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总裁桑迪·西格尔致辞
很荣幸向您呈上 Siegel 罕见神经免疫协会 2021 年年度报告。 自成立以来，我们一直努力工作，通过对我们的工作和支出保持透明来赢得您的信任。 通过慈善捐款和您必不可少的志愿者努力，我们得到了社区的慷慨支持。 我们知道，对公益金的竞争非常激烈，尤其是在我们经济的这些不确定时期。 我敦促您仔细阅读这份报告。
2017 年 Pauline 去世后，当我们在 2019 年更名为 Siegel Rare Neuroimmune Association 时，我们采用了标语， “连接、关怀、治愈。” 我们的使命一直并将继续包含在这个概念中。
我们为我们在 2021 年取得的成就感到自豪。我们的员工和志愿者一直在努力推动联系，提供护理，并通过我们鼓励和支持的研究保持治愈的希望。 您可以在本报告的后续页面中找到这项工作的详细信息及其背后的人员。 Selena、Greenberg 博士、Satyanarayan 博士以及 SRNA 的所有人员都在为您鼓吹和工作。 感谢我们社区中所有继续支持这项工作的人。
沙
我们的使命
从
国家121
Selena Gagnon 和我们其他敬业的志愿者和工作人员正在建立一个由被诊断出患有这些疾病的人组成的社区 罕见的神经免疫疾病 和他们的照顾者。 建立这些联系可以减少其中一种诊断经常带来的孤立感。 我们的 支持小组网络 和 同行连接计划 将来自世界各地具有相似经历的人们团结起来。 我们的 “这就是我” 运动和 博客 分享与我们共事的富有韧性的人的故事。 我们的 走跑正滚 这些活动使参与者能够将他们的朋友和家人聚集在一起，并提高对这些疾病的认识。 我们每年的 生活质量家庭营 将被诊断患有罕见神经免疫疾病的儿童、他们的家人和医学专家联系起来。 Selena 对我们 SRNA 社区的未来充满希望——这种希望激励她继续建立这些重要的联系。
2021年， 我们推出了 Peer Connect 计划 并能够将九名参与者与志愿者 Peer Connect 领导者 (PCL) 相匹配。 PCL 是值得信赖的人，他们患有罕见的神经免疫疾病，可以提供情感支持、分享相似经历和推荐资源。 这些由志愿者领导的团体将被诊断患有罕见神经免疫疾病的个人或他们的护理伙伴和亲人联系起来，以提供一个安全的空间来联系共同的经历。 Peer Connect 领导者 尚塔尔班克斯 阐述了该计划如何改变志愿者和参与者的生活。
当有人被诊断出患有罕见的神经免疫疾病时，他们可能以前从未听说过这种诊断，并且可能一生中从未遇到过患有相同疾病的人。 这就是为什么我们建立了一个虚拟社区来鼓励世界各地的联系。 2021年，我们 继续发展我们的 支持小组网络，目前在全球拥有 20 多个团体. 超过 250 名成员参加了我们 2021 年的一次支持小组会议。这些由志愿者领导的小组将被诊断患有罕见神经免疫疾病的个人或其护理伙伴和亲人联系起来，以提供一个安全的空间来联系共同的经历。
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支持团体
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人们报名参加了 2021 年的支持小组会议
我们的 走跑正卷 自社区领袖 Colleen Spaeth 于 2012 年领导第一个倡议以来，它一直是我们最强大的意识倡议之一。从那时起，那些被诊断出患有罕见神经免疫疾病的人、他们的家人和朋友、赞助商和医疗专业人员聚集在一起步行、跑步或滚动提高认识和资金来支持我们所做的重要工作。 在因 COVID-19 而被隔离之后，我们的社区很高兴能够亲自聚在一起 在北卡罗来纳州步行跑步 由莎拉·普利兹克主持. 70 多名参与者喜欢在阳光下绕着 Sandra & Leon Levine 犹太社区中心的跑道散步，他们筹集了 4,352 美元来支持我们的倡议。
2021年， 751个新成员 加入了我们的社区。 我们致力于通过以下方式认真对待我们的社区 提供最新的医学信息，使那些患有罕见神经免疫疾病的人能够就他们的健康做出明智的决定. 2021 年，我们通过 提供最新的 COVID-19 信息 来自我们的董事会成员兼医学和科学委员会成员格林伯格博士。 我们的社区通过听取我们的意见找到了这些信息 播客, 参加我们的 虚拟研讨会，通过我们的 资源库，通过我们找到专门治疗他们疾病的医生 医学专业网络，或通过我们的提问 脊髓炎热线. 听听一位患有 AFM 的女儿的父母 Gretchen Trimble 讲述 SRNA 的资源为何帮助她和她的家人战胜罕见的神经免疫疾病的原因。
当 COVID-19 大流行来袭时，我们的社区面临着关于它如何影响那些患有罕见神经免疫疾病的人的独特问题。 整个 2021 年，我们 继续向我们的会员更新有关 COVID-19 的新研究和信息 通过诊断和疫苗接种 COVID-19研究、新信息表、播客和视频。 我们与医学专家联系以获得最新的信息 COVID-19疫苗接种 并及时向我们的社区提供信息。
我们的 医学专业网络 使它成为可能 寻找对我们提倡的特定罕见神经免疫疾病有经验的医疗保健提供者. 我们的社区可以按地点、姓名和专长进行搜索，以找到可以帮助他们解决医疗问题的人。 随着我们努力与医疗保健专业人员建立联系并向医学界宣传这些疾病，该目录会经常更新。
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网络中的医疗专业人员
