我很自豪地向您介绍 Siegel 罕见神经免疫协会 2019 年年度报告。请仔细阅读该报告。 了解您的组织代表您执行的工作很重要。 同样重要的是,我们要对慷慨支持这项工作的社区负责。 我们始终牢记,如果没有我们的成员和赞助商的支持,这项工作就无法完成。
2019年我们组织的名称发生了变化 最终反映我们几乎自成立以来一直在做的宣传工作。 我们的成员一直包括被诊断患有急性播散性脑脊髓炎、急性弛缓性脊髓炎、MOG 抗体疾病、视神经脊髓炎谱系障碍、视神经炎和横贯性脊髓炎的个人及其家人。 现在,我们的名字反映了这样一个现实:我们更强大、更包容、更有效。 我们是 Siegel 罕见神经免疫协会.
我很荣幸也很谦卑,因为我们的名字是对 Pauline 和我 XNUMX 年来所做贡献的认可。 我也认识到我们的成就是来自全国和世界各地从事这项工作的许多志愿者努力的结果; 从 Deanne、Paula、Debbie、Jim 和 Stephen 开始。
我们的名字变了; 我们的工作没有。 我们的使命一直是 联接 人, 关心 对于那些受影响的人,并进一步开展我们寻找 治愈 并永远结束罕见的神经免疫疾病。 我为我们的组织和我们的员工感到骄傲。 这份年度报告描述了 2019 年通过我们的员工和社区优秀志愿者的辛勤工作和奉献精神在研究、教育和支持方面取得的许多成就。
虽然多年来我们取得了长足的进步,但我们认识到我们正在旅途中。 我们一直在倾听您的声音,并从您那里了解您的需求和对未来的希望。 我们一直期待并致力于为您的生活带来积极的改变。
这是最具挑战性的时期。 我们将为您提供尽可能最好的信息,以帮助您应对威胁我们的社区、我们的国家和世界的关键公共卫生问题。 请定期查看我们网站上的信息,因为我们努力为您提供最准确和及时的信息。 请随时了解情况。 请注意安全。
请照顾好自己和彼此。
沙
我们的使命
从
国家121
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被诊断出患有罕见的神经免疫疾病可能是孤立的。 这些疾病很少见,我们社区中的许多人从未见过其他患有这些疾病之一的人。 我们的 使命 在 SRNA 是为了将人们与 ADEM, AFM, 摩加德, NMOSD, ON及 TM 这样他们就会觉得自己是理解社区的一部分。 我们通过我们的方式将人们聚集在一起 走跑正滚活动,个人可以将他们的朋友和家人聚集在一起,并提高对这些疾病的认识。 我们还通过我们的 支持小组网络,其中 28 名志愿者领导支持小组,并担任 SRNA 在当地社区的使命大使。 我们通过我们的网站分享故事,将世界各地的人们联系起来 希望大使计划 和我们的 博客. 最后,我们的年度 生活质量家庭营 将被诊断出患有罕见神经免疫疾病的儿童、他们的家人和医学专家聚集在一起,在 Centre for Courageous Kids 度过难忘的营地体验。
宣传是一项共同努力。 它需要一个敬业的社区,相信事情可以不同,改变是可能的。 SRNA 的我们希望通过授权我们的社区成员成为他们自己和周围人更好的倡导者来实现这一积极变化。 当我们大声疾呼并让我们的声音被听到时,改变就开始了. 我们的主要意识倡议之一,SRNA 的 走跑正卷,始于 2012 年我们在新泽西州的社区领袖 Colleen Spaeth 与她的家人带领第一次步行,将当地社区聚集在一起,以提高认识、结识他人并分享经验。 我们从 40 年以来举办的 2012 场“走跑正跑”活动中学到了同情心、领导力、同理心和韧性。2019 年,我们的社区领袖在六个州领导了“走跑正跑”活动(AZ, DC, IL, MD, 哦, 和 PA) 并筹集了超过 50,000 美元来支持我们的使命。 我们分享了故事,了解了科学进步,但最重要的是,期待通过这些活动成为我们自己和我们社区更好的倡导者。
