gesteld?

Benjamin Groenberg: [00:37:20] Ja. Dus de ziekte van Kawasaki of het syndroom van Kawasaki, waarbij je deze ernstige ontsteking door het hele lichaam hebt, is heel anders en anders dan acute slappe myelitis. Dus als we de ziekte van Kawasaki zien, hebben kinderen vaak huiduitslag, hoge koorts en in de oorspronkelijke beschrijvingen was er een aanzienlijke ontsteking van de bloedvaten en zelfs het hart. En dus zijn veel van de zorgen bij de ziekte van Kawasaki de implicaties voor langdurige hartaandoeningen, coronaire aandoeningen, aneurysma's, een verscheidenheid aan dingen als gevolg van schade aan de wanden van bloedvaten.

[00:38:08] En dus, bij dit syndroom waarbij je enorme hoeveelheden ontstekingen door het hele lichaam hebt, is het heel anders dan de zeer gerichte schade aan de voorhoorncellen in het ruggenmerg die we zien bij acute slappe myelitis. En dus verwacht ik niet dat de kinderen bij wie de diagnose Kawasaki wordt gesteld, een uniek risico lopen op betrokkenheid van het ruggenmerg. En evenzo weet ik niet of acute slappe myelitis bij kinderen in verband wordt gebracht met Kawasaki's. En wanneer het immuunsysteem wordt geactiveerd, kan het veel vergelijkbare kenmerken hebben. De koorts, de woorden die we gebruiken, ontstekingen, dat soort dingen. Maar uiteindelijk maakt het eindorgaan dat het doelwit wordt een groot verschil in de soorten symptomen en syndromen die mensen hebben.

GG de Fiebre: [00:39:11] Oké. Bedankt. Ik denk dat dat een heel belangrijk overzicht is, omdat ik weet dat het horen van de woorden opruiend en dat het kinderen treft, het zeker potentiële vergelijkingen kan opleveren. Dat vind ik een belangrijk onderscheid. Dus dankjewel. En dan hebben we, we hebben gehoord dat COVID-19 een aantal neurologische gevolgen heeft, of dat nu door beroertes of andere aandoeningen is. Hoeveel weten we op dit moment over COVID-19 en hoe het neurologische problemen kan hebben, of helemaal niet? Dokter Levy.

Michaël Levy: [00:39:47] Ja. Er zijn enkele gegevens over beroertes. Dat lijkt het meest populaire onderwerp te zijn in de grote rondes neurologie. En dat kan te maken hebben met het effect op de bloedstolling, vooral bij jonge mensen die geen andere soorten neurologische aandoeningen lijken te hebben die hen vatbaar kunnen maken voor een slechte afloop. Dus in de weinige gevallen die slechte resultaten hebben gehad bij de jonge mensen, ik heb het over 30- en 40-jarigen, die dit virus normaal gesproken zouden tolereren en het heel goed zouden doen, zijn er een paar beroertes geweest. En als je ze histologisch bekijkt, lijkt het erop dat er zich bloedstolsels vormen, waarschijnlijk als gevolg van de cytokinestorm of het virus zelf. We weten het niet echt.

[00:40:33] Behalve dat, afgezien van beroertes, zijn er hier en daar slechts enkele casusrapporten van neurologische gevolgen zoals het Guillain-Barré-syndroom en misschien een transversale myelitis. Maar het lijkt niet direct met elkaar te maken te hebben. Dat gezegd hebbende, soms hebben deze dingen tijd nodig, het immuunsysteem moet over dingen nadenken, en het is mogelijk dat we na deze eerste golf van infecties neurologische complicaties gaan zien die zelfs zes keer kunnen optreden. maanden, twaalf maanden later. Dus we moeten ons gewoon bewust zijn van deze dingen.

GG de Fiebre: [00:41:12] Oké. Bedankt. En dus had een van onze luisteraars... Ze kregen drie weken geleden de diagnose COVID-19 en hadden alle symptomen, waaronder hoge koorts en kortademigheid. Ze voelen zich beter, maar zijn altijd moe. En dus zijn ze gewoon bang dat hun immuunsysteem na deze ervaring in overdrive gaat. Ze hadden een episode van idiopathische myelitis in 2018. Zijn er gedachten over de timing van wanneer er iets zou kunnen gebeuren, of waar op te letten? Dr Greenberg.

