没有其他一年像这样。 我可以列出自 2020 年 XNUMX 月以来发生的事件。我不会。 我希望你和你的家人一切都好。 在过去的一年里,我们都遭受了损失。 其中一些损失是最具破坏性的。 我们为你们所有人着想,我们希望你们在生活的各个方面都一切顺利,首先是您和家人的健康。
我很自豪地提交 Siegel 罕见神经免疫协会年度报告,分享我们从 2020 年开始的所有活动、事件和成就。我为 SRNA 的工作人员和我们的志愿者感到骄傲。 面对我们周围的这种混乱,我们仍然专注于我们为社区所做的工作。 SRNA 的工作人员在提供服务和项目方面非常有创意。 我们已经无缝地进入虚拟世界,为您提供教育和支持。 今年,我们几乎举办了“生活质量家庭营”、支持小组会议和区域罕见神经免疫疾病研讨会,并且能够覆盖各州和全球的人们。 今年我们能够扩展我们的播客和网络研讨会,更多地关注研究,并且能够在今年推出 NMOSD 播客的基础知识来教育我们的社区。 由于我们的大部分生活和关注点都集中在大流行病上,我们创建了一个 COVID-19 资源页面并定期更新有关 SARS-CoV-2(导致 COVID-19 的病毒)及其对患有此病的人的影响的信息罕见的神经免疫疾病。 SRNA 的 GG deFiebre 对 Benjamin Greenberg 博士进行的采访已成为决定接种疫苗的人的重要资源。 我们感谢我们的成员、赞助商和合作伙伴对我们工作的支持。
和你们所有人一样,我过去一年的生活发生了翻天覆地的变化。 我好期待好期待。 听取传染病和公共卫生专家的意见,我们的社会、我们的社区和我们的生活很可能会缓慢但逐步地能够安全地开放和扩展。 我们仍然需要口罩。 我们仍然需要注意社交距离。 我们仍然需要勤洗手。 但慢慢地,我们会恢复我们的生活。 也有可能在整个 2021 年,我们的计划将保持虚拟状态,直到旅行完全安全为止。 让我们希望我们能在 2022 年的互助小组会议、我们的座谈会和露营中再次见面。
虽然本年度报告的重点是我们在 2020 年完成的所有工作,但我们来年的重点是发展 SRNA Registry。 我从事这项工作已经超过 25 年了。 我最大的失望和沮丧是在那段时间我们对特发性 TM 和 ADEM 了解得很少。 NMOSD 取得了长足的进步。 MOGAD 和 AFM 是最近的发现。 医学界了解 ADEM、AFM、MOGAD、NMOSD、ON 和 TM 的唯一方法是您愿意分享您的经验信息。 随着更多的理解,更好的急性治疗,更有效的长期治疗,然后最终治愈是可能的。 在我看来,治愈意味着我们有足够的知识来避免第一次发作。 这将需要我们学习和理解比我们今天所知道的更多的东西。 SRNA Registry 是我们推进这一关键理解过程的好方法——关于我们保护伞下的所有罕见神经免疫疾病。 通过分享您的经验,您对该项目的投资将花费您大约 45 分钟的时间。 随着我们了解更多,我们希望随着时间的推移跟随您的经验。 我们需要帮助研究这些罕见疾病的医学研究人员。
我敦促您参与 SRNA 正在进行的重要工作。 请为我们的社区和您自己这样做!