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6
Walk-Run-N-Rolls 举行
> $ 50,000
凸
SRNA 旅行到 肯尼迪航天中心游客综合体 2019 年在佛罗里达州梅里特岛 25 周年庆典和晚宴体验. 晚宴有 400 多名与会者,筹集了超过 100,000 美元,用于资助对罕见神经免疫疾病的研究和帮助被诊断患有这些疾病的个人的计划。 晚会是一次超凡脱俗的体验,客人们吃喝玩乐并筹集资金,以帮助改善那些被诊断患有 ADEM、AFM、MOGAD、NMOSD、ON 和 TM 的人的未来。
从罕见的神经免疫疾病中恢复通常是一个漫长而艰难的过程。 从经历身体变化和挫败感的个人,到他们不能再像以前那样做的悲伤感,再到感到无助和不确定如何与他们如此爱的人联系的家人和亲人,它可以如此孤立。 与其他被诊断患有这种疾病的人,或者每天都了解这种震惊和压倒性感觉的护理人员和亲人联系可能会带来诊断,与长时间的物理治疗有关,我们提供了个人联系的机会。 2019 年的人脉关系也不错。 我们的 支持小组网络 已发展到 35 名国家和国际支持小组领导人。 能够与真正理解这些疾病可能给个人或家庭带来的所有细微差别的人交谈或通信,可能意味着一天、一刻更容易看穿——即使是庆祝的日子。 通过个人联系或支持小组会议建立新的友谊或学习新资源可以为某人带来希望之光,让他们确信他们并不孤单。 我们在一起。
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2019 年新的支持小组
50
2019 年举行的支持小组会议
259
人们报名参加了 2019 年的支持小组会议
我们让我们的会员了解我们每周的最新信息 博客文章 以我们社区的故事、研究摘要、事件回顾、SRNA 新闻等为特色。 2019 年,我们在博客上发布了 55 篇文章,订阅者超过 1,800 人。
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55
2019 年的博文
> 1,800
用户
又一个闷热的南方夏日迎来了我们的家人和志愿者 SRNA 2019 生活质量家庭营 27 年 2019 月 XNUMX 日在肯塔基州斯科茨维尔的勇敢儿童中心。当我们从全国各地聚集在一起时,被诊断患有罕见神经免疫疾病的儿童的家庭代表了我们的社区。 我们相聚了五天,建立了新的联系,结识了往年的朋友,相互学习和支持,体验了作为一个社区的快乐。 对于许多人来说,这是开学前的最后一个暑假,也是与老朋友重逢的机会。 对于其他人来说,这是一个新的机会,可以在他们的家人从未要求经历过一段压倒性的重大生活变化之后,了解这个营地的全部内容。 医学专业志愿者,包括我们的一些 James T. Lubin 研究员,与我们一起与父母一起参加教育会议,提供他们在罕见神经免疫疾病方面的知识和专业知识,同时也向我们的家人学习; 他们的需求、目标、问题,并理解作为一个孩子作为一个家庭与其中一种疾病一起生活意味着什么。 尽管教育和学习是营地的重要组成部分,但压倒一切的目的是 让孩子、他们的兄弟姐妹和整个家庭在无障碍的营地环境中尽情享受. Camp 的存在是为了提醒我们每个人,即使在黑暗时期,尽管这些诊断给我们的家庭带来了挑战和困难,但欢乐仍然存在。 家庭享受各种传统的营地活动,包括骑马、钓鱼、射箭、游泳、艺术和手工艺,以及那些不太传统的活动,如音乐疗法和“混乱游戏”的独特体验!