Benjamin Groenberg: [00:41:47] Ik denk dat deze aflevering en dit moment in het algemeen niet anders is dan alle andere. Nogmaals, het is heel belangrijk om te benadrukken dat we elke dag besmet raken met virussen. En zoals ik denk over idiopathische myelitis transversa is het de perfecte storm, niet alleen besmet zijn met een virus of gestrest zijn of moe zijn, of het immuunsysteem dat lichtjes van de ene naar de andere kant verschuift. Er zijn echt veel verschillende dingen nodig om perfect op elkaar af te stemmen, en daarom zien we idiopathische myelitis transversa. Ik bedoel, de definitie ervan is dat het eenmalige gebeurtenissen zijn. En dus betekent het dat het niet alleen vervallen was of werd blootgesteld aan een virus, maar de combinatie van een heleboel verschillende dingen.

[00:42:51] En dus zijn in het algemeen dezelfde instructies en regels van toepassing als op elk ander moment, namelijk prioriteit geven aan onze individuele gezondheid en welzijn, aan lichaamsbeweging doen, op onze voeding letten, goed slapen, gehydrateerd blijven. En we moeten altijd, of er nu een pandemie gaande is of niet, redelijke voorzorgsmaatregelen nemen om infecties te voorkomen. Wat we nu zien met een nieuw virus zonder behandeling, zonder vaccin en met een hogere morbiditeit en ziekenhuisopname, is een erkenning dat er soms virussen circuleren waarop onze mensheid niet is voorbereid, en dat we extra voorzorgsmaatregelen nemen terwijl we werken om de technologie te ontwikkelen om het virus te bestrijden. Maar ik denk niet dat we ons in een unieke situatie van bezorgdheid bevinden over rebound-ziekte of nieuwe ontsteking in de setting van deze pandemie.

GG de Fiebre: [00:43:44] Oké. Bedankt. Goed om te weten. En dan, aangezien staten min of meer hun eigen leiding nemen in termen van of ze zich openstellen of niet, is er enig advies dat je hebt voor mensen in onze gemeenschap nu de dingen langzaam opengaan, of bijvoorbeeld een student die terugkeert naar de universiteit, alleen om het risico op infectie te verminderen of iets dergelijks? Dokter Levy.

Michaël Levy: [00:44:13] Het is moeilijk te zeggen. Ik denk dat we psychologisch beter voorbereid zullen zijn naarmate de economie weer opengaat en mensen uitstappen en weer aan het werk gaan. Maar er zal een toenemend aantal infecties zijn, en ik denk dat we daar min of meer op voorbereid zijn, niet alleen psychologisch maar ook in het ziekenhuis om deze gevallen te behandelen. En het gevoel is, nogmaals, dat mensen met het hoogste risico degenen zijn die ouder zijn dan 60 en die een onderliggende aandoening hebben, vooral in de longen, zoals longziekte zoals kanker en dat soort dingen.

[00:44:49] Voor patiënten met NMO en TM en MOG is er mogelijk een licht verhoogd risico in vergelijking met de algemene bevolking, maar geen enkel risico dat we echt konden vaststellen of kwantificeren. En dus, afgezien van algemene voorzorgsmaatregelen, een masker dragen, anderhalve meter afstand houden, je handen wassen, je gezicht niet aanraken, weet ik niet dat er een toename is, enige aanvullende voorzorgsmaatregelen die ik zou nemen. Dr. Greenberg, heeft u verhoogde of andere gedragsproblemen die u aanbeveelt aan uw patiënten die hierna de deur uit gaan?

Benjamin Groenberg: [00:45:28] Nee, ik ben het volledig met je eens. En ik denk dat de grote vraag voor ons allemaal is hoe snel en onder welke omstandigheden. Ik moedig persoonlijk al mijn patiënten die risicofactoren hebben - leeftijd, medicatie, longziekte - aan om als een van de laatsten te vertrekken, wat betekent dat we echt moeten zien wat er gebeurt in juni en juli en misschien zelfs het begin van augustus terwijl verschillende staten proberen te heropenen om te zien hoeveel herstel er zal zijn. En de manier waarop ik hierover nadenk is, het is net als in een voetbalwedstrijd, schoten op doel. Of als we morbide zijn, Russische roulette, hoeveel kogels zitten er in de kamer, in het wapen. Hoe meer we uitgaan en hoe meer contact we hebben, het is gewoon een hogere, het is een statistisch grotere kans om gewoon blootgesteld te worden.