我希望很快能见到你和我的母亲以及我的孙子们。 请照顾好自己和彼此。
沙
我们的使命
从
国家121
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被诊断出患有罕见的神经免疫疾病可能是孤立的。 这些疾病很罕见,我们社区中的许多人从未见过其他患有罕见神经免疫疾病的人。 我们的 使命 在 SRNA 是为了将人们与 ADEM, AFM, 摩加德, NMOSD, ON及 TM 彼此。 我们通过我们的方式将人们聚集在一起 走跑正滚活动,人们可以将他们的朋友和家人聚集在一起,并提高对这些疾病的认识。 我们也通过我们的 支持小组网络,其中 32 名志愿者领导支持小组。 我们通过我们的分享故事来建立联系 希望大使计划 和我们的 博客. 最后,我们的年度 生活质量家庭营 将被诊断出患有罕见神经免疫疾病的儿童、他们的家人和医学专家聚集在一起,在 Centre for Courageous Kids 度过难忘的营地体验。
宣传是一项共同努力。 它需要一个敬业的社区,相信事情可以不同,改变是可能的。 SRNA 的我们希望通过授权我们的社区成员成为他们自己和周围人的更好倡导者来实现这一积极变化。 我们的一项主要宣传举措是 SRNA 的步行-跑步-N-Rolls (WRNR),始于 2012 年我们在新泽西州的社区领袖 Colleen Spaeth 与她的家人一起带领当地社区开展第一次步行活动,以提高人们的意识,结识他人,分享经验。 我们从 45 年以来举行的 2012 次步行-跑步-N-Rolls 中学到了同情心、领导力、同理心和韧性。
在 2020 年,我们对这些活动的重要性有了更多的了解,因为我们因大流行病取消了活动,并转向虚拟体验,除了我们预定的 Walk-Run-N-Rolls 之一。 我们今年的最后一次面对面活动于 2020 年 2020 月在亚利桑那州 WRNR 举行,在那里我们与被诊断患有罕见神经免疫疾病的患者、他们的家人和朋友、赞助商和医疗专业人员组成的专门社区一起庆祝罕见病日。 XNUMX 年威斯康星州 WRNR 是我们首次涉足虚拟活动规划——参与者可以在安全的家中步行、跑步或打滚,然后在活动当天通过 Zoom 与其他人会面。 这两个事件 筹集了超过 33,000 美元来支持我们的使命。 我们分享了故事,了解了科学进步,但最重要的是,期待通过这些活动成为我们自己和我们社区更好的倡导者。
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2
举行了虚拟步行-跑步-N-Rolls
> $ 65,800
在虚拟步行跑步和其他在线筹款活动中筹集
从罕见的神经免疫疾病中恢复通常是一个漫长而艰难的过程。 被诊断出的人可能会经历身体的变化和沮丧,或者对他们不能再像以前那样做的事情感到悲伤,这可能是孤立的。 与其他被诊断患有罕见神经免疫疾病的人联系,或将护理人员和亲人联系起来,可能是对抗这种孤立感的有效方法。 作为一个组织,我们提供个人联系的机会。 尽管 2020 年充满挑战,但我们的员工和志愿者找到了发展这些联系的新方法。
我们的支持小组网络拥有 30 多个国家和国际支持小组领导。 在过去的一年里,这些领导人中的许多人都致力于虚拟会议,我们能够接触到比以往任何时候都多的人。 我们的在线小组参与度有所提高,因为我们不再局限于实体会议。 来自 350 个州和 27 个国家的 7 多名成员报名参加了我们的一次会议。 此外,我们试行了一项新的 Peer Connect 计划,该计划将人们与一位导师进行一对一的配对,导师可以将他们与罕见神经免疫疾病的生活经历联系起来。 我们很高兴看到该计划在 2021 年发展壮大以覆盖更多人。
能够与真正了解患有这些疾病之一的人交谈会产生巨大的不同。 无论是建立新的友谊还是从人际关系中了解新资源,支持小组会议都可以给人们带来希望,让他们知道自己并不孤单。 我们一起做的。
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24
支持团体
37
2020 年举行的支持小组会议
> 356
人们报名参加了 2020 年的支持小组会议
我们让我们的会员了解我们每周的最新信息 博客文章 以我们社区的故事、研究摘要、事件回顾、SRNA 新闻等为特色。 2020 年,我们在博客上发布了 57 篇文章,订阅者超过 1,730 人。