SRNA有一个 广泛收集有关罕见神经免疫疾病的信息 可用，这是安置在我们的 资源库. 任何可以访问互联网的人都可以免费获得播客录音、过去研讨会的演示视频、研究摘要、信息表等。 2021 年，我们向图书馆添加了 80 项新资源。
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克丽丝·迪尔格2021-12-29 17:02:022022-08-29 18:57:06NMOSD 的基础知识——美国的保险和医疗服务
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克丽丝·迪尔格2021-12-20 11:49:062022-12-28 01:44:04NMOSD 的基础知识 – COVID-19 和 NMOSD 更新
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克丽丝·迪尔格2021-12-08 12:07:182022-12-28 01:40:16MOG抗体病：诊断和治疗指南
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克丽丝·迪尔格2021-11-08 14:56:182021-11-08 14:56:182019 年冠状病毒病在视神经脊髓炎及相关疾病患者中的结局
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克丽丝·迪尔格2021-11-08 14:42:472021-11-08 14:42:47脊髓损伤患者中与 COVID-19 相关的证据
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克丽丝·迪尔格2021-11-08 14:38:212021-11-08 14:38:21患者报告的 COVID-19 疫苗在罕见神经免疫疾病患者中的安全性和耐受性
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克丽丝·迪尔格2021-11-04 13:29:132022-12-28 01:24:41温度敏感性和罕见的神经免疫疾病
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克丽丝·迪尔格2021-10-25 14:31:192022-12-28 01:22:41急性播散性脑脊髓炎：诊断和治疗指南
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克丽丝·迪尔格2021-09-21 16:34:012022-12-28 01:19:00NMOSD 的基础知识——导航治疗方案
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克丽丝·迪尔格2021-09-21 10:49:102021-09-21 10:49:10儿童神经病学基金会：TM Information
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克丽丝·迪尔格2021-09-03 15:05:232022-12-28 01:16:21NMOSD 的基础知识——儿科 NMOSD，第一部分：历史和诊断
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克丽丝·迪尔格2021-08-30 14:16:012021-08-31 12:48:43格林伯格博士的 COVID-19 疫苗 | 第六部分
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克丽丝·迪尔格2021-08-26 13:03:042021-08-31 12:47:29儿童神经病学基金会：NMOSD 信息
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克丽丝·迪尔格2021-08-11 13:09:412022-12-28 01:14:21横贯性脊髓炎：症状管理
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克丽丝·迪尔格2021-07-27 02:00:412022-12-28 01:08:56与您的孩子谈论一个困难的诊断
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克丽丝·迪尔格2021-07-22 16:52:032022-12-28 01:06:30NMOSD 的基础知识——NMOSD 的历史、诊断和管理
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克丽丝·迪尔格2021-07-09 13:59:572022-12-28 01:04:10横贯性脊髓炎：诊断和治疗指南
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克丽丝·迪尔格2021-07-01 14:22:452022-12-28 00:59:44CDC 和公共卫生在 AFM 监测中的作用 | 第二部分
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克丽丝·迪尔格2021-06-25 13:24:012022-12-28 01:02:24NMOSD 的基础知识 – MOGAD 和 NMOSD：MOGAD 是 NMOSD 的一部分还是一种独特的诊断？