[00:46:24] Toen we naar gegevens uit Dallas County keken van gehospitaliseerde patiënten, niet besmette maar gehospitaliseerde patiënten, was 80% van de gehospitaliseerde patiënten geclassificeerd als een essentiële werknemer. Het waren individuen die vanwege hun werk tijdens de lockdown nog steeds op pad waren. Dus of het nu gaat om zorgverleners, supermarktmedewerkers, individuen die niet thuis konden blijven. Dus het zegt echt dat uitgaan gewoon de risicofactor is. Het is hoeveel, hoe groot is de kans dat je langs een gangpad loopt waar iemand drie seconden eerder nieste en jij door de mist liep. Het gaat dus alleen om het statistische risico.

[00:47:09] En dus als individuen in de categorie met een hoog risico vallen, dring ik er bij hen op aan langzamer te gaan in termen van terugkeer in de wereld dan anderen. En we gaan als natie en als wereld collectief kijken wat het infectiepercentage is als we juli ingaan, als we beginnen te heropenen. Hopelijk blijft het laag. Hopelijk wordt het beter met meer handen wassen en mensen die thuis blijven als ze ziek zijn. En daarmee wil ik dit antwoord beëindigen. En dat wil zeggen dat als u op welke manier dan ook, vorm of vorm ziek bent, u thuis moet blijven. Je moet afstand nemen, en dat moet je minstens een week of twee doen nadat je je beter voelt. Veel mensen vinden het niet heldhaftig, maar ze bewijzen iedereen een plezier door op het werk te verschijnen ondanks dat ze ziek zijn. Dit heeft ons in ieder geval geleerd dat we niemand een plezier doen door ziek te verschijnen. En dus alsjeblieft, alsjeblieft, alsjeblieft, als je ziektesymptomen hebt, blijf dan thuis.

GG de Fiebre: [00:48:17] Geweldig. Bedankt. En dan, om af te ronden, welk onderzoek wordt er momenteel gedaan met betrekking tot COVID-19 en zeldzame neuro-immuunziekten? Gebeurt er momenteel iets of is er iets gepland dat een van jullie weet?

Benjamin Groenberg: [00:48:37] Michael, wil jij eerst gaan? Of ik ben blij om in te spelen op wat ik weet.

Michaël Levy: [00:48:40] Ja, spring in Ben.

Benjamin Groenberg: [00:48:42] Dus in de wereld van, als ik de lens uitzoom naar auto-immuunziekten in het algemeen, was er een samenwerking tussen verschillende centra, de National MS Society en anderen om een ​​register te lanceren dat gegevens verzamelt over personen met MS of personen die immunosuppressiva gebruiken, en sommige verwante ziekten zoals neuromyelitis optica. Evenzo zijn er groepen die registers hebben opgezet om individuen bij te houden. Dit zijn dus bij de meeste instellingen landelijk. UT Southwestern heeft er een waar we gegevens verzamelen van personen die positief testen of symptomen hebben die verband houden met COVID-19. Ik denk dat we proberen een uniforme verzameling en een mechanisme voor het delen van gegevens in het hele land te krijgen.

[00:49:39] Het is vermeldenswaard dat ik denk dat een van de dingen die deze hele pandemie buitengewoon duidelijk heeft gemaakt, waarvan de AFM-gemeenschap zich de afgelopen zes jaar pijnlijk bewust was, de zeer lukrake lappendeken van volksgezondheidsorganisaties in de Verenigde Staten is Staten. We hebben een geweldige hulpbron met een getalenteerde groep klinische wetenschappers en de CDC die al lange tijd jammerlijk ondergefinancierd en ondergefinancierd zijn. En evenzo zijn de voorschriften zo opgesteld dat we echt afhankelijk zijn van nationale en lokale gezondheidsafdelingen die al dan niet worden gefinancierd, afhankelijk van de staat of provincie waarin u woont. En volksgezondheid is een van die dingen waarvan u alleen erkent dat u ze nodig heeft het tijdens een crisis. En als het goed gaat, is er niet zoveel interesse om openbare gezondheidscentra te financieren in de mate die ze nodig hebben.