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57
2020 年的博文
> 1,730
用户
SRNA 为被诊断患有罕见神经免疫疾病的儿童及其家人举办的夏令营是我们社区和 SRNA 的一大亮点。 我们开始拥抱我们尚未见过面或仅通过电子邮件或电话通信的朋友,并与我们以前的营地和活动中的朋友见面。 由于 COVID-19 大流行,我们做出了艰难而谨慎的决定,取消了面对面的营地课程。 我们的孩子和家人的健康和安全在我们的决策中至关重要。 当我们每年都期待着它时,却没有亲自在一起并不容易。 尽管如此,我们知道我们不应该做什么,一旦我们知道不可能亲自在一起,我们就会迅速转向我们可以做的事情。
我们的儿科社区聚集在 Zoom 上. 我们的医疗专业人员在他们的周末离开他们的诊所和在他们的家庭职责之间出现,让我们的家人利用他们的知识和专业知识。 我们的公共卫生机构成员首次加入我们的行列,协助解答问题并了解我们所有家庭的需求。 我们尽最大努力将对大流行给我们带来的失望和担忧转化为与地球上一些我们最喜欢的人联系的机会。 现在,假设我们只能在 CCK 重现肯塔基州炎热、潮湿的夏天的感觉,以及在虚拟环境中体验 Messy Games 的令人振奋的体验……我们就会有所作为! 我们的心很兴奋,并准备好在我们能够安全地这样做时尽快让我们的家人和优秀志愿者社区再次团聚。
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30
营员及其家人报名参加了 2020 年虚拟生活质量家庭营
13
医疗专业人员和志愿者也参加了营地
关怀圈
我们在SRNA 关心 关于我们社区成员的信息,并努力确保每个人都能获得最新的资源。 我们的 医学专业网络 越来越多的医疗专业人员拥有为患有罕见神经免疫疾病的患者提供护理的经验。 我们的 脊髓炎热线 是我们社区快速获得问题答案并获得相关信息的工具。 我们的 资源库 包含 500 多种资源的集合,有助于教育我们的社区。 2020年,我们举办了 罕见神经免疫疾病研讨会 实际上,400 多人聚集在舒适的家中,了解罕见的神经免疫疾病。 最后,在 2020 年,我们通过创建快速响应 COVID-19 大流行 资源 关于这种流行病对我们社区的影响。
需要指导和快速回答有关罕见的神经免疫诊断的问题导致创建了 脊髓炎热线,一个免费的在线资源,让那些最近被诊断出患有罕见神经免疫疾病的人,或任何在罕见神经免疫疾病发作后的任何时候,都可以获得关于与他们的疾病一起生活的答案和支持,并提出详细的问题。
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916
2020 年通过脊髓炎帮助热线获得支持的个人
SRNA 收集了大量可用的罕见神经免疫疾病信息,这些信息位于我们的 资源库. 任何可以访问互联网的人都可以免费获得播客录音、过去研讨会的演示视频、研究摘要、信息表等。 2020 年,我们向图书馆添加了 71 项新资源。
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71
2020年新增资源
19
主持“询问专家”和“NMOSD 基础知识”播客
> 1,771
播客参加者
2020 年,我们推出了最新的播客系列, NMOSD 的基础知识. 本系列汇集了有关 NMOSD 所有事物的最新信息和研究,从诊断和治疗到生活质量以及与 NMOSD 一起生活的感觉。 在整个系列中,我们邀请了医学专家和研究人员与我们分享最新的最新研究和临床知识,回答有关诊断过程、生物标志物、新疗法、复发以及控制疼痛和疲劳等症状的问题。 我们希望这个系列对 NMOSD 患者产生积极影响,并帮助我们的社区成为更好的自我倡导者。 NMOSD 的 ABC 是通过 Viela Bio 的患者教育补助金实现的,并与 NMO 的 Sumaira 基金会、Connor B. Judge 基金会和 Guthy-Jackson 慈善基金会合作主办。
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16
专家
10
主持“NMOSD 的基础知识”播客
> 3,800
播客收听