关怀圈
我们在SRNA 关心 关于我们社区成员的信息,并努力确保他们能够获得最新的信息、研究和资源。 我们的 医学专业网络 有越来越多的医疗专业人员在罕见的神经免疫疾病方面有经验,可以为诊断出患有 ADEM, AFM, 摩加德, NMOSD, ON及 TM。 我们的 脊髓炎热线 是我们社区快速获得问题答案和定向到信息资源的工具。 我们的 资源库 包含 400 多种资源的集合,包括播客、座谈会视频、研究文章摘要等,有助于教育我们的社区了解罕见的神经免疫诊断。 2019年,我们举办了双年展 罕见神经免疫疾病研讨会 在俄亥俄州哥伦布市,200 多人聚集在一起,从该领域的领先医学专家那里了解罕见的神经免疫疾病。 最后,在 2019 年,我们为新成员开发了一个综合包,以帮助他们了解我们的组织并向他们提供有关他们诊断的信息。
很难找到有治疗罕见神经免疫疾病患者经验的医疗专业人员。 我们的 医学专业网络 通过提供具有这些疾病经验的医疗保健提供者的目录,可以通过位置、姓名和专业进行搜索,从而使事情变得更容易。 随着我们努力与医疗保健专业人员建立联系并向医学界宣传这些疾病,该目录会不断更新。
Eoin P. Flanagan 博士于 2019 年加入了我们的医疗专业网络,并迅速成为我们社区的信息来源。 他作为嘉宾自愿在我们的“请教专家”播客节目“脊髓病和脊髓炎的成像模式”中慷慨地自愿提供了他的专业知识 您可以通过我们的资源库访问.
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增加了新的医疗专业人员
需要指导和快速回答有关罕见的神经免疫诊断的问题导致创建了 脊髓炎热线,一个免费的在线资源,让那些最近被诊断出患有罕见神经免疫疾病的人,或任何在罕见神经免疫疾病发作后的任何时候,都可以获得关于与他们的疾病一起生活的答案和支持,并提出详细的问题。
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775
通过脊髓炎求助热线获得支持的个人
SRNA 收集了大量可用的罕见神经免疫疾病信息,这些信息位于我们的 资源库. 任何可以访问互联网的人都可以免费获得播客录音、过去研讨会的演示视频、研究摘要、信息表等。 2019 年,我们向图书馆添加了 67 项新资源。
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67
2019年新增资源
18
主持“请教专家”播客
> 852
播客参加者
SRNA每年举办一次 罕见神经免疫疾病研讨会,我们将神经免疫学领域的领先专家和我们社区中受到罕见神经免疫疾病影响的成员聚集在一起进行教育活动。 我们的 2019 年研讨会于 19 月 21 日至 32 日在俄亥俄州哥伦布举行,共有 XNUMX 场演讲,主题包括膀胱和肠道功能障碍、疼痛和感觉异常、痉挛、产科问题、当前研究等。 我们还邀请了一组被诊断患有罕见神经免疫疾病的人来分享他们的故事并与其他与会者联系。
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32
在 2019 RNDS 上发表了演讲
> 7,363
2019 RNDS 视频观看次数
209
2019 年 RNDS 的参与者
2019年, 888 新成员加入协会,包括被诊断患有 AFM、ADEM、MOGAD、NMOSD、ON 和 TM 的个人、被诊断患者的亲属和护理人员、医疗保健专业人员以及对这一事业感兴趣的其他人。 我们创建了一个全新的会员包,旨在为新会员提供他们诊断所需的所有信息、SRNA 提供的计划和资源,以及与其他被诊断患有罕见神经免疫疾病的人建立联系的机会。
治疗
目前没有治愈 ADEM、AFM、MOGAD、NMOSD、ON 或 TM 的方法。 SRNA是 致力于资助和开展研究 帮助更好地理解、治疗并最终治愈这些疾病。 我们 基金研究 增加关于罕见神经免疫疾病的科学文献,并与更广泛的临床医生网络分享知识。 我们也进行自己的研究,包括 SRNA登记处 的网络 疫苗接种研究. 我们通过 詹姆斯·T·鲁宾奖学金 帮助培养更多研究这些疾病的专家和研究人员。
2019 年是罕见神经免疫疾病研究又一个激动人心的一年。 我们知道研究对于改善我们社区的生活质量有多么重要,它仍然是我们作为一个组织的首要承诺。 我们通过 Pauline H. Siegel Eclipse 研究基金. 该基金推动关键研究重点,包括改进诊断、理解因果关系、研究新疗法和恢复功能。 您可以在我们的网站上阅读有关 2019 年研究进展的所有信息 研究更新页面.
