丹尼尔的故事：一位母亲对 TM 的看法

香脂艾哈迈德

我永远不会忘记丹尼尔的生活发生天翻地覆的一天。 27 年 2020 月 XNUMX 日上午，Daniel 在去他的房间之前和我和他的兄弟下了一盘棋。十分钟后，我们听到他尖叫。我走上前去，发现他痛苦万分。不到一个小时，丹尼尔就失去了站立或行走的能力。这是一场完美的风暴。我们对它的突然性以及恶化发生的速度感到震惊。我们把他带到急诊室，他住进了位于英国泰恩河畔纽卡斯尔的大北儿童医院 (GNCH) 的神经科病房，后来又住进了儿科重症监护病房 (PICU)，在那里住了一段时间几天。丹尼尔在 GNCH 待了六个多月，然后转移到斯托克曼德维尔医院国家脊髓损伤中心的圣弗朗西斯病房，在那里又待了一个月。丹尼尔被诊断出患有复发性横贯性脊髓炎 (TM)。

丹尼尔出院回家后的这段时间充满挑战。房子里需要进行许多改造，让丹尼尔能够稍微独立地过他的生活。对于身为母亲的我来说，这段时间是最艰难的。我觉得我只能靠自己了。没有人可以指导我完成满足 Daniel 需求所需的各种服务。这是一种新常态，我不知道自己不知道什么。我寻求 Backup Trust 等慈善机构以及 TM Society 和 SRNA 等 TM 支持团体的支持。在 Daniel 生病的早期成为会员帮了大忙。我访问了有关诊断、治疗和治疗的最新信息，这使我能够向照顾丹尼尔的医疗团队提出正确的问题。 8之间th-10 月 -2021 日，我参加了 XNUMX 年 RNDS 虚拟会议，我发现这非常有帮助，让我和 Daniel 能够与 TM 社区的其他成员建立联系。我们仍然与其中一些人保持联系。

自 2021 年 19 月出院和康复以来，丹尼尔经历了许多挫折。第一次是在 2020 月底，他失去了出院后获得的活动能力以及站立和走几步的能力. 他还有两次住院治疗，一次是因尿路感染住院一周，第二次是在国外度假时因 COVID2021 住院三周。可悲的是，命运的讽刺是，丹尼尔在 XNUMX 年和 XNUMX 年的同一天在 PICU。他一年内的第四次住院对他来说是迄今为止最艰难的一次。这似乎是最后一根稻草。他对自己的身体失去了信任。它再次放弃了他。

尽管遭遇了所有这些挫折，但丹尼尔继续以他的韧性、干劲和无私让每个人都感到惊讶，尽管他经历了所有这些，他仍然为他人着想。出院后，他决定为纽卡斯尔医院慈善机构和纽卡斯尔联合基金会（一个由纽卡斯尔联队足球俱乐部支持的慈善机构）筹款，以支持护理人员和住院的病童步行（后来，当他无法行走时）步行，靠自己推轮椅）。他为这两个慈善机构筹集了将近 6000 英镑。他利用这个机会在他的筹款页面上提高了对他疾病的认识：只是给予和 GoFundMe.

丹尼尔是一位充满激情的音乐家和词曲作者。他写了许多说唱歌曲，并得到慈善青年音乐和 Skimstone 艺术的支持，出院后在音乐工作室录制了三首歌曲。分享他的歌曲后，他得到了 TM 支持团体的支持和鼓励。许多人提到他们非常认同他的话。他的第一首歌，“天天”讲述了他在医院时的故事和他的第二个故事，“两次”，是他 2021 年 XNUMX 月旧病复发的故事。

丹尼尔一直是一名敏锐的运动员。他拒绝让自己的疾病和残疾阻止他追求自己的体育抱负。在医院期间，他积极参与纽卡斯尔联合基金会提供的运动和游戏。现在，丹尼尔在轮椅橄榄球队打球，并有志于参加轮椅比赛。 9 月 XNUMX 日，纽卡斯尔联合基金会向他颁发了海伦麦卡德尔青年成就奖。这电影颁奖当晚的节目提高了人们对横贯性脊髓炎的认识。最近，丹尼尔在圣詹姆斯广场慈善基金会组织的北方儿童勇气奖（设在英格兰东北部）中获得杰出勇敢奖，该奖项旨在表彰儿童、青少年及其家庭和护理团队所取得的成就。

TM 可能是一种残酷的疾病，丹尼尔真的很艰难。预后的不确定性以及不知道是什么原因导致的，这使得人们更难忍受。这是一个孤独的旅程。人们对这种疾病缺乏了解和认识。许多人错误地认为这完全与行动能力有关，而丹尼尔就像断腿的人一样，有一天会很快完全康复并正常行走。我们真的希望情况会如此，但我们不知道。可悲的是，有许多看不见的疾病迹象使生活真正充满挑战。我们寄希望于有一天研究会取得突破，一种完全治愈横贯性脊髓炎患者的治疗方法将会问世。

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