[00:50:38] En wat AFM-families al jaren weten, is dat er op het gebied van de volksgezondheid traag werd gereageerd op de AFM-epidemie die gaande was in dit land en over de hele wereld. Gelukkig is het verbeterd, en ik denk dat we er veel beter aan toe zijn, in goede vorm ten opzichte van de volksgezondheidsreactie van de AFM. En toch waren we niet voorbereid op zoiets als een pandemie, om een ​​infrastructuur te hebben om deze gegevens in realtime te verzamelen en deze vragen te beantwoorden. Het zou geen zes maanden moeten duren om uit te zoeken of iemand die Cellcept gebruikt een hoger risico op een complicatie heeft dan iemand anders. We hebben geen geïntegreerd systeem voor het delen van gegevens in de Verenigde Staten en het is een grote tekortkoming voor ons vanuit het oogpunt van de volksgezondheid. Maar er zijn inspanningen om de gegevens te verzamelen en te delen, het zal gewoon tijd kosten.

GG de Fiebre: [00:51:31] Dr. Levy, dus je hebt iets toe te voegen?

Michaël Levy: [00:51:36] Nee. Ik bedoel, ik denk dat dat het wel zo'n beetje samenvat. Ik ben het eens met dr. Greenberg.

GG de Fiebre: [00:51:44] Oké, perfect. En SRNA hoopt ook wat informatie te verzamelen van onze community over ervaringen met COVID-19. Dus blijf daar ook op letten. En hoe heeft de huidige crisis dan het onderzoek aan bijvoorbeeld UT Southwestern of Mass General en andere instellingen veranderd? Zijn andere onderzoeken opgeschort of middelen omgeleid? Dr. Greenberg, wilt u beginnen?

Benjamin Groenberg: [00:52:14] Nou, als het op middelen aankomt, denk ik dat iedereen de komende jaren voorbereid moet zijn op grote problemen. Ik bedoel, natuurlijk is de persoonlijke impact die dit heeft gehad op zoveel families en individuen van degenen die ziek zijn of overleden, de individuen en families van gezondheidswerkers en werknemers in de voedingsindustrie en eerstehulpverleners enorm geweest, allemaal tegelijkertijd van een grote economische klap voor lokale staten in het land. Ik denk dat we het vanuit budgettair oogpunt op veel verschillende manieren moeilijk zullen hebben. Ik kan niet voor mijn collega's in Boston spreken, maar hier in de staat Texas zijn de instellingen al aan het discussiëren over wat de financiële gevolgen zijn en welke gevolgen dit zal hebben voor onderzoeksprojecten en de groei van de klinische zorg en andere zaken.

[00:53:16] En dat denk ik, en ik zou nalatig zijn als ik niet zou vermelden dat dit een grote impact heeft op non-profitorganisaties zoals de SRNA. Aangezien we ons allemaal zorgen maken over onze eigen persoonlijke financiën over de hele wereld, is er een tendens dat er minder wordt gegeven, en daarom wordt verwacht dat non-profitorganisaties aanzienlijk zullen lijden. En dus denk ik dat het nog ongeveer zes maanden gaat duren voordat we de impact hiervan volledig kunnen kwantificeren en begrijpen en vervolgens begrijpen hoe het onderzoeksinspanningen of programmatische inspanningen zal vertragen. Maar er is grote bezorgdheid over de langetermijnimplicaties van die veranderende bronnen.

GG de Fiebre: [00:54:02] Dr. Levy, heeft u iets toe te voegen?

Michaël Levy: [00:54:04] Ja. Hier ook. Dit is een grote financiële klap geweest voor het hele ziekenhuis. Er zijn vacaturestops. We kunnen niet meer dan een bepaald bedrag uitgeven aan grote apparatuur. We kunnen niet eens mensen aannemen die we van plan zijn aan te nemen. Nog geen loonsverlagingen, gegarandeerde salarissen tot en met juni. Maar het zal voor iedereen moeilijk worden. De laboratoria zijn allemaal gesloten. Ik ben nu in het lab omdat ik mijn kantoor binnengeslopen ben maar geen experimenten kan doen. Alles wordt in principe stilgelegd totdat er een gefaseerde heropening is doorgevoerd die voor iedereen veilig is om weer aan het werk te gaan. En ik denk dat het de zomer wel door zal gaan.