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资助的研究出版物和演示文稿
到目前为止, SRNA登记处 已有 208 名参与者完成了调查。 受访者中约82%诊断为横贯性脊髓炎,7%诊断为视神经脊髓炎谱系障碍,5%诊断为急性播散性脑脊髓炎,2%诊断为急性弛缓性脊髓炎,1%诊断为MOG抗体病, 7% 的人被诊断出患有另一种疾病或尚未得到诊断。 任何被诊断患有罕见神经免疫疾病的个人,或被诊断患有其中一种疾病的 18 岁以下儿童的父母或照顾者,都可以参加。
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256
2019 年参与 SRNA 登记的人数
我们在 SRNA 开展了一项关于 接种疫苗的经验 在 2016 年诊断出一种罕见的神经免疫疾病后,感谢我们社区的活跃成员芭芭拉·埃利斯 (Barbara Ellis) 的慷慨支持。 该研究的目的是了解我们的成员社区并从他们那里了解他们在罕见神经免疫疾病诊断前后接受疫苗接种的经历,重点是他们在诊断后的经历。 我们目前正在分析超过 223 名参与者的调查结果,并期待在未来几个月内与我们的社区分享调查结果。
有疑问吗?
有多少患有罕见神经免疫疾病的人在确诊后接种了疫苗?
他们的医生关于疫苗接种的建议是什么?
在接种疫苗的人中,他们接种了哪些疫苗,他们是否出现过任何并发症,包括在接种疫苗后 30 天或更短时间内发生新的炎症?
James T. Lubin 临床医生科学家奖学金 该奖项成立于 2008 年,旨在增加致力于罕见神经免疫疾病领域的临床医生和研究人员的数量。 该计划支持长达两年的临床护理和研究培训,在这样的环境中,临床医生可以学习使用最新的科学工具来治疗和推进有关罕见神经免疫疾病的知识。 研究员需要对一种罕见的神经免疫疾病进行研究。 2019 年,SRNA 继续资助美国境内三位临床医生科学家的奖学金培训:Kyle Blackburn 博士、Jonathan Galli 博士和 Olwen Murphy 博士。 Blackburn 博士加入了我们的 2019 RNDS 并发表了关于 MOG抗体病. 前研究员 Michael Sweeney 博士和 Cynthia Wang 博士与现任研究员 Kyle Blackburn 博士和 Jonathan Galli 博士一起, 在 2019 RNDS 期间回答我们社区的问题.
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迄今为止资助的研究员
$840,000
迄今为止颁发的奖学金总额
4
培训机构
加入我们!
我们相信,每个人都可以为改善罕见神经免疫疾病患者的生活质量发挥作用。 无论您是用时间、专业知识还是资金支持我们,您都将成为帮助我们永远终结罕见神经免疫疾病的关键人物。 加入我们。 没有你我们做不到。
动员宣传日
从本地开始。 开始走跑正滚 在您的社区提高对这些罕见疾病的认识。 与您社区中分享您经验的其他人一起向您的地方和州政府请愿,承认那些与罕见神经免疫诊断患者一起生活和照顾他们的人的生活,以及宣传日和活动的重要性。
启动一个支持小组
与真正了解与患有罕见神经免疫疾病的人一起生活或照顾他的人分享我们的经验和学习,可以改变我们的生活。 启动一个支持小组 在您所在的地区与他人联系。 我们自己的声音很强大,但想象一下当我们团结起来时能做些什么!
志工申请
正在寻找一种方法来更多地参与您关心的事业? 成为志愿者 与 Siegel 罕见神经免疫协会合作! 我们很高兴您能表现出对联系、关心和加速治疗罕见神经免疫疾病的研究的热情。 您可以在下面找到一些如何志愿参加 SRNA 的示例。
募捐筹款
您的筹款活动为改善罕见神经免疫疾病患者生活质量的计划提供了动力。 从烘焙义卖到晚宴、拍卖和生日筹款活动,他们都充满创意和创造力! 您可以共同筹集数千美元,并负责扩大我们的研究和教育计划。 加入我们!