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克丽丝·迪尔格2021-05-21 12:17:282022-12-28 00:55:55CDC 和公共卫生在 AFM 监测中的作用 | 第一部分
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克丽丝·迪尔格2021-05-14 17:26:422022-12-28 00:50:38NMOSD 的基础知识 – COVID-19 和 NMOSD
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克丽丝·迪尔格2021-04-27 17:01:392022-12-28 00:46:51脱髓鞘条件下的行为和心理变化，第 2 部分
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克丽丝·迪尔格2021-04-27 13:45:072021-06-10 02:18:14格林伯格博士的 COVID-19 疫苗 | 第五部分
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克丽丝·迪尔格2021-03-22 13:58:202022-10-26 11:21:13我的孩子刚刚被诊断出患有 AFM。 我需要知道什么？
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克丽丝·迪尔格2021-03-05 15:29:402021-06-10 02:17:48格林伯格博士的 COVID-19 疫苗 | 第四部分
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克丽丝·迪尔格2021-03-03 17:27:332021-03-12 12:22:46NMOSD 的基础知识 – NMOSD 故事：爱尔兰
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罗伯塔佩斯
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罗伯塔佩斯2021-03-03 09:49:042022-01-31 18:08:49免疫球蛋白 (Ig) 在 MOG 抗体病 (MOGAD) 中的应用
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克丽丝·迪尔格2021-03-02 11:26:512021-03-02 15:20:17小儿远程神经心理学研究
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克丽丝·迪尔格2021-02-22 12:12:572021-02-23 10:54:41Michael Levy 博士在麻省总医院 NMO 诊所和研究实验室的研究
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克丽丝·迪尔格2021-02-16 14:13:302021-02-17 13:02:032021 年虚拟市政厅论坛：AFM 诊断标准和管理
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克丽丝·迪尔格2021-02-10 14:13:112021-02-11 09:33:59NMOSD 的基础知识 – NMOSD 故事：克里斯汀
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克丽丝·迪尔格2021-01-26 16:31:272021-01-26 16:34:22NMOSD 的基础知识——补充疗法和 NMOSD一览
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2021年新增资源
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播客参加者
我们的两个播客系列， 询问专家 和 NMOSD 的基础知识, 在 21,000 年被收听超过 2021 次。这些播客让我们的社区能够 从医学专家那里听到最新的研究和临床知识. 我们特别自豪我们的 关于 COVID-19 疫苗接种和神经免疫疾病的六部分系列 与 Benjamin M. Greenberg 博士。 NMOSD 的 ABC 是通过 Horizon Therapeutics 的患者教育补助金实现的，并与 Sumaira 基金会、Connor B. Judge 基金会和 Guthy-Jackson 慈善基金会合作举办。 我们的“问专家”播客系列部分由 Alexion AstraZeneca Rare Disease、Horizon Therapeutics 和 Genentech 赞助。
一览
39
专家
27
播客托管
21,609
播客收听
2021 SRNA 的 罕见神经免疫疾病研讨会 (RNDS) 几乎于 8 月 10 日至 XNUMX 日举行， 将被诊断患有罕见神经免疫疾病的个体与研究和治疗这些疾病的临床医生和研究人员聚集在一起. 2021 年，我们有 42 位专家发言人和近 200 名与会者。 我们创建了三个教育轨道：一个是针对最近被诊断出的人，一个是针对那些已经处理了几年诊断的人，以及一个是针对已被诊断出的孩子的父母。 我们通过使用“网络”功能与其他与会者进行简短的一对一会议，为与会者提供了联系的机会。 能够建立新联系的与会者非常积极地接受了此功能。 2021 RNDS 的主办方是 SRNA、马萨诸塞州总医院、德克萨斯大学西南医学中心、约翰霍普金斯医学院、哈佛医学院、达拉斯儿童健康中心、约翰霍普金斯脊髓炎和脊髓病中心、MGH NMO 诊所和研究实验室以及 CONQUER 计划。
