2022无线电导航系统
7 年 9 月 2022 日至 XNUMX 日，混合会议
针对急性播散性脑脊髓炎 (ADEM)、急性弛缓性脊髓炎 (AFM)、MOG 抗体病 (MOGAD)、视神经脊髓炎谱系障碍 (NMOSD)、视神经炎 (ON) 患者的为期三天的混合（面对面和在线）教育活动) 和横贯性脊髓炎 (TM)，以及他们的家人、护理伙伴和医疗专业人员。
主办单位
注册
仅限在线购票
- SRNA 会员：25 美元（20 月 7 日前 31 美元的早鸟票。结账时使用 EARLYBIRD 促销代码）
- 非会员：35 美元（28 月 7 日前 31 美元的早鸟票。结账时使用 EARLYBIRD 促销代码）
关于
RNDS 的创建是为了将被诊断患有罕见神经免疫疾病的个人以及专注于这些疾病的临床医生和研究人员聚集在一起。 此事件是同类事件中唯一的一次。
7 年 9 月 2022 日至 XNUMX 日，我们将举办一场混合活动——参与者可以选择亲自参加，虚拟地通过在线流媒体参加，或者部分亲自参加，部分在线参加. 一个在线 前RNDS 将于 9 年 2022 月 XNUMX 日举办，以深入探讨与您罕见的神经免疫疾病相关的主题，并开始与将于 XNUMX 月参加 RNDS 的其他人会面。
我们仍然致力于举办一次会议，使我们的罕见病社区能够更好地为自己辩护，并提供宝贵的资源来继续了解这些罕见病。
部分通过教育补助金支持
* SRNA 执行委员会与医学和科学委员会一起确定活动的内容和主题。 支持者是 不能 能够影响教育计划。
活动行程
你可以找到详细的议程 这里 (pdf) 或者我们的 合宾活动页面.
今年，研讨会第二天的部分时间将提供三种不同的曲目：
- 跟踪1： 此轨道中的教育内容旨在为我们社区中在过去两年内被诊断出患有罕见神经免疫疾病（ADEM、AFM、MOGAD、NMOSD、ON 和 TM）的成员提供最大帮助。
- 跟踪2： 此轨道中的教育内容旨在为两年多前被诊断出患有罕见神经免疫疾病（ADEM、AFM、MOGAD、NMOSD、ON 和 TM）的社区成员提供最大帮助。
- 跟踪3： 此轨道中的教育内容旨在为我们社区中被诊断出患有罕见神经免疫疾病（ADEM、AFM、MOGAD、NMOSD、ON 和 TM）的父母和儿科成员提供最大帮助。
您可以访问第 2 天的不同曲目 2022 年 RNDS 时间表， 使用 右侧的过滤器选项，然后选择您感兴趣的曲目。
我们欢迎参加我们听众感兴趣的任何演讲，即使不是在特定的轨道上。 除非它们重叠时间，否则您不限于只在一个轨道上讲话。 请注意，我们只能为虚拟参加的人播放 Track 1。 在此期间，还将为在线轨道提供一个特殊的问答环节。 所有会议都将被记录下来，并在平台和我们的网站上提供。
© Siegel Rare 神经免疫协会、德克萨斯大学西南和儿童医学中心 CONQUER 计划、约翰霍普金斯脊髓炎和脊髓病中心以及麻省总医院的神经免疫学临床和研究实验室对本次教育活动的内容负责。 此时间表可能会更改。