SRNA每年举办一次 罕见神经免疫疾病研讨会,我们将神经免疫学领域的领先专家和我们社区中受罕见神经免疫疾病影响的成员聚集在一起进行教育活动。 我们的 2020 年罕见神经免疫疾病研讨会 (RNDS) 发生在29月19日。 虽然该活动原定于盐湖城举行,但由于 COVID-400 大流行,我们与我们的共同主办方犹他大学健康学院合作,将该项目调整为虚拟平台。 该活动的虚拟元素允许来自世界各国的参与者参加,而无需旅行的困难和费用。 参加者来自澳大利亚、英国、加拿大、奥地利、法国、德国、印度、爱尔兰、肯尼亚、荷兰、挪威、巴基斯坦、波兰、葡萄牙、卡塔尔、苏格兰、塞尔维亚、新加坡、西班牙、瑞典、土库曼斯坦、美国、委内瑞拉,越南报名参加,参会人数XNUMX余人。
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26
在 2020 RNDS 上发表了演讲
> 7,314
2020 RNDS 视频观看次数
425
2020 年 RNDS 的参与者
2020年, 573 新成员加入协会,包括被诊断患有 AFM、ADEM、MOGAD、NMOSD、ON 和 TM 的个人、被诊断患者的亲属和护理人员、医疗保健专业人员以及对这一事业感兴趣的其他人。 我们创建了一个全新的会员包,旨在为新会员提供他们诊断所需的所有信息、SRNA 提供的计划和资源,以及与其他被诊断患有罕见神经免疫疾病的人建立联系的机会。
2020 年 XNUMX 月,SRNA 推出了我们的 COVID-19资源页面,我们在那里汇编了资源和信息,以帮助我们的社区找到有关病毒问题的答案。 随着冠状病毒(SARS-CoV-2,导致 COVID-19 的病毒)开始在世界范围内传播,我们认识到我们的社区了解和了解这种病毒在罕见神经免疫疾病中的相关风险的重要性。
我们请医学和科学委员会的一些医学专家提供信息并回答我们社区关于 COVID-19 的常见问题。 我们采访了博士。 Benjamin Greenberg、Michael Levy 和 Carlos Pardo 并在一份报告中给出了他们的答案 关于 COVID-19 和罕见神经免疫疾病的问答系列. 我们还推出了一个 关于 COVID-19 大流行期间患有罕见神经免疫疾病的个体经历的研究.
我们的目标是了解大流行如何影响我们的社区,并收集有关患有罕见神经免疫疾病的人如何受到该病毒影响的信息。 随着 COVID-19 疫苗的开发和分发,我们推出了一项 与格林伯格博士的多部分问答系列 帮助我们的社区了解用于治疗罕见神经免疫疾病的疫苗。 该系列正在进行中,并随着更多信息的出现而不断更新。
我们的 COVID-19 资源页面上提供了更多资源,包括 播客 与博士。 Greenberg 和 Levy 关于“COVID-19 和罕见神经免疫疾病的最新进展”,a 播客 与拉娜·哈德 (Lana Harder) 博士和安娜·埃尔南德斯 (Ana Hernandez) 一起探讨“在 COVID-19 期间帮助儿童和家庭管理和应对压力”,以及 研讨会视频 与格林伯格博士讨论“COVID-19 和罕见的神经免疫疾病”。 我们将保持页面更新最新的信息和发展。
治疗
目前没有治愈 ADEM、AFM、MOGAD、NMOSD、ON 或 TM 的方法。 SRNA的 Pauline Siegel Eclipse 研究基金 is 致力于资助和开展研究 帮助更好地理解、治疗并最终治愈这些疾病。 我们 基金研究 更好地了解罕见的神经免疫疾病。 我们还进行研究,包括 SRNA登记处 的网络 疫苗接种研究. 我们通过 詹姆斯·T·鲁宾奖学金 帮助培养更多研究这些疾病的专家和研究人员。
2020 年是罕见神经免疫疾病研究又一个激动人心的一年。 我们知道研究对于改善我们社区的生活质量有多么重要,它仍然是我们作为一个组织的首要承诺。 我们通过 Pauline H. Siegel Eclipse 研究基金. 该基金推动关键研究重点,包括改进诊断、理解因果关系、研究新疗法和恢复功能。 您可以在我们的网站上阅读有关 2020 年研究进展的所有信息 研究更新页面.
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7
资助的研究出版物和演示文稿
有疑问吗?
有多少患有罕见神经免疫疾病的人在确诊后接种了疫苗?
他们的医生关于疫苗接种的建议是什么?
在接种疫苗的人中,他们接种了哪些疫苗,他们是否出现过任何并发症,包括在接种疫苗后 30 天或更短时间内发生新的炎症?
