倡导与支持
用你的声音、你的时间和你的才能
你是你自己最有力的拥护者。 您自己的声音是最有效的讲述您的故事的方式,必须被听到! 通过你的故事,用你的声音变得强大并做出改变——签署立法。 立法者有权将法案通过成为法律,这将对人们产生直接影响。 联系公职人员并告诉他们您的故事。 告诉他们,您支持满足像您一样被诊断患有罕见神经免疫疾病的个人未满足需求的政策。 呼吁立法者采取行动。 大声说出来有所作为! 当我们大声疾呼并让我们的声音被听到时,改变就开始了!
从本地开始! 与您的朋友、家人和当地社区分享您的故事。 与您所在社区和州内分享您经验的其他人一起向当地和州政府请愿,承认那些与罕见神经免疫诊断患者一起生活和照顾他们的人的生活,以及宣传日和活动的重要性。
“这就是我”是一项教育宣传活动,挑战社会问题和对罕见疾病和残疾的理解,旨在通过支持被诊断患有罕见神经免疫疾病的人讲述自己的故事来打破沉默。
希望大使项目的持久愿景是提高对受罕见神经免疫疾病影响的人和家庭的认识和理解。 通过这个项目,我们希望从我们的社区、公众、研究人员、临床医生、行业领导者和立法影响者那里获得有价值的见解和学习,以及对被诊断患有 ADEM、AFM、MOGAD 的未被认可的影响的立法影响者的参与, NMOSD、ON 或 TM。 您的贡献不仅会传播给我们的读者群并提高影响力和意识,还将告知我们并加深我们对这些疾病多样性的理解。
通过将患有罕见神经免疫疾病的人的面孔和声音带到最前沿,我们可以让我们的社区、研究人员、医生和管理实体更好地了解这种罕见的、改变生活的诊断。