Wat is MOG-antilichaamziekte?

• MOG-antilichaamziekte (MOGAD) is een zeldzame neuro-immuunziekte die typisch een ontsteking veroorzaakt in de oogzenuw, het ruggenmerg en/of de hersenen.
• MOGAD is een immuunziekte die, althans gedeeltelijk, optreedt als gevolg van een aanval van iemands eigen immuuncellen op het MOG-eiwit dat aanwezig is in hun hersenen, oogzenuw of ruggengraat
• MOGAD is niet besmettelijk en kan niet worden doorgegeven aan anderen (d.w.z. het is niet overdraagbaar)
• Er is geen remedie, maar er zijn behandelingen beschikbaar om ontstekingsaanvallen te voorkomen en de symptomen te beheersen.
• MOGAD-symptomen komen vaak (terugval) en gaan (remissies). Patiënten kunnen zich de ene dag goed voelen en de volgende dag nieuwe symptomen hebben.
• MOGAD-terugvallen worden niet veroorzaakt door fysieke activiteit of door lezen of schoolwerk. Tijdens een terugval, en als een kind herstelt van een terugval, moet het schoolwerk mogelijk worden aangepast.

Symptomen

• Verlies of wazig zien in één of beide ogen
• Verlies van kleurzicht
• Oogpijn
• Verlamming of zwakte van een ledemaat of ledematen
• Verlies van gevoel
• Cognitieve problemen (bijv. leren, onthouden, concentratie)
• Gedragsveranderingen/problemen
• Verlies van blaas of darm controle
• Vermoeidheid gerelateerd aan de diagnose of medicijnen
• Epileptische aanvallen
• Braken
• Hoofdpijn
• Veranderde mentale toestand (vereist spoedeisende hulp), gedefinieerd als bewustzijnsverlies, verminderde responsiviteit, verwardheid of bewustzijnsverlies. Veranderde mentale toestand kan plotseling optreden (zoals in het geval van een aanval) of meer geleidelijk over een paar dagen bij een ernstige terugval.

Behandelingen

• Kortdurende behandelingen om ontstekingen tijdens een acute aanval te verminderen, zijn onder meer IV of orale steroïden, plasma-uitwisseling (PLEX) en intraveneus immunoglobuline (IVIg).
• Studenten met de diagnose MOGAD kunnen langdurig worden behandeld met medicijnen zoals intraveneus (IVIg) of subcutaan (SCIg) immunoglobuline of medicijnen die het immuunsysteem onderdrukken, zoals mycofenolaatmofetil (CellCept), rituximab (Rituxan), azathioprine (Imuran) , of lage dosis steroïden.

Accommodaties in de klas

• Sommige behandelingen brengen een verhoogd risico op infectie met zich mee voor de student met MOGAD, dus het is belangrijk om het klaslokaal schoon en ontsmet te houden.
• Goede hygiëne en handen wassen zijn belangrijk.
• Waarschuw ouders/verzorgers voor ziektes in de klas (bijv. griep, keelontsteking, maagvirus).
• Er moet een actieplan voor medische noodsituaties worden opgesteld, met inbegrip van inbeslagneming.
• Zorg voor accommodaties, wettelijk vereist, voor studenten die rolstoelen of andere mobiliteits- of hulpmiddelen gebruiken.
• Er moet een noodplan aanwezig zijn voor het verlaten van het gebouw (indien van toepassing).

Overwegingen leren

• De student heeft mogelijk plannen nodig om te helpen bij leeruitdagingen (bijv. 504, IEP, EHC).
• Wees op de hoogte van mogelijke zichtproblemen en hun impact op leren.
• Meerdere afwezigheden komen vaak voor als gevolg van doktersafspraken, infusies van meerdere uren, MRI's en bijwerkingen van de behandeling. Het bieden van een "huiswerkmaatje" om ervoor te zorgen dat de MOGAD-patiënt gelijke tred houdt met schoolopdrachten, evenals het opnemen van belangrijke lezingen om later te leren, zijn nuttig.
• Informeer ouders/verzorgers over eventuele gedragsveranderingen (bijv. woede-uitbarstingen, angst, huilen, teruggetrokken gedrag van leerlingen) of nieuwe leeruitdagingen.
• Studenten worstelen mogelijk met hun diagnose en de veranderingen die MOGAD in hun leven heeft veroorzaakt. Schoolbegeleiders kunnen erg behulpzaam zijn.
• Overleg met de ouders/verzorgers van de leerling over privacyvoorkeuren rond hun aandoening.

Andere Overwegingen

• Ouders/verzorgers moeten de huidige, specifieke neurologische symptomen van de leerling bespreken met opvoeders. Ouders moeten onmiddellijk op de hoogte worden gebracht van nieuwe symptomen of iets ongewoons, aangezien de symptomen sterk variëren en voor sommige symptomen spoedeisende zorg nodig kan zijn.
• Opmerking: sommige symptomen kunnen worden veroorzaakt als gevolg van langdurige blootstelling aan hitte of overmatige inspanning die leidt tot een verhoging van de lichaamstemperatuur (het fenomeen van Uhthoff).

Aanvullende informatiebronnen

De Siegel Rare Neuroimmune Association
wearesrna.org

Het MOG-project
mogproject.org

Voor meer informatie over MOGAD, klik dan hier.