地点
2022 RNDS 将在 洛杉矶机场希尔顿酒店.
洛杉矶机场希尔顿酒店
洛杉矶西世纪大道 5711 号
CA 90045
要预订酒店房间，请 单击此处在线预订. 客人将需要提供信用卡以担保其预订，并且最多可在抵达前 24 小时取消。
无障碍客房（带和不带无障碍淋浴间）和非无障碍客房的价格为 139 美元/晚。 您也可以直接致电酒店 (310) 410-4000，询问“RNDS – SRNA 研讨会”的房价。
LAX 的酒店和私人停车场班车
两家酒店的班车停靠点都位于 LAX 航站楼的上层/出发层，由红色路边塔标识。
希尔顿 LAX 穿梭巴士每天 24 小时运行，每 20 分钟一班自动开往所有航站楼，因此无需预订。 班车可供轮椅通行。
要返回 LAX，请在 Hilton LAX 前面的车道等候，班车每 20 分钟自动到达一次。 由于交通拥堵，需要 20 分钟才能到达洛杉矶国际机场。
在线平台
访问在线讲座：
1. 我们将使用 霍宾托 平台
请点击上方的“仅注册在线活动”按钮加入我们。 重要提示：如果您正在注册混合活动（现场和在线），您将在确认电子邮件中收到一个特殊链接以访问在线平台）。
2. 点击“加入活动”
3. 如果您去年加入了我们的 2021 RNDS，您可以使用现有的 Hopin 帐户登录。 如果这是您的第一次，请 创建一个新账户
3. 设置您的个人资料
我们推荐：
- 在加入会议之前对您的互联网进行故障排除以帮助防止延迟。 我们将进行录制，如果您遇到问题，您可以稍后访问。
- 在创建您的 Hopin 个人资料时使用相同的个人资料图片和个人描述，以便人们轻松识别您。 请务必在您的简历中添加信息，例如您是患有罕见神经免疫疾病的人、护理人员还是医疗专业人员。 这会让其他人在连接时对您有所了解。
- 查看 Hopin 中发布的日程安排并添加到您的个人日历中，这样您就不会错过任何演讲。
- 保留一个方便的耳机，以防您有机会在 Hopin 内联网/连接。
- 在你面前放一盏灯或打开上面的灯，这样人们就可以在视频通话中清楚地看到你。
- 保持与电源的连接，这样您的计算机就不会断电。
在线 RNDS 行为准则
虚拟连接和互动提出了许多不同的考虑因素，这就是为什么我们制定了行为准则来帮助与会者驾驭今年的活动。
为真正的对话留出空间。
为每个人留出时间和空间在会议期间或其他小组中分享他们的想法。 虽然谈话中的停顿会让一些人感到不舒服或不自然，但留出空间可以让说第二语言的人以及性格内向/内省的人收集他们的想法。
除说话时静音。
说话时，如果您的连接允许，请使用视频，因为非语言交流可以帮助个人之间的包容性交流。
尊重网络并支持他人。
Hopin 平台将网络对话限制在大约三 (3) 分钟内。 如果在联网期间，个人希望在这 3 分钟之后继续对话，Hopin 会为每个人提供私人聊天功能，以在他们的个人资料中提供个人联系信息，以便进行替代的后续沟通。
不会容忍骚扰。
骚扰包括与种族、宗教、性别、性别认同、残疾、体型、外貌、国籍或性取向、恐吓、跟踪或不受欢迎的性关注有关的冒犯性口头或书面评论。
如果您受到骚扰或发现有人受到骚扰，请立即通过电子邮件联系会议工作人员 [电子邮件保护].
会议或 SRNA 工作人员将告诉违规者停止定义的骚扰行为。 如果这种行为继续下去，违规者将被开除出会场。 SRNA 保留将违规者排除在未来 SRNA 事件之外的权利。
注意差异。
当每个人都可以在促进多元化、包容和尊重的环境中做自己时，他们就会尽力而为。 SRNA 致力于创造和维护一个欢迎和尊重的工作环境，让每个人，无论背景或个人经验如何，都能真正茁壮成长并做出贡献。
无障碍
请发送电子邮件至 [电子邮件保护] 尽快，以便我们可以就如何在整个 2022 RNDS 期间最好地为您提供无障碍服务展开合作。
请花点时间在身心上为自己加油。
担心错过内容？ 在接下来的几周和几个月里，我们将尽可能多地录制 2022 年 RNDS 演讲，并通过我们的 YouTube 帐户分享。 会议期间，请务必休息，以照顾好自己。 取下耳机，做一些伸展运动和一些呼吸练习，让您的身心活动起来并受到刺激。
盲人和视力障碍者。
我们的时间表在 2022 RNDS 网站上以大字体提供，也可以通过 PDF 进行物理打印/放大。 如果您有任何意见或建议，您的反馈将非常宝贵。
一般帮助。
在整个 2022 RNDS 期间，SRNA 工作人员将在 Hopin 聊天中提供一般帮助和问题，以及虚拟指导和故障排除。
此外，SRNA 工作人员以及演讲者都可以通过他们的虚拟资料清楚地识别出来。
其他需求？
作为混合会议的 2022 RNDS 是一种新形式，但使 SRNA 的活动更容易获得和更有意义是一个积极的、持续的过程。 我们欢迎您的建议和想法，并希望从您的经验中学习。 请联系我们 [电子邮件保护]
* 这些指导方针部分或全部仿照自 音乐节. SRNA 是一家 501c3 非营利组织，它为那些受罕见神经免疫疾病影响的人提供支持，它一直在努力改进我们纳入和提供对所有个人的访问的方式。
成为参展商
成为 2022 RNDS 参展商
作为参展商，您将在现场和虚拟的世博会上拥有一个专用展位。 与会者可以参观世博园区并了解您的组织。
详细了解我们的参展商级别并成为以下参展商。