一览
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在 2021 RNDS 上发表了演讲
32,322
2021 RNDS 视频观看次数
179
2021 年 RNDS 的参与者
脊髓炎热线 是一个免费的在线资源，它允许那些最近被诊断出患有罕见神经免疫疾病的人，或任何在任何时候出现罕见神经免疫疾病的人 获得关于与他们的疾病一起生活的答案和支持，并提出详细的问题. 2021 年我们求助热线最频繁的请求来自新诊断的人，他们希望更好地了解他们的诊断和治疗。 最常见的求助热线请求是询问医疗问题、寻找附近的临床医生、询问有关 COVID-19 的问题以及寻求经济支持。
一览
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2021 年通过脊髓炎帮助热线获得支持的个人
SRNA的 Pauline Siegel Eclipse 研究基金 致力于 资助和开展研究，以帮助更好地理解、治疗和最终治愈 ADEM、AFM、MOGAD、NMOSD、ON 和 TM. 为了鼓励更多的临床医生科学家专注于罕见的神经免疫疾病，我们通过以下方式资助他们的奖学金培训 詹姆斯·T·鲁宾奖学金. 2021 年，我们很自豪地为 NMOSD 设立了进步补助金，这得益于 Horizon Therapeutics 的研究补助金。 听听下面 Sammita Satyanarayan 博士的证词，继续阅读以了解有关她对医疗保健不平等及其对 NMOSD 患者影响的重要研究的更多信息。
她的研究题为， “评估社会健康差异对 NMOSD 患者残疾和获得护理的影响，” 来自西奈山伊坎医学院的 Sammita Satyanarayan 博士获得了 25,000 美元的奖金。 特别是在非裔美国人和亚洲人群中，个体之间的社会、行为、经济和环境差异可能会影响 NMOSD 的临床护理和生活质量。 这个项目的目标是 了解健康的社会差异如何影响获得护理和临床残疾 以有效预防 NMOSD 患者的显着发病率和死亡率。
SRNA 对 COVID-19 大流行如何影响我们的社区很感兴趣，这促使我们启动了 COVID-19 研究。 目标是 了解 SRNA 成员社区并从中学习他们在 COVID-19 方面的经验，在大流行期间获得护理的经验，以及其他潜在的社会挑战，例如失业或获得药物的问题。 一些患有罕见神经免疫疾病的人被认为是患严重 COVID-19 疾病的高风险人群，他们正在服用抑制免疫系统的药物，或者有复杂的、持续的医疗需求。 在大流行期间了解我们社区的这些问题帮助我们 创建相关程序并通知医学界 关于这种流行病对那些患有罕见神经免疫疾病的人的影响。 该研究涉及参与使用 Surveymonkey 通过电话管理的面试官引导调查。 在该研究的 100 名参与者中，有 13.7% 的人因大流行而被解雇，而 54.7% 的人在大流行之前没有工作。 一半的参与者在获得医疗保健方面存在问题，而 80% 的参与者的就诊转移到了虚拟就诊。 5.3% 的受访者被诊断为 COVID-19，但没有人住院。
James T. Lubin 临床医生科学家奖学金 成立于 2008 年，旨在增加致力于罕见神经免疫疾病领域的临床医生和研究人员的数量。 该计划支持长达两年的临床护理和研究培训，在这样的环境中，临床医生可以学习使用最新的科学工具来治疗和推进有关罕见神经免疫疾病的知识。 2021 年，SRNA 支持的部分研究由前 SRNA James T. Lubin 研究员、Drs 进行。 凯尔·布莱克本 (Kyle Blackburn) 和乔纳森·加利 (Jonathan Galli)，他们在 2021 年发表了三篇关于美国退伍军人健康管理局病历中罕见神经免疫疾病和横贯性脊髓炎抗体检测的研究文章。 您可以阅读有关这项重要研究的详细信息 此处. 2021 年，我们开始为将于 2023 年开始的下一批研究员开放申请。
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资助的研究出版物和演示文稿
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支持的临床研究和试验
加入我们！
我们相信，每个人都可以为改善罕见神经免疫疾病患者的生活质量发挥作用。 无论您是用时间、专业知识还是资金支持我们，您都将成为帮助我们永远终结罕见神经免疫疾病的关键人物。 加入我们。 没有你我们做不到。
组织一次走跑正滚
从本地开始。 开始走跑正滚 在您的社区提高对这些罕见疾病的认识并筹集资金。 与其他人一起分享您与患有罕见神经免疫诊断的人一起生活或照顾他们的经历。 这些活动对于情感和筹款支持至关重要。 从今天开始计划！
启动一个支持小组
与真正了解与患有罕见神经免疫疾病的人一起生活或照顾他的人分享我们的经验和学习，可以改变我们的生活。 启动一个支持小组 在您所在的地区与他人联系。 我们自己的声音很强大，但想象一下当我们团结起来时能做些什么！
志工申请
正在寻找一种方法来更多地参与您关心的事业？ 成为志愿者 与 Siegel 罕见神经免疫协会合作！ 我们很高兴您能表现出对联系、关心和加速治疗罕见神经免疫疾病的研究的热情。 联系我们，了解如何志愿参加 SRNA。
募捐筹款
您的筹款活动为改善罕见神经免疫疾病患者生活质量的计划提供了动力。 从烘焙义卖到晚宴、拍卖和生日筹款活动，他们都充满创意和创造力！ 您可以共同筹集数千美元，并负责扩大我们的研究和教育计划。 来参加我们的!
