Voortgangsbeurs voor NMOSD

De Siegel Rare Neuroimmune Association Eclipse Fonds voor onderzoek is verheugd om de oprichting van The Progress Grant voor NMOSD te delen, mogelijk gemaakt door een onderzoekssubsidie van Horizon Therapeutics. Dr. Sammita Satyanarayan van de Icahn School of Medicine op Mount Sinai ontvangt $ 25,000 voor haar onderzoek getiteld "Assessing the impact of social disparities of health on disability and access to care in NMOSD-patiënten." Het doel van dit project is om te begrijpen hoe sociale verschillen in gezondheid de toegang tot zorg en klinische handicaps kunnen beïnvloeden om significante morbiditeit en mortaliteit bij NMOSD-patiënten effectief te voorkomen. Sociale, gedrags-, economische en omgevingsverschillen tussen individuen kunnen van invloed zijn op de klinische zorg en kwaliteit van leven met NMOSD, met name in Afro-Amerikaanse en Aziatische populaties.

Doel

De Eclipse Fonds ter nagedachtenis aan Pauline H. Siegel werd opgericht om onderzoek te ondersteunen en te versnellen dat rechtstreeks van invloed is op de levenskwaliteit van de leden van onze gemeenschap.

Het doel van deze subsidie is het financieren van onderzoek gericht op het verbeteren van het begrip van neuromyelitis optica spectrum stoornis (NMOSD) gericht op specifiek Aziatische en Afro-Amerikaanse populaties. In onderzoeken naar NMOSD zien we dat deze aandoening onevenredig veel mensen treft die zwart of Aziatisch zijn, in tegenstelling tot MS, dat vaker voorkomt bij blanken. Ook lijken zwarte en Aziatische patiënten bij aanvang jonger te zijn en hebben ze meer hersensymptomen of MRI-afwijkingen dan blanke patiënten.

Het doel van de Progress Grant voor NMOSD is om de bredere NMOSD-gemeenschap te helpen begrijpen hoe de diagnose, behandeling en kwaliteit van leven van mensen met NMOSD kunnen worden verbeterd. Onderzoeksprojecten kunnen zich richten op toegang tot zorg, mentale en psychosociale aspecten van leven met NMOSD, klinische verschillen, verbetering van diagnose en klinische zorg, therapieën of fundamentele wetenschappelijke projecten.

Award

Verkiesbaarheid

Application Dates

Aanmeldingsprocedure

Voorstellen die via het online formulier worden ingediend, moeten een gedetailleerde beschrijving bevatten van het onderzoek of klinische project dat geheel of gedeeltelijk door de subsidie zal worden ondersteund, en een begroting met details van de geraamde kosten. Voorstellen worden beoordeeld door onze fundamentele en klinische wetenschappers en experts van SRNA's Medical and Scientific Council. Aanvullende expertise kan worden gezocht bij ad-hocbeoordelaars om een uitgebreide wetenschappelijke beoordeling te garanderen. Aanvragen worden beoordeeld op basis van innovatie, wetenschappelijke nauwkeurigheid en overeenstemming met de doelstellingen van de subsidie. Potentiële belangenconflicten voor beoordelaars en aanvragers moeten in de aanvraag worden vermeld en voorafgaand aan de beoordeling worden verklaard en zullen worden uitgesloten van het beoordelingsproces.

Aanbevelingen voor financiering worden gedaan aan de raad van bestuur van SRNA. De definitieve goedkeuring voor financiering wordt verstrekt door het bestuur.

Aanvullende richtlijnen

Publicaties en rapportagevereisten

Als rapportage-eisen zou SRNA twee artikelen nodig hebben (als zesmaandelijkse rapporten) voor SRNA's Magazine, waarin de voortgang en bevindingen van het onderzoek worden beschreven. We eisen ook dat er een eindrapport wordt ingediend waarin de besteding van de fondsen wordt beschreven en een korte samenvatting die we op de SRNA-website zullen publiceren. SRNA moet worden vermeld in alle publicaties van onderzoeksresultaten die door de subsidie zijn ondersteund.

Openbaar toegangsbeleid

De Siegel Rare Neuroimmune Association financiert klinisch en biomedisch onderzoek om de oorzaken van acute gedissemineerde encefalomyelitis, acute slappe myelitis, MOG-antilichaamziekte, neuromyelitis optische spectrumstoornis, optische neuritis en transverse myelitis beter te begrijpen; en om vroege diagnose, behandeling en genezing te bevorderen. De belangrijkste output van dit onderzoek is nieuwe kennis. Om ervoor te zorgen dat deze kennis kan worden geraadpleegd, gelezen, toegepast en voortgebouwd om onze doelen te bereiken, verwacht de Siegel Rare Neuroimmune Association van haar onderzoekers dat ze hun bevindingen publiceren in collegiaal getoetste tijdschriften.

Bovendien is het een voorwaarde voor de financiering van de Siegel Rare Neuroimmune Association dat een kopie van alle gefinancierde onderzoeksresultaten, in de vorm van definitieve, collegiaal getoetste manuscripten, na acceptatie moet worden bezorgd aan de Siegel Rare Neuroimmune Association. Deze manuscripten zullen uiterlijk 12 maanden na de officiële publicatiedatum openbaar worden gemaakt op de website van de Siegel Rare Neuroimmune Association.

Deze vereiste is van toepassing op alle subsidies van de Siegel Rare Neuroimmune Association die na 1 januari 2012 worden toegekend.

Het beleid is ontwikkeld met de Scholarly Publishing and Academic Resources Coalition (SPARC) en is gebaseerd op het beleid dat is ontwikkeld door Autism Speaks, met toestemming van die organisatie.