James T. Lubin 临床医生科学家奖学金 该奖项成立于 2008 年,旨在增加致力于罕见神经免疫疾病领域的临床医生和研究人员的数量。 该计划支持长达两年的临床护理和研究培训,在这样的环境中,临床医生可以学习使用最新的科学工具来治疗和推进有关罕见神经免疫疾病的知识。 研究员需要对一种罕见的神经免疫疾病进行研究。 2020 年,SRNA 继续资助美国三名临床医生科学家的奖学金培训:Jonathan Galli 博士参加了 2020 年 RNDS,并发表了关于视神经脊髓炎光谱障碍 (NMOSD) 和视神经炎 (ON) 的演讲,以及前任Michael Sweeney 博士发表了关于急性弛缓性脊髓炎 (AFM) 的演讲。
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7
迄今为止资助的研究员
$840,000
迄今为止颁发的奖学金总额
4
培训机构
为了应对 COVID-19 大流行,SRNA 对大流行如何影响我们的社区很感兴趣,这促使我们推出了我们的 COVID-19研究. 该研究的目的是了解 SRNA 成员社区并从中学习他们在 COVID-19 方面的经历、在大流行期间获得护理的经历以及其他潜在的社会挑战(例如,失业、获得药物或其他用品的问题)。 一些患有罕见神经免疫疾病的人被认为是患严重 COVID-19 疾病的高风险人群,他们正在服用抑制免疫系统的药物,或者有复杂的、持续的医疗需求。 在这次大流行期间了解我们社区的这些问题使我们能够创建相关的程序并告知医学界这种大流行对那些患有罕见神经免疫疾病的人的影响。 该研究涉及参与使用 Surveymonkey 通过电话管理的面试官引导调查。
加入我们!
我们相信,每个人都可以为改善罕见神经免疫疾病患者的生活质量发挥作用。 无论您是用时间、专业知识还是资金支持我们,您都将成为帮助我们永远终结罕见神经免疫疾病的关键人物。 加入我们。 没有你我们做不到。
组织一次走跑正滚
从本地开始。 开始走跑正滚 在您的社区提高对这些罕见疾病的认识并筹集资金。 与其他人一起分享您与患有罕见神经免疫诊断的人一起生活或照顾他们的经历。 这些活动对于情感和筹款支持至关重要。 从今天开始计划!
启动一个支持小组
与真正了解与患有罕见神经免疫疾病的人一起生活或照顾他的人分享我们的经验和学习,可以改变我们的生活。 启动一个支持小组 在您所在的地区与他人联系。 我们自己的声音很强大,但想象一下当我们团结起来时能做些什么!
志工申请
正在寻找一种方法来更多地参与您关心的事业? 成为志愿者 与 Siegel 罕见神经免疫协会合作! 我们很高兴您能表现出对联系、关心和加速治疗罕见神经免疫疾病的研究的热情。 联系我们,了解如何志愿参加 SRNA。
募捐筹款
您的筹款活动为改善罕见神经免疫疾病患者生活质量的计划提供了动力。 从烘焙义卖到晚宴、拍卖和生日筹款活动,他们都充满创意和创造力! 您可以共同筹集数千美元,并负责扩大我们的研究和教育计划。 来参加我们的!
加入 SRNA 登记处
分享资讯 关于您在患者登记处的诊断信息,该登记处旨在使用标准化工具了解更多关于罕见神经免疫疾病的自然史、治疗和结果的信息。 通过分享您的信息,您将有助于推进对罕见神经免疫疾病的研究。
需要支持?
我们在这里为您服务。 如果您有任何疑问或想讨论不同的参与方式,请致电 +1 (855) 380-3330 或发送电子邮件至 [电子邮件保护].
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我们的工作离不开社区的慷慨支持。 通过选择向 Siegel 罕见神经免疫疾病协会捐款,您正在积极帮助推进研究、加强临床护理、提高认识并倡导患有罕见神经免疫疾病的患者。 今天捐赠!
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本杰明·格林伯格,MD,MHS
Lana Harder 博士,ABPP
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Douglas A. Kerr,医学博士,博士
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分配费用一目了然
2020年,SRNA共支出 $589,000,其中 $493,000 用于研究、教育和支持计划。 我们非常感谢我们社区做出的牺牲,并感谢您的慷慨。 我们注意花费的每一美元,并继续利用数千小时的志愿时间来管理组织。
捐款
2,230
捐助者总数
易武
捐款总额
2.7%
捐赠的 SRNA 成员
2021 年教育赞助商
所有教育内容和计划均由 SRNA 工作人员、科学委员会成员单独开发,并经董事会批准。