加入 SRNA 登记处
分享资讯 关于您在患者登记处的诊断信息，该登记处旨在使用标准化工具了解更多关于罕见神经免疫疾病的自然史、治疗和结果的信息。 通过分享您的信息，您将有助于推进对罕见神经免疫疾病的研究。
需要支持？
我们在这里为您服务。 如果您有任何疑问或想讨论不同的参与方式，请致电 +1 (855) 380-3330 或发送电子邮件至 [电子邮件保护].
捐款
我们的工作离不开社区的慷慨支持。 通过选择向 Siegel 罕见神经免疫疾病协会捐款，您正在积极帮助推进研究、加强临床护理、提高认识并倡导患有罕见神经免疫疾病的患者。 今天捐赠！
谢谢
我们的董事会
黛博拉卡彭
布鲁斯·唐尼
戴夫·埃文斯（Dave Evans）
本杰明·格林伯格，MD，MHS
Lana Harder 博士，ABPP
医学博士彼得·约翰逊 (Peter C. Johnson)
Douglas A. Kerr，医学博士，博士
奇特拉克里希南，MHS
Michael Levy，医学博士，博士
詹姆斯鲁宾
琳达马莱基
Carlos A. Pardo-Villamizar，医学博士
杰森·罗宾斯
芭芭拉·萨特勒
Sanford J. Siegel 博士
丹尼斯·沃尔夫
我们的医学和科学委员会
奥黛丽艾尔斯，RN，BSN，MSCN，CRND
Gregory N. Barnes，医学博士，博士
Brenda L. Banwell，医学博士
医学博士丹尼尔·贝克尔
医学博士朱利叶斯·伯恩鲍姆 (Julius Birnbaum)
医学博士詹姆斯·鲍文
Janet M. Dean，MS，RN，CRRN，CRNP
Allen D. DeSena，医学博士，公共卫生硕士
杰罗姆·德塞兹博士
丹尼斯·菲茨杰拉德博士
医学博士唐娜·格雷夫斯
本杰明·格林伯格，MD，MHS
Lana Harder 博士，ABPP
Anu Jacob，MBBS，MD，MRCP，DM
Adam I. Kaplin，医学博士，博士
Douglas A. Kerr，医学博士，博士
医学博士查尔斯·E·利维
Michael Levy，医学博士，博士
乔安妮·D·林恩，医学博士
Maureen A. Mealy，RN，BSN，MSCN
Carlos A. Pardo-Villamizar，医学博士
医学博士 Frank S. Pidcock
凯瑟琳·扎科夫斯基 (Kathleen Zackowski) 博士，OTR
社交媒体一览
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达到
分配费用一目了然
2021年，SRNA共支出 $678,000，其中 $595,000 用于研究、教育和支持计划。 我们非常感谢我们社区做出的牺牲，并感谢您的慷慨。 我们注意花费的每一美元，并继续利用数千小时的志愿时间来管理组织。
捐款
1,748
捐助者总数
易武
捐款总额
3.5%
捐赠的 SRNA 成员
2021 年教育赞助商
所有教育内容和计划均由 SRNA 工作人员、科学委员会成员单独开发，并经董事会批准。