[00:54:45] Ik denk dat we allemaal gewoon geduld moeten hebben gedurende deze tijd, en we zullen zien wat er gebeurt met de tweede golf. Dus nadat mensen zijn vrijgelaten, zullen er zeker meer mensen besmet raken. En hoe dat het milieu en de economie en alle anderen beïnvloedt, zullen we moeten afwachten. Maar ook hier heeft de onderzoeksgroep het zwaar gehad.

GG de Fiebre: [00:55:13] Begrepen. Bedankt. En om het einde van onze tijd af te ronden, wilde ik het gewoon openen en zien of een van jullie gedachten had die we niet hebben besproken of aanvullende opmerkingen over dit specifieke probleem. Dokter Levy.

Michaël Levy: [00:55:31] Ik denk dat we in het begin, toen we niet wisten wat de risicofactoren voor COVID en voor de resultaten zouden zijn, allemaal bezorgd waren, vooral voor patiënten die immuunonderdrukkende medicijnen gebruikten en die hadden onderliggende neurologische aandoening. En ik ben net iets geruster nu het redelijk goed gaat met NMO- en MOG- en TM-patiënten. En nogmaals, het is een zeer kleine patiëntenpopulatie, dus we weten niet zeker of er risicofactoren zijn of niet, maar ik voel me er gewoon een beetje beter bij.

[00:56:07] En ik hoop, ik denk dat mijn patiënten die mij deze vragen stellen, weten of ze weer aan het werk kunnen of niet. Over het algemeen heb ik hen geadviseerd dat ik denk dat het waarschijnlijk veilig is. En het hangt natuurlijk af van elke individuele situatie. Maar ik denk wel dat we na verloop van tijd meer zullen leren, en dus wat we tot nu toe leren, lijkt te zijn dat het voor veel van onze patiënten veilig is om weer aan het werk te gaan en terug te gaan naar het leven in het algemeen. . Maar met alle voorzorgsmaatregelen.

GG de Fiebre: [00:56:40] Oké. Bedankt. En Dr. Greenberg, nog laatste gedachten?

Benjamin Groenberg: [00:56:44] Ja, als ik iets zou moeten benadrukken dat we niet in detail hebben kunnen bespreken, maar het vermelden waard is, is het de psychologische en emotionele impact van deze hele ervaring op iedereen. Onze patiëntengemeenschap, kinderen, volwassenen en dergelijke. Ik zou iedereen willen aanmoedigen om voor zichzelf en elkaar te zorgen, het klinkt cliché, maar wees lief voor elkaar. De cijfers van angst en depressie en stemmingsstoornissen zijn, denk ik, aanzienlijk hoger dan wat we in het verleden hebben gezien, en dit is moeilijk. We zijn voor het grootste deel sociale organismen, of we nu introverte of extraverte mensen zijn. Er is een zekere mate van interpersoonlijke interactie die gezond is voor ons allemaal, en dat zo abrupt en zo diepgaand eindigen, samen met de stress van alles wat daarbij komt kijken, eist zijn tol.

[00:57:42] Zoek dus manieren om, ondanks afstand, op veilige manieren contact te maken met mensen en contact op te nemen met anderen over wie u zich misschien zorgen maakt. Het maakt een groot verschil. En hoewel we ons richten op het fysieke in het welzijn, is de mentale gezondheid ook enorm belangrijk.

GG de Fiebre: [00:58:03] Dank je. Dat vind ik ook een heel goed punt. Dus heel erg bedankt dat jullie vandaag bij ons zijn gekomen. Ik weet dat we veel vragen hebben beantwoord, en ik weet dat dit duidelijk iedereen bezighoudt, dus we stellen het zeer op prijs dat u de tijd neemt om te praten en onze specifieke gemeenschap toe te spreken. Dus allebei heel erg bedankt.

Benjamin Groenberg: [00:58:21] Ons genoegen.

Michaël Levy: [00:58:22] Bedankt, GG.

GG de Fiebre: [00:58:23] Dank je.