加入 SRNA 登记处
分享资讯 关于您在患者登记处的诊断信息,该登记处旨在使用标准化工具了解更多关于罕见神经免疫疾病的自然史、治疗和结果的信息。 通过分享您的信息,您将有助于推进对罕见神经免疫疾病的研究。
需要支持?
我们在这里为您服务。 如果您有任何疑问、需要灵感或只是想聊聊参与的不同方式,请致电:+1 (855) 380-3330 或发送电子邮件至 [电子邮件保护].
捐款
我们的工作离不开社区的慷慨支持。 通过选择向 Siegel 罕见神经免疫疾病协会捐款,您正在积极帮助推进研究、加强临床护理、提高认识并倡导患有罕见神经免疫疾病的患者。 今天捐赠!
谢谢
我们的董事会
黛博拉卡彭
布鲁斯·唐尼
戴夫·埃文斯(Dave Evans)
Anjali Forber-Pratt 博士
本杰明·格林伯格,MD,MHS
Lana Harder 博士,ABPP
医学博士彼得·约翰逊 (Peter C. Johnson)
Douglas A. Kerr,医学博士,博士
詹姆斯鲁宾
琳达马莱基
Carlos A. Pardo-Villamizar,医学博士
杰森·罗宾斯
芭芭拉·萨特勒
Sanford J. Siegel 博士
丹尼斯·沃尔夫
我们的医学和科学委员会
奥黛丽艾尔斯,RN,BSN,MSCN,CRND
Gregory N. Barnes,医学博士,博士
Brenda L. Banwell,医学博士
医学博士丹尼尔·贝克尔
医学博士朱利叶斯·伯恩鲍姆 (Julius Birnbaum)
医学博士詹姆斯·鲍文
Janet M. Dean,MS,RN,CRRN,CRNP
Allen D. DeSena,医学博士,公共卫生硕士
杰罗姆·德塞兹博士
丹尼斯·菲茨杰拉德博士
医学博士唐娜·格雷夫斯
本杰明·格林伯格,MD,MHS
Lana Harder 博士,ABPP
Anu Jacob,MBBS,MD,MRCP,DM
Adam I. Kaplin,医学博士,博士
Douglas A. Kerr,医学博士,博士
医学博士查尔斯·E·利维
Michael Levy,医学博士,博士
乔安妮·D·林恩,医学博士
Maureen A. Mealy,RN,BSN,MSCN
Carlos A. Pardo-Villamizar,医学博士
医学博士 Frank S. Pidcock
凯瑟琳·扎科夫斯基 (Kathleen Zackowski) 博士,OTR
我们的赞助商
Alexion制药公司
艾哈迈德,苏迈拉
阿普尔顿,埃里克
威廉·巴恩斯
巴罗神经病学研究所
BJ的批发俱乐部
Blue Dyer 蒸馏公司
蔡建设者有限责任公司
Chick-fil-A
查克烧烤有限责任公司
康乐保
康利,玛丽
好事多
吉米表哥和吉默叔叔
工厂甜甜圈纽敦
火器训练公司
流苏美发精品店
基因泰克
巨型食品
绿海龟
格林,罗杰
枪猴的军械库
普林斯顿的霍尔德曼雷克萨斯
哈拉根家具
汉密尔顿镇警察局 SOA #66-A
汉考克,威廉
High Stack Gordon Kirby 律师事务所
霍利迪,海伦
JDaniels 心理治疗 SVCS, Inc
法官,帕姆
肯尼迪Krieger学院
科纳冰
香格里拉广场
杠杆有限责任公司 07/14
曼尼诺的 3
马克药品北岸有限公司
Merle Norman 化妆品工作室
莫科开国元勋
摩尔,玛丽安
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俄亥俄州健康
佩克,马克
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萨比诺兽医护理
西夫韦
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夏日幻想晒黑沙龙
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印象
分配费用一目了然
2019年,SRNA共支出 $992,000,其中 $829,000 用于研究、教育和支持计划。 我们非常感谢我们社区做出的牺牲,并感谢您的慷慨。 我们注意花费的每一美元,并继续利用数千小时的志愿时间来管理组织。
捐款
4,779
捐助者总数
易武
捐款总额
4.1%
捐赠的 SRNA 成员